Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
Schmerzfreie Zeiten Euch allen (bin immer noch schmerzfrei seit meinem Versuch mit der Renneberg-Diät )
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
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Andrea

Mich würde auch mal interessieren wieviele Frauen hier im Forum davon selbst betroffen sind,also Mädels meldet euch ! LG.Ute Pia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
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Andrea

Mich würde auch mal interessieren wieviele Frauen hier im Forum davon selbst betroffen sind,also Mädels meldet euch ! LG.Ute Pia

Hallo Pia,ich glaube das es durchaus viele Frauen gibt die unter Cluster leiden. Bei mir ging es leider auch sechs Jahre bis ich die sichere Diagnose bekam,weil ich ja eine Frau bin.Lg Elke.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
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Andrea

Mich würde auch mal interessieren wieviele Frauen hier im Forum davon selbst betroffen sind,also Mädels meldet euch ! LG.Ute Pia

Hallo Pia,ich glaube das es durchaus viele Frauen gibt die unter Cluster leiden. Bei mir ging es leider auch sechs Jahre bis ich die sichere Diagnose bekam,weil ich ja eine Frau bin.Lg Elke.

Hallo,
also ich leide auch unter Cluster und bin eine 21jährige Frau.Auch ich bekam schon die Antwort von wegen,dass es nur Männer betrifft.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
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Andrea

Hallo Andrea!!
ich schliiße mich dem an..Frau darf das anscheinend nicht haben!
Meine Diagnose stand fest...ein Schreiben meines Arztes nahm ich mit in die Geburtsklinik ( weil ich dort einen Kaiserschnitt bekommen sollte und ich keine Spritze ins Rückenmark haben wollte, aus Angst eine Periode auszulösen) der Chefanästhisist schaute mich von unten bis oben an und sagte das hätte er noch nie gehört und außerdem sei ihm die Krankheit nur bei Männern bekannt!
Das war im Altona-Krankenhaus in Hamburg 2007!
Zusätzlich habe ich 6 Jahre einen Arzt nach dem anderen aufgesucht um eine Diagnose zu bekommen....man rief sogar meinen Mann in Behandlungszimmer um ihn zu fragen welche Seelischen-Probleme ich doch hätte...weil ich wäre ja kern gesund!

Lg Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
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Andrea

Andrea noch mal kurz die Diät interesiert mich schon seit Jahren brennend...würde diese auch so gerna ausprobieren, denn wenn ich in einer Periode stecke esse ich GAR NICHTS mehr und das macht natürlich zusätzlich noch kaputt und schlapp man ist eh schon so ausgebrannt!
Hatte hier mal einen Link bekommen, aber als ich dann zum Bestellen des Buches wollte bekam ich immer nur mitgeteilt das es zur zeit nicht käuflich wäre???

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
Schmerzfreie Zeiten Euch allen (bin immer noch schmerzfrei seit meinem Versuch mit der Renneberg-Diät )
Andrea

Andrea noch mal kurz die Diät interesiert mich schon seit Jahren brennend...würde diese auch so gerna ausprobieren, denn wenn ich in einer Periode stecke esse ich GAR NICHTS mehr und das macht natürlich zusätzlich noch kaputt und schlapp man ist eh schon so ausgebrannt!
Hatte hier mal einen Link bekommen, aber als ich dann zum Bestellen des Buches wollte bekam ich immer nur mitgeteilt das es zur zeit nicht käuflich wäre???

Auch 9 Jahre bis zur Diagnose. Nur bei mir fiel das Wort Cluster nier. Man ging einfach davon, dass ich es als Frau nicht haben kann. Danach gabs nur noch aus versicherungstechnischen Gründen subtile Versuche, die Diagnose in Frage zu stellen.
Man wollte eine zweiwöchige Abklärung und in den Fragen fürs Gutachen standen dann Dinge wie: "Könnte es nicht psychosomatisch bedingt sein"
Ich habe mich dieser Abklärung erst gar nicht unterzogen. Das ist auch für die Krankenkassen kein Wunschkonzert. Wenn die Diagnose steht und die Behandlung teuer ist, kann man sie nicht einfach abändern, damits billiger wird.

brigitte o

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
Schmerzfreie Zeiten Euch allen (bin immer noch schmerzfrei seit meinem Versuch mit der Renneberg-Diät )
Andrea

Andrea noch mal kurz die Diät interesiert mich schon seit Jahren brennend...würde diese auch so gerna ausprobieren, denn wenn ich in einer Periode stecke esse ich GAR NICHTS mehr und das macht natürlich zusätzlich noch kaputt und schlapp man ist eh schon so ausgebrannt!
Hatte hier mal einen Link bekommen, aber als ich dann zum Bestellen des Buches wollte bekam ich immer nur mitgeteilt das es zur zeit nicht käuflich wäre???

Hallo Claudia,
ich habe zwar das Buch, aber im großen ganzen ist das Wesentliche aus dem Buch auch im untenstehenden Link zusammen gefasst. Ich habe früher regelmäßig mal ansatzweise die Diät ausprobiert, aber immer schnell aufgegeben und war nie konsequent. Diesmal war es so schlimm, dass ich durchgehalten habe. Nach etwa 5 Tagen war ich komplett schmerzfrei und das jetzt seit fast 4 Wochen. Ich habe mich jeden Tag folgendermaßen ernährt: Morgens: 1 kleines Butterbrot (Aufstrich lediglich wenig Margarine) und ein Apfel sowie eine kleine Tasse Kaffee (nicht stark) mit Milch und Zucker. Mittags: Kartoffeln in rauhen Mengen (mal Puree, mal Bratkartoffeln, mal Salzkartoffeln) und Salat (Soße: natives Olivenöl, frisch gepresster Zitronensaft, Salz, Pfeffer, etwas Schnittlauch), 4 Uhr: 1 Apfel oder 1 Banane, Abends: Kartoffelreste von mittags oder 2 kleine Butterbrote (wenig Margarine) und wenig Bio-Erdbeermarmelade (nur für den Geschmack). Dazu über den Tag verteilt 3 Liter Mineralwasser ohne Kohlensäure. Das Ganze habe ich jeden Tag wiederholt. Ist schwer durchzuhalten und auch sehr einseitig, wenn man gerne (wie ich) gut isst, aber sollte mein Episodenende (nach 5 Monaten!!!) wirklich darauf zurückzuführen und nicht nur Zufall sein, lohnt es sich auf jeden Fall. Noch was: Ich habe sämtliche Attacken nur noch mit Sauerstoff kupiert, da ich auch auf Triptane verzichten wollte (und ich hatte vorher jede Menge Triptane zu mir genommen) und ich nehme keine Prophylaxe. Habe die Diät 10 Tage durchgehalten (auch nach der gewonnenen Schmerzfreiheit noch 5 Tage weiter gemacht) und dann wieder nach und nach normal gegessen. Heute esse ich wieder alles wie vorher, das einzige was ich konsequent weiter mache, ist das viele Wassertrinken. Ich trinke praktisch nichts anderes als stilles Wasser und pro Tag nur eine kleine Tasse Kaffee.
Liebe Grüße, Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
Schmerzfreie Zeiten Euch allen (bin immer noch schmerzfrei seit meinem Versuch mit der Renneberg-Diät )
Andrea

Andrea noch mal kurz die Diät interesiert mich schon seit Jahren brennend...würde diese auch so gerna ausprobieren, denn wenn ich in einer Periode stecke esse ich GAR NICHTS mehr und das macht natürlich zusätzlich noch kaputt und schlapp man ist eh schon so ausgebrannt!
Hatte hier mal einen Link bekommen, aber als ich dann zum Bestellen des Buches wollte bekam ich immer nur mitgeteilt das es zur zeit nicht käuflich wäre???

Hallo Claudia,

du kannst unter downloads die CSG Ernärungsumstellung herunterladen.

Liebe schmerzfreie Grüße nach Hamburg

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 20:38 Mich bringt es jedes Mal auf die Palme, wenn Ärzte die Diagnose Cluster in Frage stellen, weil man eine Frau ist. Ist mir auch schon des Öfteren passiert,dass ein Arzt mir sagt, kann nicht sein, Sie sind ja eine Frau. Dabei sind unter den Betroffenen doch nachgewiesenermaßen auch viele Frauen. Auch in vielen "medizinischen" Internetseiten steht, fast nur Männer könnten Cluster haben. Das lässt Frauen zusätzlich zweifeln, wenn sie recherchieren. Mag sein, dass die Prävalenz der Männer bei Cluster deutlich höher ist, aber ich stelle mir auch die Frage, ob nicht viele Diagnosen einfach nicht richtig gestellt werden aufgrund der Tatsache, dass man eine Frau ist... Und Frau glaubt dann jahrelang, sie habe eine äußerst starke Migräne (war bei mir der Fall am Anfang meiner Clusterzeit und hat 9 Jahre gedauert bis ich endlich die richtige Diagnose bekam)... Kurz: Ich denke, dass es hier eine hohe Dunkelziffer gibt.
Schmerzfreie Zeiten Euch allen (bin immer noch schmerzfrei seit meinem Versuch mit der Renneberg-Diät )
Andrea

Hallo Andrea,

es freut mich, zu hören, daß Dir die Renneberg-Diät so gut hilft.

Die erste Auflage des Buches war ja recht schnell vergriffen.

Edith Renneberg hat uns bei dem Nachdruck der ersten Auflage sehr unterstützt (trotzdem war es etwas schwieriger es neu zu drucken), so daß wir nun einen unveränderten Nachdruck vorlegen können.

Wir haben da auch eine etwas größere Stückzahl machen lassen, daher wird das Buch etwas preiswerter ( 11,80 euro plus P&V).

Für CSG Mitglieder wird es nochmal 2 Euro preiswerter.

Gruß und schmerzfreie Zeit