Erstmals seit 15 Jahren........total beschwerdefrei!

[Archiv]

Kleines Hoffnungsmail an alle Mitleidenden. Nach 15 Jahren, immer geprägt von langen Episoden, und auch in der Zeit zwischen den Episoden hatte ich immer
Einzelattacken, 3-6 je Monat., bin ich seit Mitte April erstmals total beschwerdefrei.
Kein Lithium, kein Imigran, kein Sauerstoff.
Am Ende der letzten Episode war ich so erschöpft, und hab mich auch von der
"Spitzenmedizin" nicht wirklich effizient behandelt gefühlt.
Ausserdem hatte ich zudem das Gefühl, dass sich zusätzlich eine Angststörung
zu dem Cluster hinzugesellt.
Ich hab mir einen praktischen Arzt gesucht, der zudem als Psychotherapeut
tätig ist, und im letzten halben Jahr, mein Leben neu betrachtet.
-Ein neues Selbstwertgefühl erarbeitet-
Am Ende ist eine einfache Zauberformel geblieben,
5x wöchentlich 1,5h Sport (hab mir Laufen gewählt)
5x 45 min. Entspannungstraining (Progressive Muskelrealaxation)
Ernährungsumstellung auf Fleischlose Vollwertkost.
(sporadisch Huhn/Pute/Fisch)
Und natürlich geht auch mit jeder Psychotherapie eine Verhaltensänderung mit
einher.
Körperlich fühle ich mich so fit wie noch nie, auch hat sich das Körpergewicht
von 97 auf 83 reduziert.
Ja und als Schichtarbeiter, achte ich, wirklich sehr genau auf meinen Schlaf-
rythmus....und....wenn ich wirklich mal ausser dem Rythus komme,
greife ich zu Melatonin.

Natürlich ist mir auch klar, dass gerade beim Cluster, was dem Einen hilft,
kann beim anderen absolut wirkungslos sein.
Auch ist mir klar dass es für mich nicht "Heilung" bedeutet, dennoch denke
ich dass ich in den letzten Monaten sehr viel Kraft gesammelt hab, für die
Zeit, wenn der Schmerz wieder kommen sollte.

Als Patient ist mir neben Medizin und Menschlichkeit und Lebensqualität sehr wichtig.
Und von den Spezialisten habe ich leider immer nur Medizin bekommen.

Mein "Ratschlag", nicht nur nach Veränderungen in der Medikation suchen,
sondern auch Veränderungen im Leben anzustreben.

In diesem Sinne, ein "Alles Gute" an Alle.
jon-chris.

[Archiv]

Kleines Hoffnungsmail an alle Mitleidenden. Nach 15 Jahren, immer geprägt von langen Episoden, und auch in der Zeit zwischen den Episoden hatte ich immer
Einzelattacken, 3-6 je Monat., bin ich seit Mitte April erstmals total beschwerdefrei.
Kein Lithium, kein Imigran, kein Sauerstoff.
Am Ende der letzten Episode war ich so erschöpft, und hab mich auch von der
"Spitzenmedizin" nicht wirklich effizient behandelt gefühlt.
Ausserdem hatte ich zudem das Gefühl, dass sich zusätzlich eine Angststörung
zu dem Cluster hinzugesellt.
Ich hab mir einen praktischen Arzt gesucht, der zudem als Psychotherapeut
tätig ist, und im letzten halben Jahr, mein Leben neu betrachtet.
-Ein neues Selbstwertgefühl erarbeitet-
Am Ende ist eine einfache Zauberformel geblieben,
5x wöchentlich 1,5h Sport (hab mir Laufen gewählt)
5x 45 min. Entspannungstraining (Progressive Muskelrealaxation)
Ernährungsumstellung auf Fleischlose Vollwertkost.
(sporadisch Huhn/Pute/Fisch)
Und natürlich geht auch mit jeder Psychotherapie eine Verhaltensänderung mit
einher.
Körperlich fühle ich mich so fit wie noch nie, auch hat sich das Körpergewicht
von 97 auf 83 reduziert.
Ja und als Schichtarbeiter, achte ich, wirklich sehr genau auf meinen Schlaf-
rythmus....und....wenn ich wirklich mal ausser dem Rythus komme,
greife ich zu Melatonin.

Natürlich ist mir auch klar, dass gerade beim Cluster, was dem Einen hilft,
kann beim anderen absolut wirkungslos sein.
Auch ist mir klar dass es für mich nicht "Heilung" bedeutet, dennoch denke
ich dass ich in den letzten Monaten sehr viel Kraft gesammelt hab, für die
Zeit, wenn der Schmerz wieder kommen sollte.

Als Patient ist mir neben Medizin und Menschlichkeit und Lebensqualität sehr wichtig.
Und von den Spezialisten habe ich leider immer nur Medizin bekommen.

Mein "Ratschlag", nicht nur nach Veränderungen in der Medikation suchen,
sondern auch Veränderungen im Leben anzustreben.

In diesem Sinne, ein "Alles Gute" an Alle.
jon-chris.

Hallo John-Chris,

warst Du schon mal als "Thomas" hier im Forum???

Leo

[Archiv]

Kleines Hoffnungsmail an alle Mitleidenden. Nach 15 Jahren, immer geprägt von langen Episoden, und auch in der Zeit zwischen den Episoden hatte ich immer
Einzelattacken, 3-6 je Monat., bin ich seit Mitte April erstmals total beschwerdefrei.
Kein Lithium, kein Imigran, kein Sauerstoff.
Am Ende der letzten Episode war ich so erschöpft, und hab mich auch von der
"Spitzenmedizin" nicht wirklich effizient behandelt gefühlt.
Ausserdem hatte ich zudem das Gefühl, dass sich zusätzlich eine Angststörung
zu dem Cluster hinzugesellt.
Ich hab mir einen praktischen Arzt gesucht, der zudem als Psychotherapeut
tätig ist, und im letzten halben Jahr, mein Leben neu betrachtet.
-Ein neues Selbstwertgefühl erarbeitet-
Am Ende ist eine einfache Zauberformel geblieben,
5x wöchentlich 1,5h Sport (hab mir Laufen gewählt)
5x 45 min. Entspannungstraining (Progressive Muskelrealaxation)
Ernährungsumstellung auf Fleischlose Vollwertkost.
(sporadisch Huhn/Pute/Fisch)
Und natürlich geht auch mit jeder Psychotherapie eine Verhaltensänderung mit
einher.
Körperlich fühle ich mich so fit wie noch nie, auch hat sich das Körpergewicht
von 97 auf 83 reduziert.
Ja und als Schichtarbeiter, achte ich, wirklich sehr genau auf meinen Schlaf-
rythmus....und....wenn ich wirklich mal ausser dem Rythus komme,
greife ich zu Melatonin.

Natürlich ist mir auch klar, dass gerade beim Cluster, was dem Einen hilft,
kann beim anderen absolut wirkungslos sein.
Auch ist mir klar dass es für mich nicht "Heilung" bedeutet, dennoch denke
ich dass ich in den letzten Monaten sehr viel Kraft gesammelt hab, für die
Zeit, wenn der Schmerz wieder kommen sollte.

Als Patient ist mir neben Medizin und Menschlichkeit und Lebensqualität sehr wichtig.
Und von den Spezialisten habe ich leider immer nur Medizin bekommen.

Mein "Ratschlag", nicht nur nach Veränderungen in der Medikation suchen,
sondern auch Veränderungen im Leben anzustreben.

In diesem Sinne, ein "Alles Gute" an Alle.
jon-chris.

Hallo Jon-Chris,

ich wünsche Dir, daß Du möglichst lange schmerzfrei bleibst.

Aus der CSG-Studie wissen wir, daß die Erschöpfungszustände nach der Episode ziemlich normal sind und bis zu vier Wochen nach der Episode anhalten.

Dabei treten neben dem Gefühl der Erschöpfung insbesondere auch Konzentrationsstörungen und Wortfindungsstörungen auf.

Insoweit lohnen sich sicherlich alle Aktivitäten, die den Körper stärken und das allgemeine Befinden verbessern, denn dadurch werden diese "Nebenwirkungen" (eigentlich sind diese Nebenwirkungen ja noch nicht an größeren Patientengruppen gefunden worden; man müßte also eigentlich Zusatzwirkungen oder weiteren (Aus-)Wirkungen sprechen, die über die Episode hinaus andauern; das sollte man schon mal berücksichtigen) sicherlich verringert und es geht einem schneller wieder besser.

Mein Ratschlag ist dennoch, daß Du Dir für die nächste Episode Medikamente bereitlegst, damit Du hast, wenn Du sie brauchst.

Und wie Du schreibst "Als Patient ist mir neben Medizin und Menschlichkeit und Lebensqualität sehr wichtig. Und von den Spezialisten habe ich leider immer nur Medizin bekommen." vielleicht auch mal überlegen, eine lokale Selbsthilfegruppe zu besuchen.

Gruß und und eine lange schmerzfreie Zeit