Hallo und Grüß Gott, Clusterkopfschmerz diagonostiziert seit ca. 10 Jahren

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Hallo Leute, bin neu hier und verfolge dieses Forum eigentlich schon seit Jahren. Versuchte immer als Einzelkämpfer mich selber über Wasser zu halten, doch nun habe ich mich angemeldet, da mittlerweile ein Phase eingetreten ist, die ohne Erfahrungen von Betroffenen, nicht mehr auszuhalten ist. Bei mir ist nun seit ca. 10 Jahren der Cluster diagnostiziert, auch bin ich bei den international führenden Spezialisten, zuerst in der Neurologie UNI Regensburg, Hr. Dr. Arne May (der nun nicht mehr in Regensburg ist) und zuletzt bei Dr. Pfaffenrath in München. Sämtliche Therapien mit Kortison, Verapamil, Lithium, Topamax, Deseril sprechen nicht an. Bei mir läuft der Cluster seit diesen 10 Jahren so ab, dass er im Vierteljahresrhythmus kommt und geht. Momtan leide ich seit 6 Wochen so, dass ich von Samstag bis Sonntag 4- 6 leichtere Schübe habe, von Montag bis Freitag aber pünktlich beginnend ab ca. 14.00 Uhr im 1-2 Std. Takt sehr schwere bis unerträgliche Schübe, bis morgens um 7.00 Uhr, da habe ich meist den Letzten. Ich unterdrücke die Schmerzen mit Sauerstoff und Asco Top Nasal, wobei momentan das Ansprechen des Sauerstoffs ca. 20 Minuten dauert, es ist praktisch nicht zum Aushalten. Um in der Nacht ca. 4-6 Stunden schmerzfrei zu sein, nehme ich um ca. 22.00 Uhr, bei Beginn der Attacke ein Asco Top und Sauerstoff zusammen. Nachdem ich bereits am Freitag schon ziemlich am Ende war, habe ich ein Gespräch mit meiner Hausärtin gehabt, welche mir einen Versuch mit Antidepressiva vorgeschlagen hat, um aus meiner Verzweiflung herauszukommen. Hat jemand vielleicht etwaige Erfahrungen mit Antidepressiva? Freue mich über Eure Erfahrungen freuen und freue mich auch über eine zukünftige Comunity!

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Hallo Leute, bin neu hier und verfolge dieses Forum eigentlich schon seit Jahren. Versuchte immer als Einzelkämpfer mich selber über Wasser zu halten, doch nun habe ich mich angemeldet, da mittlerweile ein Phase eingetreten ist, die ohne Erfahrungen von Betroffenen, nicht mehr auszuhalten ist. Bei mir ist nun seit ca. 10 Jahren der Cluster diagnostiziert, auch bin ich bei den international führenden Spezialisten, zuerst in der Neurologie UNI Regensburg, Hr. Dr. Arne May (der nun nicht mehr in Regensburg ist) und zuletzt bei Dr. Pfaffenrath in München. Sämtliche Therapien mit Kortison, Verapamil, Lithium, Topamax, Deseril sprechen nicht an. Bei mir läuft der Cluster seit diesen 10 Jahren so ab, dass er im Vierteljahresrhythmus kommt und geht. Momtan leide ich seit 6 Wochen so, dass ich von Samstag bis Sonntag 4- 6 leichtere Schübe habe, von Montag bis Freitag aber pünktlich beginnend ab ca. 14.00 Uhr im 1-2 Std. Takt sehr schwere bis unerträgliche Schübe, bis morgens um 7.00 Uhr, da habe ich meist den Letzten. Ich unterdrücke die Schmerzen mit Sauerstoff und Asco Top Nasal, wobei momentan das Ansprechen des Sauerstoffs ca. 20 Minuten dauert, es ist praktisch nicht zum Aushalten. Um in der Nacht ca. 4-6 Stunden schmerzfrei zu sein, nehme ich um ca. 22.00 Uhr, bei Beginn der Attacke ein Asco Top und Sauerstoff zusammen. Nachdem ich bereits am Freitag schon ziemlich am Ende war, habe ich ein Gespräch mit meiner Hausärtin gehabt, welche mir einen Versuch mit Antidepressiva vorgeschlagen hat, um aus meiner Verzweiflung herauszukommen. Hat jemand vielleicht etwaige Erfahrungen mit Antidepressiva? Freue mich über Eure Erfahrungen freuen und freue mich auch über eine zukünftige Comunity!

Hallo,

zunächst mal herzlich willkommen hier im "Club der einsamen Schmerzen".

Nachdem Du ja auch schon eine lange CKS-Geschichte hinter Dich gebracht hast, kann man ja über Medikamente nicht so viel erzählen.

Du schreibst von Dr. Pfaffenrath, stammst Du aus München (oder Umgebung)?

Warst Du mal bei Prof. Dr. Straube oder Dr. Förderreuther in der Uni? Beides sind auch ausgewiesene CKS-Spezialisten.

Hier könntest Du Dich mal aus erster Hand über Methoden wie Okzipitalnervstimulation (siehe auch Link unten, oder auch Suchfunktion des Forums verwenden) oder Spinal Cord Stimulation erkundigen, oder aber auch nach weiteren, neueren, aber nicht invasiven Methoden.


Du solltest in jedem Fall ein ganz ausführliches Gespräch mit einem Dß´facharzt über die verscheidenen Therapiemöglichkeiten führen. Selbst rumfummeln ist bei einer so schwerwiegenden Erkrankung wie CKS nicht gut.

Was hier beispielsweise mit Deinenm Facharzt zu überlegen wäre, ist die Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (hier zu kämen Frovatriptan, Eletriptan oder auch das frei verkäuflichg Naratriptan in Frage). Wie Du schreibst, scheint ja schon das Zolmitriptan Dir zumindest über die Nacht zu helfen, so daß man darüber mal nachdenken könnte.

Schließlich könnte auch die Infiltration des Okzipitalnerven eine denkbare Behandlungsmöglichkeit darstellen.

Als Antidepressivum habe ich mal Amitriptilin genommen - das ist zwar nett, aber gegen CKS hat´s nicht geholfen. Diese Sache mit den Serotonin-Wiederaufnahmehemmern (SSRI) geistert immer wieder (oder immer noch) durch die Gegend. Wie gesagt, ganz nett, aber gegen CKS nutzt es leider nichts.

Zu beachten wäre beim Einsatz solcher SSRI auch, daß diese möglicherweise mit den Triptanen wechselwirken können. Dies könnte dazu führen, daß Du in dieser Zeit kein Triptane nehmen könntest.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,

zunächst mal herzlich willkommen hier im "Club der einsamen Schmerzen".

Nachdem Du ja auch schon eine lange CKS-Geschichte hinter Dich gebracht hast, kann man ja über Medikamente nicht so viel erzählen.

Du schreibst von Dr. Pfaffenrath, stammst Du aus München (oder Umgebung)?

Warst Du mal bei Prof. Dr. Straube oder Dr. Förderreuther in der Uni? Beides sind auch ausgewiesene CKS-Spezialisten.

Hier könntest Du Dich mal aus erster Hand über Methoden wie Okzipitalnervstimulation (siehe auch Link unten, oder auch Suchfunktion des Forums verwenden) oder Spinal Cord Stimulation erkundigen, oder aber auch nach weiteren, neueren, aber nicht invasiven Methoden.


Du solltest in jedem Fall ein ganz ausführliches Gespräch mit einem Dß´facharzt über die verscheidenen Therapiemöglichkeiten führen. Selbst rumfummeln ist bei einer so schwerwiegenden Erkrankung wie CKS nicht gut.

Was hier beispielsweise mit Deinenm Facharzt zu überlegen wäre, ist die Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (hier zu kämen Frovatriptan, Eletriptan oder auch das frei verkäuflichg Naratriptan in Frage). Wie Du schreibst, scheint ja schon das Zolmitriptan Dir zumindest über die Nacht zu helfen, so daß man darüber mal nachdenken könnte.

Schließlich könnte auch die Infiltration des Okzipitalnerven eine denkbare Behandlungsmöglichkeit darstellen.

Als Antidepressivum habe ich mal Amitriptilin genommen - das ist zwar nett, aber gegen CKS hat´s nicht geholfen. Diese Sache mit den Serotonin-Wiederaufnahmehemmern (SSRI) geistert immer wieder (oder immer noch) durch die Gegend. Wie gesagt, ganz nett, aber gegen CKS nutzt es leider nichts.

Zu beachten wäre beim Einsatz solcher SSRI auch, daß diese möglicherweise mit den Triptanen wechselwirken können. Dies könnte dazu führen, daß Du in dieser Zeit kein Triptane nehmen könntest.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich wollte, in Ergänzung zu unseren Mails, noch eine Bemerkung zu Triggern loswerden, die vielleicht für andere Patienten auch interessant sein könnte:
niemals auf der betroffenen Seite schlafen.

Das klingt zwar einfach, ist aber mitunter recht schwierig einzuhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Leute, bin neu hier und verfolge dieses Forum eigentlich schon seit Jahren. Versuchte immer als Einzelkämpfer mich selber über Wasser zu halten, doch nun habe ich mich angemeldet, da mittlerweile ein Phase eingetreten ist, die ohne Erfahrungen von Betroffenen, nicht mehr auszuhalten ist. Bei mir ist nun seit ca. 10 Jahren der Cluster diagnostiziert, auch bin ich bei den international führenden Spezialisten, zuerst in der Neurologie UNI Regensburg, Hr. Dr. Arne May (der nun nicht mehr in Regensburg ist) und zuletzt bei Dr. Pfaffenrath in München. Sämtliche Therapien mit Kortison, Verapamil, Lithium, Topamax, Deseril sprechen nicht an. Bei mir läuft der Cluster seit diesen 10 Jahren so ab, dass er im Vierteljahresrhythmus kommt und geht. Momtan leide ich seit 6 Wochen so, dass ich von Samstag bis Sonntag 4- 6 leichtere Schübe habe, von Montag bis Freitag aber pünktlich beginnend ab ca. 14.00 Uhr im 1-2 Std. Takt sehr schwere bis unerträgliche Schübe, bis morgens um 7.00 Uhr, da habe ich meist den Letzten. Ich unterdrücke die Schmerzen mit Sauerstoff und Asco Top Nasal, wobei momentan das Ansprechen des Sauerstoffs ca. 20 Minuten dauert, es ist praktisch nicht zum Aushalten. Um in der Nacht ca. 4-6 Stunden schmerzfrei zu sein, nehme ich um ca. 22.00 Uhr, bei Beginn der Attacke ein Asco Top und Sauerstoff zusammen. Nachdem ich bereits am Freitag schon ziemlich am Ende war, habe ich ein Gespräch mit meiner Hausärtin gehabt, welche mir einen Versuch mit Antidepressiva vorgeschlagen hat, um aus meiner Verzweiflung herauszukommen. Hat jemand vielleicht etwaige Erfahrungen mit Antidepressiva? Freue mich über Eure Erfahrungen freuen und freue mich auch über eine zukünftige Comunity!

Hallo,

zunächst mal herzlich willkommen hier im "Club der einsamen Schmerzen".

Nachdem Du ja auch schon eine lange CKS-Geschichte hinter Dich gebracht hast, kann man ja über Medikamente nicht so viel erzählen.

Du schreibst von Dr. Pfaffenrath, stammst Du aus München (oder Umgebung)?

Warst Du mal bei Prof. Dr. Straube oder Dr. Förderreuther in der Uni? Beides sind auch ausgewiesene CKS-Spezialisten.

Hier könntest Du Dich mal aus erster Hand über Methoden wie Okzipitalnervstimulation (siehe auch Link unten, oder auch Suchfunktion des Forums verwenden) oder Spinal Cord Stimulation erkundigen, oder aber auch nach weiteren, neueren, aber nicht invasiven Methoden.


Du solltest in jedem Fall ein ganz ausführliches Gespräch mit einem Dß´facharzt über die verscheidenen Therapiemöglichkeiten führen. Selbst rumfummeln ist bei einer so schwerwiegenden Erkrankung wie CKS nicht gut.

Was hier beispielsweise mit Deinenm Facharzt zu überlegen wäre, ist die Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (hier zu kämen Frovatriptan, Eletriptan oder auch das frei verkäuflichg Naratriptan in Frage). Wie Du schreibst, scheint ja schon das Zolmitriptan Dir zumindest über die Nacht zu helfen, so daß man darüber mal nachdenken könnte.

Schließlich könnte auch die Infiltration des Okzipitalnerven eine denkbare Behandlungsmöglichkeit darstellen.

Als Antidepressivum habe ich mal Amitriptilin genommen - das ist zwar nett, aber gegen CKS hat´s nicht geholfen. Diese Sache mit den Serotonin-Wiederaufnahmehemmern (SSRI) geistert immer wieder (oder immer noch) durch die Gegend. Wie gesagt, ganz nett, aber gegen CKS nutzt es leider nichts.

Zu beachten wäre beim Einsatz solcher SSRI auch, daß diese möglicherweise mit den Triptanen wechselwirken können. Dies könnte dazu führen, daß Du in dieser Zeit kein Triptane nehmen könntest.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Das klingt zwar einfach, ist aber mitunter recht schwierig einzuhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

servus und wilkommen !

Also ich hab so fast alle ad´s genommen. und es macht ihn nicht erträglicher!
Amitriptilinoxid auch nicht !!

Fakt ist aber noch das du Litihum genommen hast ich weiß jetzt nicht wie lange du es in deinen leidensweg genommen hast.. aber bis das wirkt kann es schon 1 jahr dauern und selbst dann reduziert sich die symptomatig nur, zumindestens bei mir.
aber was die stimmung angeht hat es wesentlich schneller gewirgt.
zudem hat lithium am Anfang die schmerz auch etwas verschlimmert aber nur kurze zeit.

Soltest du neben dem Cluster sehr stark Psychisch leiden gibt es neben den AD’s
noch neuroleptika ich weis hört sich schlimm an doch die dosis macht es da.
also ich will mein perazin nicht missen(gut ich brauch es auch wegen was andern noch) und es wirgt auch gegen den cluster-schmerz.nicht gegen die anfälle die kommen trotzdem.

Kleine tip noch Psychopharmaka und Cluster nur mit einen voll ausgebildeten Nervenarzt.. und das muss auch Fachärztlich mehr beobachtet werden.

g &SfZ thore

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Hallo,

zunächst mal herzlich willkommen hier im "Club der einsamen Schmerzen".

Nachdem Du ja auch schon eine lange CKS-Geschichte hinter Dich gebracht hast, kann man ja über Medikamente nicht so viel erzählen.

Du schreibst von Dr. Pfaffenrath, stammst Du aus München (oder Umgebung)?

Warst Du mal bei Prof. Dr. Straube oder Dr. Förderreuther in der Uni? Beides sind auch ausgewiesene CKS-Spezialisten.

Hier könntest Du Dich mal aus erster Hand über Methoden wie Okzipitalnervstimulation (siehe auch Link unten, oder auch Suchfunktion des Forums verwenden) oder Spinal Cord Stimulation erkundigen, oder aber auch nach weiteren, neueren, aber nicht invasiven Methoden.


Du solltest in jedem Fall ein ganz ausführliches Gespräch mit einem Dß´facharzt über die verscheidenen Therapiemöglichkeiten führen. Selbst rumfummeln ist bei einer so schwerwiegenden Erkrankung wie CKS nicht gut.

Was hier beispielsweise mit Deinenm Facharzt zu überlegen wäre, ist die Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (hier zu kämen Frovatriptan, Eletriptan oder auch das frei verkäuflichg Naratriptan in Frage). Wie Du schreibst, scheint ja schon das Zolmitriptan Dir zumindest über die Nacht zu helfen, so daß man darüber mal nachdenken könnte.

Schließlich könnte auch die Infiltration des Okzipitalnerven eine denkbare Behandlungsmöglichkeit darstellen.

Als Antidepressivum habe ich mal Amitriptilin genommen - das ist zwar nett, aber gegen CKS hat´s nicht geholfen. Diese Sache mit den Serotonin-Wiederaufnahmehemmern (SSRI) geistert immer wieder (oder immer noch) durch die Gegend. Wie gesagt, ganz nett, aber gegen CKS nutzt es leider nichts.

Zu beachten wäre beim Einsatz solcher SSRI auch, daß diese möglicherweise mit den Triptanen wechselwirken können. Dies könnte dazu führen, daß Du in dieser Zeit kein Triptane nehmen könntest.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich wollte, in Ergänzung zu unseren Mails, noch eine Bemerkung zu Triggern loswerden, die vielleicht für andere Patienten auch interessant sein könnte:
niemals auf der betroffenen Seite schlafen.

Das klingt zwar einfach, ist aber mitunter recht schwierig einzuhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi, dazu muss ich sagen, dass es mir wesentlich besser geht, wenn ich auf der betroffenen Seite liege bzw schlafe. Andernfalls wandert der Schmerz von rechts nach links beispielsweise, als würde er fließen....

Allen eine schmerzfreie Zeit

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Hallo Leute, bin neu hier und verfolge dieses Forum eigentlich schon seit Jahren. Versuchte immer als Einzelkämpfer mich selber über Wasser zu halten, doch nun habe ich mich angemeldet, da mittlerweile ein Phase eingetreten ist, die ohne Erfahrungen von Betroffenen, nicht mehr auszuhalten ist. Bei mir ist nun seit ca. 10 Jahren der Cluster diagnostiziert, auch bin ich bei den international führenden Spezialisten, zuerst in der Neurologie UNI Regensburg, Hr. Dr. Arne May (der nun nicht mehr in Regensburg ist) und zuletzt bei Dr. Pfaffenrath in München. Sämtliche Therapien mit Kortison, Verapamil, Lithium, Topamax, Deseril sprechen nicht an. Bei mir läuft der Cluster seit diesen 10 Jahren so ab, dass er im Vierteljahresrhythmus kommt und geht. Momtan leide ich seit 6 Wochen so, dass ich von Samstag bis Sonntag 4- 6 leichtere Schübe habe, von Montag bis Freitag aber pünktlich beginnend ab ca. 14.00 Uhr im 1-2 Std. Takt sehr schwere bis unerträgliche Schübe, bis morgens um 7.00 Uhr, da habe ich meist den Letzten. Ich unterdrücke die Schmerzen mit Sauerstoff und Asco Top Nasal, wobei momentan das Ansprechen des Sauerstoffs ca. 20 Minuten dauert, es ist praktisch nicht zum Aushalten. Um in der Nacht ca. 4-6 Stunden schmerzfrei zu sein, nehme ich um ca. 22.00 Uhr, bei Beginn der Attacke ein Asco Top und Sauerstoff zusammen. Nachdem ich bereits am Freitag schon ziemlich am Ende war, habe ich ein Gespräch mit meiner Hausärtin gehabt, welche mir einen Versuch mit Antidepressiva vorgeschlagen hat, um aus meiner Verzweiflung herauszukommen. Hat jemand vielleicht etwaige Erfahrungen mit Antidepressiva? Freue mich über Eure Erfahrungen freuen und freue mich auch über eine zukünftige Comunity!

Hallo Motorradjoschi,

was Du das beschreibst, liest sich nicht gut. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ich denke, dass Dir Gespräche in einer unserer Selbsthilfegruppen gut tun könnten. Hast Du darüber schon mal nachgedacht - oder vielleicht warst Du schon einmal dabei.
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Antidepressiva, Schmerztherapie und später dann auch ganz gezielten Veränderungen von Ernährung, Arbeit, Tagesablauf. Das war ein langsamer, stetiger Prozess, den ich aber nicht alleine gestaltet habe. Mir geht es heute viel besser. Der Cluster ist natürlich nicht weg, aber ich kann ihn besser akzeptieren. Ich möchte mich Thores Tipp anschließen. Suche Dir Fachärzte, die Dich beraten und begleiten und bei denen Du Dich gut aufgehoben fühlst. Frage Deine Hausärztin nach einer Überweisung zu einem Psychiater oder Nervenarzt (Neurologe und Psychiater). Es gibt unglaublich viele Antidepressiva, ein Facharzt kennt sich einfach besser aus.
Mich beraten regelmässig mein Nervenarzt, meine Psychiaterin und mein Hausarzt. Und Sie kommunizieren untereinander, wenn es z. B. Veränderungen in der Medikation gibt oder veränderte Blutwerte auffällig sind. Alles andere wäre für mich nicht zufriedenstellend.
Ich kann Deine Verzweifelung gut nachvollziehen. Die dauernden Schmerzen sind schwer zu ertragen. Ich finde die Idee mit den AD gut. Es muss ja auch nicht für immer sein.

Dir alles Liebe,
Gaby

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Hallo Leute, bin neu hier und verfolge dieses Forum eigentlich schon seit Jahren. Versuchte immer als Einzelkämpfer mich selber über Wasser zu halten, doch nun habe ich mich angemeldet, da mittlerweile ein Phase eingetreten ist, die ohne Erfahrungen von Betroffenen, nicht mehr auszuhalten ist. Bei mir ist nun seit ca. 10 Jahren der Cluster diagnostiziert, auch bin ich bei den international führenden Spezialisten, zuerst in der Neurologie UNI Regensburg, Hr. Dr. Arne May (der nun nicht mehr in Regensburg ist) und zuletzt bei Dr. Pfaffenrath in München. Sämtliche Therapien mit Kortison, Verapamil, Lithium, Topamax, Deseril sprechen nicht an. Bei mir läuft der Cluster seit diesen 10 Jahren so ab, dass er im Vierteljahresrhythmus kommt und geht. Momtan leide ich seit 6 Wochen so, dass ich von Samstag bis Sonntag 4- 6 leichtere Schübe habe, von Montag bis Freitag aber pünktlich beginnend ab ca. 14.00 Uhr im 1-2 Std. Takt sehr schwere bis unerträgliche Schübe, bis morgens um 7.00 Uhr, da habe ich meist den Letzten. Ich unterdrücke die Schmerzen mit Sauerstoff und Asco Top Nasal, wobei momentan das Ansprechen des Sauerstoffs ca. 20 Minuten dauert, es ist praktisch nicht zum Aushalten. Um in der Nacht ca. 4-6 Stunden schmerzfrei zu sein, nehme ich um ca. 22.00 Uhr, bei Beginn der Attacke ein Asco Top und Sauerstoff zusammen. Nachdem ich bereits am Freitag schon ziemlich am Ende war, habe ich ein Gespräch mit meiner Hausärtin gehabt, welche mir einen Versuch mit Antidepressiva vorgeschlagen hat, um aus meiner Verzweiflung herauszukommen. Hat jemand vielleicht etwaige Erfahrungen mit Antidepressiva? Freue mich über Eure Erfahrungen freuen und freue mich auch über eine zukünftige Comunity!

Hallo Motorradjoschi,

was Du das beschreibst, liest sich nicht gut. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ich denke, dass Dir Gespräche in einer unserer Selbsthilfegruppen gut tun könnten. Hast Du darüber schon mal nachgedacht - oder vielleicht warst Du schon einmal dabei.
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Antidepressiva, Schmerztherapie und später dann auch ganz gezielten Veränderungen von Ernährung, Arbeit, Tagesablauf. Das war ein langsamer, stetiger Prozess, den ich aber nicht alleine gestaltet habe. Mir geht es heute viel besser. Der Cluster ist natürlich nicht weg, aber ich kann ihn besser akzeptieren. Ich möchte mich Thores Tipp anschließen. Suche Dir Fachärzte, die Dich beraten und begleiten und bei denen Du Dich gut aufgehoben fühlst. Frage Deine Hausärztin nach einer Überweisung zu einem Psychiater oder Nervenarzt (Neurologe und Psychiater). Es gibt unglaublich viele Antidepressiva, ein Facharzt kennt sich einfach besser aus.
Mich beraten regelmässig mein Nervenarzt, meine Psychiaterin und mein Hausarzt. Und Sie kommunizieren untereinander, wenn es z. B. Veränderungen in der Medikation gibt oder veränderte Blutwerte auffällig sind. Alles andere wäre für mich nicht zufriedenstellend.
Ich kann Deine Verzweifelung gut nachvollziehen. Die dauernden Schmerzen sind schwer zu ertragen. Ich finde die Idee mit den AD gut. Es muss ja auch nicht für immer sein.

Dir alles Liebe,
Gaby

Hallo Gabi, Thore, Harald und Alina,

zunächst einmal vielen Dank für Eure wirklich wertvollen Tipps und Eure aufbauenden Worte. Ich nehme momentan wieder die Deseril, morgens 1mg und abends 2mg. Am Wochenende waren die Schmerzen leichter. Aber mir graut schon vor heute Abend, da sich bei mir die Schmerzen von Montag bis Freitag, na ich sage mal aufschaukeln, der schlimmste Tag bzw. die schlimmste Nacht ist meist Mittwoch.
Am Freitag habe ich einen Termin in der UNI München bei Dr. Förderreuther vereinbart. Habe dann am 23.07.10 diesen. Werde mich nun wirklich in eine vernünftige Betreuung geben. Was ich ganz interessant finde, ist die Situation mit dem Sport. Ich laufe eigentlich fast jeden Abend, manchmal ist es so, dass ich dann, wenn eine Attacke kommt, dieser, wenn ich es durchhalte, weglaufen kann. Was habt Ihr für Erfahrungen damit? Also danke und Euch allen alles Gute. Ich werde mich spätestens nach meinem Termin melden.

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Hallo Leute, bin neu hier und verfolge dieses Forum eigentlich schon seit Jahren. Versuchte immer als Einzelkämpfer mich selber über Wasser zu halten, doch nun habe ich mich angemeldet, da mittlerweile ein Phase eingetreten ist, die ohne Erfahrungen von Betroffenen, nicht mehr auszuhalten ist. Bei mir ist nun seit ca. 10 Jahren der Cluster diagnostiziert, auch bin ich bei den international führenden Spezialisten, zuerst in der Neurologie UNI Regensburg, Hr. Dr. Arne May (der nun nicht mehr in Regensburg ist) und zuletzt bei Dr. Pfaffenrath in München. Sämtliche Therapien mit Kortison, Verapamil, Lithium, Topamax, Deseril sprechen nicht an. Bei mir läuft der Cluster seit diesen 10 Jahren so ab, dass er im Vierteljahresrhythmus kommt und geht. Momtan leide ich seit 6 Wochen so, dass ich von Samstag bis Sonntag 4- 6 leichtere Schübe habe, von Montag bis Freitag aber pünktlich beginnend ab ca. 14.00 Uhr im 1-2 Std. Takt sehr schwere bis unerträgliche Schübe, bis morgens um 7.00 Uhr, da habe ich meist den Letzten. Ich unterdrücke die Schmerzen mit Sauerstoff und Asco Top Nasal, wobei momentan das Ansprechen des Sauerstoffs ca. 20 Minuten dauert, es ist praktisch nicht zum Aushalten. Um in der Nacht ca. 4-6 Stunden schmerzfrei zu sein, nehme ich um ca. 22.00 Uhr, bei Beginn der Attacke ein Asco Top und Sauerstoff zusammen. Nachdem ich bereits am Freitag schon ziemlich am Ende war, habe ich ein Gespräch mit meiner Hausärtin gehabt, welche mir einen Versuch mit Antidepressiva vorgeschlagen hat, um aus meiner Verzweiflung herauszukommen. Hat jemand vielleicht etwaige Erfahrungen mit Antidepressiva? Freue mich über Eure Erfahrungen freuen und freue mich auch über eine zukünftige Comunity!

Hallo Motorradjoschi,

was Du das beschreibst, liest sich nicht gut. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ich denke, dass Dir Gespräche in einer unserer Selbsthilfegruppen gut tun könnten. Hast Du darüber schon mal nachgedacht - oder vielleicht warst Du schon einmal dabei.
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Antidepressiva, Schmerztherapie und später dann auch ganz gezielten Veränderungen von Ernährung, Arbeit, Tagesablauf. Das war ein langsamer, stetiger Prozess, den ich aber nicht alleine gestaltet habe. Mir geht es heute viel besser. Der Cluster ist natürlich nicht weg, aber ich kann ihn besser akzeptieren. Ich möchte mich Thores Tipp anschließen. Suche Dir Fachärzte, die Dich beraten und begleiten und bei denen Du Dich gut aufgehoben fühlst. Frage Deine Hausärztin nach einer Überweisung zu einem Psychiater oder Nervenarzt (Neurologe und Psychiater). Es gibt unglaublich viele Antidepressiva, ein Facharzt kennt sich einfach besser aus.
Mich beraten regelmässig mein Nervenarzt, meine Psychiaterin und mein Hausarzt. Und Sie kommunizieren untereinander, wenn es z. B. Veränderungen in der Medikation gibt oder veränderte Blutwerte auffällig sind. Alles andere wäre für mich nicht zufriedenstellend.
Ich kann Deine Verzweifelung gut nachvollziehen. Die dauernden Schmerzen sind schwer zu ertragen. Ich finde die Idee mit den AD gut. Es muss ja auch nicht für immer sein.

Dir alles Liebe,
Gaby

Hallo Gabi, Thore, Harald und Alina,

zunächst einmal vielen Dank für Eure wirklich wertvollen Tipps und Eure aufbauenden Worte. Ich nehme momentan wieder die Deseril, morgens 1mg und abends 2mg. Am Wochenende waren die Schmerzen leichter. Aber mir graut schon vor heute Abend, da sich bei mir die Schmerzen von Montag bis Freitag, na ich sage mal aufschaukeln, der schlimmste Tag bzw. die schlimmste Nacht ist meist Mittwoch.
Am Freitag habe ich einen Termin in der UNI München bei Dr. Förderreuther vereinbart. Habe dann am 23.07.10 diesen. Werde mich nun wirklich in eine vernünftige Betreuung geben. Was ich ganz interessant finde, ist die Situation mit dem Sport. Ich laufe eigentlich fast jeden Abend, manchmal ist es so, dass ich dann, wenn eine Attacke kommt, dieser, wenn ich es durchhalte, weglaufen kann. Was habt Ihr für Erfahrungen damit? Also danke und Euch allen alles Gute. Ich werde mich spätestens nach meinem Termin melden.

Hallo Motorradjoshi,

wenn du möchtest, kannst du einmal Kerstin Szanyi anrufen. Du findest ihre Telefonnummer unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner. Sie kann die vieliecht Auskunft über diesen Arzt geben, da sie AP von München ist. Und du kannst sie auch immer, wenn nötig anrufen, weil es ihr Bereich ist.

Hast du immer beim joggen Attacken oder nur ab und zu?
Hier im Forum trat diese Thema schon einmal auf. Dazu kannst du die Suchfunktion wählen um das Thema wieder zu finden.
Für deinen Arztbesuch wünsche ich dir alles Gute.

Liebe Grüße Claudia

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was Du das beschreibst, liest sich nicht gut. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ich denke, dass Dir Gespräche in einer unserer Selbsthilfegruppen gut tun könnten. Hast Du darüber schon mal nachgedacht - oder vielleicht warst Du schon einmal dabei.
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Antidepressiva, Schmerztherapie und später dann auch ganz gezielten Veränderungen von Ernährung, Arbeit, Tagesablauf. Das war ein langsamer, stetiger Prozess, den ich aber nicht alleine gestaltet habe. Mir geht es heute viel besser. Der Cluster ist natürlich nicht weg, aber ich kann ihn besser akzeptieren. Ich möchte mich Thores Tipp anschließen. Suche Dir Fachärzte, die Dich beraten und begleiten und bei denen Du Dich gut aufgehoben fühlst. Frage Deine Hausärztin nach einer Überweisung zu einem Psychiater oder Nervenarzt (Neurologe und Psychiater). Es gibt unglaublich viele Antidepressiva, ein Facharzt kennt sich einfach besser aus.
Mich beraten regelmässig mein Nervenarzt, meine Psychiaterin und mein Hausarzt. Und Sie kommunizieren untereinander, wenn es z. B. Veränderungen in der Medikation gibt oder veränderte Blutwerte auffällig sind. Alles andere wäre für mich nicht zufriedenstellend.
Ich kann Deine Verzweifelung gut nachvollziehen. Die dauernden Schmerzen sind schwer zu ertragen. Ich finde die Idee mit den AD gut. Es muss ja auch nicht für immer sein.

Dir alles Liebe,
Gaby

Hallo Gabi, Thore, Harald und Alina,

zunächst einmal vielen Dank für Eure wirklich wertvollen Tipps und Eure aufbauenden Worte. Ich nehme momentan wieder die Deseril, morgens 1mg und abends 2mg. Am Wochenende waren die Schmerzen leichter. Aber mir graut schon vor heute Abend, da sich bei mir die Schmerzen von Montag bis Freitag, na ich sage mal aufschaukeln, der schlimmste Tag bzw. die schlimmste Nacht ist meist Mittwoch.
Am Freitag habe ich einen Termin in der UNI München bei Dr. Förderreuther vereinbart. Habe dann am 23.07.10 diesen. Werde mich nun wirklich in eine vernünftige Betreuung geben. Was ich ganz interessant finde, ist die Situation mit dem Sport. Ich laufe eigentlich fast jeden Abend, manchmal ist es so, dass ich dann, wenn eine Attacke kommt, dieser, wenn ich es durchhalte, weglaufen kann. Was habt Ihr für Erfahrungen damit? Also danke und Euch allen alles Gute. Ich werde mich spätestens nach meinem Termin melden.

Hallo Motorradjoshi,

wenn du möchtest, kannst du einmal Kerstin Szanyi anrufen. Du findest ihre Telefonnummer unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner. Sie kann die vieliecht Auskunft über diesen Arzt geben, da sie AP von München ist. Und du kannst sie auch immer, wenn nötig anrufen, weil es ihr Bereich ist.

Hast du immer beim joggen Attacken oder nur ab und zu?
Hier im Forum trat diese Thema schon einmal auf. Dazu kannst du die Suchfunktion wählen um das Thema wieder zu finden.
Für deinen Arztbesuch wünsche ich dir alles Gute.

Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia, vielen Dank für den Tipp, mit Kerstin Szanyi, Kontakt aufzunehmen. Ich war auch, ist schon ein paar Jahre her, bei Ihrer Selbsthilfegruppe. Damals wurde schon über Dr. Förderreuther, als Spezialisten gesprochen. Aber wie ich bereits ja schon angeführt habe, versuche ich als Einzelkämpfer durchzukommen. Ich war ja dann auch ganz gut in der Neurologie in Regensburg aufgehoben, aber da nun die beiden Spezialisten Dr. May und Dr. Timm in Hamburg sind, muss ich eine neue Anlaufstelle finden. Joggen löst bei mir nicht die Attacke aus, wenn ich merke, dass ich eine bekomme, fange ich zu laufen an und meine vermeintlich, dass ich ihr weglaufe, ist zwar brutal, aber was tut man nicht alles. Ich nehme nun seit Donnerstag die Deseril, 1mg morgens und 2mg abends, die Attacken kommen zwar, aber sie lassen sich mit Sauerstoff und Ascotop gut abmildern. Ich denke, nachdem ich nun wieder volle 6 Wochen hinter mir habe, kommen wieder ein paar Wochen, in denen es leichter wird. Es ist natürlich jetzt wieder schwierig, da ich natürlich meine, die Medikamente weglassen zu können. Aber vielleicht hilft mir das Gespräch am 23.06. in der Uni diesbezüglich weiter. Vielen Dank für Deine Hilfe und natürlich alles Gute. Wir bleiben in Kontakt.