Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07 Hallo
Ich habe eine Frage bezüglich meiner Freundin.
Sie wurde vor ca 6 Wochen an der Wirbelsäule operiert (L5 F1) und hatte zur gleichenzeit einen leichten Bandscheibenvorfall im Genick (C4/5).
Jetzt ist sie in Reha und beschwert sich über Höllig/heftige einseitige Schmerzen die so aussehen:
Es beginnt im Auge mit einem stechen, der Schmerz läuft weiter Richtung Kiefer, dann in die Schulter, ihr Auge würde tränen und das Nasenloch auf der betroffenen Seite beginnt zu laufen. Sie beschreibt es als heißer Schmerz, wie wenn man ein Messer in ihr Auge sticht und auch neben dem Kehlkopf.
Sie sagt das es plötzlich auftretet, bevor sie denken kann dass es losgeht ist es schon da, man gibt ihr Tilidin was wohl nicht wirkt. Sie bekommt die Attacken 3-4 mal in 24 h, die länge der Attacken belaufen sich auf 20 min bis 2,5 h. weder kürzer noch länger. Auch wenn sie das Tilidin bekommt, dauern die Schmerzen noch bis zu 2,5h an.

Was meint ihr denn dazu, hat sie Cluster oder kann es auch eine Art Nebenwirkung von ihrem Bandscheibenvorfall sein?
Ich erinnere mich, das sie mich mal in in der Nacht kurz vor der OP anrief und sagte das sie gerade die Hölle erlebt hat und schreckliche Kopfschmerzen hatte.
Danke schon mal für eure Antworten.
lg
Catrin

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07 Hallo
Ich habe eine Frage bezüglich meiner Freundin.
Sie wurde vor ca 6 Wochen an der Wirbelsäule operiert (L5 F1) und hatte zur gleichenzeit einen leichten Bandscheibenvorfall im Genick (C4/5).
Jetzt ist sie in Reha und beschwert sich über Höllig/heftige einseitige Schmerzen die so aussehen:
Es beginnt im Auge mit einem stechen, der Schmerz läuft weiter Richtung Kiefer, dann in die Schulter, ihr Auge würde tränen und das Nasenloch auf der betroffenen Seite beginnt zu laufen. Sie beschreibt es als heißer Schmerz, wie wenn man ein Messer in ihr Auge sticht und auch neben dem Kehlkopf.
Sie sagt das es plötzlich auftretet, bevor sie denken kann dass es losgeht ist es schon da, man gibt ihr Tilidin was wohl nicht wirkt. Sie bekommt die Attacken 3-4 mal in 24 h, die länge der Attacken belaufen sich auf 20 min bis 2,5 h. weder kürzer noch länger. Auch wenn sie das Tilidin bekommt, dauern die Schmerzen noch bis zu 2,5h an.

Was meint ihr denn dazu, hat sie Cluster oder kann es auch eine Art Nebenwirkung von ihrem Bandscheibenvorfall sein?
Ich erinnere mich, das sie mich mal in in der Nacht kurz vor der OP anrief und sagte das sie gerade die Hölle erlebt hat und schreckliche Kopfschmerzen hatte.
Danke schon mal für eure Antworten.
lg
Catrin

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07 Hallo
Ich habe eine Frage bezüglich meiner Freundin.
Sie wurde vor ca 6 Wochen an der Wirbelsäule operiert (L5 F1) und hatte zur gleichenzeit einen leichten Bandscheibenvorfall im Genick (C4/5).
Jetzt ist sie in Reha und beschwert sich über Höllig/heftige einseitige Schmerzen die so aussehen:
Es beginnt im Auge mit einem stechen, der Schmerz läuft weiter Richtung Kiefer, dann in die Schulter, ihr Auge würde tränen und das Nasenloch auf der betroffenen Seite beginnt zu laufen. Sie beschreibt es als heißer Schmerz, wie wenn man ein Messer in ihr Auge sticht und auch neben dem Kehlkopf.
Sie sagt das es plötzlich auftretet, bevor sie denken kann dass es losgeht ist es schon da, man gibt ihr Tilidin was wohl nicht wirkt. Sie bekommt die Attacken 3-4 mal in 24 h, die länge der Attacken belaufen sich auf 20 min bis 2,5 h. weder kürzer noch länger. Auch wenn sie das Tilidin bekommt, dauern die Schmerzen noch bis zu 2,5h an.

Was meint ihr denn dazu, hat sie Cluster oder kann es auch eine Art Nebenwirkung von ihrem Bandscheibenvorfall sein?
Ich erinnere mich, das sie mich mal in in der Nacht kurz vor der OP anrief und sagte das sie gerade die Hölle erlebt hat und schreckliche Kopfschmerzen hatte.
Danke schon mal für eure Antworten.
lg
Catrin

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07 Hallo
Ich habe eine Frage bezüglich meiner Freundin.
Sie wurde vor ca 6 Wochen an der Wirbelsäule operiert (L5 F1) und hatte zur gleichenzeit einen leichten Bandscheibenvorfall im Genick (C4/5).
Jetzt ist sie in Reha und beschwert sich über Höllig/heftige einseitige Schmerzen die so aussehen:
Es beginnt im Auge mit einem stechen, der Schmerz läuft weiter Richtung Kiefer, dann in die Schulter, ihr Auge würde tränen und das Nasenloch auf der betroffenen Seite beginnt zu laufen. Sie beschreibt es als heißer Schmerz, wie wenn man ein Messer in ihr Auge sticht und auch neben dem Kehlkopf.
Sie sagt das es plötzlich auftretet, bevor sie denken kann dass es losgeht ist es schon da, man gibt ihr Tilidin was wohl nicht wirkt. Sie bekommt die Attacken 3-4 mal in 24 h, die länge der Attacken belaufen sich auf 20 min bis 2,5 h. weder kürzer noch länger. Auch wenn sie das Tilidin bekommt, dauern die Schmerzen noch bis zu 2,5h an.

Was meint ihr denn dazu, hat sie Cluster oder kann es auch eine Art Nebenwirkung von ihrem Bandscheibenvorfall sein?
Ich erinnere mich, das sie mich mal in in der Nacht kurz vor der OP anrief und sagte das sie gerade die Hölle erlebt hat und schreckliche Kopfschmerzen hatte.
Danke schon mal für eure Antworten.
lg
Catrin

Hallo Catrin,

gab es bei der OP irgendwelche Probleme?
Gab´s da vielleicht Unverträglichkeiten mit dem/den Narkosemittel(n)?

Solange Deine Freundin in der Reha ist, sollte sie drauf drängen, daß sie einem Neurologen vorgestellt wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07 Hallo
Ich habe eine Frage bezüglich meiner Freundin.
Sie wurde vor ca 6 Wochen an der Wirbelsäule operiert (L5 F1) und hatte zur gleichenzeit einen leichten Bandscheibenvorfall im Genick (C4/5).
Jetzt ist sie in Reha und beschwert sich über Höllig/heftige einseitige Schmerzen die so aussehen:
Es beginnt im Auge mit einem stechen, der Schmerz läuft weiter Richtung Kiefer, dann in die Schulter, ihr Auge würde tränen und das Nasenloch auf der betroffenen Seite beginnt zu laufen. Sie beschreibt es als heißer Schmerz, wie wenn man ein Messer in ihr Auge sticht und auch neben dem Kehlkopf.
Sie sagt das es plötzlich auftretet, bevor sie denken kann dass es losgeht ist es schon da, man gibt ihr Tilidin was wohl nicht wirkt. Sie bekommt die Attacken 3-4 mal in 24 h, die länge der Attacken belaufen sich auf 20 min bis 2,5 h. weder kürzer noch länger. Auch wenn sie das Tilidin bekommt, dauern die Schmerzen noch bis zu 2,5h an.

Was meint ihr denn dazu, hat sie Cluster oder kann es auch eine Art Nebenwirkung von ihrem Bandscheibenvorfall sein?
Ich erinnere mich, das sie mich mal in in der Nacht kurz vor der OP anrief und sagte das sie gerade die Hölle erlebt hat und schreckliche Kopfschmerzen hatte.
Danke schon mal für eure Antworten.
lg
Catrin

Hallo Catrin,

gab es bei der OP irgendwelche Probleme?
Gab´s da vielleicht Unverträglichkeiten mit dem/den Narkosemittel(n)?

Solange Deine Freundin in der Reha ist, sollte sie drauf drängen, daß sie einem Neurologen vorgestellt wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hi;
nein es gab bei der op keine probleme, sie hat sogar ein video davon...
scheint wohl laut ärzte auch keine große op gewesen zu sein sondern "nur" ein routineeingriff...
die in der reha sind komisch u. nehmen sie nicht wirklich ernst. die leute dort sagen dass wären verspannungen u. keine nerven schmerzen usw.. sie bekommt dann tilidin und diverse muskelentspannungs dinger, was im übrigen nicht hilft.
meine freundin ist fix und alle.
sie sagt es würde höllig weh tun. sie verbindet es mit dem schlafen (dass sie vielleicht zu viel schläft u davon die schmerzen bekäme, also hat sie weniger geschlafen es war aber wieder da..) schwimmen usw.. sie traut sich nicht weiter weg zu gehen weil sie angst hat das die schmerzen unterwegs kommen und sie hilflos irgendwo hockt...ich kenn das ja von mir, hab auch immer so gedacht schrecklich dieses gefühl...
auch läuft sie während den schmerzen im zimmer rum, legt sich was kaltes aufs auge..

Ein tumor kann evtl auch solche schmerzen verursachen???
dr. h hatte mich damals untersucht, ich berichtete ihn davon das ein jahr zuvor eine kleine hypodensität am kleinhirn beim mrt entdeckt wurde u ich noch mal zur kontrolle sollte ob sie wächst. er holte sich dann diverse unterlagen und meinte nein, da muss ich nicht mehr hin...

ich sagte meiner freundin dann, das sie wenn sie nächsten samstag heim kommt einfach mal 1/2 nächte bei uns schlafen soll u wenns los geht wir sauerstoff probieren, wenn er hilft wissen wirs ja. zum neuro wird sie trotzdem gehen..

es wäre schon ein komischer zufall, ich mein soooo viele cks leute gibts ja net und ausgerechnet meine freundin würde es bekommen...
aufjedenfall wünsche ich ihr dass sie es nicht hat aber ich denke da gibt mir jeder recht.
lg

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Hallo Catrin,

gab es bei der OP irgendwelche Probleme?
Gab´s da vielleicht Unverträglichkeiten mit dem/den Narkosemittel(n)?

Solange Deine Freundin in der Reha ist, sollte sie drauf drängen, daß sie einem Neurologen vorgestellt wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hi;
nein es gab bei der op keine probleme, sie hat sogar ein video davon...
scheint wohl laut ärzte auch keine große op gewesen zu sein sondern "nur" ein routineeingriff...
die in der reha sind komisch u. nehmen sie nicht wirklich ernst. die leute dort sagen dass wären verspannungen u. keine nerven schmerzen usw.. sie bekommt dann tilidin und diverse muskelentspannungs dinger, was im übrigen nicht hilft.
meine freundin ist fix und alle.
sie sagt es würde höllig weh tun. sie verbindet es mit dem schlafen (dass sie vielleicht zu viel schläft u davon die schmerzen bekäme, also hat sie weniger geschlafen es war aber wieder da..) schwimmen usw.. sie traut sich nicht weiter weg zu gehen weil sie angst hat das die schmerzen unterwegs kommen und sie hilflos irgendwo hockt...ich kenn das ja von mir, hab auch immer so gedacht schrecklich dieses gefühl...
auch läuft sie während den schmerzen im zimmer rum, legt sich was kaltes aufs auge..

Ein tumor kann evtl auch solche schmerzen verursachen???
dr. h hatte mich damals untersucht, ich berichtete ihn davon das ein jahr zuvor eine kleine hypodensität am kleinhirn beim mrt entdeckt wurde u ich noch mal zur kontrolle sollte ob sie wächst. er holte sich dann diverse unterlagen und meinte nein, da muss ich nicht mehr hin...

ich sagte meiner freundin dann, das sie wenn sie nächsten samstag heim kommt einfach mal 1/2 nächte bei uns schlafen soll u wenns los geht wir sauerstoff probieren, wenn er hilft wissen wirs ja. zum neuro wird sie trotzdem gehen..

es wäre schon ein komischer zufall, ich mein soooo viele cks leute gibts ja net und ausgerechnet meine freundin würde es bekommen...
aufjedenfall wünsche ich ihr dass sie es nicht hat aber ich denke da gibt mir jeder recht.
lg

Hallo Catrin,

CKS ist eine seltene Erkrankung, aber das ist ziemlich relativ. Migräne ist sehr viel häufiger, Trigeminusneuralgie ist sehr viel seltener.

Es gibt Fälle, da wohnen zwei CKS-Patienten in der gleichen Straße und erfahren erst beim CSG-Treffen, daß sie beide CKS haben.

Oder anders formuliert: CKS ist selten, aber ich wundere mich trotzdem immer wieder, daß es doch so viele Patienten gibt

Es gibt eine Reihe von Erkrankungen, die exakt das gleiche Bild wie CKS zeigen und zunächst von CKS nicht zu unterscheiden sind.

Das ist aber noch seltener als CKS und sollte zunächst mal niemanden beunruhigen, sondern lediglich deutlich machen, daß es notwendig (!) ist, hier eine klare fachärztliche Diagnose zu haben.

Das sollte Deine Freundin auch nicht auf die lange Bank schieben und sich vertrösten lassen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07 Hallo
Ich habe eine Frage bezüglich meiner Freundin.
Sie wurde vor ca 6 Wochen an der Wirbelsäule operiert (L5 F1) und hatte zur gleichenzeit einen leichten Bandscheibenvorfall im Genick (C4/5).
Jetzt ist sie in Reha und beschwert sich über Höllig/heftige einseitige Schmerzen die so aussehen:
Es beginnt im Auge mit einem stechen, der Schmerz läuft weiter Richtung Kiefer, dann in die Schulter, ihr Auge würde tränen und das Nasenloch auf der betroffenen Seite beginnt zu laufen. Sie beschreibt es als heißer Schmerz, wie wenn man ein Messer in ihr Auge sticht und auch neben dem Kehlkopf.
Sie sagt das es plötzlich auftretet, bevor sie denken kann dass es losgeht ist es schon da, man gibt ihr Tilidin was wohl nicht wirkt. Sie bekommt die Attacken 3-4 mal in 24 h, die länge der Attacken belaufen sich auf 20 min bis 2,5 h. weder kürzer noch länger. Auch wenn sie das Tilidin bekommt, dauern die Schmerzen noch bis zu 2,5h an.

Was meint ihr denn dazu, hat sie Cluster oder kann es auch eine Art Nebenwirkung von ihrem Bandscheibenvorfall sein?
Ich erinnere mich, das sie mich mal in in der Nacht kurz vor der OP anrief und sagte das sie gerade die Hölle erlebt hat und schreckliche Kopfschmerzen hatte.
Danke schon mal für eure Antworten.
lg
Catrin

Hallo Catrin,

gab es bei der OP irgendwelche Probleme?
Gab´s da vielleicht Unverträglichkeiten mit dem/den Narkosemittel(n)?

Solange Deine Freundin in der Reha ist, sollte sie drauf drängen, daß sie einem Neurologen vorgestellt wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hi;
nein es gab bei der op keine probleme, sie hat sogar ein video davon...
scheint wohl laut ärzte auch keine große op gewesen zu sein sondern "nur" ein routineeingriff...
die in der reha sind komisch u. nehmen sie nicht wirklich ernst. die leute dort sagen dass wären verspannungen u. keine nerven schmerzen usw.. sie bekommt dann tilidin und diverse muskelentspannungs dinger, was im übrigen nicht hilft.
meine freundin ist fix und alle.
sie sagt es würde höllig weh tun. sie verbindet es mit dem schlafen (dass sie vielleicht zu viel schläft u davon die schmerzen bekäme, also hat sie weniger geschlafen es war aber wieder da..) schwimmen usw.. sie traut sich nicht weiter weg zu gehen weil sie angst hat das die schmerzen unterwegs kommen und sie hilflos irgendwo hockt...ich kenn das ja von mir, hab auch immer so gedacht schrecklich dieses gefühl...
auch läuft sie während den schmerzen im zimmer rum, legt sich was kaltes aufs auge..

Ein tumor kann evtl auch solche schmerzen verursachen???
dr. h hatte mich damals untersucht, ich berichtete ihn davon das ein jahr zuvor eine kleine hypodensität am kleinhirn beim mrt entdeckt wurde u ich noch mal zur kontrolle sollte ob sie wächst. er holte sich dann diverse unterlagen und meinte nein, da muss ich nicht mehr hin...

ich sagte meiner freundin dann, das sie wenn sie nächsten samstag heim kommt einfach mal 1/2 nächte bei uns schlafen soll u wenns los geht wir sauerstoff probieren, wenn er hilft wissen wirs ja. zum neuro wird sie trotzdem gehen..

es wäre schon ein komischer zufall, ich mein soooo viele cks leute gibts ja net und ausgerechnet meine freundin würde es bekommen...
aufjedenfall wünsche ich ihr dass sie es nicht hat aber ich denke da gibt mir jeder recht.
lg

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:07

Hallo Catrin,

gab es bei der OP irgendwelche Probleme?
Gab´s da vielleicht Unverträglichkeiten mit dem/den Narkosemittel(n)?

Solange Deine Freundin in der Reha ist, sollte sie drauf drängen, daß sie einem Neurologen vorgestellt wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hi;
nein es gab bei der op keine probleme, sie hat sogar ein video davon...
scheint wohl laut ärzte auch keine große op gewesen zu sein sondern "nur" ein routineeingriff...
die in der reha sind komisch u. nehmen sie nicht wirklich ernst. die leute dort sagen dass wären verspannungen u. keine nerven schmerzen usw.. sie bekommt dann tilidin und diverse muskelentspannungs dinger, was im übrigen nicht hilft.
meine freundin ist fix und alle.
sie sagt es würde höllig weh tun. sie verbindet es mit dem schlafen (dass sie vielleicht zu viel schläft u davon die schmerzen bekäme, also hat sie weniger geschlafen es war aber wieder da..) schwimmen usw.. sie traut sich nicht weiter weg zu gehen weil sie angst hat das die schmerzen unterwegs kommen und sie hilflos irgendwo hockt...ich kenn das ja von mir, hab auch immer so gedacht schrecklich dieses gefühl...
auch läuft sie während den schmerzen im zimmer rum, legt sich was kaltes aufs auge..

Ein tumor kann evtl auch solche schmerzen verursachen???
dr. h hatte mich damals untersucht, ich berichtete ihn davon das ein jahr zuvor eine kleine hypodensität am kleinhirn beim mrt entdeckt wurde u ich noch mal zur kontrolle sollte ob sie wächst. er holte sich dann diverse unterlagen und meinte nein, da muss ich nicht mehr hin...

ich sagte meiner freundin dann, das sie wenn sie nächsten samstag heim kommt einfach mal 1/2 nächte bei uns schlafen soll u wenns los geht wir sauerstoff probieren, wenn er hilft wissen wirs ja. zum neuro wird sie trotzdem gehen..

es wäre schon ein komischer zufall, ich mein soooo viele cks leute gibts ja net und ausgerechnet meine freundin würde es bekommen...
aufjedenfall wünsche ich ihr dass sie es nicht hat aber ich denke da gibt mir jeder recht.
lg

Hallo Catrin,

als ich noch in Sandhofen wohnte, waren wir dort im Wohnort zwei CK Patienten.

Jetzt in Edigheim sind wir zu dritt.

Vieleicht sogar noch mehr und ich kenne hier nur noch nicht alle?

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia