Hallo, bin neu hier... und ich habe auch eine Frage :-)

[Archiv]

Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und habe erst vor kurzem meine erste Attacke gehabt (Mitte Mai 2010), irgendwann in der Nacht... war recht intensiv.

Da ich bis ca. 2006 Migränikerin war, dachte ich, es sei eine besonders schlimme Migräneattacke, hatte mich aber schon gewundert, dass der Schmerz diesmal rechts kam, wo sonst immer links war. Außerdem hatte ich keine Übelkeit oder sonst irgendwelche Vorboten. Es kam mir vor wie ein Überfall... Ein paar Tage vergingen und ich hatte das schon fast vergessen... dann kam der zweite Anfall - diesmal war das morgens als ich im Büro saß. Die volle Wucht hat mich erwischt... tränendes Auge, laufende Nase, "verstopftes" Ohr. Eine Kollegin war sehr besorgt und dachte, ich hätte einen Schlaganfall, ich wiederum dachte, es käme von der Zahnarztbehandlung (hatte kurz vorher eine Prothese im Oberkiefer bekommen). Sie bestand darauf, mich nach Hause zu fahren (hätte ich sowieso nicht selbständig fahren können). Als ich zu Hause war und die Attacke am Abklingen, bin ich zu meiner Zahnärztin gelaufen (zum Glück habe ich allle Ärzte in der Nähe und zu Fuss erreichbar). Mein Auge hing immer noch, die Pupille war verengt. Ich fragte, ob das von der Behandlung käme. Sie untersuchte mich und meinte, das könnte nicht sein, es sei keine Entzündung vorhanden, allerdings würde ihr den Eindruck machen als wenn ich irgendwas mit dem Trigeminusnerv hätte. Bei mir machte es irgendwie "klick" im Kopf, weil ich schon mal einen Bericht über Trigeminusneuralgie im Fernsehen gesehen hatte. Sie meinte, es könne höchstens mit dem Kiefergelenk zu tun, evtl. wäre die Prothese zu hoch und die Instabilität könnte den Nerv gereizt haben... Sie hat die Prothese etwas abgeschliffen und parallel einen Abdruck für eine Beißschiene gemacht, damit das Gelenk sich entspannt. Soweit so gut, ich ging "happy" aus der Praxis im Glauben, wir hätten die Lösung gefunden. Doch eine Woche später hatte ich die nächste Attacke... Intensität 10+ würde ich sagen.

Ich habe mich nach der Attacke sofort an den Computer gesetzt und habe angefangen über die Trigeminus-Neuralgie zu recherchieren, dabei bin ich auf den CK gestoßen, deren Symptombeschreibung hundertprozentig passten. So bin ich zum Glück sehr schnell, sehr schlauf geworden! ;-o)
Spaß beiseite: Als ich das alles gelesen habe (u. a. natürlich in diesem Forum, www.clusterkopf.de etc.) habe ich sofort einen Termin bei der ambulaten Neurologie am Elisabeth-Krankenhaus (Essen) gemacht.
Erstaunlicherweise hat sie - nach EEG und eingehender neurologischer Untersuchung - ziemlich bald die Vermutung auf CK ausgesprochen. Eine Woche später habe ich einen Termin zur MRT bekommen - ohne Befund... Als ich mit der Diagnose der Radiologie wieder zur Neurologie gegangen bin, hat sie die Diagnose auf CK bestätigt.
Sie setzte mich auf Kortison (nach einem bestimmten Schema) ein. Ich bin jetzt am Ausschleichen (momentan 40 mg) und schmerzfrei. Sauerstoffflasche hat sie sofort verordnet, es war überhaupt keine Frage und keine Diskussion.

Ich bin deshalb so erstaunt darüber, weil ich viel in den Foren gelesen habe, dass wenige Ärzte sich mit CK auskennen und es sollen sogar einige Neurologen darunter sein.
Aber hier die Frage: Wer setzt die Ärzteliste auf und nach welchen Kriterien? Ich habe meine Neurologin z. B. nicht auf der Liste der CK-Ärzte gefunden. Im übrigen hat ihre Vertretung auch ohne mit den Wimpern zu zucken mir zusätzlich das Rezept für die portable Sauerstoffflasche in die Hand gedrückt. Da ich im Anfall war und keinen Sauerstoff so schnell beschaffen konnte, hat er mir als Überbrückung Imigran Inject verschrieben. Er erklärte mir auch, dass ich den Sauerstoff nicht im Liegen einatmen sollte.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

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Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und habe erst vor kurzem meine erste Attacke gehabt (Mitte Mai 2010), irgendwann in der Nacht... war recht intensiv.

Da ich bis ca. 2006 Migränikerin war, dachte ich, es sei eine besonders schlimme Migräneattacke, hatte mich aber schon gewundert, dass der Schmerz diesmal rechts kam, wo sonst immer links war. Außerdem hatte ich keine Übelkeit oder sonst irgendwelche Vorboten. Es kam mir vor wie ein Überfall... Ein paar Tage vergingen und ich hatte das schon fast vergessen... dann kam der zweite Anfall - diesmal war das morgens als ich im Büro saß. Die volle Wucht hat mich erwischt... tränendes Auge, laufende Nase, "verstopftes" Ohr. Eine Kollegin war sehr besorgt und dachte, ich hätte einen Schlaganfall, ich wiederum dachte, es käme von der Zahnarztbehandlung (hatte kurz vorher eine Prothese im Oberkiefer bekommen). Sie bestand darauf, mich nach Hause zu fahren (hätte ich sowieso nicht selbständig fahren können). Als ich zu Hause war und die Attacke am Abklingen, bin ich zu meiner Zahnärztin gelaufen (zum Glück habe ich allle Ärzte in der Nähe und zu Fuss erreichbar). Mein Auge hing immer noch, die Pupille war verengt. Ich fragte, ob das von der Behandlung käme. Sie untersuchte mich und meinte, das könnte nicht sein, es sei keine Entzündung vorhanden, allerdings würde ihr den Eindruck machen als wenn ich irgendwas mit dem Trigeminusnerv hätte. Bei mir machte es irgendwie "klick" im Kopf, weil ich schon mal einen Bericht über Trigeminusneuralgie im Fernsehen gesehen hatte. Sie meinte, es könne höchstens mit dem Kiefergelenk zu tun, evtl. wäre die Prothese zu hoch und die Instabilität könnte den Nerv gereizt haben... Sie hat die Prothese etwas abgeschliffen und parallel einen Abdruck für eine Beißschiene gemacht, damit das Gelenk sich entspannt. Soweit so gut, ich ging "happy" aus der Praxis im Glauben, wir hätten die Lösung gefunden. Doch eine Woche später hatte ich die nächste Attacke... Intensität 10+ würde ich sagen.

Ich habe mich nach der Attacke sofort an den Computer gesetzt und habe angefangen über die Trigeminus-Neuralgie zu recherchieren, dabei bin ich auf den CK gestoßen, deren Symptombeschreibung hundertprozentig passten. So bin ich zum Glück sehr schnell, sehr schlauf geworden! ;-o)
Spaß beiseite: Als ich das alles gelesen habe (u. a. natürlich in diesem Forum, www.clusterkopf.de etc.) habe ich sofort einen Termin bei der ambulaten Neurologie am Elisabeth-Krankenhaus (Essen) gemacht.
Erstaunlicherweise hat sie - nach EEG und eingehender neurologischer Untersuchung - ziemlich bald die Vermutung auf CK ausgesprochen. Eine Woche später habe ich einen Termin zur MRT bekommen - ohne Befund... Als ich mit der Diagnose der Radiologie wieder zur Neurologie gegangen bin, hat sie die Diagnose auf CK bestätigt.
Sie setzte mich auf Kortison (nach einem bestimmten Schema) ein. Ich bin jetzt am Ausschleichen (momentan 40 mg) und schmerzfrei. Sauerstoffflasche hat sie sofort verordnet, es war überhaupt keine Frage und keine Diskussion.

Ich bin deshalb so erstaunt darüber, weil ich viel in den Foren gelesen habe, dass wenige Ärzte sich mit CK auskennen und es sollen sogar einige Neurologen darunter sein.
Aber hier die Frage: Wer setzt die Ärzteliste auf und nach welchen Kriterien? Ich habe meine Neurologin z. B. nicht auf der Liste der CK-Ärzte gefunden. Im übrigen hat ihre Vertretung auch ohne mit den Wimpern zu zucken mir zusätzlich das Rezept für die portable Sauerstoffflasche in die Hand gedrückt. Da ich im Anfall war und keinen Sauerstoff so schnell beschaffen konnte, hat er mir als Überbrückung Imigran Inject verschrieben. Er erklärte mir auch, dass ich den Sauerstoff nicht im Liegen einatmen sollte.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

zunächst mal herzlich Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es ist sehr gut, daß Du so rasch eine klare Diagnose bekommen hast.
Und ganz besonders, daß Du nun wirksame Medikamente bekommen hast, die zur Besserung geführt haben.

Auf unsere Ärztliste kommen diejenigen Ärzte, die von CKS-Patienten empfohlen (!) werden. Wenn Du also eine sehr gute Ärztin (bzw. auch der Vertreter) hast, die Du empfehlen möchtest, dann einfach mir per Mail mitteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und habe erst vor kurzem meine erste Attacke gehabt (Mitte Mai 2010), irgendwann in der Nacht... war recht intensiv.

Da ich bis ca. 2006 Migränikerin war, dachte ich, es sei eine besonders schlimme Migräneattacke, hatte mich aber schon gewundert, dass der Schmerz diesmal rechts kam, wo sonst immer links war. Außerdem hatte ich keine Übelkeit oder sonst irgendwelche Vorboten. Es kam mir vor wie ein Überfall... Ein paar Tage vergingen und ich hatte das schon fast vergessen... dann kam der zweite Anfall - diesmal war das morgens als ich im Büro saß. Die volle Wucht hat mich erwischt... tränendes Auge, laufende Nase, "verstopftes" Ohr. Eine Kollegin war sehr besorgt und dachte, ich hätte einen Schlaganfall, ich wiederum dachte, es käme von der Zahnarztbehandlung (hatte kurz vorher eine Prothese im Oberkiefer bekommen). Sie bestand darauf, mich nach Hause zu fahren (hätte ich sowieso nicht selbständig fahren können). Als ich zu Hause war und die Attacke am Abklingen, bin ich zu meiner Zahnärztin gelaufen (zum Glück habe ich allle Ärzte in der Nähe und zu Fuss erreichbar). Mein Auge hing immer noch, die Pupille war verengt. Ich fragte, ob das von der Behandlung käme. Sie untersuchte mich und meinte, das könnte nicht sein, es sei keine Entzündung vorhanden, allerdings würde ihr den Eindruck machen als wenn ich irgendwas mit dem Trigeminusnerv hätte. Bei mir machte es irgendwie "klick" im Kopf, weil ich schon mal einen Bericht über Trigeminusneuralgie im Fernsehen gesehen hatte. Sie meinte, es könne höchstens mit dem Kiefergelenk zu tun, evtl. wäre die Prothese zu hoch und die Instabilität könnte den Nerv gereizt haben... Sie hat die Prothese etwas abgeschliffen und parallel einen Abdruck für eine Beißschiene gemacht, damit das Gelenk sich entspannt. Soweit so gut, ich ging "happy" aus der Praxis im Glauben, wir hätten die Lösung gefunden. Doch eine Woche später hatte ich die nächste Attacke... Intensität 10+ würde ich sagen.

Ich habe mich nach der Attacke sofort an den Computer gesetzt und habe angefangen über die Trigeminus-Neuralgie zu recherchieren, dabei bin ich auf den CK gestoßen, deren Symptombeschreibung hundertprozentig passten. So bin ich zum Glück sehr schnell, sehr schlauf geworden! ;-o)
Spaß beiseite: Als ich das alles gelesen habe (u. a. natürlich in diesem Forum, www.clusterkopf.de etc.) habe ich sofort einen Termin bei der ambulaten Neurologie am Elisabeth-Krankenhaus (Essen) gemacht.
Erstaunlicherweise hat sie - nach EEG und eingehender neurologischer Untersuchung - ziemlich bald die Vermutung auf CK ausgesprochen. Eine Woche später habe ich einen Termin zur MRT bekommen - ohne Befund... Als ich mit der Diagnose der Radiologie wieder zur Neurologie gegangen bin, hat sie die Diagnose auf CK bestätigt.
Sie setzte mich auf Kortison (nach einem bestimmten Schema) ein. Ich bin jetzt am Ausschleichen (momentan 40 mg) und schmerzfrei. Sauerstoffflasche hat sie sofort verordnet, es war überhaupt keine Frage und keine Diskussion.

Ich bin deshalb so erstaunt darüber, weil ich viel in den Foren gelesen habe, dass wenige Ärzte sich mit CK auskennen und es sollen sogar einige Neurologen darunter sein.
Aber hier die Frage: Wer setzt die Ärzteliste auf und nach welchen Kriterien? Ich habe meine Neurologin z. B. nicht auf der Liste der CK-Ärzte gefunden. Im übrigen hat ihre Vertretung auch ohne mit den Wimpern zu zucken mir zusätzlich das Rezept für die portable Sauerstoffflasche in die Hand gedrückt. Da ich im Anfall war und keinen Sauerstoff so schnell beschaffen konnte, hat er mir als Überbrückung Imigran Inject verschrieben. Er erklärte mir auch, dass ich den Sauerstoff nicht im Liegen einatmen sollte.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

zunächst mal herzlich Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es ist sehr gut, daß Du so rasch eine klare Diagnose bekommen hast.
Und ganz besonders, daß Du nun wirksame Medikamente bekommen hast, die zur Besserung geführt haben.

Auf unsere Ärztliste kommen diejenigen Ärzte, die von CKS-Patienten empfohlen (!) werden. Wenn Du also eine sehr gute Ärztin (bzw. auch der Vertreter) hast, die Du empfehlen möchtest, dann einfach mir per Mail mitteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
vielen Dank für das Willkommen und für die schnelle Rückmeldung!
Ich werde dir die Daten der Neurologen, die mich behandeln per Email zukommen lassen.

Ich habe wieder Fragen
Würdet Ihr dann diesen Ärzten Infomaterial zum Auslegen zuschicken oder wie wird das gehandhabt?
Die Atemmasken, die ich geliefert bekommen habe, stinken bestialisch nach PVC. Wo kann ich PVC-freie bestellen? DANKE für Eure Unterstützung!

Vermutlich werde ich einigen von Euch am 3. Juli im Klinikum Essen persönlich kennen lernen. Ich freue mich schon drauf.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

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Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und habe erst vor kurzem meine erste Attacke gehabt (Mitte Mai 2010), irgendwann in der Nacht... war recht intensiv.

Da ich bis ca. 2006 Migränikerin war, dachte ich, es sei eine besonders schlimme Migräneattacke, hatte mich aber schon gewundert, dass der Schmerz diesmal rechts kam, wo sonst immer links war. Außerdem hatte ich keine Übelkeit oder sonst irgendwelche Vorboten. Es kam mir vor wie ein Überfall... Ein paar Tage vergingen und ich hatte das schon fast vergessen... dann kam der zweite Anfall - diesmal war das morgens als ich im Büro saß. Die volle Wucht hat mich erwischt... tränendes Auge, laufende Nase, "verstopftes" Ohr. Eine Kollegin war sehr besorgt und dachte, ich hätte einen Schlaganfall, ich wiederum dachte, es käme von der Zahnarztbehandlung (hatte kurz vorher eine Prothese im Oberkiefer bekommen). Sie bestand darauf, mich nach Hause zu fahren (hätte ich sowieso nicht selbständig fahren können). Als ich zu Hause war und die Attacke am Abklingen, bin ich zu meiner Zahnärztin gelaufen (zum Glück habe ich allle Ärzte in der Nähe und zu Fuss erreichbar). Mein Auge hing immer noch, die Pupille war verengt. Ich fragte, ob das von der Behandlung käme. Sie untersuchte mich und meinte, das könnte nicht sein, es sei keine Entzündung vorhanden, allerdings würde ihr den Eindruck machen als wenn ich irgendwas mit dem Trigeminusnerv hätte. Bei mir machte es irgendwie "klick" im Kopf, weil ich schon mal einen Bericht über Trigeminusneuralgie im Fernsehen gesehen hatte. Sie meinte, es könne höchstens mit dem Kiefergelenk zu tun, evtl. wäre die Prothese zu hoch und die Instabilität könnte den Nerv gereizt haben... Sie hat die Prothese etwas abgeschliffen und parallel einen Abdruck für eine Beißschiene gemacht, damit das Gelenk sich entspannt. Soweit so gut, ich ging "happy" aus der Praxis im Glauben, wir hätten die Lösung gefunden. Doch eine Woche später hatte ich die nächste Attacke... Intensität 10+ würde ich sagen.

Ich habe mich nach der Attacke sofort an den Computer gesetzt und habe angefangen über die Trigeminus-Neuralgie zu recherchieren, dabei bin ich auf den CK gestoßen, deren Symptombeschreibung hundertprozentig passten. So bin ich zum Glück sehr schnell, sehr schlauf geworden! ;-o)
Spaß beiseite: Als ich das alles gelesen habe (u. a. natürlich in diesem Forum, www.clusterkopf.de etc.) habe ich sofort einen Termin bei der ambulaten Neurologie am Elisabeth-Krankenhaus (Essen) gemacht.
Erstaunlicherweise hat sie - nach EEG und eingehender neurologischer Untersuchung - ziemlich bald die Vermutung auf CK ausgesprochen. Eine Woche später habe ich einen Termin zur MRT bekommen - ohne Befund... Als ich mit der Diagnose der Radiologie wieder zur Neurologie gegangen bin, hat sie die Diagnose auf CK bestätigt.
Sie setzte mich auf Kortison (nach einem bestimmten Schema) ein. Ich bin jetzt am Ausschleichen (momentan 40 mg) und schmerzfrei. Sauerstoffflasche hat sie sofort verordnet, es war überhaupt keine Frage und keine Diskussion.

Ich bin deshalb so erstaunt darüber, weil ich viel in den Foren gelesen habe, dass wenige Ärzte sich mit CK auskennen und es sollen sogar einige Neurologen darunter sein.
Aber hier die Frage: Wer setzt die Ärzteliste auf und nach welchen Kriterien? Ich habe meine Neurologin z. B. nicht auf der Liste der CK-Ärzte gefunden. Im übrigen hat ihre Vertretung auch ohne mit den Wimpern zu zucken mir zusätzlich das Rezept für die portable Sauerstoffflasche in die Hand gedrückt. Da ich im Anfall war und keinen Sauerstoff so schnell beschaffen konnte, hat er mir als Überbrückung Imigran Inject verschrieben. Er erklärte mir auch, dass ich den Sauerstoff nicht im Liegen einatmen sollte.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

zunächst mal herzlich Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es ist sehr gut, daß Du so rasch eine klare Diagnose bekommen hast.
Und ganz besonders, daß Du nun wirksame Medikamente bekommen hast, die zur Besserung geführt haben.

Auf unsere Ärztliste kommen diejenigen Ärzte, die von CKS-Patienten empfohlen (!) werden. Wenn Du also eine sehr gute Ärztin (bzw. auch der Vertreter) hast, die Du empfehlen möchtest, dann einfach mir per Mail mitteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
vielen Dank für das Willkommen und für die schnelle Rückmeldung!
Ich werde dir die Daten der Neurologen, die mich behandeln per Email zukommen lassen.

Ich habe wieder Fragen
Würdet Ihr dann diesen Ärzten Infomaterial zum Auslegen zuschicken oder wie wird das gehandhabt?
Die Atemmasken, die ich geliefert bekommen habe, stinken bestialisch nach PVC. Wo kann ich PVC-freie bestellen? DANKE für Eure Unterstützung!

Vermutlich werde ich einigen von Euch am 3. Juli im Klinikum Essen persönlich kennen lernen. Ich freue mich schon drauf.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Die PVC freien Masken kannst du unter : Downlaods/Maskenbestellung

bestellen.

Und in Essen triffst du sicher einige von uns

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo Loquita,

zunächst mal herzlich Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es ist sehr gut, daß Du so rasch eine klare Diagnose bekommen hast.
Und ganz besonders, daß Du nun wirksame Medikamente bekommen hast, die zur Besserung geführt haben.

Auf unsere Ärztliste kommen diejenigen Ärzte, die von CKS-Patienten empfohlen (!) werden. Wenn Du also eine sehr gute Ärztin (bzw. auch der Vertreter) hast, die Du empfehlen möchtest, dann einfach mir per Mail mitteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
vielen Dank für das Willkommen und für die schnelle Rückmeldung!
Ich werde dir die Daten der Neurologen, die mich behandeln per Email zukommen lassen.

Ich habe wieder Fragen
Würdet Ihr dann diesen Ärzten Infomaterial zum Auslegen zuschicken oder wie wird das gehandhabt?
Die Atemmasken, die ich geliefert bekommen habe, stinken bestialisch nach PVC. Wo kann ich PVC-freie bestellen? DANKE für Eure Unterstützung!

Vermutlich werde ich einigen von Euch am 3. Juli im Klinikum Essen persönlich kennen lernen. Ich freue mich schon drauf.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Die PVC freien Masken kannst du unter : Downlaods/Maskenbestellung

bestellen.

Und in Essen triffst du sicher einige von uns

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
vielen Dank für den Empfang und natürlich für den Tipp mit den PVC-freien Masken!
Dann verabschiede ich mich bis spätestens 3. Juli.

Schmerzfreie Grüße
Loquita

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Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und habe erst vor kurzem meine erste Attacke gehabt (Mitte Mai 2010), irgendwann in der Nacht... war recht intensiv.

Da ich bis ca. 2006 Migränikerin war, dachte ich, es sei eine besonders schlimme Migräneattacke, hatte mich aber schon gewundert, dass der Schmerz diesmal rechts kam, wo sonst immer links war. Außerdem hatte ich keine Übelkeit oder sonst irgendwelche Vorboten. Es kam mir vor wie ein Überfall... Ein paar Tage vergingen und ich hatte das schon fast vergessen... dann kam der zweite Anfall - diesmal war das morgens als ich im Büro saß. Die volle Wucht hat mich erwischt... tränendes Auge, laufende Nase, "verstopftes" Ohr. Eine Kollegin war sehr besorgt und dachte, ich hätte einen Schlaganfall, ich wiederum dachte, es käme von der Zahnarztbehandlung (hatte kurz vorher eine Prothese im Oberkiefer bekommen). Sie bestand darauf, mich nach Hause zu fahren (hätte ich sowieso nicht selbständig fahren können). Als ich zu Hause war und die Attacke am Abklingen, bin ich zu meiner Zahnärztin gelaufen (zum Glück habe ich allle Ärzte in der Nähe und zu Fuss erreichbar). Mein Auge hing immer noch, die Pupille war verengt. Ich fragte, ob das von der Behandlung käme. Sie untersuchte mich und meinte, das könnte nicht sein, es sei keine Entzündung vorhanden, allerdings würde ihr den Eindruck machen als wenn ich irgendwas mit dem Trigeminusnerv hätte. Bei mir machte es irgendwie "klick" im Kopf, weil ich schon mal einen Bericht über Trigeminusneuralgie im Fernsehen gesehen hatte. Sie meinte, es könne höchstens mit dem Kiefergelenk zu tun, evtl. wäre die Prothese zu hoch und die Instabilität könnte den Nerv gereizt haben... Sie hat die Prothese etwas abgeschliffen und parallel einen Abdruck für eine Beißschiene gemacht, damit das Gelenk sich entspannt. Soweit so gut, ich ging "happy" aus der Praxis im Glauben, wir hätten die Lösung gefunden. Doch eine Woche später hatte ich die nächste Attacke... Intensität 10+ würde ich sagen.

Ich habe mich nach der Attacke sofort an den Computer gesetzt und habe angefangen über die Trigeminus-Neuralgie zu recherchieren, dabei bin ich auf den CK gestoßen, deren Symptombeschreibung hundertprozentig passten. So bin ich zum Glück sehr schnell, sehr schlauf geworden! ;-o)
Spaß beiseite: Als ich das alles gelesen habe (u. a. natürlich in diesem Forum, www.clusterkopf.de etc.) habe ich sofort einen Termin bei der ambulaten Neurologie am Elisabeth-Krankenhaus (Essen) gemacht.
Erstaunlicherweise hat sie - nach EEG und eingehender neurologischer Untersuchung - ziemlich bald die Vermutung auf CK ausgesprochen. Eine Woche später habe ich einen Termin zur MRT bekommen - ohne Befund... Als ich mit der Diagnose der Radiologie wieder zur Neurologie gegangen bin, hat sie die Diagnose auf CK bestätigt.
Sie setzte mich auf Kortison (nach einem bestimmten Schema) ein. Ich bin jetzt am Ausschleichen (momentan 40 mg) und schmerzfrei. Sauerstoffflasche hat sie sofort verordnet, es war überhaupt keine Frage und keine Diskussion.

Ich bin deshalb so erstaunt darüber, weil ich viel in den Foren gelesen habe, dass wenige Ärzte sich mit CK auskennen und es sollen sogar einige Neurologen darunter sein.
Aber hier die Frage: Wer setzt die Ärzteliste auf und nach welchen Kriterien? Ich habe meine Neurologin z. B. nicht auf der Liste der CK-Ärzte gefunden. Im übrigen hat ihre Vertretung auch ohne mit den Wimpern zu zucken mir zusätzlich das Rezept für die portable Sauerstoffflasche in die Hand gedrückt. Da ich im Anfall war und keinen Sauerstoff so schnell beschaffen konnte, hat er mir als Überbrückung Imigran Inject verschrieben. Er erklärte mir auch, dass ich den Sauerstoff nicht im Liegen einatmen sollte.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

zunächst mal herzlich Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es ist sehr gut, daß Du so rasch eine klare Diagnose bekommen hast.
Und ganz besonders, daß Du nun wirksame Medikamente bekommen hast, die zur Besserung geführt haben.

Auf unsere Ärztliste kommen diejenigen Ärzte, die von CKS-Patienten empfohlen (!) werden. Wenn Du also eine sehr gute Ärztin (bzw. auch der Vertreter) hast, die Du empfehlen möchtest, dann einfach mir per Mail mitteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
vielen Dank für das Willkommen und für die schnelle Rückmeldung!
Ich werde dir die Daten der Neurologen, die mich behandeln per Email zukommen lassen.

Ich habe wieder Fragen
Würdet Ihr dann diesen Ärzten Infomaterial zum Auslegen zuschicken oder wie wird das gehandhabt?
Die Atemmasken, die ich geliefert bekommen habe, stinken bestialisch nach PVC. Wo kann ich PVC-freie bestellen? DANKE für Eure Unterstützung!

Vermutlich werde ich einigen von Euch am 3. Juli im Klinikum Essen persönlich kennen lernen. Ich freue mich schon drauf.

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit!

Loquita

Hallo Loquita,

gerne setzen wir uns mit den Ärzten in Verbindung und senden ihnen Infomaterial zu - wenn die das denn wollen.

Bitte schau doch auch unter dem u.a. Link, da sind noch viele Infos, die man herunterladenladen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit