Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

hallo Selby.

vor langer Zeit hatte ich auch mal einen Link hier weil ich etwas anderes suchte!! wo ein Prof wohl diese Methode andeutete.. naja unter Fremdwörtern sollen Laien was verstehen. tze

lg und SfZ thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Hallo Selby,

die Blockade des Okzipitalnerven wirkt bei CKS in vielen Fällen.

Hierbei sollte man indessen auch die Erfahrung berücksichtigen , daß hier eine Kombination von Cortison und Lokalanästhetikum verwendet wird.

Gruß und schmezrfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

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Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Hallo Selby,

die Blockade des Okzipitalnerven wirkt bei CKS in vielen Fällen.

Hierbei sollte man indessen auch die Erfahrung berücksichtigen , daß hier eine Kombination von Cortison und Lokalanästhetikum verwendet wird.

Gruß und schmezrfreie Zeit

Hallo Harald,

das Betäubungsmittel ist wie gesagt Xylonest mit dem Wirkstoff Prilocain,
welches meines Wissens kein Kortison enthält…kann mich natürlich auch irren.
Sonst nehme ich derzeit nix ein.

Für meinen Plan B :

wie würde eine ‘Kortison‘ Unterstützung aussehen, hast du da Erfahrungen ?

viele Grüße, selby