Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:56 Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:56 Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

Hallo Matthias,

manchmal ist es bei CKS so, daß man von einer Attacke in die andere Attacke driftet - da entsteht der Eindruck, es sei ein Dauerschmerz.

Bei CKS reicht es nicht aus, lediglich eine Attackenbehandlung (also mit Sauerstoff bzw. Triptan) durchzuführen. Es ist auch notwendig, daß Du eine wirksame Prophylaxe nimmst.

Ich habe Dir unten einen Link angegeben, der Dich vielelicht interessiert.

Du solltest Dich rasch zu Deinem Neurologen begeben und ihn darauf ansprechen.

Typischerweise wird als Prophylaxe Verapamil, Lithium, Cortison eingesetzt. Da Corison bei Dir ja schon mal gut gewirkt hat, bietet es sich an, dieses erfolgreiche Vorgehen zu wiederholen.

Bis dahin könntest Du bestenfalls ganz strikt jede Art von Trigger (Wärme, Alkohol, manche Lebensmittel, Flackerlicht) vermeiden und Hausmittelchen (Kühlen, Kaffee, alles was gefäßverengend ist) nehmen.

Ach noch was: nie auf die betroffene Seite legen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:56 Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:56 Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

hallo matthias,
ich kenn das, geht wenige tage so und dann wirds wieder "normal", du hast jetzt die hochphase, anschliesend bauts ab.
was vielleicht nicht für jeden zutrifft, aber mir wirds oft leichter wenn ich bete, nicht nur mit worten sondern auch mit dem herzen.