24 Stunden Clusterkopfschmerz

[Archiv]

Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

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Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

Hallo Matthias,

manchmal ist es bei CKS so, daß man von einer Attacke in die andere Attacke driftet - da entsteht der Eindruck, es sei ein Dauerschmerz.

Bei CKS reicht es nicht aus, lediglich eine Attackenbehandlung (also mit Sauerstoff bzw. Triptan) durchzuführen. Es ist auch notwendig, daß Du eine wirksame Prophylaxe nimmst.

Ich habe Dir unten einen Link angegeben, der Dich vielelicht interessiert.

Du solltest Dich rasch zu Deinem Neurologen begeben und ihn darauf ansprechen.

Typischerweise wird als Prophylaxe Verapamil, Lithium, Cortison eingesetzt. Da Corison bei Dir ja schon mal gut gewirkt hat, bietet es sich an, dieses erfolgreiche Vorgehen zu wiederholen.

Bis dahin könntest Du bestenfalls ganz strikt jede Art von Trigger (Wärme, Alkohol, manche Lebensmittel, Flackerlicht) vermeiden und Hausmittelchen (Kühlen, Kaffee, alles was gefäßverengend ist) nehmen.

Ach noch was: nie auf die betroffene Seite legen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

Hallo Matthias,

manchmal ist es bei CKS so, daß man von einer Attacke in die andere Attacke driftet - da entsteht der Eindruck, es sei ein Dauerschmerz.

Bei CKS reicht es nicht aus, lediglich eine Attackenbehandlung (also mit Sauerstoff bzw. Triptan) durchzuführen. Es ist auch notwendig, daß Du eine wirksame Prophylaxe nimmst.

Ich habe Dir unten einen Link angegeben, der Dich vielelicht interessiert.

Du solltest Dich rasch zu Deinem Neurologen begeben und ihn darauf ansprechen.

Typischerweise wird als Prophylaxe Verapamil, Lithium, Cortison eingesetzt. Da Corison bei Dir ja schon mal gut gewirkt hat, bietet es sich an, dieses erfolgreiche Vorgehen zu wiederholen.

Bis dahin könntest Du bestenfalls ganz strikt jede Art von Trigger (Wärme, Alkohol, manche Lebensmittel, Flackerlicht) vermeiden und Hausmittelchen (Kühlen, Kaffee, alles was gefäßverengend ist) nehmen.

Ach noch was: nie auf die betroffene Seite legen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Matthias,

mit aufrechtem Oberkörper zu liegen/schlafen hat mir in ähnlichen Fällen schon geholfen.
Ich meine jetzt auch nicht unbedingt ‘aufrecht sitzend‘, manchmal hat es ausgereicht die gewohnte ‘horizontale‘
mit ein paar zusätzlichen Kissen oder Ähnlichem zu verlassen.

Klar, ist auf Dauer kein wirklich erholsamer Zustand , und vermeidet wohl auch nicht die Attacken tagsüber,
aber ich hatte Zeiten in denen ich genau wusste

‘jetzt brauchst du dich nur hinlegen und ein bisschen zu warten damit es wieder losgeht‘

und die Nacht war gelaufen...

viele Grüße, selby

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Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

hallo matthias,
ich kenn das, geht wenige tage so und dann wirds wieder "normal", du hast jetzt die hochphase, anschliesend bauts ab.
was vielleicht nicht für jeden zutrifft, aber mir wirds oft leichter wenn ich bete, nicht nur mit worten sondern auch mit dem herzen.

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Hallo an alle Betroffenen...

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr chronischen Clusterkopfschmerz.
Vor 3 Jahren wurde ich mit Cortyson behandelt und hatte jetzt 3 Jahre keine Attacken.
Vor zwei Wochen haben die Attacken wieder begonnen.
Ich kenne es inzwischen und komme mit O2 und Ascotop recht gut zurecht.
Doch seit Samstag den 10.4 habe ich jeden Tag über 10 Attacken über den ganzen Tag verteilt und es scheint kein Ende zu nehmen.
Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll und habe Angst da fast jede Stunde eine neue Attacke beginnt und ich körperlich total am Ende bin.
Hat hier jemand ähnlcihe Erfahrungen mit ganztägigen Attacken gemacht?
Weil ich eine so starke Clusterkopfschmerzausprägung noch nie gehört habe und ratlos bin.


Danke schonmal für jede Antwort und jeden Tip


mfg Matthias

hallo matthias,
ich kenn das, geht wenige tage so und dann wirds wieder "normal", du hast jetzt die hochphase, anschliesend bauts ab.
was vielleicht nicht für jeden zutrifft, aber mir wirds oft leichter wenn ich bete, nicht nur mit worten sondern auch mit dem herzen.

Hallo Matthias

Es kommt vor, dass jemand mehr als 10 Attacken pro Tag hat und dass diese stündlich kommen können. Es kann auch vorkommen, dass alle 20 Minuten eine kommt, also die eine durch die andere abgelöst wird. Dadurch entsteht manchmal der Eindruck, die Attacke daure stundenlang.

Wichtig ist, es kommt nicht von den Akutpräparaten, wie Asco Top oder Imigran, auch wenn das unbedarfte Neurologen gerne mal als Erstes in Betracht ziehen.

Beim Cluster ist es wie mit dieser Vulkanwolke. Man kann nicht sagen, wie er sich entwickelt. Es gibt zwar statistische Angaben über Maximalattacken pro Tag, aber in der Realität passt sich der Cluster nicht der Statistik an und sein Verlauf ist noch ungenauer vorhersehbar, wie das Wetter.

brigitte