Alter CK-Hase neu hier im Forum
Verfasst: Mi 14. Mär 2018, 18:04
Hallo liebe Leidensgenossen,
seit 3 Wochen bin ich mal wieder in meiner CK-Episode.
Habe mal wieder hier im Forum gestöbert, ob es etwas neues gibt.
Ich bin seit 36 Jahren dabei.
1mal jährlig kommt er, der Belzebub.(Episode von 6Wochen bis 3 Monate)
I.d.Regel nachts 3 bis 4 Attacken (30-90 Minuten)
In den ersten ca 7 Jahren hatte ich die Episoden im Herbst
Danach für ca 7 Jahre im Sommer
Und dann begann es immer um Ostern herum.
Letztes Jahr nicht und ich dachte ich bin "Ihn" los.
Jetzt bin ich wieder dabei.
Die Ärzte-Odysee bis zur Diagnose dauerte bei mir etwa 9 Jahre.
O2 hilft bei mir leider nicht, die Attacken werden dadurch nur etwas schwächer dafür häufiger.
Medikamente habe ich wegen der vielen Nebenwirkungen schon vor Jahren alle abgesetzt.
Ich habe im laufe der Jahre meine kleinen Tricks entwickelt um mit diesen Schmerzen klar zukommen.
Bei mir beginnt eine Attacke immer am Muskel unter dem rechten Schulterblatt, zieht dann hoch bis etwas über das Ohr und dann hinter das recht Auge. Nase läuft und Auge tränt.
Bei einigen Triggern zB "Fisch, Alkohol, Käse" hilft bei mir absolut nichts.
Die Attacke muss ich bis zum bitteren Ende (meist 90min Stärke "schlimmer geht nicht") durchstehen.
Ist mir vor 3 Wochen so passiert. Seitdem lebe ich dann wieder mit meiner CK Diät.(Trigger weglassen)
Kleinere stretche ich mir weg mit Dehnungsübungen Arme/Schulterbereich).
Damit kann ich die Dauer und Länge der Attacken beeinflussen.
Die Kaffeemaschine läuft bei mir in dieser Zeit auch nachts.
Die Muskeln spielen mMn eine entscheidende Rolle. Als würde ein Stoff diese Attacken auslösen der durch Muskeln abgebaut wird. Allerdings kein Sport oder körperliche Anstrengung, der ist ein garantierter Trigger.
Freue mich auf jeden Fall auf das Ende dieser Episode...Das kommt bestimmt.
Liebe Grüße an Alle
P.S Allen Teilnehmern dieses Forums vielen Dank. Ich bin nicht allein mit diesem Sch......
seit 3 Wochen bin ich mal wieder in meiner CK-Episode.
Habe mal wieder hier im Forum gestöbert, ob es etwas neues gibt.
Ich bin seit 36 Jahren dabei.
1mal jährlig kommt er, der Belzebub.(Episode von 6Wochen bis 3 Monate)
I.d.Regel nachts 3 bis 4 Attacken (30-90 Minuten)
In den ersten ca 7 Jahren hatte ich die Episoden im Herbst
Danach für ca 7 Jahre im Sommer
Und dann begann es immer um Ostern herum.
Letztes Jahr nicht und ich dachte ich bin "Ihn" los.
Jetzt bin ich wieder dabei.
Die Ärzte-Odysee bis zur Diagnose dauerte bei mir etwa 9 Jahre.
O2 hilft bei mir leider nicht, die Attacken werden dadurch nur etwas schwächer dafür häufiger.
Medikamente habe ich wegen der vielen Nebenwirkungen schon vor Jahren alle abgesetzt.
Ich habe im laufe der Jahre meine kleinen Tricks entwickelt um mit diesen Schmerzen klar zukommen.
Bei mir beginnt eine Attacke immer am Muskel unter dem rechten Schulterblatt, zieht dann hoch bis etwas über das Ohr und dann hinter das recht Auge. Nase läuft und Auge tränt.
Bei einigen Triggern zB "Fisch, Alkohol, Käse" hilft bei mir absolut nichts.
Die Attacke muss ich bis zum bitteren Ende (meist 90min Stärke "schlimmer geht nicht") durchstehen.
Ist mir vor 3 Wochen so passiert. Seitdem lebe ich dann wieder mit meiner CK Diät.(Trigger weglassen)
Kleinere stretche ich mir weg mit Dehnungsübungen Arme/Schulterbereich).
Damit kann ich die Dauer und Länge der Attacken beeinflussen.
Die Kaffeemaschine läuft bei mir in dieser Zeit auch nachts.
Die Muskeln spielen mMn eine entscheidende Rolle. Als würde ein Stoff diese Attacken auslösen der durch Muskeln abgebaut wird. Allerdings kein Sport oder körperliche Anstrengung, der ist ein garantierter Trigger.
Freue mich auf jeden Fall auf das Ende dieser Episode...Das kommt bestimmt.
Liebe Grüße an Alle
P.S Allen Teilnehmern dieses Forums vielen Dank. Ich bin nicht allein mit diesem Sch......