Hallo liebe Leidensgenossen,
seit 3 Wochen bin ich mal wieder in meiner CK-Episode.
Habe mal wieder hier im Forum gestöbert, ob es etwas neues gibt.
Ich bin seit 36 Jahren dabei.
1mal jährlig kommt er, der Belzebub.(Episode von 6Wochen bis 3 Monate)
I.d.Regel nachts 3 bis 4 Attacken (30-90 Minuten)
In den ersten ca 7 Jahren hatte ich die Episoden im Herbst
Danach für ca 7 Jahre im Sommer
Und dann begann es immer um Ostern herum.
Letztes Jahr nicht und ich dachte ich bin "Ihn" los.
Jetzt bin ich wieder dabei.
Die Ärzte-Odysee bis zur Diagnose dauerte bei mir etwa 9 Jahre.
O2 hilft bei mir leider nicht, die Attacken werden dadurch nur etwas schwächer dafür häufiger.
Medikamente habe ich wegen der vielen Nebenwirkungen schon vor Jahren alle abgesetzt.
Ich habe im laufe der Jahre meine kleinen Tricks entwickelt um mit diesen Schmerzen klar zukommen.
Bei mir beginnt eine Attacke immer am Muskel unter dem rechten Schulterblatt, zieht dann hoch bis etwas über das Ohr und dann hinter das recht Auge. Nase läuft und Auge tränt.
Bei einigen Triggern zB "Fisch, Alkohol, Käse" hilft bei mir absolut nichts.
Die Attacke muss ich bis zum bitteren Ende (meist 90min Stärke "schlimmer geht nicht") durchstehen.
Ist mir vor 3 Wochen so passiert. Seitdem lebe ich dann wieder mit meiner CK Diät.(Trigger weglassen)
Kleinere stretche ich mir weg mit Dehnungsübungen Arme/Schulterbereich).
Damit kann ich die Dauer und Länge der Attacken beeinflussen.
Die Kaffeemaschine läuft bei mir in dieser Zeit auch nachts.
Die Muskeln spielen mMn eine entscheidende Rolle. Als würde ein Stoff diese Attacken auslösen der durch Muskeln abgebaut wird. Allerdings kein Sport oder körperliche Anstrengung, der ist ein garantierter Trigger.
Freue mich auf jeden Fall auf das Ende dieser Episode...Das kommt bestimmt.
Liebe Grüße an Alle
P.S Allen Teilnehmern dieses Forums vielen Dank. Ich bin nicht allein mit diesem Sch......
Alter CK-Hase neu hier im Forum
Re: Alter CK-Hase neu hier im Forum
Hallo *US*,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:04 Hallo liebe Leidensgenossen,
seit 3 Wochen bin ich mal wieder in meiner CK-Episode.
Habe mal wieder hier im Forum gestöbert, ob es etwas neues gibt.
Ich bin seit 36 Jahren dabei.
1mal jährlig kommt er, der Belzebub.(Episode von 6Wochen bis 3 Monate)
I.d.Regel nachts 3 bis 4 Attacken (30-90 Minuten)
In den ersten ca 7 Jahren hatte ich die Episoden im Herbst
Danach für ca 7 Jahre im Sommer
Und dann begann es immer um Ostern herum.
Letztes Jahr nicht und ich dachte ich bin "Ihn" los.
Jetzt bin ich wieder dabei.
Die Ärzte-Odysee bis zur Diagnose dauerte bei mir etwa 9 Jahre.
O2 hilft bei mir leider nicht, die Attacken werden dadurch nur etwas schwächer dafür häufiger.
Medikamente habe ich wegen der vielen Nebenwirkungen schon vor Jahren alle abgesetzt.
Ich habe im laufe der Jahre meine kleinen Tricks entwickelt um mit diesen Schmerzen klar zukommen.
Bei mir beginnt eine Attacke immer am Muskel unter dem rechten Schulterblatt, zieht dann hoch bis etwas über das Ohr und dann hinter das recht Auge. Nase läuft und Auge tränt.
Bei einigen Triggern zB "Fisch, Alkohol, Käse" hilft bei mir absolut nichts.
Die Attacke muss ich bis zum bitteren Ende (meist 90min Stärke "schlimmer geht nicht") durchstehen.
Ist mir vor 3 Wochen so passiert. Seitdem lebe ich dann wieder mit meiner CK Diät.(Trigger weglassen)
Kleinere stretche ich mir weg mit Dehnungsübungen Arme/Schulterbereich).
Damit kann ich die Dauer und Länge der Attacken beeinflussen.
Die Kaffeemaschine läuft bei mir in dieser Zeit auch nachts.
Die Muskeln spielen mMn eine entscheidende Rolle. Als würde ein Stoff diese Attacken auslösen der durch Muskeln abgebaut wird. Allerdings kein Sport oder körperliche Anstrengung, der ist ein garantierter Trigger.
Freue mich auf jeden Fall auf das Ende dieser Episode...Das kommt bestimmt.
Liebe Grüße an Alle
P.S Allen Teilnehmern dieses Forums vielen Dank. Ich bin nicht allein mit diesem Sch......
bin selbst dreimal jährlich "betroffen", aber dafür erst seit etwa 5 Jahren. Da ich auf diese Krankheit eigentlich überhaupt keinen Wert lege, bin ich ständig auf der Suche nach allem, was irgendwie hilft. Mit Medikamenten habe ich bisher keine guten Erfahrungen gemacht, wenn es irgendwann nicht anders geht,
werde ich aber notfalls auch damit weiter ‘rumprobieren.
36 Jahre, wie bei Dir, sind ja auch nicht gerade eine "Pappenstiel"....schön, dass zwischendurch auch mal ein Jahr ausfallen kann!
Zu Deinen kleinen Tricks möchte ich Dich fragen:
Was bewirkt Kaffee während der Attacke?
Welche Trigger lässt Du weg? Mir stellt sich eigentlich im Moment die Frage, was brauche ich auf keinen Fall wegzulassen? (Kartoffeln, Pommes, Möhren, Radieschen, Radi, Gurke, Quark, Zucchini, Brötchen, Croissants, Butter, Äpfel, Weintrauben, Frischkäse, Salz, Pfeffer, 4 l Kamillentee, etwas weniger Kaffee, ganz wenig Milch, wenig Zigaretten, stehen soweit außer Verdacht, wobei ich gerade teste, ob das Ersetzen von Jodsalz durch Salz ohne Zusätze die Attackenrate weiter senkt.)
Und wie ist das mit den Dehnübungen und den Muskeln? Bei mir fangen Attacken allerdings direkt an der jeweiligen Seite im Kopf an...........
Freue mich auf Deine Antwort, viele liebe Grüße,
Michaela