hallole, meine erfahrungen mit ck & ein paar fragen
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 21:16
hi ihr lieben,
ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.
hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.
nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.
neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.
hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.
ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:
hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.
ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.
und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.
hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.
schöne zeit, frank
ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.
hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.
nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.
neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.
hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.
ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:
hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.
ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.
und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.
hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.
schöne zeit, frank
