hallole, meine erfahrungen mit ck & ein paar fragen

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank,

Danke für deine asführliche und offene Schreibweise.

Generell kann man sagen - und das zielt jetzt auf deinen Kaffeegenuss ab - das alles, was gefäßverengend wirkt (Koffein, Nikotin, Kälte, best. Medikamente) für uns GUT ist, weil ein erweitertes Gefäß unsere Schmerzen verursacht. Im Umkehrschluss ist alles, was gefäßerweiternd wirkt, SCHLECHT. Hier insbesondere Alkohol, Hitze usw.

Der Sauerstoff, den du bereits erwähnt hast, ist ein sehr probates und hilfreiches Mittel, rd. 75% der Attacken in wenigen Minuten zu beenden - OHNE NEBENWIRKUNGEN!!!!!!

Darüberhinaus sind diverse Medikamente am Markt, die dir das Leben erleichern können. Schau mal unter "Downloads" auf clusterkopf.de nach und lage dir die Flyer herunter....

Die Frage "chronisch" oder "episodisch" bereitet immer wieder den Betroffenen Angst. Per Definition kann eine Episode bis zu einem Jahr dauern. Erst wenn sie länger anhält, spricht man vom chronischen Zustand ("Wenn innerhalb eines Jahres keine schmerzfreie Zeit von wenigstens einem Monat Dauer am Stück vorhanden ist").

Ich selbst habe inzwischen alle Höhen und Tiefen des Clusters durchlebt: von 1982 - 2003 episodisch - 2003 - 2005 chronisch - seit 2005 wieder episodisch (seit 7/2007 bis heute EINE Epi von rd. 10 Wochen: 10/08 - 12/08).

Das vielleicht auch allen anderen zur Beruhigung, die Angst vor einer Chronifizierung haben: Es kann auch wieder episodisch werden.

Du, Frank, solltest auf jeden Fall einen kompetenten Neurologen aufsuchen (ich bin sicher, dass sich Claudia [CSG-Mannheim]hier auch noch zu Wort meldet und dir vor Ort weitere Hilfen an die Hand geben kann.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Jakob

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank,

Danke für deine asführliche und offene Schreibweise.

Generell kann man sagen - und das zielt jetzt auf deinen Kaffeegenuss ab - das alles, was gefäßverengend wirkt (Koffein, Nikotin, Kälte, best. Medikamente) für uns GUT ist, weil ein erweitertes Gefäß unsere Schmerzen verursacht. Im Umkehrschluss ist alles, was gefäßerweiternd wirkt, SCHLECHT. Hier insbesondere Alkohol, Hitze usw.

Der Sauerstoff, den du bereits erwähnt hast, ist ein sehr probates und hilfreiches Mittel, rd. 75% der Attacken in wenigen Minuten zu beenden - OHNE NEBENWIRKUNGEN!!!!!!

Darüberhinaus sind diverse Medikamente am Markt, die dir das Leben erleichern können. Schau mal unter "Downloads" auf clusterkopf.de nach und lage dir die Flyer herunter....

Die Frage "chronisch" oder "episodisch" bereitet immer wieder den Betroffenen Angst. Per Definition kann eine Episode bis zu einem Jahr dauern. Erst wenn sie länger anhält, spricht man vom chronischen Zustand ("Wenn innerhalb eines Jahres keine schmerzfreie Zeit von wenigstens einem Monat Dauer am Stück vorhanden ist").

Ich selbst habe inzwischen alle Höhen und Tiefen des Clusters durchlebt: von 1982 - 2003 episodisch - 2003 - 2005 chronisch - seit 2005 wieder episodisch (seit 7/2007 bis heute EINE Epi von rd. 10 Wochen: 10/08 - 12/08).

Das vielleicht auch allen anderen zur Beruhigung, die Angst vor einer Chronifizierung haben: Es kann auch wieder episodisch werden.

Du, Frank, solltest auf jeden Fall einen kompetenten Neurologen aufsuchen (ich bin sicher, dass sich Claudia [CSG-Mannheim]hier auch noch zu Wort meldet und dir vor Ort weitere Hilfen an die Hand geben kann.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Jakob

hi jakob,

schön, dass du "deinen Senf" dazu gegeben hast. Beim Stöbern hier im forum bekommt man ganz schnell mit, wie engagiert und hilfreich du dich mit den problemen der leute hier beschäftigst, fast in jedem beitrag kann man den satz "frag mal jakob" finden. auch wenn du es nicht deswegen machst: VIELEN DANK!

das mit dem sauerstoff als akuttherapie ist natürlich erste sahne, und ich werds probieren. kostet mich allerdings schon etwas überwindung, ganz einfach, weil in meinem fall kaffee so zuverlässig hilft. kaffee kochen, trinken und nach etwa 15 minuten ist der spuk vorbei, und solange der kaffee braucht, kann ich im kreis laufen. der gedanke, untätig und auch einigermaßen bewegungseingeschränkt einfach nur auf die wirkung zu warten ist schon etwas abschreckend. aber die nachteile meines kaffeekonsums sind definitiv groß genug um es zu probieren. zumindest werde ich in der ersten zeit zur sicherheit parallel kaffee kochen, ich schütt die brühe dann gerne weg, wenns ohne geht;)
ich bin in der beziehung recht konservativ, schon wenns im schnitt 5 minuten länger dauert mit sauerstoff werd ich am ende wohl doch wieder beim kaffee landen, du weißt ja selbst, wie lange 5 minuten clusterattacke sind (verglichen mit 5 minuten schmusen).
ich muss allerdings auch sagen, dass ich schön vereinzelt versucht habe, attacken auszusitzen anstatt kaffee zu trinken (vielleicht wirds ja nur ne drei), und dafür ist schon ein gerüttelt maß an kaffee-ekel nötig. und selbst wenn ich meinen kaffeekonsum nur halbieren kann ist schon einiges gewonnen.

ich hab das Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte nicht in der Ärzteliste gefunden. ich hab aber hoffnung, dass die sich auskennen, denn als ich wg. termin anrief und sagte, dass ich wegen cluster kommen will, wurde ich gefragt, ob es ein notfall ist.. das klang irgendwie beruhigend für mich. ich werd auf jeden fall auch hier loswerden, was ich warum von dem laden halte.

bis dahin, schöne zeit

frank

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank
Also, wenn Kaffee zur Kuppierung deiner Attacken ausreicht, könnte folgendes zur Unterstützung evtl. auch etwas beitragen:

- Eisbeutel an die Schläfe
- Nasensprays mit Xylometazolin (z.B. Olynth)
- Zigaretten rauchen

Mir jedenfalls hilfts manchmal (nicht immer) und ich hoffe ich komme für diese Tipps nicht auf den Scheiterhaufen !

Gruss
Samuel

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank
Also, wenn Kaffee zur Kuppierung deiner Attacken ausreicht, könnte folgendes zur Unterstützung evtl. auch etwas beitragen:

- Eisbeutel an die Schläfe
- Nasensprays mit Xylometazolin (z.B. Olynth)
- Zigaretten rauchen

Mir jedenfalls hilfts manchmal (nicht immer) und ich hoffe ich komme für diese Tipps nicht auf den Scheiterhaufen !

Gruss
Samuel

salve samuel,

unterstützung ist immer willkommen, schankedön^^

und auf scheiterhaufen muss bei mir niemand. ich find tipps vielleicht gut oder schlecht, aber bei cluster muss glaub ich jeder seinen weg finden, bei jedem hilft und schadet anderes. bei mir wirken zigaretten glaub ich eher attackenauslösend, vielleicht liegts aber auch daran, dass sie bei mir gehäuft im zusammenhang mit alk auftreten.

das mit dem nasenspray muss ich mal testen..

schöne zeit, frank

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank
Also, wenn Kaffee zur Kuppierung deiner Attacken ausreicht, könnte folgendes zur Unterstützung evtl. auch etwas beitragen:

- Eisbeutel an die Schläfe
- Nasensprays mit Xylometazolin (z.B. Olynth)
- Zigaretten rauchen

Mir jedenfalls hilfts manchmal (nicht immer) und ich hoffe ich komme für diese Tipps nicht auf den Scheiterhaufen !

Gruss
Samuel

salve samuel,

unterstützung ist immer willkommen, schankedön^^

und auf scheiterhaufen muss bei mir niemand. ich find tipps vielleicht gut oder schlecht, aber bei cluster muss glaub ich jeder seinen weg finden, bei jedem hilft und schadet anderes. bei mir wirken zigaretten glaub ich eher attackenauslösend, vielleicht liegts aber auch daran, dass sie bei mir gehäuft im zusammenhang mit alk auftreten.

das mit dem nasenspray muss ich mal testen..

schöne zeit, frank

Ja, klar, Alk musste vergessen während der Episode.
Sogar das Feierabendbier, da kann ich auf die Uhr gucken und mit schweizerischer Präzision geht‘s nach genau 60 min los, und ich verfluche den edlen Hopfen und Malz.

Gruss
Samuel

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank,

entschuldige bitte, dass ich erst jetzt dein Posting, das mich sehr berührt hat, gelesen habe, aber ich bin zur Zeit auch angeschlagen uind habe auch noch neben dem Cluster andere Erkrankungen, die mir hin und wieder das Leben erschweren.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns beim nächsten Treffen der CSG Mannheim sehen würden.
Ich werde den Termin heute oder Morgen noch einstellen unter Termine hier auf der Homepage.
Es findet am 12.12.2009 statt und die Adresse und Uhrzeit findest du schon vorab unter:
www.clusterpage.de
Noch etwas am Rande:
In Mannheim würde ich dir Dr. Thomas Hollstein empfehlen.
Tel: 0621-13100
Dort bist du bestens aufgehoben, glaube mir
Falls du mich kontaktieren möchtest, findest du meine Telefonnummer unter Selbsthilfe/Ansprechpartner hier auf der Seite.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank,

entschuldige bitte, dass ich erst jetzt dein Posting, das mich sehr berührt hat, gelesen habe, aber ich bin zur Zeit auch angeschlagen uind habe auch noch neben dem Cluster andere Erkrankungen, die mir hin und wieder das Leben erschweren.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns beim nächsten Treffen der CSG Mannheim sehen würden.
Ich werde den Termin heute oder Morgen noch einstellen unter Termine hier auf der Homepage.
Es findet am 12.12.2009 statt und die Adresse und Uhrzeit findest du schon vorab unter:
www.clusterpage.de
Noch etwas am Rande:
In Mannheim würde ich dir Dr. Thomas Hollstein empfehlen.
Tel: 0621-13100
Dort bist du bestens aufgehoben, glaube mir
Falls du mich kontaktieren möchtest, findest du meine Telefonnummer unter Selbsthilfe/Ansprechpartner hier auf der Seite.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

hallo claudia,

echt unverschämt, dass du erst jetzt antwortest^^, werd das ausnahmsweise entschuldigen aber testweise demnächst mitten in der nacht posten.

ich werd montag meinen termin beim ZNS wahrnehmen, aber dr. hollstein ist notiert, danke für den tipp! würde es helfen, wenn ich dir einen eindruck von der behandlung dort für die ärzteliste zukommen ließe? oder stehen die da absichtlich nicht drauf? hätte vielleicht vorher mal fragen sollen...

auch das treffen ist notiert, muss mal schauen, ob ichs unterbringen kann.. iss halt alles ´n bissel dabbisch ohne führerschein. und dank dir für dein angebot, dich kontaktieren zu können, ist gut zu wissen..

wünsch dir von herzen alles gute, vor allem gesundheitlich.

schöne zeit, frank

[Archiv]

hi ihr lieben,

ich habe seit etwa 20 Jahren Cluster. Da ich recht arztfaul bin und meine attacken lange auf überlastung meines rechten auges (bin schieler und fixiere nur rechts) geschoben habe, hat es noch mal etwa zehn Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Cluster hatte. Der Neurologe damals konnte mir nicht helfen, damals gab es wohl noch kein mittel außer sauerstoff (oder er wusste keins) und das haben wir erst gar nicht probiert. Und zwar weil mir kaffee recht zuverlässig zur kupierung hilft.

hatte dann jahrelang nur noch sehr selten attacken, glaub ich. warum glaub ich? hab in dieser zeit regelmäßig übermäßig amphetamin konsumiert und nur ziemlich unzuverlässige erinnerungen an einen großteil dieser jahre, glaub aber, dass der zusammenhang zwischen hormonellem tagesrhythmus und cluster durch den totalen rhythmusverlust und exzessive dopaminausschüttung bei amphetaminkonsum verwischt worden ist.

nun ja, klar ist drogenmissbrauch keine lösung... aber keine drogen sind auch keine- seit ich in dieser hinsicht vernünftig(er) geworden bin, ist mein cluster heftiger denn je zurückgekehrt. habe nun seit ca mai/juni eine (hoffentlich) episode mit vielleicht 5-10 schmerzfreien tagen und in der hochzeit bis zu 8 attacken zwischen frühem nachmittag und aufstehen am nächsten tag. am schlimmsten sind die attacken nachts, ich schlaf eigentlich wie ein toter und wach erst auf wenn die attacke bei 7 oder 8 ist. dann kaffee kochen, (zwei große tassen sind meine normale dosis), runter damit und dann kaltschweissig und hippelig versuchen wieder einzuschlafen. und wenn man dann um sechs aufstehen muss, schleicht sich schon der eine oder andere selbstmordgedanke ein, wenn man zwei stunden später wieder von freund cluster wachgeküsst wird.

neu ist auch der hintergrundschmerz zwischen den attacken, naürlich pupsig verglichen mit den attacken selbst- aber zeitweise war meine rechte schläfenregion extrem berührungsempfindlich, als hätte mir jemand mit aller kraft an der haaren gezogen, dadurch ist mir die krankheit ständig bewusst und es vergeht kaum mal eine stunde, in der ich nicht an den #$%§?^°- cluster denke.

hab nun im zuge dieser episode beschlossen endlich mal nägel mit köpfen zu machen und will mich auch mal "austherapieren" lassen. nächste woche hab ich einen termin in einer neurologischen praxis, die mir meine hausärztin empfohlen hat. hab echt angst, chroniker zu werden. und kaffee ist auf die dauer auch keine wirkliche hilfe vor allem wegen der massiven nebenwirkungen: magenprobleme (muss mich inzwischen vor allem morgens regelmäßig übergeben), grausames sodbrennen, damit verbunden übelkeit, austrocknung und natürlich schlafmangel, außerdem ekel ich mich manchmal richtig davor, obwohl ich eigentlich sehr gerne kaffee trinke. vor kurzem hab ich gelesen, dass taurinhaltige getränke ebenso helfen sollen- kann das bestätigen, hatte eine 0,3 liter flasche energy-drink und die hat auch geholfen, war aber etwas zu wenig und der gedanke an 3 liter red bull am tag ist nun wirklich nicht angenehmer als der an 3 liter kaffee am tag, zumal man noch stundenlang gummibärchenaroma aufstößt.

ok, genug gepienst, nun ein paar fragen:

hat jemand ähnlich gute erfahrungen mit kaffee gemacht? und gibt es möglicherweise einen zusammenhang mit der medikation, die einem hilft? bei mir sind glaub ich entspannende (kreislaufsenkende?) mittel und situationen (bier, fernsehen nach stressigen tagen, rauchen, wärme z. b. in der badewanne oder heizungsluft) attackentriggernd, während anregende mittel wie kaffee (amphetamin?) und bewegung an der frischen luft eher vor attacken bewahren bzw. diese kupieren.

ich habe wirklich angst chroniker zu werden, und deshalb würde mich auch interessieren, ob jemand, der nicht chroniker ist, schon mal eine derart lange episode hatte und wie lange die noch werden kann- außerdem ob es einen zusammenhang zwischen hintergrundschmerz zwischen den attacken und chronizität gibt.

und zu guter letzt: ich habe nächste woche einen termin beim Zentrum Nervenheilkunde Stadtmitte in Mannheim. kennt das jemand? hab beim lesen hier mitbekommen, das es eine CSG in mannheim gibt, werd dort noch mal nachschauen und evtl. nachfragen.

hey, wenn du das alles gelesen hast, danke für deine zeit, und nochmal danke, wenn du sogar ne antwort schreibst! freu mich auch, wenn du nicht konkret auf eine frage antwortest. werd mir mal kaffee kochen, es ist mal wieder so weit.

schöne zeit, frank

Hallo Frank,

entschuldige bitte, dass ich erst jetzt dein Posting, das mich sehr berührt hat, gelesen habe, aber ich bin zur Zeit auch angeschlagen uind habe auch noch neben dem Cluster andere Erkrankungen, die mir hin und wieder das Leben erschweren.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns beim nächsten Treffen der CSG Mannheim sehen würden.
Ich werde den Termin heute oder Morgen noch einstellen unter Termine hier auf der Homepage.
Es findet am 12.12.2009 statt und die Adresse und Uhrzeit findest du schon vorab unter:
www.clusterpage.de
Noch etwas am Rande:
In Mannheim würde ich dir Dr. Thomas Hollstein empfehlen.
Tel: 0621-13100
Dort bist du bestens aufgehoben, glaube mir
Falls du mich kontaktieren möchtest, findest du meine Telefonnummer unter Selbsthilfe/Ansprechpartner hier auf der Seite.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

hallo claudia,

echt unverschämt, dass du erst jetzt antwortest^^, werd das ausnahmsweise entschuldigen aber testweise demnächst mitten in der nacht posten.

ich werd montag meinen termin beim ZNS wahrnehmen, aber dr. hollstein ist notiert, danke für den tipp! würde es helfen, wenn ich dir einen eindruck von der behandlung dort für die ärzteliste zukommen ließe? oder stehen die da absichtlich nicht drauf? hätte vielleicht vorher mal fragen sollen...

auch das treffen ist notiert, muss mal schauen, ob ichs unterbringen kann.. iss halt alles ´n bissel dabbisch ohne führerschein. und dank dir für dein angebot, dich kontaktieren zu können, ist gut zu wissen..

wünsch dir von herzen alles gute, vor allem gesundheitlich.

schöne zeit, frank

Hallo Frank,

natürlich kannst du entweder heir auf der Seite oder auch auf meiner Page jeden guten, ich betone guten Neurologen empfehlen.
Es hilft ganz sicherlich weiter, wenn andere suchen.
Aus welchem Stadtteil von Mannheim kommst du?

LG Claudia