Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:32 Hallo Leute,
ich bin neu hier und habe mit meinem Cluster noch nicht so viel Erfahrung.

Zz. habe ich meine 3. (4. ?) Episode. Von der ersten zur zweiten waren 7 Jahre Abstand, von der zweiten zur dritten nur noch 4 Jahre. So weit so gut, kennt man ja.
Die derzeitige ist aber anders als die beiden zuvor. Nach ca. 8 Wochen mit drei bis sechs Attacken am Tag war ich ca. 4 Wochen schmerzfrei. Dann bekahm ich meine typischen vorboten auf der anderen Gesichtshälfte. Bisher hatte ich meinen Cluster nur rechts, nun schleicht er auf der linken seite rum. Der schmerz ist nicht ganz so intensiv wie der auf der rechten seite war und etwas difuser, nicht so scharf einzugrenzen. Von der linken Kopfoberseite in den Nacken ziehend, machmal auch nur ein Muskelschmerz im linken Kiefer, nur alle paar Tage mal im typischen Areal im und ums Auge. Die Zeiten sind nicht so konstant was das auftreten und die dauer der Attacken angeht. Auf der rechten Seite war er da zuverlässiger. Sauersoff hilft diesmal nicht so zuverlässig, Imigran sc. innerhalb von wenigen Minuten (zum Glück).
Allerdings muss ich nicht so oft spritzen wie in den 8 Wochen zuvor, da die schmerzen meist nicht so heftig sind. Zwar deutlich mehr als nur Lästig, aber meist auszuhalten. Habe es auch mal mit Maxalt Schmelztbl. versucht, haben aber nicht geholfen.

Nun brauch ich jemanden der mir sagt, dass das ganz normal ist wenn die Episode ausschleicht und ich danach nocheinmal 7 Jahre ruhe habe
Könnte es auch sein, dass ich die Nachtschicht nicht vertrage?
Zumindest kann ich im Moment mal ein Bierchen trinken ohne dass mir gleich das Auge rausfällt. Das konnte ich auf der rechten seite absolut vergessen, da reagierte ich (oder besser er) innerhalb von Minuten sehr empfindlich. Auch das mit den verschiedenen Nahrungsmitteln fällt zZ. nicht wirklich ins Gewicht, obwohl ich auf der rechten Seite auf verschiedene Sachen ähnlich schnell wie auf Alkohol reagiert habe.

Tja ist schon komisch mit dem Cluster (und damit meine ich nicht Witzig)
MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:32 Hallo Leute,
ich bin neu hier und habe mit meinem Cluster noch nicht so viel Erfahrung.

Zz. habe ich meine 3. (4. ?) Episode. Von der ersten zur zweiten waren 7 Jahre Abstand, von der zweiten zur dritten nur noch 4 Jahre. So weit so gut, kennt man ja.
Die derzeitige ist aber anders als die beiden zuvor. Nach ca. 8 Wochen mit drei bis sechs Attacken am Tag war ich ca. 4 Wochen schmerzfrei. Dann bekahm ich meine typischen vorboten auf der anderen Gesichtshälfte. Bisher hatte ich meinen Cluster nur rechts, nun schleicht er auf der linken seite rum. Der schmerz ist nicht ganz so intensiv wie der auf der rechten seite war und etwas difuser, nicht so scharf einzugrenzen. Von der linken Kopfoberseite in den Nacken ziehend, machmal auch nur ein Muskelschmerz im linken Kiefer, nur alle paar Tage mal im typischen Areal im und ums Auge. Die Zeiten sind nicht so konstant was das auftreten und die dauer der Attacken angeht. Auf der rechten Seite war er da zuverlässiger. Sauersoff hilft diesmal nicht so zuverlässig, Imigran sc. innerhalb von wenigen Minuten (zum Glück).
Allerdings muss ich nicht so oft spritzen wie in den 8 Wochen zuvor, da die schmerzen meist nicht so heftig sind. Zwar deutlich mehr als nur Lästig, aber meist auszuhalten. Habe es auch mal mit Maxalt Schmelztbl. versucht, haben aber nicht geholfen.

Nun brauch ich jemanden der mir sagt, dass das ganz normal ist wenn die Episode ausschleicht und ich danach nocheinmal 7 Jahre ruhe habe
Könnte es auch sein, dass ich die Nachtschicht nicht vertrage?
Zumindest kann ich im Moment mal ein Bierchen trinken ohne dass mir gleich das Auge rausfällt. Das konnte ich auf der rechten seite absolut vergessen, da reagierte ich (oder besser er) innerhalb von Minuten sehr empfindlich. Auch das mit den verschiedenen Nahrungsmitteln fällt zZ. nicht wirklich ins Gewicht, obwohl ich auf der rechten Seite auf verschiedene Sachen ähnlich schnell wie auf Alkohol reagiert habe.

Tja ist schon komisch mit dem Cluster (und damit meine ich nicht Witzig)
MfG
Markus

Hallo Markus,

es kann durchaus vorkommen, daß der Cluster die Seite wechselt. Das ist selten, aber es kommt vor.

Es ist unklar und unbekannt, warum solche Seitenwechsel auftreten. Natürlich gibt´s Vermutungen, aber was wird beim CKS nicht alles vermutet?

Bist Du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
Aus Deinem Posting konnte ich nun nicht entnehmen, ob Du eine Prophylaxe nimmst und ob bzw. wie dies den Seitenwechsel beeinflußt.

Hattest Du mal ein CT oder MRT?
Frage Deinen Neurologen vielleicht mal, ob ein neues MRT oder CT bei der neuen Sachlage sinnvoll wäre.

Ist denn die Frequenz und die Dauer der Attacken sehr unterschiedlich?

In unsere Gruppe in Düsseldorf gibt es einen Fall, wo sich zusätzlich zum CKS ein CPH auf der anderen Seite entwickelt hat,was sich aber mit Indomethacin bzw. neuerdings einem Cox-2-Hemmer recht gut behandeln läßt.

Ich würde Dir empfehlen, einen Neurologen zu konsultieren, damit Du eine sichere Diagnose bekommst, was die Schmerzattacken auf der anderen Seite anbelangt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:32 Hallo Leute,
ich bin neu hier und habe mit meinem Cluster noch nicht so viel Erfahrung.

Zz. habe ich meine 3. (4. ?) Episode. Von der ersten zur zweiten waren 7 Jahre Abstand, von der zweiten zur dritten nur noch 4 Jahre. So weit so gut, kennt man ja.
Die derzeitige ist aber anders als die beiden zuvor. Nach ca. 8 Wochen mit drei bis sechs Attacken am Tag war ich ca. 4 Wochen schmerzfrei. Dann bekahm ich meine typischen vorboten auf der anderen Gesichtshälfte. Bisher hatte ich meinen Cluster nur rechts, nun schleicht er auf der linken seite rum. Der schmerz ist nicht ganz so intensiv wie der auf der rechten seite war und etwas difuser, nicht so scharf einzugrenzen. Von der linken Kopfoberseite in den Nacken ziehend, machmal auch nur ein Muskelschmerz im linken Kiefer, nur alle paar Tage mal im typischen Areal im und ums Auge. Die Zeiten sind nicht so konstant was das auftreten und die dauer der Attacken angeht. Auf der rechten Seite war er da zuverlässiger. Sauersoff hilft diesmal nicht so zuverlässig, Imigran sc. innerhalb von wenigen Minuten (zum Glück).
Allerdings muss ich nicht so oft spritzen wie in den 8 Wochen zuvor, da die schmerzen meist nicht so heftig sind. Zwar deutlich mehr als nur Lästig, aber meist auszuhalten. Habe es auch mal mit Maxalt Schmelztbl. versucht, haben aber nicht geholfen.

Nun brauch ich jemanden der mir sagt, dass das ganz normal ist wenn die Episode ausschleicht und ich danach nocheinmal 7 Jahre ruhe habe
Könnte es auch sein, dass ich die Nachtschicht nicht vertrage?
Zumindest kann ich im Moment mal ein Bierchen trinken ohne dass mir gleich das Auge rausfällt. Das konnte ich auf der rechten seite absolut vergessen, da reagierte ich (oder besser er) innerhalb von Minuten sehr empfindlich. Auch das mit den verschiedenen Nahrungsmitteln fällt zZ. nicht wirklich ins Gewicht, obwohl ich auf der rechten Seite auf verschiedene Sachen ähnlich schnell wie auf Alkohol reagiert habe.

Tja ist schon komisch mit dem Cluster (und damit meine ich nicht Witzig)
MfG
Markus

Hallo Markus,

es kann durchaus vorkommen, daß der Cluster die Seite wechselt. Das ist selten, aber es kommt vor.

Es ist unklar und unbekannt, warum solche Seitenwechsel auftreten. Natürlich gibt´s Vermutungen, aber was wird beim CKS nicht alles vermutet?

Bist Du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
Aus Deinem Posting konnte ich nun nicht entnehmen, ob Du eine Prophylaxe nimmst und ob bzw. wie dies den Seitenwechsel beeinflußt.

Hattest Du mal ein CT oder MRT?
Frage Deinen Neurologen vielleicht mal, ob ein neues MRT oder CT bei der neuen Sachlage sinnvoll wäre.

Ist denn die Frequenz und die Dauer der Attacken sehr unterschiedlich?

In unsere Gruppe in Düsseldorf gibt es einen Fall, wo sich zusätzlich zum CKS ein CPH auf der anderen Seite entwickelt hat,was sich aber mit Indomethacin bzw. neuerdings einem Cox-2-Hemmer recht gut behandeln läßt.

Ich würde Dir empfehlen, einen Neurologen zu konsultieren, damit Du eine sichere Diagnose bekommst, was die Schmerzattacken auf der anderen Seite anbelangt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
erstmal danke für die Aufmerksamkeit.
Ein MRT hatte ich bei meiner letzten Episode vor 4 Jahren, war blunde.
Als Prophylaxe nehme ich seit ca. einer Woche wieder Prednisolon. Habe die Dosis gestern von 75mg auf 100mg erhöht. Kämpfe etwas mit den Nebenwirkungen, bin aufgedreht wie ein Flummy (bin eh ein kleiner Hyperkinetiker . Kann noch nicht sagen wie es meine Attacken beeinflusst.
Dif. Diagnostisch an eine Hemikranie glaube ich nicht, dazu bin ich zu unruhig wärend der schwereren Attacken und sie dauern zu lange (30min. bis 3Std)
Dies ist das erste mal, dass ich überhaubt eine Prophylaxe nehme, aus diesem Grund habe ich erst einmal auf Isoptin verzichtet. Ich hatte befürchtet den Überblick zu verlieren welche Medikation nun welchen Effekt hat (nicht gleich alles auf einmal .
Was die Dauer-, Frequenz-,Lokalisation- und Intensität der Attacken angeht, sind Tatsächlich einige unterschiede vorhanden. Das war es eigentlich auch was mich so verwirrt hat. Jedoch das gute ansprechen des Sumatriptan hat mich da doch wieder etwas beruhigt. (zu wissen, dass es ein Cluster ist kann ja sogar beruhigen
Wie gesagt, die meisten Attacken sind nicht so heftig, jedoch deutlich länger als nur ein Paar Minuten. Dann habe ich auch mal einen oder zwei Tage Pause, gefolge von einem Tag mit zwei oder drei Attacken.
Eigentlich gehe ich tatsächlich noch davon aus, dass es die letzten verstreuten ausläufer der Episode sind. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich beim auslaufen meiner letzten Episode auch solche Nachläufer hatte, die waren aber nicht so ausgeprägt wie dieses mal (oder das mit der verdrängung braucht noch ein Paar Tage .
Ich habe morgen nocheinmal einen Termin bei meinem Doc und dann sehen wir mal weiter.
Es tut übrigens gut eure Beiträge zu lesen, entschleunigt schon so ein bischen.
MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Hallo Markus,

es kann durchaus vorkommen, daß der Cluster die Seite wechselt. Das ist selten, aber es kommt vor.

Es ist unklar und unbekannt, warum solche Seitenwechsel auftreten. Natürlich gibt´s Vermutungen, aber was wird beim CKS nicht alles vermutet?

Bist Du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
Aus Deinem Posting konnte ich nun nicht entnehmen, ob Du eine Prophylaxe nimmst und ob bzw. wie dies den Seitenwechsel beeinflußt.

Hattest Du mal ein CT oder MRT?
Frage Deinen Neurologen vielleicht mal, ob ein neues MRT oder CT bei der neuen Sachlage sinnvoll wäre.

Ist denn die Frequenz und die Dauer der Attacken sehr unterschiedlich?

In unsere Gruppe in Düsseldorf gibt es einen Fall, wo sich zusätzlich zum CKS ein CPH auf der anderen Seite entwickelt hat,was sich aber mit Indomethacin bzw. neuerdings einem Cox-2-Hemmer recht gut behandeln läßt.

Ich würde Dir empfehlen, einen Neurologen zu konsultieren, damit Du eine sichere Diagnose bekommst, was die Schmerzattacken auf der anderen Seite anbelangt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
erstmal danke für die Aufmerksamkeit.
Ein MRT hatte ich bei meiner letzten Episode vor 4 Jahren, war blunde.
Als Prophylaxe nehme ich seit ca. einer Woche wieder Prednisolon. Habe die Dosis gestern von 75mg auf 100mg erhöht. Kämpfe etwas mit den Nebenwirkungen, bin aufgedreht wie ein Flummy (bin eh ein kleiner Hyperkinetiker . Kann noch nicht sagen wie es meine Attacken beeinflusst.
Dif. Diagnostisch an eine Hemikranie glaube ich nicht, dazu bin ich zu unruhig wärend der schwereren Attacken und sie dauern zu lange (30min. bis 3Std)
Dies ist das erste mal, dass ich überhaubt eine Prophylaxe nehme, aus diesem Grund habe ich erst einmal auf Isoptin verzichtet. Ich hatte befürchtet den Überblick zu verlieren welche Medikation nun welchen Effekt hat (nicht gleich alles auf einmal .
Was die Dauer-, Frequenz-,Lokalisation- und Intensität der Attacken angeht, sind Tatsächlich einige unterschiede vorhanden. Das war es eigentlich auch was mich so verwirrt hat. Jedoch das gute ansprechen des Sumatriptan hat mich da doch wieder etwas beruhigt. (zu wissen, dass es ein Cluster ist kann ja sogar beruhigen
Wie gesagt, die meisten Attacken sind nicht so heftig, jedoch deutlich länger als nur ein Paar Minuten. Dann habe ich auch mal einen oder zwei Tage Pause, gefolge von einem Tag mit zwei oder drei Attacken.
Eigentlich gehe ich tatsächlich noch davon aus, dass es die letzten verstreuten ausläufer der Episode sind. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich beim auslaufen meiner letzten Episode auch solche Nachläufer hatte, die waren aber nicht so ausgeprägt wie dieses mal (oder das mit der verdrängung braucht noch ein Paar Tage .
Ich habe morgen nocheinmal einen Termin bei meinem Doc und dann sehen wir mal weiter.
Es tut übrigens gut eure Beiträge zu lesen, entschleunigt schon so ein bischen.
MfG
Markus

Hallo Markus,

auch bei mir ist es so, dass die Attacken auf beiden Seiten auftreten.
Ich hatte in diesem Jahr ca. seit Februar täglich Attacken auf der linken Seite. Diese waren sehr gut mit Sauerstoff zu kupieren - alles kein Problem...

Seit ca. 1 Woche hat die Seite auf Rechts gewechselt. Im Gegensatz zu Dir sind bei mir die rechten Attacken extrem schmerzintensiv (fast immer so um die 8 - 10) und fast gar nicht mehr mit Sauerstoff zu kupieren. Allerdings helfen auch bei mir die Triptane (ich nehme AscoTop nasal) immer sehr zuverlässig und in relativ kurzer Zeit (ca. 10 Minuten).

Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen das Isoptin einzuschleichen, da man nie wissen kann wie stark die Attacken noch werden, und Prednisolon eigentlich immer zum "Übergang" verschrieben wird, da das Isoptin eine gewisse Zeit braucht bis es wirkt.

Ob Du nach der Episode wieder 7 Jahre Ruhe haben wirst wird Dir hier niemand sagen können. Es wäre schön wenn man sich mit diesem Wissen auf die nächste Episode vorbereiten könnte - aber da macht und der CKS leider einen Strich durch die Rechnung...

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiter helfen.

GusZ
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Hallo Harald,
erstmal danke für die Aufmerksamkeit.
Ein MRT hatte ich bei meiner letzten Episode vor 4 Jahren, war blunde.
Als Prophylaxe nehme ich seit ca. einer Woche wieder Prednisolon. Habe die Dosis gestern von 75mg auf 100mg erhöht. Kämpfe etwas mit den Nebenwirkungen, bin aufgedreht wie ein Flummy (bin eh ein kleiner Hyperkinetiker . Kann noch nicht sagen wie es meine Attacken beeinflusst.
Dif. Diagnostisch an eine Hemikranie glaube ich nicht, dazu bin ich zu unruhig wärend der schwereren Attacken und sie dauern zu lange (30min. bis 3Std)
Dies ist das erste mal, dass ich überhaubt eine Prophylaxe nehme, aus diesem Grund habe ich erst einmal auf Isoptin verzichtet. Ich hatte befürchtet den Überblick zu verlieren welche Medikation nun welchen Effekt hat (nicht gleich alles auf einmal .
Was die Dauer-, Frequenz-,Lokalisation- und Intensität der Attacken angeht, sind Tatsächlich einige unterschiede vorhanden. Das war es eigentlich auch was mich so verwirrt hat. Jedoch das gute ansprechen des Sumatriptan hat mich da doch wieder etwas beruhigt. (zu wissen, dass es ein Cluster ist kann ja sogar beruhigen
Wie gesagt, die meisten Attacken sind nicht so heftig, jedoch deutlich länger als nur ein Paar Minuten. Dann habe ich auch mal einen oder zwei Tage Pause, gefolge von einem Tag mit zwei oder drei Attacken.
Eigentlich gehe ich tatsächlich noch davon aus, dass es die letzten verstreuten ausläufer der Episode sind. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich beim auslaufen meiner letzten Episode auch solche Nachläufer hatte, die waren aber nicht so ausgeprägt wie dieses mal (oder das mit der verdrängung braucht noch ein Paar Tage .
Ich habe morgen nocheinmal einen Termin bei meinem Doc und dann sehen wir mal weiter.
Es tut übrigens gut eure Beiträge zu lesen, entschleunigt schon so ein bischen.
MfG
Markus

Hallo Markus,

auch bei mir ist es so, dass die Attacken auf beiden Seiten auftreten.
Ich hatte in diesem Jahr ca. seit Februar täglich Attacken auf der linken Seite. Diese waren sehr gut mit Sauerstoff zu kupieren - alles kein Problem...

Seit ca. 1 Woche hat die Seite auf Rechts gewechselt. Im Gegensatz zu Dir sind bei mir die rechten Attacken extrem schmerzintensiv (fast immer so um die 8 - 10) und fast gar nicht mehr mit Sauerstoff zu kupieren. Allerdings helfen auch bei mir die Triptane (ich nehme AscoTop nasal) immer sehr zuverlässig und in relativ kurzer Zeit (ca. 10 Minuten).

Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen das Isoptin einzuschleichen, da man nie wissen kann wie stark die Attacken noch werden, und Prednisolon eigentlich immer zum "Übergang" verschrieben wird, da das Isoptin eine gewisse Zeit braucht bis es wirkt.

Ob Du nach der Episode wieder 7 Jahre Ruhe haben wirst wird Dir hier niemand sagen können. Es wäre schön wenn man sich mit diesem Wissen auf die nächste Episode vorbereiten könnte - aber da macht und der CKS leider einen Strich durch die Rechnung...

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiter helfen.

GusZ
Peter

Hallo Peter,
im Moment sieht es wirklich ein wenig so aus als schleicht er sich bei mir langsa davon. Seit dem Wochenende habe ich keine größeren Attacken mehr gehabt. Na dann..... warten wirs mal ab, Hoffnung geschmiert mit gespielter Gleichgültigkeit gibt doch ein schmackhaftes Brot.
Wenn er wieder kommt, :-)wenn er denn wieder kommt, gehe ich dann mit dem Isoptin gleich rein.

Wie kommst du mit dem Askotop zurecht? kann du da mehr als 2 Dosen/24Std nehmen. Mein Imigran habe ich mir sehr Wohlüberlegt einteilen müssen. Eine Dosis konnte ich mir von vorneherein für morgenz um 5°° Uhr aufheben. Um die Zeit kahm immer die Heftigste Attacke (mit erstaunlicher zuverlässigkeit). Bei zwei Injectionen innerhalb von 4Std. oder drei in 24h habe ich da schnell mal meinen Triptane- Schädel bekommen. Was nicht heist, dass der cluster dann weggeblieben ist. Da hab ich mich dann schon so ein bischen über mich geärgert. Ist mir ann jeweils auch nur einmal passiert.
Der Sauerstoff hat mir auch nur geholfen, wenn ich wirklich in den ersten 1-2 Minuten damit starten konnte. Den einsatz habe ich bei meinen Nächtlichen Attacken verschlafen. Wenn er mich geweckt hat wars schon zu spät für die Maske. Joggen hat mich dann oft etwas erleichtert. Hat die Attacke zwar nicht beendet aber schon deutlich gelindert und man sitzt nicht so hilflos rum.
Na ja........ zZ. habe ich nur so leichte schatten welche langsam in den Bereich
"nur noch lästig" gleiten.
So, muss mich nun um meine Zwerge kümmern, die zerlegen mir gerade die Küche und wenn das meine Frau mitbekommt gibts auch Kopfweh , da helfen dann keine Medis (nur noch schnelles Joggen).
Ich melde mich wieder

MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Hallo Markus,

auch bei mir ist es so, dass die Attacken auf beiden Seiten auftreten.
Ich hatte in diesem Jahr ca. seit Februar täglich Attacken auf der linken Seite. Diese waren sehr gut mit Sauerstoff zu kupieren - alles kein Problem...

Seit ca. 1 Woche hat die Seite auf Rechts gewechselt. Im Gegensatz zu Dir sind bei mir die rechten Attacken extrem schmerzintensiv (fast immer so um die 8 - 10) und fast gar nicht mehr mit Sauerstoff zu kupieren. Allerdings helfen auch bei mir die Triptane (ich nehme AscoTop nasal) immer sehr zuverlässig und in relativ kurzer Zeit (ca. 10 Minuten).

Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen das Isoptin einzuschleichen, da man nie wissen kann wie stark die Attacken noch werden, und Prednisolon eigentlich immer zum "Übergang" verschrieben wird, da das Isoptin eine gewisse Zeit braucht bis es wirkt.

Ob Du nach der Episode wieder 7 Jahre Ruhe haben wirst wird Dir hier niemand sagen können. Es wäre schön wenn man sich mit diesem Wissen auf die nächste Episode vorbereiten könnte - aber da macht und der CKS leider einen Strich durch die Rechnung...

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiter helfen.

GusZ
Peter

Hallo Peter,
im Moment sieht es wirklich ein wenig so aus als schleicht er sich bei mir langsa davon. Seit dem Wochenende habe ich keine größeren Attacken mehr gehabt. Na dann..... warten wirs mal ab, Hoffnung geschmiert mit gespielter Gleichgültigkeit gibt doch ein schmackhaftes Brot.
Wenn er wieder kommt, :-)wenn er denn wieder kommt, gehe ich dann mit dem Isoptin gleich rein.

Wie kommst du mit dem Askotop zurecht? kann du da mehr als 2 Dosen/24Std nehmen. Mein Imigran habe ich mir sehr Wohlüberlegt einteilen müssen. Eine Dosis konnte ich mir von vorneherein für morgenz um 5°° Uhr aufheben. Um die Zeit kahm immer die Heftigste Attacke (mit erstaunlicher zuverlässigkeit). Bei zwei Injectionen innerhalb von 4Std. oder drei in 24h habe ich da schnell mal meinen Triptane- Schädel bekommen. Was nicht heist, dass der cluster dann weggeblieben ist. Da hab ich mich dann schon so ein bischen über mich geärgert. Ist mir ann jeweils auch nur einmal passiert.
Der Sauerstoff hat mir auch nur geholfen, wenn ich wirklich in den ersten 1-2 Minuten damit starten konnte. Den einsatz habe ich bei meinen Nächtlichen Attacken verschlafen. Wenn er mich geweckt hat wars schon zu spät für die Maske. Joggen hat mich dann oft etwas erleichtert. Hat die Attacke zwar nicht beendet aber schon deutlich gelindert und man sitzt nicht so hilflos rum.
Na ja........ zZ. habe ich nur so leichte schatten welche langsam in den Bereich
"nur noch lästig" gleiten.
So, muss mich nun um meine Zwerge kümmern, die zerlegen mir gerade die Küche und wenn das meine Frau mitbekommt gibts auch Kopfweh , da helfen dann keine Medis (nur noch schnelles Joggen).
Ich melde mich wieder

MfG
Markus

Hallo Markus,

ich komme mit AscoTop sehr gut zurecht. Es dauerst zwar etwas länger bis zum Wirkeintritt (ca. 10 Minuten) aber die Nebenwirkungen sind bei mir geringer als bei Imigran inject.
Und wenn man bedenkt, dass 6 AscoTop ca 92€ kosten und zwei Imigran inject ca 72€, hab ich der Krankenkasse sogar noich etwas Gutes getan.

Bei AscoTop soll man, wie Imigran auch, möglichst auch nur 2 Dosen täglich nehmen. Ich probiere dass aber immer irgendwie auf max. 1 Dosis zu beschränken.

Meiner Meinung nach nehmen die Attacken zu wenn man zuviel Triptane einnimmt. Das kann ich auch durch mein Kopfschmerztagebuch belegen - obwohl man natürlich auch sagen könnte dass die Episode halt "radikaler" wurde. Im Nachhinein Schlüsse zu ziehen wie der CKS sich entwickelt hätte wenn... - ein zweischneidiges Schwert...

Ich habe halt das Glück dass bei mir Sauerstoff sehr gut wirkt - ansonsten würde ich bestimmt auch mehr AscoTop inhalieren.

So, jetzt hoffe ich für Dich dass Du kein "Zwergenkopfweh" bekommen hast

GusZ
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:32 Hallo Leute,
ich bin neu hier und habe mit meinem Cluster noch nicht so viel Erfahrung.

Zz. habe ich meine 3. (4. ?) Episode. Von der ersten zur zweiten waren 7 Jahre Abstand, von der zweiten zur dritten nur noch 4 Jahre. So weit so gut, kennt man ja.
Die derzeitige ist aber anders als die beiden zuvor. Nach ca. 8 Wochen mit drei bis sechs Attacken am Tag war ich ca. 4 Wochen schmerzfrei. Dann bekahm ich meine typischen vorboten auf der anderen Gesichtshälfte. Bisher hatte ich meinen Cluster nur rechts, nun schleicht er auf der linken seite rum. Der schmerz ist nicht ganz so intensiv wie der auf der rechten seite war und etwas difuser, nicht so scharf einzugrenzen. Von der linken Kopfoberseite in den Nacken ziehend, machmal auch nur ein Muskelschmerz im linken Kiefer, nur alle paar Tage mal im typischen Areal im und ums Auge. Die Zeiten sind nicht so konstant was das auftreten und die dauer der Attacken angeht. Auf der rechten Seite war er da zuverlässiger. Sauersoff hilft diesmal nicht so zuverlässig, Imigran sc. innerhalb von wenigen Minuten (zum Glück).
Allerdings muss ich nicht so oft spritzen wie in den 8 Wochen zuvor, da die schmerzen meist nicht so heftig sind. Zwar deutlich mehr als nur Lästig, aber meist auszuhalten. Habe es auch mal mit Maxalt Schmelztbl. versucht, haben aber nicht geholfen.

Nun brauch ich jemanden der mir sagt, dass das ganz normal ist wenn die Episode ausschleicht und ich danach nocheinmal 7 Jahre ruhe habe
Könnte es auch sein, dass ich die Nachtschicht nicht vertrage?
Zumindest kann ich im Moment mal ein Bierchen trinken ohne dass mir gleich das Auge rausfällt. Das konnte ich auf der rechten seite absolut vergessen, da reagierte ich (oder besser er) innerhalb von Minuten sehr empfindlich. Auch das mit den verschiedenen Nahrungsmitteln fällt zZ. nicht wirklich ins Gewicht, obwohl ich auf der rechten Seite auf verschiedene Sachen ähnlich schnell wie auf Alkohol reagiert habe.

Tja ist schon komisch mit dem Cluster (und damit meine ich nicht Witzig)
MfG
Markus

Hallo Markus,

es kann durchaus vorkommen, daß der Cluster die Seite wechselt. Das ist selten, aber es kommt vor.

Es ist unklar und unbekannt, warum solche Seitenwechsel auftreten. Natürlich gibt´s Vermutungen, aber was wird beim CKS nicht alles vermutet?

Bist Du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
Aus Deinem Posting konnte ich nun nicht entnehmen, ob Du eine Prophylaxe nimmst und ob bzw. wie dies den Seitenwechsel beeinflußt.

Hattest Du mal ein CT oder MRT?
Frage Deinen Neurologen vielleicht mal, ob ein neues MRT oder CT bei der neuen Sachlage sinnvoll wäre.

Ist denn die Frequenz und die Dauer der Attacken sehr unterschiedlich?

In unsere Gruppe in Düsseldorf gibt es einen Fall, wo sich zusätzlich zum CKS ein CPH auf der anderen Seite entwickelt hat,was sich aber mit Indomethacin bzw. neuerdings einem Cox-2-Hemmer recht gut behandeln läßt.

Ich würde Dir empfehlen, einen Neurologen zu konsultieren, damit Du eine sichere Diagnose bekommst, was die Schmerzattacken auf der anderen Seite anbelangt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
erstmal danke für die Aufmerksamkeit.
Ein MRT hatte ich bei meiner letzten Episode vor 4 Jahren, war blunde.
Als Prophylaxe nehme ich seit ca. einer Woche wieder Prednisolon. Habe die Dosis gestern von 75mg auf 100mg erhöht. Kämpfe etwas mit den Nebenwirkungen, bin aufgedreht wie ein Flummy (bin eh ein kleiner Hyperkinetiker . Kann noch nicht sagen wie es meine Attacken beeinflusst.
Dif. Diagnostisch an eine Hemikranie glaube ich nicht, dazu bin ich zu unruhig wärend der schwereren Attacken und sie dauern zu lange (30min. bis 3Std)
Dies ist das erste mal, dass ich überhaubt eine Prophylaxe nehme, aus diesem Grund habe ich erst einmal auf Isoptin verzichtet. Ich hatte befürchtet den Überblick zu verlieren welche Medikation nun welchen Effekt hat (nicht gleich alles auf einmal .
Was die Dauer-, Frequenz-,Lokalisation- und Intensität der Attacken angeht, sind Tatsächlich einige unterschiede vorhanden. Das war es eigentlich auch was mich so verwirrt hat. Jedoch das gute ansprechen des Sumatriptan hat mich da doch wieder etwas beruhigt. (zu wissen, dass es ein Cluster ist kann ja sogar beruhigen
Wie gesagt, die meisten Attacken sind nicht so heftig, jedoch deutlich länger als nur ein Paar Minuten. Dann habe ich auch mal einen oder zwei Tage Pause, gefolge von einem Tag mit zwei oder drei Attacken.
Eigentlich gehe ich tatsächlich noch davon aus, dass es die letzten verstreuten ausläufer der Episode sind. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich beim auslaufen meiner letzten Episode auch solche Nachläufer hatte, die waren aber nicht so ausgeprägt wie dieses mal (oder das mit der verdrängung braucht noch ein Paar Tage .
Ich habe morgen nocheinmal einen Termin bei meinem Doc und dann sehen wir mal weiter.
Es tut übrigens gut eure Beiträge zu lesen, entschleunigt schon so ein bischen.
MfG
Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Hallo Markus,

es kann durchaus vorkommen, daß der Cluster die Seite wechselt. Das ist selten, aber es kommt vor.

Es ist unklar und unbekannt, warum solche Seitenwechsel auftreten. Natürlich gibt´s Vermutungen, aber was wird beim CKS nicht alles vermutet?

Bist Du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
Aus Deinem Posting konnte ich nun nicht entnehmen, ob Du eine Prophylaxe nimmst und ob bzw. wie dies den Seitenwechsel beeinflußt.

Hattest Du mal ein CT oder MRT?
Frage Deinen Neurologen vielleicht mal, ob ein neues MRT oder CT bei der neuen Sachlage sinnvoll wäre.

Ist denn die Frequenz und die Dauer der Attacken sehr unterschiedlich?

In unsere Gruppe in Düsseldorf gibt es einen Fall, wo sich zusätzlich zum CKS ein CPH auf der anderen Seite entwickelt hat,was sich aber mit Indomethacin bzw. neuerdings einem Cox-2-Hemmer recht gut behandeln läßt.

Ich würde Dir empfehlen, einen Neurologen zu konsultieren, damit Du eine sichere Diagnose bekommst, was die Schmerzattacken auf der anderen Seite anbelangt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
erstmal danke für die Aufmerksamkeit.
Ein MRT hatte ich bei meiner letzten Episode vor 4 Jahren, war blunde.
Als Prophylaxe nehme ich seit ca. einer Woche wieder Prednisolon. Habe die Dosis gestern von 75mg auf 100mg erhöht. Kämpfe etwas mit den Nebenwirkungen, bin aufgedreht wie ein Flummy (bin eh ein kleiner Hyperkinetiker . Kann noch nicht sagen wie es meine Attacken beeinflusst.
Dif. Diagnostisch an eine Hemikranie glaube ich nicht, dazu bin ich zu unruhig wärend der schwereren Attacken und sie dauern zu lange (30min. bis 3Std)
Dies ist das erste mal, dass ich überhaubt eine Prophylaxe nehme, aus diesem Grund habe ich erst einmal auf Isoptin verzichtet. Ich hatte befürchtet den Überblick zu verlieren welche Medikation nun welchen Effekt hat (nicht gleich alles auf einmal .
Was die Dauer-, Frequenz-,Lokalisation- und Intensität der Attacken angeht, sind Tatsächlich einige unterschiede vorhanden. Das war es eigentlich auch was mich so verwirrt hat. Jedoch das gute ansprechen des Sumatriptan hat mich da doch wieder etwas beruhigt. (zu wissen, dass es ein Cluster ist kann ja sogar beruhigen
Wie gesagt, die meisten Attacken sind nicht so heftig, jedoch deutlich länger als nur ein Paar Minuten. Dann habe ich auch mal einen oder zwei Tage Pause, gefolge von einem Tag mit zwei oder drei Attacken.
Eigentlich gehe ich tatsächlich noch davon aus, dass es die letzten verstreuten ausläufer der Episode sind. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich beim auslaufen meiner letzten Episode auch solche Nachläufer hatte, die waren aber nicht so ausgeprägt wie dieses mal (oder das mit der verdrängung braucht noch ein Paar Tage .
Ich habe morgen nocheinmal einen Termin bei meinem Doc und dann sehen wir mal weiter.
Es tut übrigens gut eure Beiträge zu lesen, entschleunigt schon so ein bischen.
MfG
Markus

Hallo Markus,

wenn das MRT schon vor vier Jahren gemacht wurde - das ist ja nun ein langer Zeitraum - und nun sich Dinge geändert haben, dann wäre das schon ein Argument für ein neues MRT.

Alleine aus Medikamentenwirkungen auf Ursachen zu schließen ist immer dann recht schwierig, wenn Medikamente bei mehreren Erkrankungen wirken.
Es ist beispielsweise bekannt, daß Sumatriptan auch bei CPH wirken kann. (Und es wird sogar über Fälle berichtet, bei denen CKS auf Indomethacin angesprochen haben soll - na ja, das sind sicherlich Ausnahmen)

Der Punkt ist ja, daß alle diese Erkrankungen, ob nun CKS, CPH, SUNCT zum Formenkreis der trigeminoautonomen Kopfschmerzen gehören, denn da gibt es schon deutliche Gemeinsamkeiten (die man auch bildlich sichtbar machen kann: in allen Fällen gibt es ja diese vieldiskutierte "Aktivierung" bestimmter Bereiche des Hypothalamaus, was man früher mal als Trigger gedeutet hat. Na ja, auch das sieht man heute anders)

Ein recht anzutreffendes Unterscheidungskriterium ist die Attackendauer und -Frequenz. Man kann indes diese nicht als das(!) Kriterium heranziehen, denn natürlich gibt es da natürlich Überschneidungen. Auch Unruhe ist nicht unbedingt ein Kriterium für den Ausschluß von CPH.

Aber wie immer das auch sei: Ferndiagnosen kann man seriöserweise nicht machen.

Insoweit würde ich schon bei meinem Rat bleiben wollen, daß Du einen Neurologen aufsuchen solltest, um eine belastbare Diagnose zu haben. Die gibt Dir auch Sicherheit. Du tust also sicherlich das Richtige, wenn Du morgen den Neurologen aufsuchst.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:33

Hallo Markus,

es kann durchaus vorkommen, daß der Cluster die Seite wechselt. Das ist selten, aber es kommt vor.

Es ist unklar und unbekannt, warum solche Seitenwechsel auftreten. Natürlich gibt´s Vermutungen, aber was wird beim CKS nicht alles vermutet?

Bist Du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
Aus Deinem Posting konnte ich nun nicht entnehmen, ob Du eine Prophylaxe nimmst und ob bzw. wie dies den Seitenwechsel beeinflußt.

Hattest Du mal ein CT oder MRT?
Frage Deinen Neurologen vielleicht mal, ob ein neues MRT oder CT bei der neuen Sachlage sinnvoll wäre.

Ist denn die Frequenz und die Dauer der Attacken sehr unterschiedlich?

In unsere Gruppe in Düsseldorf gibt es einen Fall, wo sich zusätzlich zum CKS ein CPH auf der anderen Seite entwickelt hat,was sich aber mit Indomethacin bzw. neuerdings einem Cox-2-Hemmer recht gut behandeln läßt.

Ich würde Dir empfehlen, einen Neurologen zu konsultieren, damit Du eine sichere Diagnose bekommst, was die Schmerzattacken auf der anderen Seite anbelangt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
erstmal danke für die Aufmerksamkeit.
Ein MRT hatte ich bei meiner letzten Episode vor 4 Jahren, war blunde.
Als Prophylaxe nehme ich seit ca. einer Woche wieder Prednisolon. Habe die Dosis gestern von 75mg auf 100mg erhöht. Kämpfe etwas mit den Nebenwirkungen, bin aufgedreht wie ein Flummy (bin eh ein kleiner Hyperkinetiker . Kann noch nicht sagen wie es meine Attacken beeinflusst.
Dif. Diagnostisch an eine Hemikranie glaube ich nicht, dazu bin ich zu unruhig wärend der schwereren Attacken und sie dauern zu lange (30min. bis 3Std)
Dies ist das erste mal, dass ich überhaubt eine Prophylaxe nehme, aus diesem Grund habe ich erst einmal auf Isoptin verzichtet. Ich hatte befürchtet den Überblick zu verlieren welche Medikation nun welchen Effekt hat (nicht gleich alles auf einmal .
Was die Dauer-, Frequenz-,Lokalisation- und Intensität der Attacken angeht, sind Tatsächlich einige unterschiede vorhanden. Das war es eigentlich auch was mich so verwirrt hat. Jedoch das gute ansprechen des Sumatriptan hat mich da doch wieder etwas beruhigt. (zu wissen, dass es ein Cluster ist kann ja sogar beruhigen
Wie gesagt, die meisten Attacken sind nicht so heftig, jedoch deutlich länger als nur ein Paar Minuten. Dann habe ich auch mal einen oder zwei Tage Pause, gefolge von einem Tag mit zwei oder drei Attacken.
Eigentlich gehe ich tatsächlich noch davon aus, dass es die letzten verstreuten ausläufer der Episode sind. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich beim auslaufen meiner letzten Episode auch solche Nachläufer hatte, die waren aber nicht so ausgeprägt wie dieses mal (oder das mit der verdrängung braucht noch ein Paar Tage .
Ich habe morgen nocheinmal einen Termin bei meinem Doc und dann sehen wir mal weiter.
Es tut übrigens gut eure Beiträge zu lesen, entschleunigt schon so ein bischen.
MfG
Markus

Hallo Markus,

wenn das MRT schon vor vier Jahren gemacht wurde - das ist ja nun ein langer Zeitraum - und nun sich Dinge geändert haben, dann wäre das schon ein Argument für ein neues MRT.

Alleine aus Medikamentenwirkungen auf Ursachen zu schließen ist immer dann recht schwierig, wenn Medikamente bei mehreren Erkrankungen wirken.
Es ist beispielsweise bekannt, daß Sumatriptan auch bei CPH wirken kann. (Und es wird sogar über Fälle berichtet, bei denen CKS auf Indomethacin angesprochen haben soll - na ja, das sind sicherlich Ausnahmen)

Der Punkt ist ja, daß alle diese Erkrankungen, ob nun CKS, CPH, SUNCT zum Formenkreis der trigeminoautonomen Kopfschmerzen gehören, denn da gibt es schon deutliche Gemeinsamkeiten (die man auch bildlich sichtbar machen kann: in allen Fällen gibt es ja diese vieldiskutierte "Aktivierung" bestimmter Bereiche des Hypothalamaus, was man früher mal als Trigger gedeutet hat. Na ja, auch das sieht man heute anders)

Ein recht anzutreffendes Unterscheidungskriterium ist die Attackendauer und -Frequenz. Man kann indes diese nicht als das(!) Kriterium heranziehen, denn natürlich gibt es da natürlich Überschneidungen. Auch Unruhe ist nicht unbedingt ein Kriterium für den Ausschluß von CPH.

Aber wie immer das auch sei: Ferndiagnosen kann man seriöserweise nicht machen.

Insoweit würde ich schon bei meinem Rat bleiben wollen, daß Du einen Neurologen aufsuchen solltest, um eine belastbare Diagnose zu haben. Die gibt Dir auch Sicherheit. Du tust also sicherlich das Richtige, wenn Du morgen den Neurologen aufsuchst.



Gruß und schmerzfreie Zeit