Hallo ihr fleißigen Clusterdetektive, nochmals und immer wieder ein großes Danke für die wichtigen Tipps und Erfahrungsberichte, die ich hier lesen darf. Mich erwischt es zum zweiten Mal in diesem Jahr, wobei die zweite Episode in Intensität und Dauer nicht mit der ersten vergleichbar ist. Seit 10 Wochen quält’s mich und seit drei Wochen 5 bis 6 Mal am Tag. Meist funktioniert Sauerstoff und Triptan (nasal). Meine chron. Nasennebenhöhlenentzündung kann ganz klar als Trigger dienen (laut HNO-Arzt). Am Dienstag mache ich wegen des NNH-Bereiches eine Computertomografie - nun meine erste Frage: Wenn ich schon in der Röhre liege, gibt’s ’ne Fotoeinstellung, die clusterspezifisch interessant ist?
Und nun mein zweites Anliegen: Wenn ich das ganze hinter mir habe, schlägt der Doc vor, dass ich meine beiden kleinen Kinder einpacken soll und mich in Richtung Kur bewegen könnte. Kennt jemand sinnvolle Kliniken für Clusterpatienten? Oder ist’s egal, wo man auftankt?
Ihr seid alle ganz tapfer, sonnige Grüße Simone
Computertomografie und Cluster, Kur und Cluster
Re: Computertomografie und Cluster, Kur und Cluster
Hallo Simone,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28 Hallo ihr fleißigen Clusterdetektive, nochmals und immer wieder ein großes Danke für die wichtigen Tipps und Erfahrungsberichte, die ich hier lesen darf. Mich erwischt es zum zweiten Mal in diesem Jahr, wobei die zweite Episode in Intensität und Dauer nicht mit der ersten vergleichbar ist. Seit 10 Wochen quält’s mich und seit drei Wochen 5 bis 6 Mal am Tag. Meist funktioniert Sauerstoff und Triptan (nasal). Meine chron. Nasennebenhöhlenentzündung kann ganz klar als Trigger dienen (laut HNO-Arzt). Am Dienstag mache ich wegen des NNH-Bereiches eine Computertomografie - nun meine erste Frage: Wenn ich schon in der Röhre liege, gibt’s ’ne Fotoeinstellung, die clusterspezifisch interessant ist?
Und nun mein zweites Anliegen: Wenn ich das ganze hinter mir habe, schlägt der Doc vor, dass ich meine beiden kleinen Kinder einpacken soll und mich in Richtung Kur bewegen könnte. Kennt jemand sinnvolle Kliniken für Clusterpatienten? Oder ist’s egal, wo man auftankt?
Ihr seid alle ganz tapfer, sonnige Grüße Simone
die CT und MRT werden bei "nur" CKS ohne Befund sein.
Lediglich während einer Attacke könnte man mittels spezieller Techniken eine Änderung des regionalen Blutflusses fetsstellen.
Ich gehe aber mal davon aus, daß die untersuchende Stelle nicht über solche Techniken verfügt, noch daß Du Lust hast, eine Attacke bei der Untersuchung über Dich ergehen zu lassen.
Insoweit kann Deine Frage beantwortet werden: es gibt keine bevorzugten, speziellen "Clusterpositionen" bei Routineuntersuchungen.
Bist Du eigentlich bei einem guten Neurologen in Behandlung? Ein HNO ist üblicherweise kein Spezialist für CKS .
Was nimmst Du als Prophylaxe?
Ich habe Dir mal einen Link angegeben, unter dem Du einige Informationen findest, die Dir helfen könnten.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Computertomografie und Cluster, Kur und Cluster
Ich war in der Röhre wegen der Nasennebenhöhlen... - ich meine, dass chron. Entzündungen bei mir "triggern". Außerdem will mich die UNI-Klinik Lübeck operieren, was nun aber endgültig vom Tisch ist. Ansonsten habe ich eine tolle Hausärztin, die mir Triptan, Verapamil und Sauerstoff für zuhause und unterwegs ohne Probleme verschreibt. Desweiteren habe ich glücklicherweise einen Arzttermin in der Schmerzklinik Kiel Mitte September. Ich sitz seit 10 Wochen jeden abend mit dem Cluster und bin echt kaputt - aber zum Glück gibt’s ja Sauerstoff und Triptan. 17 Jahre lang hatte ich keine Ahnung und dementsprechend keine Hilfe, da bin ich immer wieder dankbar, dass die Attacken zu kupieren sind. Früher... - das war gruselig.Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28Hallo Simone,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28 Hallo ihr fleißigen Clusterdetektive, nochmals und immer wieder ein großes Danke für die wichtigen Tipps und Erfahrungsberichte, die ich hier lesen darf. Mich erwischt es zum zweiten Mal in diesem Jahr, wobei die zweite Episode in Intensität und Dauer nicht mit der ersten vergleichbar ist. Seit 10 Wochen quält’s mich und seit drei Wochen 5 bis 6 Mal am Tag. Meist funktioniert Sauerstoff und Triptan (nasal). Meine chron. Nasennebenhöhlenentzündung kann ganz klar als Trigger dienen (laut HNO-Arzt). Am Dienstag mache ich wegen des NNH-Bereiches eine Computertomografie - nun meine erste Frage: Wenn ich schon in der Röhre liege, gibt’s ’ne Fotoeinstellung, die clusterspezifisch interessant ist?
Und nun mein zweites Anliegen: Wenn ich das ganze hinter mir habe, schlägt der Doc vor, dass ich meine beiden kleinen Kinder einpacken soll und mich in Richtung Kur bewegen könnte. Kennt jemand sinnvolle Kliniken für Clusterpatienten? Oder ist’s egal, wo man auftankt?
Ihr seid alle ganz tapfer, sonnige Grüße Simone
die CT und MRT werden bei "nur" CKS ohne Befund sein.
Lediglich während einer Attacke könnte man mittels spezieller Techniken eine Änderung des regionalen Blutflusses fetsstellen.
Ich gehe aber mal davon aus, daß die untersuchende Stelle nicht über solche Techniken verfügt, noch daß Du Lust hast, eine Attacke bei der Untersuchung über Dich ergehen zu lassen.
Insoweit kann Deine Frage beantwortet werden: es gibt keine bevorzugten, speziellen "Clusterpositionen" bei Routineuntersuchungen.
Bist Du eigentlich bei einem guten Neurologen in Behandlung? Ein HNO ist üblicherweise kein Spezialist für CKS .
Was nimmst Du als Prophylaxe?
Ich habe Dir mal einen Link angegeben, unter dem Du einige Informationen findest, die Dir helfen könnten.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Grüße aus Lübeck
Simone
Re: Computertomografie und Cluster, Kur und Cluster
Hallo Simone,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28Ich war in der Röhre wegen der Nasennebenhöhlen... - ich meine, dass chron. Entzündungen bei mir "triggern". Außerdem will mich die UNI-Klinik Lübeck operieren, was nun aber endgültig vom Tisch ist. Ansonsten habe ich eine tolle Hausärztin, die mir Triptan, Verapamil und Sauerstoff für zuhause und unterwegs ohne Probleme verschreibt. Desweiteren habe ich glücklicherweise einen Arzttermin in der Schmerzklinik Kiel Mitte September. Ich sitz seit 10 Wochen jeden abend mit dem Cluster und bin echt kaputt - aber zum Glück gibt’s ja Sauerstoff und Triptan. 17 Jahre lang hatte ich keine Ahnung und dementsprechend keine Hilfe, da bin ich immer wieder dankbar, dass die Attacken zu kupieren sind. Früher... - das war gruselig.Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28Hallo Simone,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28 Hallo ihr fleißigen Clusterdetektive, nochmals und immer wieder ein großes Danke für die wichtigen Tipps und Erfahrungsberichte, die ich hier lesen darf. Mich erwischt es zum zweiten Mal in diesem Jahr, wobei die zweite Episode in Intensität und Dauer nicht mit der ersten vergleichbar ist. Seit 10 Wochen quält’s mich und seit drei Wochen 5 bis 6 Mal am Tag. Meist funktioniert Sauerstoff und Triptan (nasal). Meine chron. Nasennebenhöhlenentzündung kann ganz klar als Trigger dienen (laut HNO-Arzt). Am Dienstag mache ich wegen des NNH-Bereiches eine Computertomografie - nun meine erste Frage: Wenn ich schon in der Röhre liege, gibt’s ’ne Fotoeinstellung, die clusterspezifisch interessant ist?
Und nun mein zweites Anliegen: Wenn ich das ganze hinter mir habe, schlägt der Doc vor, dass ich meine beiden kleinen Kinder einpacken soll und mich in Richtung Kur bewegen könnte. Kennt jemand sinnvolle Kliniken für Clusterpatienten? Oder ist’s egal, wo man auftankt?
Ihr seid alle ganz tapfer, sonnige Grüße Simone
die CT und MRT werden bei "nur" CKS ohne Befund sein.
Lediglich während einer Attacke könnte man mittels spezieller Techniken eine Änderung des regionalen Blutflusses fetsstellen.
Ich gehe aber mal davon aus, daß die untersuchende Stelle nicht über solche Techniken verfügt, noch daß Du Lust hast, eine Attacke bei der Untersuchung über Dich ergehen zu lassen.
Insoweit kann Deine Frage beantwortet werden: es gibt keine bevorzugten, speziellen "Clusterpositionen" bei Routineuntersuchungen.
Bist Du eigentlich bei einem guten Neurologen in Behandlung? Ein HNO ist üblicherweise kein Spezialist für CKS .
Was nimmst Du als Prophylaxe?
Ich habe Dir mal einen Link angegeben, unter dem Du einige Informationen findest, die Dir helfen könnten.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Grüße aus Lübeck
Simone
ich denke, daß es ein sehr guter Schritt ist, in die Schmerzklinik Kiel zu gehen - dort sind Spezialisten für CKS und Du bist in den besten Händen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Computertomografie und Cluster, Kur und Cluster
Moin,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28Hallo Simone,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28Ich war in der Röhre wegen der Nasennebenhöhlen... - ich meine, dass chron. Entzündungen bei mir "triggern". Außerdem will mich die UNI-Klinik Lübeck operieren, was nun aber endgültig vom Tisch ist. Ansonsten habe ich eine tolle Hausärztin, die mir Triptan, Verapamil und Sauerstoff für zuhause und unterwegs ohne Probleme verschreibt. Desweiteren habe ich glücklicherweise einen Arzttermin in der Schmerzklinik Kiel Mitte September. Ich sitz seit 10 Wochen jeden abend mit dem Cluster und bin echt kaputt - aber zum Glück gibt’s ja Sauerstoff und Triptan. 17 Jahre lang hatte ich keine Ahnung und dementsprechend keine Hilfe, da bin ich immer wieder dankbar, dass die Attacken zu kupieren sind. Früher... - das war gruselig.Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28
Hallo Simone,
die CT und MRT werden bei "nur" CKS ohne Befund sein.
Lediglich während einer Attacke könnte man mittels spezieller Techniken eine Änderung des regionalen Blutflusses fetsstellen.
Ich gehe aber mal davon aus, daß die untersuchende Stelle nicht über solche Techniken verfügt, noch daß Du Lust hast, eine Attacke bei der Untersuchung über Dich ergehen zu lassen.
Insoweit kann Deine Frage beantwortet werden: es gibt keine bevorzugten, speziellen "Clusterpositionen" bei Routineuntersuchungen.
Bist Du eigentlich bei einem guten Neurologen in Behandlung? Ein HNO ist üblicherweise kein Spezialist für CKS .
Was nimmst Du als Prophylaxe?
Ich habe Dir mal einen Link angegeben, unter dem Du einige Informationen findest, die Dir helfen könnten.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Grüße aus Lübeck
Simone
ich denke, daß es ein sehr guter Schritt ist, in die Schmerzklinik Kiel zu gehen - dort sind Spezialisten für CKS und Du bist in den besten Händen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
das kann ich ohne weiteres unterschreiben, alles Gute in Kiel und schöne Grüße an Dr. Heinze.
Micha
Re: Computertomografie und Cluster, Kur und Cluster
Grüezi Simone duesenklangArchiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 20:28 Hallo ihr fleißigen Clusterdetektive, nochmals und immer wieder ein großes Danke für die wichtigen Tipps und Erfahrungsberichte, die ich hier lesen darf. Mich erwischt es zum zweiten Mal in diesem Jahr, wobei die zweite Episode in Intensität und Dauer nicht mit der ersten vergleichbar ist. Seit 10 Wochen quält’s mich und seit drei Wochen 5 bis 6 Mal am Tag. Meist funktioniert Sauerstoff und Triptan (nasal). Meine chron. Nasennebenhöhlenentzündung kann ganz klar als Trigger dienen (laut HNO-Arzt). Am Dienstag mache ich wegen des NNH-Bereiches eine Computertomografie - nun meine erste Frage: Wenn ich schon in der Röhre liege, gibt’s ’ne Fotoeinstellung, die clusterspezifisch interessant ist?
Und nun mein zweites Anliegen: Wenn ich das ganze hinter mir habe, schlägt der Doc vor, dass ich meine beiden kleinen Kinder einpacken soll und mich in Richtung Kur bewegen könnte. Kennt jemand sinnvolle Kliniken für Clusterpatienten? Oder ist’s egal, wo man auftankt?
Ihr seid alle ganz tapfer, sonnige Grüße Simone
Ich erlaube mir auf Deinen Beitrag vom 6. September einige Zeilen zu schreiben. Selbstverständlich sind mir ich auch die später geschriebenen Beiträge bekannt. Deine Frage: „.. gibt’s eine Fotoeinstellung die clusterspezifisch interessant ist?“ kann ich Dir als Laie kaum beantworten; aufgrund unserer familiären Erfahrungen weiss ich jedoch, dass ein CT diesbezüglich vom wirklich erfahrenen und spezialisierten HNO-Arzt sehr wohl gelesen werden kann. Er wird dann mit Detail-Untersuchungen sowie einer unerlässlichen, zwingenden Austestung die Möglichkeit einer invasiven Korrektur abklären. Ob eine NNH-Entzündung allein ein Schmerztrigger ist-sein könnte, müssen die Fachärzte beurteilen. Meinerseits mahne ich eher zur Vorsicht bei operativen Korrekturen, wenn die Diagnose nicht mit einer Austestung verifiziert ist. Die Korrekturen sollten wirklich nur von einem entsprechend bei M+CH versierten und Erfolge ausweisenden Facharzt erfolgen. Gerne stehe ich Dir und weiteren Interessierten für weitere Auskünfte via PM zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen und alles Gute
René