Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58 Hallo an alle lieben Seelen dieses Forums.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte näher bringen, denn seit fast 3Jahren lebe ich nun in einer Beziehung mit einem Menschen der genauso ungerechterweise seit ca seinem 16Lebensjahr am Cluster leidet.

Ich fühle mit ihm und jede Information nach der ich suche macht mir klar, wie ernst es doch ist, selbst für mich als Partnerin. Es gibt mir die Klarheit zu verstehen und doch auch die Angst hilflos zu sein...
Wie man schon herauslesen kann bin nicht ich es, die Hilfe benötigt sondern mein Partner.
Denn er hat jegliche Hoffnung aufgegeben.
In den Sommerferien die wir eigentlich nur für uns hatten, sind seine Attacken wieder losgegangen. Er lag stöhnend und angespannt auf dem kalten boden, schaukelte auf und ab. (Sauerstoff hilft ihm nicht und auch diese Medikamente die aufs Herz gehen scheinen jegliche Wirkung verloren zu haben)

Ich versuche so gut es geht ihn zu beschützen, für ihn da zu sein, ihm mut zu machen aber es ist sehr schwer für mich, denn in seinen Augen verstehe ich ihn nicht.
Ich setze mich hinter seinen Rücken, lege meine Arme um seinen zitternden Körper und achte stets darauf weder in den Kopfbereich zu kommen, noch ihn falsch anzufassen. Er ist in meinen Armen zusammengebrochen, kam zu sich und wusste für kurze zeit weder wo er ist noch was passiert war.

Nun nach dieser Zeit ist in einem depressiven Zustand,
er versucht mich von sich zu stoßen weil er denkt es sei besser so, denn so verletzt er mich nicht. Er liebt mich und sucht wiederum die Nähe zu mir, genießt jede Sekunde die wir gemeinsam haben. Doch langsam gleitet er mir aus der Hand.. ich will ihm helfen aber so langsam ist er sich sicher, das er keine Kraft mehr hat.
Nach der letzten Attacke hat er innerhalb 2Wochen 11kg verloren. Er ist erschöpft und seine Kopfschmerzen werden immer schlimmer und stärker. Heute ist er 26 und macht eine Schulische Ausbildung. Die einzige Hoffnung die man ihm gegeben hat, doch nun ist er kurz davor alles Hinzuwerfen, aufzugeben denn er ist vor wenigen Tagen vor seinem Ausbilder dem er sich anvertrauen wollte zusammengebrochen.

Er braucht Hilfe und ich weis nicht was ich tun soll. Ich will ihm jede Unterstützung geben die ich kann denn er ist der wichtigste Mensch in meinem Leben, etwas ganz besonderes, aber ich muss einsehen das ich vor einem Problem stehe, was ich nicht mehr Lösen kann, denn er scheint jegliche Freude verloren zu haben und lebt mit einer Maske nur noch vor sich hin. Seine Gedanken kreisen nur noch um das, was die Krankheit aus ihm macht und machen könnte. Er meint seine Erinnerungen bei jeder Attacke stückchenweise zu verlieren, hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und Angst was die Zukunft bringt. Er fühlt sich wie ein Arbeiter in einem Ameisenhaufen, nichts macht ihn momentan glücklich und ich bin mit meinen 21Jahren am Ende meiner Kräfte.

Ich danke euch fürs Lesen und wäre über Ratschläge überaus dankbar!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58 Hallo an alle lieben Seelen dieses Forums.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte näher bringen, denn seit fast 3Jahren lebe ich nun in einer Beziehung mit einem Menschen der genauso ungerechterweise seit ca seinem 16Lebensjahr am Cluster leidet.

Ich fühle mit ihm und jede Information nach der ich suche macht mir klar, wie ernst es doch ist, selbst für mich als Partnerin. Es gibt mir die Klarheit zu verstehen und doch auch die Angst hilflos zu sein...
Wie man schon herauslesen kann bin nicht ich es, die Hilfe benötigt sondern mein Partner.
Denn er hat jegliche Hoffnung aufgegeben.
In den Sommerferien die wir eigentlich nur für uns hatten, sind seine Attacken wieder losgegangen. Er lag stöhnend und angespannt auf dem kalten boden, schaukelte auf und ab. (Sauerstoff hilft ihm nicht und auch diese Medikamente die aufs Herz gehen scheinen jegliche Wirkung verloren zu haben)

Ich versuche so gut es geht ihn zu beschützen, für ihn da zu sein, ihm mut zu machen aber es ist sehr schwer für mich, denn in seinen Augen verstehe ich ihn nicht.
Ich setze mich hinter seinen Rücken, lege meine Arme um seinen zitternden Körper und achte stets darauf weder in den Kopfbereich zu kommen, noch ihn falsch anzufassen. Er ist in meinen Armen zusammengebrochen, kam zu sich und wusste für kurze zeit weder wo er ist noch was passiert war.

Nun nach dieser Zeit ist in einem depressiven Zustand,
er versucht mich von sich zu stoßen weil er denkt es sei besser so, denn so verletzt er mich nicht. Er liebt mich und sucht wiederum die Nähe zu mir, genießt jede Sekunde die wir gemeinsam haben. Doch langsam gleitet er mir aus der Hand.. ich will ihm helfen aber so langsam ist er sich sicher, das er keine Kraft mehr hat.
Nach der letzten Attacke hat er innerhalb 2Wochen 11kg verloren. Er ist erschöpft und seine Kopfschmerzen werden immer schlimmer und stärker. Heute ist er 26 und macht eine Schulische Ausbildung. Die einzige Hoffnung die man ihm gegeben hat, doch nun ist er kurz davor alles Hinzuwerfen, aufzugeben denn er ist vor wenigen Tagen vor seinem Ausbilder dem er sich anvertrauen wollte zusammengebrochen.

Er braucht Hilfe und ich weis nicht was ich tun soll. Ich will ihm jede Unterstützung geben die ich kann denn er ist der wichtigste Mensch in meinem Leben, etwas ganz besonderes, aber ich muss einsehen das ich vor einem Problem stehe, was ich nicht mehr Lösen kann, denn er scheint jegliche Freude verloren zu haben und lebt mit einer Maske nur noch vor sich hin. Seine Gedanken kreisen nur noch um das, was die Krankheit aus ihm macht und machen könnte. Er meint seine Erinnerungen bei jeder Attacke stückchenweise zu verlieren, hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und Angst was die Zukunft bringt. Er fühlt sich wie ein Arbeiter in einem Ameisenhaufen, nichts macht ihn momentan glücklich und ich bin mit meinen 21Jahren am Ende meiner Kräfte.

Ich danke euch fürs Lesen und wäre über Ratschläge überaus dankbar!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58 Hallo an alle lieben Seelen dieses Forums.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte näher bringen, denn seit fast 3Jahren lebe ich nun in einer Beziehung mit einem Menschen der genauso ungerechterweise seit ca seinem 16Lebensjahr am Cluster leidet.

Ich fühle mit ihm und jede Information nach der ich suche macht mir klar, wie ernst es doch ist, selbst für mich als Partnerin. Es gibt mir die Klarheit zu verstehen und doch auch die Angst hilflos zu sein...
Wie man schon herauslesen kann bin nicht ich es, die Hilfe benötigt sondern mein Partner.
Denn er hat jegliche Hoffnung aufgegeben.
In den Sommerferien die wir eigentlich nur für uns hatten, sind seine Attacken wieder losgegangen. Er lag stöhnend und angespannt auf dem kalten boden, schaukelte auf und ab. (Sauerstoff hilft ihm nicht und auch diese Medikamente die aufs Herz gehen scheinen jegliche Wirkung verloren zu haben)

Ich versuche so gut es geht ihn zu beschützen, für ihn da zu sein, ihm mut zu machen aber es ist sehr schwer für mich, denn in seinen Augen verstehe ich ihn nicht.
Ich setze mich hinter seinen Rücken, lege meine Arme um seinen zitternden Körper und achte stets darauf weder in den Kopfbereich zu kommen, noch ihn falsch anzufassen. Er ist in meinen Armen zusammengebrochen, kam zu sich und wusste für kurze zeit weder wo er ist noch was passiert war.

Nun nach dieser Zeit ist in einem depressiven Zustand,
er versucht mich von sich zu stoßen weil er denkt es sei besser so, denn so verletzt er mich nicht. Er liebt mich und sucht wiederum die Nähe zu mir, genießt jede Sekunde die wir gemeinsam haben. Doch langsam gleitet er mir aus der Hand.. ich will ihm helfen aber so langsam ist er sich sicher, das er keine Kraft mehr hat.
Nach der letzten Attacke hat er innerhalb 2Wochen 11kg verloren. Er ist erschöpft und seine Kopfschmerzen werden immer schlimmer und stärker. Heute ist er 26 und macht eine Schulische Ausbildung. Die einzige Hoffnung die man ihm gegeben hat, doch nun ist er kurz davor alles Hinzuwerfen, aufzugeben denn er ist vor wenigen Tagen vor seinem Ausbilder dem er sich anvertrauen wollte zusammengebrochen.

Er braucht Hilfe und ich weis nicht was ich tun soll. Ich will ihm jede Unterstützung geben die ich kann denn er ist der wichtigste Mensch in meinem Leben, etwas ganz besonderes, aber ich muss einsehen das ich vor einem Problem stehe, was ich nicht mehr Lösen kann, denn er scheint jegliche Freude verloren zu haben und lebt mit einer Maske nur noch vor sich hin. Seine Gedanken kreisen nur noch um das, was die Krankheit aus ihm macht und machen könnte. Er meint seine Erinnerungen bei jeder Attacke stückchenweise zu verlieren, hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und Angst was die Zukunft bringt. Er fühlt sich wie ein Arbeiter in einem Ameisenhaufen, nichts macht ihn momentan glücklich und ich bin mit meinen 21Jahren am Ende meiner Kräfte.

Ich danke euch fürs Lesen und wäre über Ratschläge überaus dankbar!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58 Hallo an alle lieben Seelen dieses Forums.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte näher bringen, denn seit fast 3Jahren lebe ich nun in einer Beziehung mit einem Menschen der genauso ungerechterweise seit ca seinem 16Lebensjahr am Cluster leidet.

Ich fühle mit ihm und jede Information nach der ich suche macht mir klar, wie ernst es doch ist, selbst für mich als Partnerin. Es gibt mir die Klarheit zu verstehen und doch auch die Angst hilflos zu sein...
Wie man schon herauslesen kann bin nicht ich es, die Hilfe benötigt sondern mein Partner.
Denn er hat jegliche Hoffnung aufgegeben.
In den Sommerferien die wir eigentlich nur für uns hatten, sind seine Attacken wieder losgegangen. Er lag stöhnend und angespannt auf dem kalten boden, schaukelte auf und ab. (Sauerstoff hilft ihm nicht und auch diese Medikamente die aufs Herz gehen scheinen jegliche Wirkung verloren zu haben)

Ich versuche so gut es geht ihn zu beschützen, für ihn da zu sein, ihm mut zu machen aber es ist sehr schwer für mich, denn in seinen Augen verstehe ich ihn nicht.
Ich setze mich hinter seinen Rücken, lege meine Arme um seinen zitternden Körper und achte stets darauf weder in den Kopfbereich zu kommen, noch ihn falsch anzufassen. Er ist in meinen Armen zusammengebrochen, kam zu sich und wusste für kurze zeit weder wo er ist noch was passiert war.

Nun nach dieser Zeit ist in einem depressiven Zustand,
er versucht mich von sich zu stoßen weil er denkt es sei besser so, denn so verletzt er mich nicht. Er liebt mich und sucht wiederum die Nähe zu mir, genießt jede Sekunde die wir gemeinsam haben. Doch langsam gleitet er mir aus der Hand.. ich will ihm helfen aber so langsam ist er sich sicher, das er keine Kraft mehr hat.
Nach der letzten Attacke hat er innerhalb 2Wochen 11kg verloren. Er ist erschöpft und seine Kopfschmerzen werden immer schlimmer und stärker. Heute ist er 26 und macht eine Schulische Ausbildung. Die einzige Hoffnung die man ihm gegeben hat, doch nun ist er kurz davor alles Hinzuwerfen, aufzugeben denn er ist vor wenigen Tagen vor seinem Ausbilder dem er sich anvertrauen wollte zusammengebrochen.

Er braucht Hilfe und ich weis nicht was ich tun soll. Ich will ihm jede Unterstützung geben die ich kann denn er ist der wichtigste Mensch in meinem Leben, etwas ganz besonderes, aber ich muss einsehen das ich vor einem Problem stehe, was ich nicht mehr Lösen kann, denn er scheint jegliche Freude verloren zu haben und lebt mit einer Maske nur noch vor sich hin. Seine Gedanken kreisen nur noch um das, was die Krankheit aus ihm macht und machen könnte. Er meint seine Erinnerungen bei jeder Attacke stückchenweise zu verlieren, hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und Angst was die Zukunft bringt. Er fühlt sich wie ein Arbeiter in einem Ameisenhaufen, nichts macht ihn momentan glücklich und ich bin mit meinen 21Jahren am Ende meiner Kräfte.

Ich danke euch fürs Lesen und wäre über Ratschläge überaus dankbar!

Erstmal danke für die schnellen Antworten
Das macht einem Mut

Wie ich mich verhalten soll hab ich soweit über die Jahre herausgefunden, ich spreche auch sehr offen mit ihm über alles.
Ja..zu unserem Wohnort, wir kommen aus Bremen. Hier werden uns leider nicht viele Möglichkeiten gegeben. Mein Freund ist momentan in neurologischer Behandlung, trotz allem fühlt man sich mit seinem Problem hier etwas im Stich gelassen.
Zu den Medikamenten komm ich zu einem günstigeren Moment erneutl, da ich nun nicht genau weis wie das Medikament heißt, was er in Notfällen einnimmt. Ich weis nur das er, sobald die Kopfschmerzen sich bemerkbar machen, eine Art Spray für die Nase verabreicht, das den Schmerz kupieren soll. Nimmt man es nur etwas zu spät, hat das fatale Folgen für ihn. Ich denke auch das er in Therapeutische Hände kommen muss!! Bestenfals eine Kur, aber er sollte auch da nicht mit seinen Problemen alleine stehen, sondern in kompetente Hände kommen.

PS: das Medi. heißt Zolmiitriptan und ansonsten nimmt er Verapamil soweit ich weis

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58 Hallo an alle lieben Seelen dieses Forums.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte näher bringen, denn seit fast 3Jahren lebe ich nun in einer Beziehung mit einem Menschen der genauso ungerechterweise seit ca seinem 16Lebensjahr am Cluster leidet.

Ich fühle mit ihm und jede Information nach der ich suche macht mir klar, wie ernst es doch ist, selbst für mich als Partnerin. Es gibt mir die Klarheit zu verstehen und doch auch die Angst hilflos zu sein...
Wie man schon herauslesen kann bin nicht ich es, die Hilfe benötigt sondern mein Partner.
Denn er hat jegliche Hoffnung aufgegeben.
In den Sommerferien die wir eigentlich nur für uns hatten, sind seine Attacken wieder losgegangen. Er lag stöhnend und angespannt auf dem kalten boden, schaukelte auf und ab. (Sauerstoff hilft ihm nicht und auch diese Medikamente die aufs Herz gehen scheinen jegliche Wirkung verloren zu haben)

Ich versuche so gut es geht ihn zu beschützen, für ihn da zu sein, ihm mut zu machen aber es ist sehr schwer für mich, denn in seinen Augen verstehe ich ihn nicht.
Ich setze mich hinter seinen Rücken, lege meine Arme um seinen zitternden Körper und achte stets darauf weder in den Kopfbereich zu kommen, noch ihn falsch anzufassen. Er ist in meinen Armen zusammengebrochen, kam zu sich und wusste für kurze zeit weder wo er ist noch was passiert war.

Nun nach dieser Zeit ist in einem depressiven Zustand,
er versucht mich von sich zu stoßen weil er denkt es sei besser so, denn so verletzt er mich nicht. Er liebt mich und sucht wiederum die Nähe zu mir, genießt jede Sekunde die wir gemeinsam haben. Doch langsam gleitet er mir aus der Hand.. ich will ihm helfen aber so langsam ist er sich sicher, das er keine Kraft mehr hat.
Nach der letzten Attacke hat er innerhalb 2Wochen 11kg verloren. Er ist erschöpft und seine Kopfschmerzen werden immer schlimmer und stärker. Heute ist er 26 und macht eine Schulische Ausbildung. Die einzige Hoffnung die man ihm gegeben hat, doch nun ist er kurz davor alles Hinzuwerfen, aufzugeben denn er ist vor wenigen Tagen vor seinem Ausbilder dem er sich anvertrauen wollte zusammengebrochen.

Er braucht Hilfe und ich weis nicht was ich tun soll. Ich will ihm jede Unterstützung geben die ich kann denn er ist der wichtigste Mensch in meinem Leben, etwas ganz besonderes, aber ich muss einsehen das ich vor einem Problem stehe, was ich nicht mehr Lösen kann, denn er scheint jegliche Freude verloren zu haben und lebt mit einer Maske nur noch vor sich hin. Seine Gedanken kreisen nur noch um das, was die Krankheit aus ihm macht und machen könnte. Er meint seine Erinnerungen bei jeder Attacke stückchenweise zu verlieren, hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und Angst was die Zukunft bringt. Er fühlt sich wie ein Arbeiter in einem Ameisenhaufen, nichts macht ihn momentan glücklich und ich bin mit meinen 21Jahren am Ende meiner Kräfte.

Ich danke euch fürs Lesen und wäre über Ratschläge überaus dankbar!

Erstmal danke für die schnellen Antworten
Das macht einem Mut

Wie ich mich verhalten soll hab ich soweit über die Jahre herausgefunden, ich spreche auch sehr offen mit ihm über alles.
Ja..zu unserem Wohnort, wir kommen aus Bremen. Hier werden uns leider nicht viele Möglichkeiten gegeben. Mein Freund ist momentan in neurologischer Behandlung, trotz allem fühlt man sich mit seinem Problem hier etwas im Stich gelassen.
Zu den Medikamenten komm ich zu einem günstigeren Moment erneutl, da ich nun nicht genau weis wie das Medikament heißt, was er in Notfällen einnimmt. Ich weis nur das er, sobald die Kopfschmerzen sich bemerkbar machen, eine Art Spray für die Nase verabreicht, das den Schmerz kupieren soll. Nimmt man es nur etwas zu spät, hat das fatale Folgen für ihn. Ich denke auch das er in Therapeutische Hände kommen muss!! Bestenfals eine Kur, aber er sollte auch da nicht mit seinen Problemen alleine stehen, sondern in kompetente Hände kommen.

PS: das Medi. heißt Zolmiitriptan und ansonsten nimmt er Verapamil soweit ich weis

Liebe Grüße

Du hast eine Nachricht in deinem Postfach, Helga

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:58 Hallo an alle lieben Seelen dieses Forums.

Ich möchte euch kurz meine Geschichte näher bringen, denn seit fast 3Jahren lebe ich nun in einer Beziehung mit einem Menschen der genauso ungerechterweise seit ca seinem 16Lebensjahr am Cluster leidet.

Ich fühle mit ihm und jede Information nach der ich suche macht mir klar, wie ernst es doch ist, selbst für mich als Partnerin. Es gibt mir die Klarheit zu verstehen und doch auch die Angst hilflos zu sein...
Wie man schon herauslesen kann bin nicht ich es, die Hilfe benötigt sondern mein Partner.
Denn er hat jegliche Hoffnung aufgegeben.
In den Sommerferien die wir eigentlich nur für uns hatten, sind seine Attacken wieder losgegangen. Er lag stöhnend und angespannt auf dem kalten boden, schaukelte auf und ab. (Sauerstoff hilft ihm nicht und auch diese Medikamente die aufs Herz gehen scheinen jegliche Wirkung verloren zu haben)

Ich versuche so gut es geht ihn zu beschützen, für ihn da zu sein, ihm mut zu machen aber es ist sehr schwer für mich, denn in seinen Augen verstehe ich ihn nicht.
Ich setze mich hinter seinen Rücken, lege meine Arme um seinen zitternden Körper und achte stets darauf weder in den Kopfbereich zu kommen, noch ihn falsch anzufassen. Er ist in meinen Armen zusammengebrochen, kam zu sich und wusste für kurze zeit weder wo er ist noch was passiert war.

Nun nach dieser Zeit ist in einem depressiven Zustand,
er versucht mich von sich zu stoßen weil er denkt es sei besser so, denn so verletzt er mich nicht. Er liebt mich und sucht wiederum die Nähe zu mir, genießt jede Sekunde die wir gemeinsam haben. Doch langsam gleitet er mir aus der Hand.. ich will ihm helfen aber so langsam ist er sich sicher, das er keine Kraft mehr hat.
Nach der letzten Attacke hat er innerhalb 2Wochen 11kg verloren. Er ist erschöpft und seine Kopfschmerzen werden immer schlimmer und stärker. Heute ist er 26 und macht eine Schulische Ausbildung. Die einzige Hoffnung die man ihm gegeben hat, doch nun ist er kurz davor alles Hinzuwerfen, aufzugeben denn er ist vor wenigen Tagen vor seinem Ausbilder dem er sich anvertrauen wollte zusammengebrochen.

Er braucht Hilfe und ich weis nicht was ich tun soll. Ich will ihm jede Unterstützung geben die ich kann denn er ist der wichtigste Mensch in meinem Leben, etwas ganz besonderes, aber ich muss einsehen das ich vor einem Problem stehe, was ich nicht mehr Lösen kann, denn er scheint jegliche Freude verloren zu haben und lebt mit einer Maske nur noch vor sich hin. Seine Gedanken kreisen nur noch um das, was die Krankheit aus ihm macht und machen könnte. Er meint seine Erinnerungen bei jeder Attacke stückchenweise zu verlieren, hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und Angst was die Zukunft bringt. Er fühlt sich wie ein Arbeiter in einem Ameisenhaufen, nichts macht ihn momentan glücklich und ich bin mit meinen 21Jahren am Ende meiner Kräfte.

Ich danke euch fürs Lesen und wäre über Ratschläge überaus dankbar!