Aufruf aus der Uniklinik Freiburg
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:36
Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,
heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???
Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.
Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit
Claudia
heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???
Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.
Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit
Claudia