Aufruf aus der Uniklinik Freiburg

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Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

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Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,

die Studie der Uni Freiburg habe ich vor Wochen schon zur Kenntnis genommen.
Ich denke es ist nicht so, dass wir Clusterpatienten kein Interesse an Forschung und Studien haben, sondern es vielen wir mir gegangen ist:
die Studie richtet sich an chronische Clusterpatienten, so fällt die Mehrheit, die Episodiker, schon als "Studienobjekt" aus.

Zu Deiner anderen Frage:
ich, und sicherlich die allermeisten anderen, schätzen Euch und Eure ehrenamtliche Arbeit sehr. Bitte macht alle weiter so, Eure Arbeit ist sehr viel wert.

Als Clusterpatient kann ich auch andere verstehen die Hilfe, Antworten und Unterstützung suchen, man fühlt sich oft der Krankheit ausgeliefert. Hier hilft sicherlich
Antworten zu finden, mit Menschen zu reden, die einen verstehen. Wie oft hörte ich von Nicht-Clustern: "ja, Kopfschmerz habe ich auch oft". So nebenbei erwähnt, ich spreche nur noch von Cluster ( ohne Kopfschmerz), auf Fragen was das ist: keine
Kopfschmerzen, es ist ein Schmerz im Kopf hinter dem Auge ).
Die Recherche im Internet ist, so vermute ich, nicht jedermanns Sache. Auch findet man dort zwar viele Informationen zur Krankheit selbst, aber wenig über den Umgang mit der Krankheit für sich selbst und Ratschläge die das soziale Umfeld oder Behörden betreffen.

zur "Sommerzeit" kann ich natürlich nur für mich sprechen. Dies ist die beste Zeit des Jahres. Die leichte Frühjahrsepisode ist vorbei, die starke Herbstepisode lässt noch auf sich warten.

viele Grüsse und viel schmerzfreie Zeit
Andreas

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Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,

ich kann deine Kritik nicht verstehen. Man hat mich auch angerufen und gefragt, ob ich an der Studie teilnehmen könnte. Dies hätte ich auch getan, wäre die Studie nicht nur auf bestimmte Clustererkrankte bezogen und zwar auf diejenigen, die nachts Attacken haben (aus dem Schlaf): Die habe ich nicht und die sich akut in der Attackenphase befinden. Das schließt mich aus. Da die meisten Episodiker sind und viele in den Sommermonaten Ruhe haben, werden diese auch schon ausgeschlossen. Zudem gibt es im süddeutschen Raum nicht viele CKS-Patienten und es wissen auch nicht alle von der Studie.
Es ist also nicht ganz so einfach, zu sagen, man drückt sich vor der Teilnahme an der Studie. Eine andere Studie war in Hamburg und ich muss ehrlich sagen, dass ich weder die Zeit noch das Geld habe, durch ganz Deutschland zu reisen, um an einem Kernspin mitzumachen. Dieses Problem haben andere sicher ebenso.

Als nächstes möchte ich, dass es jedem freigestellt bleiben sollte, sich aktiv an der CSG-Arbeit zu beteiligen (das meinst du mit Dankbarkeit?) Ich bin und bleibe dankbar für Hilfe (wie von AP Seebär, ohne den ich bis heute wohl bis heute nicht richtig behandelt werden würde) und gebe sie auch gern in meinem möglichen Rahmen weiter, wenn sie gefragt wird, habe jedoch nicht immer die Kraft, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen (CSG-Treffen) und bin in clusterfreien Zeiten froh, auch mal nichts mit dem Thema zu tun haben zu müssen.

Ich finde es toll, wie du dich einsetzt. Aber bitte erwarte das nicht von jedem.

Viele Grüße

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heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,

ich kann deine Kritik nicht verstehen. Man hat mich auch angerufen und gefragt, ob ich an der Studie teilnehmen könnte. Dies hätte ich auch getan, wäre die Studie nicht nur auf bestimmte Clustererkrankte bezogen und zwar auf diejenigen, die nachts Attacken haben (aus dem Schlaf): Die habe ich nicht und die sich akut in der Attackenphase befinden. Das schließt mich aus. Da die meisten Episodiker sind und viele in den Sommermonaten Ruhe haben, werden diese auch schon ausgeschlossen. Zudem gibt es im süddeutschen Raum nicht viele CKS-Patienten und es wissen auch nicht alle von der Studie.
Es ist also nicht ganz so einfach, zu sagen, man drückt sich vor der Teilnahme an der Studie. Eine andere Studie war in Hamburg und ich muss ehrlich sagen, dass ich weder die Zeit noch das Geld habe, durch ganz Deutschland zu reisen, um an einem Kernspin mitzumachen. Dieses Problem haben andere sicher ebenso.

Als nächstes möchte ich, dass es jedem freigestellt bleiben sollte, sich aktiv an der CSG-Arbeit zu beteiligen (das meinst du mit Dankbarkeit?) Ich bin und bleibe dankbar für Hilfe (wie von AP Seebär, ohne den ich bis heute wohl bis heute nicht richtig behandelt werden würde) und gebe sie auch gern in meinem möglichen Rahmen weiter, wenn sie gefragt wird, habe jedoch nicht immer die Kraft, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen (CSG-Treffen) und bin in clusterfreien Zeiten froh, auch mal nichts mit dem Thema zu tun haben zu müssen.

Ich finde es toll, wie du dich einsetzt. Aber bitte erwarte das nicht von jedem.

Viele Grüße

Hallo Claudia ,

eine Frage , warst du in Freiburg im Schlaflabor ??

Ich muss mich den beiden andern Anschliesen es ist nicht für jeden geeignet .

lg Annete

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Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Ich nehme an der Studie teil und kann das allen anderen die chronischen Cluster haben nur ans Herz legen teil zu nehmen.Wenn schon jemand bereit ist uns zu helfen,sollte man ihn auch unterstützen!!!!!!
Was sind schon ein paar Fragebögen auszufüllen und mal in ein Schlaflabor zu gehen ?
Hier und da mal ein Telefonat mit der Klinik führen,diese Damen am Telefon sind sehr nett,das muß auch mal gesagt werden !
Also Leute tretet euch selbst mal in den A..... und macht mit !!!!
Dir liebe Claudia danke ich ganz herzlich wie du dich einsetzt,was ich von dem Nachfolger von Peter Kinast leider nicht sagen kann ( traurig ).
LG. Ute Pia

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heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,
Ich kann dir nur zustimmen, jeder der unter dieser höllischen Krankheit leidet sollte sich bereit erklären Hilfe zu leisten und an solchen Studien mitarbeiten.
Ich habe mich in Freiburg gemeldet, nach einigen telefonischen Fragen wurden mir einige Fragebögen und ein Schmerztagebuch zu geschickt.
Die Fragebögen habe ich beantwortet und zurückgeschickt, darauf hin wurden noch einmal einige Fragen telefonisch geklärt. Das Schmerztagebuch habe ich 4 Wochen geführt, was ich ja sonst auch immer mache. Das ganze war also überhaupt kein Aufwand, einige Telefonate und das führen eines Schmerztagebuches – was eigentlich jeder Clusterpatient machen sollte.
Ich war aber leider, obwohl ich Chroniker bin, nicht für diese Studie geeignet.
Trotzdem möchte ich jeden Chronischen Clusterpatienten bitten sich kurz mit der Uni-Klinik Freiburg in Verbindung zusetzten, er könnte sich und vielleicht vielen anderen damit helfen.
Übrigens, es muss (wenn man für die Studie in Frage kommt und sich bereit erklärt daran teilzunehmen) nicht das Schlaflabor in Freiburg genommen werden, es wird ein Schlaflabor in der nähe des Wohnortes ausgewählt und in Absprache mit dem Hausarzt eine weitere Vorgehensweise abgesprochen, hat mir die freundliche Mitarbeiterin aus Freiburg erklärt.

Eine Schmerzfreie Zeit
Danke für die Arbeit die du und alle anderen Ehrenamtlichen Helfer leisten.

Erwin

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Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,

Du hast Dich da wohl etwas im Ton vergriffen. Warum fragt die Klinik Dich und nicht die Betroffenen selber? Also ich spreche gerne für mich selber und wie meine Vorschreiber bereits erwähnt haben, falle ich aufgrund der Auswahlkriterien raus.
Aber das muss ich gar nicht hier im Forum ausbreiten, denn es ist jedem selber überlassen, ob er sich für diese Studie zur Verfügung stellen möchte oder nicht.

Ich weiß nicht, ob ich Deinen Gedanken, dass möglicherweise alle Clusterpatienten im Sommer plötzlich geheilt sind, für eine Unverschämtheit halten soll oder ob er mich betroffen macht.
Ich lebe seit über 6 Jahren mit dieser Erkrankung. Sie teilt mit mit Tisch und Bett. Ich verbrachte Monate in Kliniken, las hunderte von Berichten über diese Krankheit, musste meine Medikamente so oft umstellen, dass ich es nicht mehr zählen kann, kann nicht mehr voll arbeiten, von den Schmerzen ganz zu schweigen. Und jetzt jammern da ein paar Ärzte, weil sie ihre Studie nicht schnell genug voran bekommen. Wenn die sich noch einmal bei Dir melden. Schöne Grüße, man kann die CSG auch direkt erreichen.

Gruß,
gaby

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Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,

Du hast Dich da wohl etwas im Ton vergriffen. Warum fragt die Klinik Dich und nicht die Betroffenen selber? Also ich spreche gerne für mich selber und wie meine Vorschreiber bereits erwähnt haben, falle ich aufgrund der Auswahlkriterien raus.
Aber das muss ich gar nicht hier im Forum ausbreiten, denn es ist jedem selber überlassen, ob er sich für diese Studie zur Verfügung stellen möchte oder nicht.

Ich weiß nicht, ob ich Deinen Gedanken, dass möglicherweise alle Clusterpatienten im Sommer plötzlich geheilt sind, für eine Unverschämtheit halten soll oder ob er mich betroffen macht.
Ich lebe seit über 6 Jahren mit dieser Erkrankung. Sie teilt mit mit Tisch und Bett. Ich verbrachte Monate in Kliniken, las hunderte von Berichten über diese Krankheit, musste meine Medikamente so oft umstellen, dass ich es nicht mehr zählen kann, kann nicht mehr voll arbeiten, von den Schmerzen ganz zu schweigen. Und jetzt jammern da ein paar Ärzte, weil sie ihre Studie nicht schnell genug voran bekommen. Wenn die sich noch einmal bei Dir melden. Schöne Grüße, man kann die CSG auch direkt erreichen.

Gruß,
gaby

Hallo Gaby,

ich habe mich ganz sicher nicht im Ton vergriffen, nur weil ich geschrieben habe, dass im Sommer denn wohl fast alle geheilt sind?
Ich möchte hier nur einmal eines sagen.
Auch ich bin Betroffene und auch ich weiß, was Schmerzen bedeuten. Ich sitze immer stundenlang über der Arbeit der Selbshilfe, sprich Schreibarbeiten, vorbereitungen der Treffen, usw.
Ich bin immer, ausnahmslos für meine Schäfchen da, auch wenn es mir schlecht geht.
Jetzt erlaube ich es mir einmal hier zu schreiben, ohne dass ich damit geprotzt habe, sondern nur, weil ich diesen Anruf der netten Dame erwähnt habe, die mich um etwas gebeten hatte und voll springen mir einige in den Nacken!!
Ich mache das alles freiwillig und möchte dafür gewiss keinen Dank, denn dafür tue ich das nicht!
Ich mache das, weil ich mich daran erinnere, wie ich am Anfang ohne Hilfe dastand und dann die CSG gefunden habe und Hilfe bekam.
Diese Hilfe gebe ich sehr gerne weiter und sie wird auch gerne angenommen.
Aber weshalb ich das mit dem Sommer erwähnt habe, erfuhr die nette Dame am Telefon und meine Leute der CSG Mannheim Gruppe, denn ich sage das klipp und klar auch in der Gruppe was mir gefällt und was nicht.
Und dann möchte ich hier von niemandem lesen müssen:" Wenn überhaupt jetzt noch einmal jemand kommt". Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.


Claudia

[Archiv]

Liebe Clusterkopfschmerzpatienten und Mitleitenden,

heute erhielt ich aus der Uni Freiburg von dem Sekrateriat von Professor Kaube einen Anruf. Wie viele, die unsere letzte CSG Aktuell erhielten schon wissen, wird in der Uni Freiburg eine Studie im Schlaflabor durchgeführt, bei der aber sehr wenige Cluster Patienten nur teilnahmen. Sehr bedauerlich, denn in vielen Fällen war dies sehr hilfreich. Ich , als Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/Ludwigshafen wurde gefragt, was ich denn denke, woran das liegen könnte.
Meine Meinung ist klipp und klar:" Die Clusterpatienten wollen nur eines und das ist Medikamente, Aufklärung und wenn es sein muss auch Samstags und Sonntags spät abends , auch nach 23.00 Uhr noch Hilfe per Telefon oder auch an der Tür."
Wenn es aber um die "Forschung" geht, ist fast niemand dazu bereit. Auch ist man als AP in den Sommermonaten sehr schnell vergessen, was man im ganzen Jahr so alles leistet und das "Ehrenamtlich", was die Dame am Telefon auch betonte, als ich ihr das erzählte.Klar, tun wir das alles Ehrenamtlich und im Winter und auch im Herbst und Frühjahr kann ich mich dann wieder nicht mehr retten mit Selbsthilfeleistungen und Treffen vorbereiten. Aber im Sommer, wenn dann mal die Sonne scheint...
Sind dann fast alle geheilt???

Also, meine Bitte und diese der Uni Freiburg:
Bitte nehmen sie an der Studie im Schlaflabor teil, denn es kann ihnen, sowaohl aucjh der Forschung weiter helfen.

Besten Dank und viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Hallo Claudia,

Du hast Dich da wohl etwas im Ton vergriffen. Warum fragt die Klinik Dich und nicht die Betroffenen selber? Also ich spreche gerne für mich selber und wie meine Vorschreiber bereits erwähnt haben, falle ich aufgrund der Auswahlkriterien raus.
Aber das muss ich gar nicht hier im Forum ausbreiten, denn es ist jedem selber überlassen, ob er sich für diese Studie zur Verfügung stellen möchte oder nicht.

Ich weiß nicht, ob ich Deinen Gedanken, dass möglicherweise alle Clusterpatienten im Sommer plötzlich geheilt sind, für eine Unverschämtheit halten soll oder ob er mich betroffen macht.
Ich lebe seit über 6 Jahren mit dieser Erkrankung. Sie teilt mit mit Tisch und Bett. Ich verbrachte Monate in Kliniken, las hunderte von Berichten über diese Krankheit, musste meine Medikamente so oft umstellen, dass ich es nicht mehr zählen kann, kann nicht mehr voll arbeiten, von den Schmerzen ganz zu schweigen. Und jetzt jammern da ein paar Ärzte, weil sie ihre Studie nicht schnell genug voran bekommen. Wenn die sich noch einmal bei Dir melden. Schöne Grüße, man kann die CSG auch direkt erreichen.

Gruß,
gaby

Hallo Gaby,

ich habe mich ganz sicher nicht im Ton vergriffen, nur weil ich geschrieben habe, dass im Sommer denn wohl fast alle geheilt sind?
Ich möchte hier nur einmal eines sagen.
Auch ich bin Betroffene und auch ich weiß, was Schmerzen bedeuten. Ich sitze immer stundenlang über der Arbeit der Selbshilfe, sprich Schreibarbeiten, vorbereitungen der Treffen, usw.
Ich bin immer, ausnahmslos für meine Schäfchen da, auch wenn es mir schlecht geht.
Jetzt erlaube ich es mir einmal hier zu schreiben, ohne dass ich damit geprotzt habe, sondern nur, weil ich diesen Anruf der netten Dame erwähnt habe, die mich um etwas gebeten hatte und voll springen mir einige in den Nacken!!
Ich mache das alles freiwillig und möchte dafür gewiss keinen Dank, denn dafür tue ich das nicht!
Ich mache das, weil ich mich daran erinnere, wie ich am Anfang ohne Hilfe dastand und dann die CSG gefunden habe und Hilfe bekam.
Diese Hilfe gebe ich sehr gerne weiter und sie wird auch gerne angenommen.
Aber weshalb ich das mit dem Sommer erwähnt habe, erfuhr die nette Dame am Telefon und meine Leute der CSG Mannheim Gruppe, denn ich sage das klipp und klar auch in der Gruppe was mir gefällt und was nicht.
Und dann möchte ich hier von niemandem lesen müssen:" Wenn überhaupt jetzt noch einmal jemand kommt". Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.


Claudia

Liebe Claudia,
Du schreibst:

Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.

Als Ansprechpartnerin der CSG lassen Deine Antworten oder Feedbacks auf Beiträge machmal sehr zu wünschen übrig.

In jedem 2ten Beitrag erwähnst Du wie schwer doch die ehrenamtliche Arbeit bei der CSG ist und wie Du Dich aufopferst usw.

Du hast Dich doch freiwillig dazu erklärt dieses Amt zu übernehmen.

Ich für meinen Teil sage offen das der Beitrag von Gaby von mir hätte sein können,
den ich Denke genauso.

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten und auch deine Arbeit schätze ich sehr aber denke doch nicht immer das Dir jeder was böses will, denn so sehen deine Feedbacks dann auch aus.

mit lieben Grüßen

Manfred

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Hallo Claudia,

Du hast Dich da wohl etwas im Ton vergriffen. Warum fragt die Klinik Dich und nicht die Betroffenen selber? Also ich spreche gerne für mich selber und wie meine Vorschreiber bereits erwähnt haben, falle ich aufgrund der Auswahlkriterien raus.
Aber das muss ich gar nicht hier im Forum ausbreiten, denn es ist jedem selber überlassen, ob er sich für diese Studie zur Verfügung stellen möchte oder nicht.

Ich weiß nicht, ob ich Deinen Gedanken, dass möglicherweise alle Clusterpatienten im Sommer plötzlich geheilt sind, für eine Unverschämtheit halten soll oder ob er mich betroffen macht.
Ich lebe seit über 6 Jahren mit dieser Erkrankung. Sie teilt mit mit Tisch und Bett. Ich verbrachte Monate in Kliniken, las hunderte von Berichten über diese Krankheit, musste meine Medikamente so oft umstellen, dass ich es nicht mehr zählen kann, kann nicht mehr voll arbeiten, von den Schmerzen ganz zu schweigen. Und jetzt jammern da ein paar Ärzte, weil sie ihre Studie nicht schnell genug voran bekommen. Wenn die sich noch einmal bei Dir melden. Schöne Grüße, man kann die CSG auch direkt erreichen.

Gruß,
gaby

Hallo Gaby,

ich habe mich ganz sicher nicht im Ton vergriffen, nur weil ich geschrieben habe, dass im Sommer denn wohl fast alle geheilt sind?
Ich möchte hier nur einmal eines sagen.
Auch ich bin Betroffene und auch ich weiß, was Schmerzen bedeuten. Ich sitze immer stundenlang über der Arbeit der Selbshilfe, sprich Schreibarbeiten, vorbereitungen der Treffen, usw.
Ich bin immer, ausnahmslos für meine Schäfchen da, auch wenn es mir schlecht geht.
Jetzt erlaube ich es mir einmal hier zu schreiben, ohne dass ich damit geprotzt habe, sondern nur, weil ich diesen Anruf der netten Dame erwähnt habe, die mich um etwas gebeten hatte und voll springen mir einige in den Nacken!!
Ich mache das alles freiwillig und möchte dafür gewiss keinen Dank, denn dafür tue ich das nicht!
Ich mache das, weil ich mich daran erinnere, wie ich am Anfang ohne Hilfe dastand und dann die CSG gefunden habe und Hilfe bekam.
Diese Hilfe gebe ich sehr gerne weiter und sie wird auch gerne angenommen.
Aber weshalb ich das mit dem Sommer erwähnt habe, erfuhr die nette Dame am Telefon und meine Leute der CSG Mannheim Gruppe, denn ich sage das klipp und klar auch in der Gruppe was mir gefällt und was nicht.
Und dann möchte ich hier von niemandem lesen müssen:" Wenn überhaupt jetzt noch einmal jemand kommt". Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.


Claudia

Liebe Claudia,
Du schreibst:

Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.

Als Ansprechpartnerin der CSG lassen Deine Antworten oder Feedbacks auf Beiträge machmal sehr zu wünschen übrig.

In jedem 2ten Beitrag erwähnst Du wie schwer doch die ehrenamtliche Arbeit bei der CSG ist und wie Du Dich aufopferst usw.

Du hast Dich doch freiwillig dazu erklärt dieses Amt zu übernehmen.

Ich für meinen Teil sage offen das der Beitrag von Gaby von mir hätte sein können,
den ich Denke genauso.

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten und auch deine Arbeit schätze ich sehr aber denke doch nicht immer das Dir jeder was böses will, denn so sehen deine Feedbacks dann auch aus.

mit lieben Grüßen

Manfred

Hallo Claudia,

ich habe weder Dich noch Deine Arbeit als APlerin in Frage gestellt oder gar schlecht gemacht.

Dennoch, was Du hier lesen willst oder nicht wirst Du den Forumsteilnehmern überlassen müssen. Ich bleibe dabei, das Vorgehen der Klinik Freiburg ist nicht korrekt und ich lasse auch niemanden für mich sprechen, der mich überhaupt nicht kennt.
Und Müll - entschuldige, da triffst Du schon wieder nicht den richtigen Ton.

Gruß,
Gaby