hallo alle zusammen,
erst einmal ein ganz grosses lob an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wie schon gesagt sind wir neu hier und mein mann ist der betroffene.vor circa 10 jahren fing alles an mein mann bekam diese unerklärlichen attacken auf der rechten kopfseite.als erstes dachten wir es liegt an seiner arbeit er war in einer chemischen fabrik beschäftigt.um sich zu helfen nahm er novalgin tropfen über 40 bei jeder attacke welche auch etwas halfen.die attacken kamen noch nicht so gehäuft aber eine steigerung und längeres andauern des zeitraumes war zu erkennen.dann ab 2001 kam die bestie (so nennen wir sie) immer pünktlich zum frühjahr und dauerte bis mitte ende juni.also haben wir unseren hausarzt aufgesucht und ihm die syntome erklärt dieser stellte die diagnose hws-syndrom und wir sollten zum orthopäden gehen.wir zum orthopäden und dieser sagte meinem mann er hat eine skoliose wegen fehlhaltung was uns irritierte da ja die schmerzen immer da sein müssten und nicht nur im frühjahr!also gut mein mann machte krankengymnastik aber die bestie kam trotzdem.wir grübelten gemeinsam was die ursache für diese schmerzen war kamen aber auf kein ergebniss.wenn dann die episode vorbei war waren wir nur noch froh und dachten auch nicht weiter darüber nach.die jahre vergingen und die bestie kam immer pünklich, immer stärker das selbst novalgin nicht mehr half. seit 2006 kommen die attacken auch im herbst welche dann bis zum juni im neuen jahr andauern und das ist bis jetzt so geblieben. ich war fast am verzweifeln da ich meinem mann nicht helfen konnte ich weis auch nicht wer mehr panik vor der nächsten attacke hatte er oder ich.also habe ich mir von meinem mann nochmals die schmerzen erklären lassen, was glaub ich sehr schwer für jeden betroffenen ist dies in worte zu formulieren.kramte unser arztbuch heraus welches mir sehr hilfreich war den darin fand ich den clusterkopfschmerz und alles was mein mann mir beschrieb konnte ich dort wieder finden, das war im jahr 2007.als nächstes durchwülte ich das internet und jede seite die ich fand sagte mir das gleiche.dann ging es los einen kompetenten arzt zu finden.wir fanden auch einen neurologen stellten uns bei ihm vor schilderten alles und dieser diagnostizierte dann cluster bei meinem mann allerdings verschrieb er ihm kein sauerstoff da mein mann raucher ist nur irgentwelche tabletten deren namen ich nicht mehr weiss.wir sollten dann wieder kommen wenn mein mann nicht mehr rauche.getraut etwas dagegen zu sagen haben wir uns auch nicht und sind dann wieder nach hause gegangen.wieder habe ich mich im internet schlau gemacht und bin auf eure seite gestoßen welche uns sehr geholfen hat einen arzt zu finden.mein mann war am tiefpunk seines lebens angekommen da er sich nicht verstanden fühlte noch von irgend einem mediziener bis zu diesem zeitpunkt hilfe bekam.was daraus entstand waren schwerste depressionen zusätzlich zum ck. wir stellten uns bei dem neuen arzt vor und dieser dignostizierte auch wieder cluster mit schwersten depressionen und hochgradiger selbstmordgefärdung ende frühjahr 2008!er allerdings verschrieb sofort sauerstoff, topamax 200mg,verapamil 240mg zur prophylaxe und almogran 12,5mg bei attacke sowie imigran nasalspray für notfall und antidepressiva.seit ende august hatte mein mann das gefühl das es wieder los geht und es war auch so die bestie kommt zwei mal die woche immer intensiver das komische ist nur das der ck die seite gewechselt hat von rechts auf links.
antrag auf gdb wurde gestellt kam antwort mit 30 gdb zurück aber einspruch haben wir eingelegt.
entschuldigt das ich so viel geschrieben habe aber es ist schön wenn man leute gefunden hat die einen verstehen
lg vera
EIN NEUES MITGLIED MELDET SICH
Re: EIN NEUES MITGLIED MELDET SICH
Liebe Vera, zu all der medizinischen Versorgung, die dein Mann jetzt "genießen" kann, besitzt er auch einen sehr großen Schatz. Nämlich dich! Euer Schicksal kommt vielen von uns sehr bekannt vor, dieser weite Weg bis zur Diagnosestellung und medizinischen Versorgung bleibt leider immer noch sehr wenigen Patienten erspart. Es ist schön, dass du den Weg in unser Forum gefunden hast. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig der Gedanken- und Erfahrungsaustausch gerade auch für die Angehörigen ist. Denn auch sie sind einsam und unverstanden in ihrem Leid.Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:29 hallo alle zusammen,
erst einmal ein ganz grosses lob an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wie schon gesagt sind wir neu hier und mein mann ist der betroffene.vor circa 10 jahren fing alles an mein mann bekam diese unerklärlichen attacken auf der rechten kopfseite.als erstes dachten wir es liegt an seiner arbeit er war in einer chemischen fabrik beschäftigt.um sich zu helfen nahm er novalgin tropfen über 40 bei jeder attacke welche auch etwas halfen.die attacken kamen noch nicht so gehäuft aber eine steigerung und längeres andauern des zeitraumes war zu erkennen.dann ab 2001 kam die bestie (so nennen wir sie) immer pünktlich zum frühjahr und dauerte bis mitte ende juni.also haben wir unseren hausarzt aufgesucht und ihm die syntome erklärt dieser stellte die diagnose hws-syndrom und wir sollten zum orthopäden gehen.wir zum orthopäden und dieser sagte meinem mann er hat eine skoliose wegen fehlhaltung was uns irritierte da ja die schmerzen immer da sein müssten und nicht nur im frühjahr!also gut mein mann machte krankengymnastik aber die bestie kam trotzdem.wir grübelten gemeinsam was die ursache für diese schmerzen war kamen aber auf kein ergebniss.wenn dann die episode vorbei war waren wir nur noch froh und dachten auch nicht weiter darüber nach.die jahre vergingen und die bestie kam immer pünklich, immer stärker das selbst novalgin nicht mehr half. seit 2006 kommen die attacken auch im herbst welche dann bis zum juni im neuen jahr andauern und das ist bis jetzt so geblieben. ich war fast am verzweifeln da ich meinem mann nicht helfen konnte ich weis auch nicht wer mehr panik vor der nächsten attacke hatte er oder ich.also habe ich mir von meinem mann nochmals die schmerzen erklären lassen, was glaub ich sehr schwer für jeden betroffenen ist dies in worte zu formulieren.kramte unser arztbuch heraus welches mir sehr hilfreich war den darin fand ich den clusterkopfschmerz und alles was mein mann mir beschrieb konnte ich dort wieder finden, das war im jahr 2007.als nächstes durchwülte ich das internet und jede seite die ich fand sagte mir das gleiche.dann ging es los einen kompetenten arzt zu finden.wir fanden auch einen neurologen stellten uns bei ihm vor schilderten alles und dieser diagnostizierte dann cluster bei meinem mann allerdings verschrieb er ihm kein sauerstoff da mein mann raucher ist nur irgentwelche tabletten deren namen ich nicht mehr weiss.wir sollten dann wieder kommen wenn mein mann nicht mehr rauche.getraut etwas dagegen zu sagen haben wir uns auch nicht und sind dann wieder nach hause gegangen.wieder habe ich mich im internet schlau gemacht und bin auf eure seite gestoßen welche uns sehr geholfen hat einen arzt zu finden.mein mann war am tiefpunk seines lebens angekommen da er sich nicht verstanden fühlte noch von irgend einem mediziener bis zu diesem zeitpunkt hilfe bekam.was daraus entstand waren schwerste depressionen zusätzlich zum ck. wir stellten uns bei dem neuen arzt vor und dieser dignostizierte auch wieder cluster mit schwersten depressionen und hochgradiger selbstmordgefärdung ende frühjahr 2008!er allerdings verschrieb sofort sauerstoff, topamax 200mg,verapamil 240mg zur prophylaxe und almogran 12,5mg bei attacke sowie imigran nasalspray für notfall und antidepressiva.seit ende august hatte mein mann das gefühl das es wieder los geht und es war auch so die bestie kommt zwei mal die woche immer intensiver das komische ist nur das der ck die seite gewechselt hat von rechts auf links.
antrag auf gdb wurde gestellt kam antwort mit 30 gdb zurück aber einspruch haben wir eingelegt.
entschuldigt das ich so viel geschrieben habe aber es ist schön wenn man leute gefunden hat die einen verstehen
lg vera
Herzlich willkommen bei uns!
Helga, AP Thüringen