Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,

wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?

Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?

Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!

Liebe Grüße, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:41

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,

wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?

Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?

Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!

Liebe Grüße, Tia

hallo tia!
ich habe auch unabhängig vom cluster immer wieder zeiten in denen ich sehr schlecht (ein-)schlafe. hat wohl auch mit dem schlafapnoe zu tun - allerdings nicht das EINschlafen.
ich sprach meine neurologin darauf an. sie gab mir über längere zeit amineurin (soll eine schlafanschiebende wirkung haben). das hat auch einige zeit als prophylaxe gedient. als ich jedoch höhere dosen benötigte, wurde ich morgens kaum mehr wach und hatte einen hang over bis mittags... vielleicht sprichst du am besten mit deinem arzt?
lsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,

wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?

Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?

Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!

Liebe Grüße, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:42

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,

wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?

Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?

Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!

Liebe Grüße, Tia

Hallo Tia,

ich war zuerst episodisch und bin dann chronisch geworden. Der Cluster hatte sich bei mir in einem beängstigenden Maß aufgebaut. Damals hatte ich acht Attacken am Tag und dabei etwa elf Stunden Schmerzen am Tag - und in der Nacht.
Ich habe über Monate keine Nacht durchgeschlafen.
Was die Schlafmittel betrifft, habe ich auch die Erfahrung gemacht, daß ich da erst mitten in der Attacke aufgewacht bin.

Ich habe dann einen Cortison-Stoß im Krankenhaus gemacht (3 Tage mit jeweils 1000mg i.V., dann ausschleichen ). Als die erste 1000mg Infusion hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht durchschlafen.

Ich wußte gar nicht mehr wie wunderbar Schlaf sein kann.


Was den Dauerkopfschmerz betrifft - hast Du schon mal daran gedacht in eine Klinik, z.B. Schmerzklinik Kiel, Bochum, Essen, Freiburg zu gehen? Ich könnte mir vorstellen, daß man dort diese Kombination von Schlafstörung, Depression, Clusterkopfschmerz-Syndrom und Dauerkopfschmerz die Du beschrieben hast besser behandeln kann, als wenn man das alleine behandelt.

Ich könnte mir auch vorstellen, daß Dir ein Triptan mit langer Halbwertszeit helfen könnte, in der Nacht keine Attacke zu bekommen und damit eben durchzuschlafen.

Auch möglich mag die Anwendung von Dihydroergotamin i.m. sein, das ist eigentlich ein recht alte und bekannte Möglichkeit.

Letztlich solltest Du das aber mit Deinem Neurologen besprechen und behandeln, denn der muß die Sachen ja auch verschreiben.

Gruß und schmerzfreie Zeit