Hallo an alle,
wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?
Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!
Liebe Grüße, Tia
Schlafmittel
Re: Schlafmittel
hallo tia!Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,
wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?
Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!
Liebe Grüße, Tia
ich habe auch unabhängig vom cluster immer wieder zeiten in denen ich sehr schlecht (ein-)schlafe. hat wohl auch mit dem schlafapnoe zu tun - allerdings nicht das EINschlafen.
ich sprach meine neurologin darauf an. sie gab mir über längere zeit amineurin (soll eine schlafanschiebende wirkung haben). das hat auch einige zeit als prophylaxe gedient. als ich jedoch höhere dosen benötigte, wurde ich morgens kaum mehr wach und hatte einen hang over bis mittags... vielleicht sprichst du am besten mit deinem arzt?
lsfg
paul
Re: Schlafmittel
Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:41hallo tia!Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,
wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?
Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!
Liebe Grüße, Tia
ich habe auch unabhängig vom cluster immer wieder zeiten in denen ich sehr schlecht (ein-)schlafe. hat wohl auch mit dem schlafapnoe zu tun - allerdings nicht das EINschlafen.
ich sprach meine neurologin darauf an. sie gab mir über längere zeit amineurin (soll eine schlafanschiebende wirkung haben). das hat auch einige zeit als prophylaxe gedient. als ich jedoch höhere dosen benötigte, wurde ich morgens kaum mehr wach und hatte einen hang over bis mittags... vielleicht sprichst du am besten mit deinem arzt?
lsfg
paul
danke für die Antwort.
Amitryptilin/-neurin habe ich schon genommen, ebenso Doxepin, Trimipramin und Mirtazapin. Die gehören ja alle zur gleichen Medikamentengruppe. Ich habe bei keinem Medikament eine Besserung auf den Gebieten verspürt, für die sie eingesetzt wurden, weder bei den Schlafstörungen noch bei der Depression. Ich bin zwar dadurch noch müder geworden als ohnehin schon, aber der Schmerz ließ mich trotzdem nicht schlafen. Deshalb habe ich gedacht, man könnte vielleicht einmalig ein starkes Schlafmittel geben, damit ich wenigstens eine Nacht mal durchschlafen oder wenigstens länger schlafen kann.
Ich habe schon mit verschiedenen Ärzten darüber gesprochen, aber da sie bisher keine wirksamen Vorschläge hatten, dachte ich, dass ich das mal selbst in die Hand nehme und mal bei euch nachfrage, ob ihr vielleicht etwas wisst oder sogar selbst schon probiert habt.
LG
Re: Schlafmittel
Hallo Tia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,
wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?
Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!
Liebe Grüße, Tia
ich war zuerst episodisch und bin dann chronisch geworden. Der Cluster hatte sich bei mir in einem beängstigenden Maß aufgebaut. Damals hatte ich acht Attacken am Tag und dabei etwa elf Stunden Schmerzen am Tag - und in der Nacht.
Ich habe über Monate keine Nacht durchgeschlafen.
Was die Schlafmittel betrifft, habe ich auch die Erfahrung gemacht, daß ich da erst mitten in der Attacke aufgewacht bin.
Ich habe dann einen Cortison-Stoß im Krankenhaus gemacht (3 Tage mit jeweils 1000mg i.V., dann ausschleichen ). Als die erste 1000mg Infusion hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht durchschlafen.
Ich wußte gar nicht mehr wie wunderbar Schlaf sein kann.
Was den Dauerkopfschmerz betrifft - hast Du schon mal daran gedacht in eine Klinik, z.B. Schmerzklinik Kiel, Bochum, Essen, Freiburg zu gehen? Ich könnte mir vorstellen, daß man dort diese Kombination von Schlafstörung, Depression, Clusterkopfschmerz-Syndrom und Dauerkopfschmerz die Du beschrieben hast besser behandeln kann, als wenn man das alleine behandelt.
Ich könnte mir auch vorstellen, daß Dir ein Triptan mit langer Halbwertszeit helfen könnte, in der Nacht keine Attacke zu bekommen und damit eben durchzuschlafen.
Auch möglich mag die Anwendung von Dihydroergotamin i.m. sein, das ist eigentlich ein recht alte und bekannte Möglichkeit.
Letztlich solltest Du das aber mit Deinem Neurologen besprechen und behandeln, denn der muß die Sachen ja auch verschreiben.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Schlafmittel
Hallo Harald,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:42Hallo Tia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:39 Hallo an alle,
wie viele andere Clustergeplagte kann ich kaum/oft überhaupt nicht schlafen. Klar, dass das während der Attacken nicht möglich ist, aber dazwischen lässt mich auch der Dauerschmerz nicht schlafen. Das geht jetzt seit zwei Jahren so und so langsam bin ich ausgebrannt. Ich bin so erschöpft, dass ich oft gar nicht mehr alleine aufstehen kann. Außerdem verschlimmert die Schlaflosigkeit meine Depression um einiges. Ich habe gelesen, dass Schlafmittel unwirksam sind bzw. man erst aufwacht, wenn die Attacke den Schmerzgipfel erreicht hat oder so ähnlich, aber es muss doch irgendetwas geben, was mir hilft, wenigstens eine Nacht mal mehr als ein bis zwei Stunden zu schlafen!?
Habt ihr vielleicht schonmal was ausprobiert, was euch geholfen hat?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.
Danke im Voraus!
Liebe Grüße, Tia
ich war zuerst episodisch und bin dann chronisch geworden. Der Cluster hatte sich bei mir in einem beängstigenden Maß aufgebaut. Damals hatte ich acht Attacken am Tag und dabei etwa elf Stunden Schmerzen am Tag - und in der Nacht.
Ich habe über Monate keine Nacht durchgeschlafen.
Was die Schlafmittel betrifft, habe ich auch die Erfahrung gemacht, daß ich da erst mitten in der Attacke aufgewacht bin.
Ich habe dann einen Cortison-Stoß im Krankenhaus gemacht (3 Tage mit jeweils 1000mg i.V., dann ausschleichen ). Als die erste 1000mg Infusion hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht durchschlafen.
Ich wußte gar nicht mehr wie wunderbar Schlaf sein kann.
Was den Dauerkopfschmerz betrifft - hast Du schon mal daran gedacht in eine Klinik, z.B. Schmerzklinik Kiel, Bochum, Essen, Freiburg zu gehen? Ich könnte mir vorstellen, daß man dort diese Kombination von Schlafstörung, Depression, Clusterkopfschmerz-Syndrom und Dauerkopfschmerz die Du beschrieben hast besser behandeln kann, als wenn man das alleine behandelt.
Ich könnte mir auch vorstellen, daß Dir ein Triptan mit langer Halbwertszeit helfen könnte, in der Nacht keine Attacke zu bekommen und damit eben durchzuschlafen.
Auch möglich mag die Anwendung von Dihydroergotamin i.m. sein, das ist eigentlich ein recht alte und bekannte Möglichkeit.
Letztlich solltest Du das aber mit Deinem Neurologen besprechen und behandeln, denn der muß die Sachen ja auch verschreiben.
Gruß und schmerzfreie Zeit
danke auch für deine Antwort.
In Kiel war ich schon zweimal stationär, 2008 und nochmal vor 3 Monaten, weil ich es damals überhaupt nicht mehr ausgehalten habe. Dort habe ich auch erst mal Cortison i.v. bekommen, was bei den Schmerzen ziemlich gut half, aber die leider die typische aufputschende Nebenwirkung hatte. Zusätzlich wurde mir dort ein trizyklisches Antidepressivum verschrieben.
Ein Versuch mit Ergotamin wurde dort auch gestartet, aber nach drei Tagen abgebrochen. Das war keine schöne Erfahrung, denn ich stand völlig allein, mitten in der Kieler Innenstadt und mir hat es vor Krämpfen regelrecht die Beine weggezogen, so dass ich mich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Ich habe so zu heulen begonnen, dass mir einige Passanten geholfen haben und ich irgendwie in die Klinik zurückgekommen bin. Peinliche Sache, aber naja... =)
Das Problem ist eben auch, dass die Ursache des Dauerschmerzes noch ungeklärt ist. Ob er von meinen Tumoren (jetzt sind es schon zwei) kommt oder zur Trigeminusneuralgie gehört - darüber konnten die Ärzte sich nicht einigen und wollen deshalb dahingehend keine Medis verschreiben.
Also wird das wohl nichts mit den Schlaftabletten, schade...
LG