Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:45
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:44
Hallo Zusammen!
Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....
LG Anita
Grüß Dich Anita,
erstmal herzlich willkommen im Forum.
Auren kommen auch bei Clusterbetroffenen vor, auch ohne nachfolgende Attacke.
Gegen die Auren kann man nichts machen.
Trigger sind bei CKS, ebenso wie bei der Migräne, bei jedem unterschiedlich.
Bei der CPH werden Alkohol, Kopfbeugung-/rotation als Trigger beschrieben.
Quelle
Indometacin ist bei der CPH das Mittel des Wahl zur Vorbeugung. Ein Magenschutz ist dabei sehr wichtig!
Alternativen sind im obigen Link beschrieben und
hier
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
Liebe Anita
Harald hat recht. Es hilft nur Indomethacin (und Magenschutz ist Pflicht).
Ich habe es zusätzlich zu CK seit 2004.
Begonnen habe ich mit 70mg Indomethacin, dann bis 2006 gab es immer wieder Phasen,
wo das nicht mehr geholfen hat. Seither nehme ich 350mg pro Tag.
So verteilt, dass es das CPH fast vollständig verhindert. Der Trick dabei ist, die letzte Dosis
eine halbe Stunde bevor es normalerweise ausbricht (bei mir zwischen 17 und 19 Uhr) in Zäpfchenform zu nehmen. Das wirkt am schnellsten.
Aber es hat gedauert, die richtige Zeit für die einzelnen Dosen einzuteilen, bis der Spiegel im
Blut zum Zeitpunkt an dem das CPH ausbrechen könnte, hoch genug war, um eben diesen Ausbruch zu verhindern.
350mg liegt über der Maximaldosis, die in der Literatur beschrieben wird. Das ist jedoch in Anbetracht dessen, was CPH mit einem macht, völlig irrelevant.
Magenschutz ist nicht nur bei solchen Mengen, sondern bei allen entzündungshemmenden Mitteln, die man regelmässig einnimmt wichtig.
Dauerschäden an Nieren oder Leber, darüber sollte man einfach nicht nachdenken. Mit CPH kann man auf Dauer nicht leben. Der Körper reagiert immer heftiger auf die Anfälle.
Wenn ich jetzt mal die letzte Dosis vergesse oder zu spät nehme, liege zuckend und schreiend auf dem Boden und habe keine Kontrolle mehr über meinen Körper. Ganz toll wird das, wenn es
in einem Kaufhaus oder auf der Strasse passiert.
Eine halbe Stunde 5-7 Minuten Attacken in Stärke 10 oder mehr. Dann bin ich total erschöpft.
Beidseitig ist übrigens normal.
Dagegen sonstwas machen, kann man nicht. Alles ausprobiert. Nichts was akut hilft, nichts was es lindert.
Mit dem Indomethacin spüre ich sie noch kommen, aber ohne Schmerz. Ich kann mich dann einfach auf nichts konzentrieren. Es ist so als hätte ich einen Nebel im Kopf und dann hilft dösen.
Lärm oder andere störende Faktoren ausschalten.
Bei mir macht übrigens das Cluster keine Pause während einer CPH-Phase. Es kommt meistens auf der anderen Seite, aber ist im Vergleich zu CPH Peanuts.
Die Medis habe ich sowohl in diesen Tagesdosierboxen wie auch lose immer dabei und überall Depots. Im Auto, beim Freund. Das Rezept als Kopie, falls es mal unterwegs ausgeht oder ich es trotz Vorsichtsmassnahmen vergesse.
Bei CPH gibts keine Kompromisse und da trifft der Spruch zu : "In der Not frisst der Teufel Fliegen"
Die Medizin befasst sich mit diesem extrem seltenen Phänomen nur am Rand. Das heisst, es gibt kaum etwas, dass man sonst noch ausprobieren könnte.
Richtige Tagesdosis feststellen, Zeiten für Medikamenteneinnahme und Spiegel feststellen und dann lässt es sich vermeiden.
brigitte
Mna kann schon einiges erleben!