chronische Paroxysmale Hemikranie

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Hallo Zusammen!

Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

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Hallo Zusammen!

Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

Hallo Clusterfips,

wo bitte soll der Vorteil gegenüber CKS liegen?

Die Attacken bei paroxysmaler Hemikranie sind zwar kürzer, übertreffen aber mit bis zu 40 oder mehr Attacken CKS bei weitem.

Und Indometacin wirkt auch nicht bei jedem.

Wie sagt Dieter Nuhr.... wenn man keine Ahnung hat, einfach mal .....


Hajo

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Hallo Zusammen!

Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

Grüß Dich Anita,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Auren kommen auch bei Clusterbetroffenen vor, auch ohne nachfolgende Attacke.
Gegen die Auren kann man nichts machen.

Trigger sind bei CKS, ebenso wie bei der Migräne, bei jedem unterschiedlich.
Bei der CPH werden Alkohol, Kopfbeugung-/rotation als Trigger beschrieben.
Quelle

Indometacin ist bei der CPH das Mittel des Wahl zur Vorbeugung. Ein Magenschutz ist dabei sehr wichtig!
Alternativen sind im obigen Link beschrieben und hier

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

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Hallo Zusammen!

Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

Grüß Dich Anita,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Auren kommen auch bei Clusterbetroffenen vor, auch ohne nachfolgende Attacke.
Gegen die Auren kann man nichts machen.

Trigger sind bei CKS, ebenso wie bei der Migräne, bei jedem unterschiedlich.
Bei der CPH werden Alkohol, Kopfbeugung-/rotation als Trigger beschrieben.
Quelle

Indometacin ist bei der CPH das Mittel des Wahl zur Vorbeugung. Ein Magenschutz ist dabei sehr wichtig!
Alternativen sind im obigen Link beschrieben und hier

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Liebe Anita


Harald hat recht. Es hilft nur Indomethacin (und Magenschutz ist Pflicht).
Ich habe es zusätzlich zu CK seit 2004.
Begonnen habe ich mit 70mg Indomethacin, dann bis 2006 gab es immer wieder Phasen,
wo das nicht mehr geholfen hat. Seither nehme ich 350mg pro Tag.
So verteilt, dass es das CPH fast vollständig verhindert. Der Trick dabei ist, die letzte Dosis
eine halbe Stunde bevor es normalerweise ausbricht (bei mir zwischen 17 und 19 Uhr) in Zäpfchenform zu nehmen. Das wirkt am schnellsten.
Aber es hat gedauert, die richtige Zeit für die einzelnen Dosen einzuteilen, bis der Spiegel im
Blut zum Zeitpunkt an dem das CPH ausbrechen könnte, hoch genug war, um eben diesen Ausbruch zu verhindern.
350mg liegt über der Maximaldosis, die in der Literatur beschrieben wird. Das ist jedoch in Anbetracht dessen, was CPH mit einem macht, völlig irrelevant.
Magenschutz ist nicht nur bei solchen Mengen, sondern bei allen entzündungshemmenden Mitteln, die man regelmässig einnimmt wichtig.
Dauerschäden an Nieren oder Leber, darüber sollte man einfach nicht nachdenken. Mit CPH kann man auf Dauer nicht leben. Der Körper reagiert immer heftiger auf die Anfälle.
Wenn ich jetzt mal die letzte Dosis vergesse oder zu spät nehme, liege zuckend und schreiend auf dem Boden und habe keine Kontrolle mehr über meinen Körper. Ganz toll wird das, wenn es
in einem Kaufhaus oder auf der Strasse passiert.
Eine halbe Stunde 5-7 Minuten Attacken in Stärke 10 oder mehr. Dann bin ich total erschöpft.
Beidseitig ist übrigens normal.

Dagegen sonstwas machen, kann man nicht. Alles ausprobiert. Nichts was akut hilft, nichts was es lindert.
Mit dem Indomethacin spüre ich sie noch kommen, aber ohne Schmerz. Ich kann mich dann einfach auf nichts konzentrieren. Es ist so als hätte ich einen Nebel im Kopf und dann hilft dösen.
Lärm oder andere störende Faktoren ausschalten.
Bei mir macht übrigens das Cluster keine Pause während einer CPH-Phase. Es kommt meistens auf der anderen Seite, aber ist im Vergleich zu CPH Peanuts.

Die Medis habe ich sowohl in diesen Tagesdosierboxen wie auch lose immer dabei und überall Depots. Im Auto, beim Freund. Das Rezept als Kopie, falls es mal unterwegs ausgeht oder ich es trotz Vorsichtsmassnahmen vergesse.

Bei CPH gibts keine Kompromisse und da trifft der Spruch zu : "In der Not frisst der Teufel Fliegen"

Die Medizin befasst sich mit diesem extrem seltenen Phänomen nur am Rand. Das heisst, es gibt kaum etwas, dass man sonst noch ausprobieren könnte.

Richtige Tagesdosis feststellen, Zeiten für Medikamenteneinnahme und Spiegel feststellen und dann lässt es sich vermeiden.

brigitte

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Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

Hallo Anita,

herzlich willkommen im Forum.
Du hast eine Diagnose bekommen, die ich persönlicher noch schlimmer finde, als meine eigene, da ich einen CPH Patienten in meiner Gruppe habe, dem es ähnlich geht wie dir. Ich weiß, wie es ihm ergeht, da ich ihm GdB geschrieben habe und daher anhand der Arztbriefe weiß, von vie vielen unzähligen Attacken am Tag er trotz Indometacin leidet. Natürlich hate re auch wie ich und viele Chronker auch mal bessere Zeiten zwischendurch. Aber wenn ich mir so seine Spitzenzeiten ansehe....

Wenn du möchtest, kannst du mir mal anrufen und ich gebe dir mal seine Telefonnummer, dann kannst du dich mit ihm austauschen, was dir sicher helfen wird. Meine Telefonnummer findest du unter Ansprechpartner auf dieser Seite oder:
www.clusterpage.de

Ich wünsche dir ganz viel schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

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Bin gerade neu auf dieser Seite hier!Ich denke das die meisten von einem Clusterkopfschmerz betroffen sind.Bei mir wurde seid kurzem endlich festgestellt das ich an einer chronische Paroxysmale Hemikranie leide(komischerweise beidseitig),was nun ja so ahnlich ist wie Cluster.Zusätzlich noch an täglicher Migräne mit erheblichen Auren.Hat von euch jemand Erfahrung und Tipps an Linderungen für den Alltag?Wie sind eure Symptome?Eure Trigger
Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

Hallo Anita,

herzlich willkommen im Forum.
Du hast eine Diagnose bekommen, die ich persönlicher noch schlimmer finde, als meine eigene, da ich einen CPH Patienten in meiner Gruppe habe, dem es ähnlich geht wie dir. Ich weiß, wie es ihm ergeht, da ich ihm GdB geschrieben habe und daher anhand der Arztbriefe weiß, von vie vielen unzähligen Attacken am Tag er trotz Indometacin leidet. Natürlich hate re auch wie ich und viele Chronker auch mal bessere Zeiten zwischendurch. Aber wenn ich mir so seine Spitzenzeiten ansehe....

Wenn du möchtest, kannst du mir mal anrufen und ich gebe dir mal seine Telefonnummer, dann kannst du dich mit ihm austauschen, was dir sicher helfen wird. Meine Telefonnummer findest du unter Ansprechpartner auf dieser Seite oder:
www.clusterpage.de

Ich wünsche dir ganz viel schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

Danke für die ganzen Infos!Vielen Vielen Dank!

Ich hatte das Indomethacin+Magenschutz für zwei Wochen verschrieben bekommen,darauf folgte eine leichte Besserung.Nun soll ich zum Vorbeugen es mit Metoprolol ( Betablocker) probieren...das soll auch gegen die Auren helfen.Dann bekomme ich noch Massagen.Akupunktur verschlimmerte eher alles.
Denke aber das ich einen guten Neurolgen/Schmerztherapeut gefunden habe.Er hat auch sehr viele CK-Patienten.CPH-Patienten hatte er noch nicht so häufig.Ist in Hamburg Dr.Schmitt...sehr zu empfehlen.
Davor war ich im Krankenhaus,da ein Verdacht auf eine Epilepsie war.Ist unauffällig gewesen, und wegen de Schmerzen habe sie mich Heim geschickt da sie meinten das es beidseitig so etwas nicht gibt.Ich sollte lieber eine Verhalenstherapie machen.Echt frech gewesen...das einize was ich mitbekommen habe waren Magenbluten von irgendwelchen Medikamenten die ich nicht ab konnteHabe Blut gespuckt,ihnen es gesagt und es hat sie einfach nicht interessiert..wieder alles einbildung.Nutze es um Anerkennung zu sammeln Mna kann schon einiges erleben!
Bin aber erstaunt das ihr berichtet das ihr auch an Auren leidet,dachte es kommt nur bei einer Migräne vor.Habe manchmal auch Auren mit kaum Schmerzen.Aber recht übel:taube Füße,Beine,Pudding in den Armen,Seheinschränkungen,ab und zu Doppelbilder und Halluzinationen,Wahrnehmungsschwindel,Übelkeit heiß aus dem Magen,Unterzuckerungsgefühl und starken Durst,Hitzegewühl aber habe eine Gänsehaut,Hörminderung,Ohrensausen,Krampf in einem Fuß,Sprachstörungen,Verwirrtheit,Durchfalldrang,Todesangst und hemmungsloses Weinen....und das so in Topzeiten20 mal täglich.
Nun ist es alles etwas milder geworden.Also eine histaminarme Ernährung hilft bis jetzt zusätzlich recht gut.Höchstwahrscheinlich habe ich da auch eine Intoleranz,wird gerade im Labor getestet.Vielleicht auch Fructose.
Denke das es damit auch ein Zusammenhang hat.Leidet eine zufällig auch zusätzlich unter einem entzündlichen Rheuma?Gerade die CPH-Betroffenen?Das wurde bei mir vor 1 1/2 Jahren festgestellt.Nehme seid dem Salazopyrine (ist auch ein entzündungshemmenes Rheumamittel,fast wie Indomethacin ).Bevor ich nämlich das Medikament bekam ging es mir noch übler.Ich denke das es schleichend eine minimale Linderung brachte...also wenn ich es mit davor vergleiche.Meine Halswirbelsäule macht gerade bei Wärme im Nacken nämlich eine totale Blockade...bewegt sich kein Stück.Dann ist mein Wohlbefinden auch schlechter.Wenn der Rücken kühl gehalten ist,bewegt sie sich auch besser und die Beschwerden sind auch fast verschwunden.Bei ungünstigen Bewegungen wird sie auch steif...das eine beim Krankengym verwundert festgestellt..eben gelcokert und schon nach einer Bewegung ar es wieder wie gehabt.
Meine persönliche Linderung ist den Rücken kühl und zugfrei zu halten und im Gesicht(an den Ohren/Kiefer herum)hilft mir manchmal heißes Wasser.Ein Gang an der frischen Luft hilft auch gut.Es darf nur kein kalter Wind oder Schwüle,Hitze,Frost vorhanden sein.Das mache ich unbewußt schon seid Jahren so.
Bin deswegen schon seid ewig schwimmsüchtig....draußen im kühlen Wasser schwimmen(Kraulschwimmen aber)wirkt bei mir Wunder.Danach nicht zu warm Duschen,doch das Gesicht heiß unter die Brause halten..und danach bloß nicht die Haare föhnen,sonst kippt es wieder um.
Kurz dösen hilft bei mir auch..nur der Kopf muss hochgelegt sein.
Was ich auch noch festgestellt habe ist das Hühnchen,Pute,Vollkornnudel-Reis,Kartoffeln einen positiv auftoppen.

Wünsche euch noch einen angenehmen Sonntag

Liebe Grüße

Anita

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Was habt hier mit Erfahrung mit Histamin?Ich denke das es ein großer Trigger ist...bei einigen Lebensmitteln gehts sofort los.....

LG Anita

Hallo Anita,

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Du hast eine Diagnose bekommen, die ich persönlicher noch schlimmer finde, als meine eigene, da ich einen CPH Patienten in meiner Gruppe habe, dem es ähnlich geht wie dir. Ich weiß, wie es ihm ergeht, da ich ihm GdB geschrieben habe und daher anhand der Arztbriefe weiß, von vie vielen unzähligen Attacken am Tag er trotz Indometacin leidet. Natürlich hate re auch wie ich und viele Chronker auch mal bessere Zeiten zwischendurch. Aber wenn ich mir so seine Spitzenzeiten ansehe....

Wenn du möchtest, kannst du mir mal anrufen und ich gebe dir mal seine Telefonnummer, dann kannst du dich mit ihm austauschen, was dir sicher helfen wird. Meine Telefonnummer findest du unter Ansprechpartner auf dieser Seite oder:
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Ich wünsche dir ganz viel schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

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Ich hatte das Indomethacin+Magenschutz für zwei Wochen verschrieben bekommen,darauf folgte eine leichte Besserung.Nun soll ich zum Vorbeugen es mit Metoprolol ( Betablocker) probieren...das soll auch gegen die Auren helfen.Dann bekomme ich noch Massagen.Akupunktur verschlimmerte eher alles.
Denke aber das ich einen guten Neurolgen/Schmerztherapeut gefunden habe.Er hat auch sehr viele CK-Patienten.CPH-Patienten hatte er noch nicht so häufig.Ist in Hamburg Dr.Schmitt...sehr zu empfehlen.
Davor war ich im Krankenhaus,da ein Verdacht auf eine Epilepsie war.Ist unauffällig gewesen, und wegen de Schmerzen habe sie mich Heim geschickt da sie meinten das es beidseitig so etwas nicht gibt.Ich sollte lieber eine Verhalenstherapie machen.Echt frech gewesen...das einize was ich mitbekommen habe waren Magenbluten von irgendwelchen Medikamenten die ich nicht ab konnteHabe Blut gespuckt,ihnen es gesagt und es hat sie einfach nicht interessiert..wieder alles einbildung.Nutze es um Anerkennung zu sammeln Mna kann schon einiges erleben!
Bin aber erstaunt das ihr berichtet das ihr auch an Auren leidet,dachte es kommt nur bei einer Migräne vor.Habe manchmal auch Auren mit kaum Schmerzen.Aber recht übel:taube Füße,Beine,Pudding in den Armen,Seheinschränkungen,ab und zu Doppelbilder und Halluzinationen,Wahrnehmungsschwindel,Übelkeit heiß aus dem Magen,Unterzuckerungsgefühl und starken Durst,Hitzegewühl aber habe eine Gänsehaut,Hörminderung,Ohrensausen,Krampf in einem Fuß,Sprachstörungen,Verwirrtheit,Durchfalldrang,Todesangst und hemmungsloses Weinen....und das so in Topzeiten20 mal täglich.
Nun ist es alles etwas milder geworden.Also eine histaminarme Ernährung hilft bis jetzt zusätzlich recht gut.Höchstwahrscheinlich habe ich da auch eine Intoleranz,wird gerade im Labor getestet.Vielleicht auch Fructose.
Denke das es damit auch ein Zusammenhang hat.Leidet eine zufällig auch zusätzlich unter einem entzündlichen Rheuma?Gerade die CPH-Betroffenen?Das wurde bei mir vor 1 1/2 Jahren festgestellt.Nehme seid dem Salazopyrine (ist auch ein entzündungshemmenes Rheumamittel,fast wie Indomethacin ).Bevor ich nämlich das Medikament bekam ging es mir noch übler.Ich denke das es schleichend eine minimale Linderung brachte...also wenn ich es mit davor vergleiche.Meine Halswirbelsäule macht gerade bei Wärme im Nacken nämlich eine totale Blockade...bewegt sich kein Stück.Dann ist mein Wohlbefinden auch schlechter.Wenn der Rücken kühl gehalten ist,bewegt sie sich auch besser und die Beschwerden sind auch fast verschwunden.Bei ungünstigen Bewegungen wird sie auch steif...das eine beim Krankengym verwundert festgestellt..eben gelcokert und schon nach einer Bewegung ar es wieder wie gehabt.
Meine persönliche Linderung ist den Rücken kühl und zugfrei zu halten und im Gesicht(an den Ohren/Kiefer herum)hilft mir manchmal heißes Wasser.Ein Gang an der frischen Luft hilft auch gut.Es darf nur kein kalter Wind oder Schwüle,Hitze,Frost vorhanden sein.Das mache ich unbewußt schon seid Jahren so.
Bin deswegen schon seid ewig schwimmsüchtig....draußen im kühlen Wasser schwimmen(Kraulschwimmen aber)wirkt bei mir Wunder.Danach nicht zu warm Duschen,doch das Gesicht heiß unter die Brause halten..und danach bloß nicht die Haare föhnen,sonst kippt es wieder um.
Kurz dösen hilft bei mir auch..nur der Kopf muss hochgelegt sein.
Was ich auch noch festgestellt habe ist das Hühnchen,Pute,Vollkornnudel-Reis,Kartoffeln einen positiv auftoppen.

Wünsche euch noch einen angenehmen Sonntag

Liebe Grüße

Anita

Hallo Anita,

ich habe dir eben garde eine Mail zurück geschrieben , aber noch nicht ins Forum geschaut. In meiner Mail habe ich gefragt, woher du kommst und lese hier gerade, aus der Hamburger Gegend. Gut für dich, denn dann könntest du ja direkt entweder mit dem Bummelzug(kostet ja nicht viel) von Hamburg aus nach Kiel zu Professor Göbel ambulant fahren in die Schmerzklinik. Dort bist du bestens versorgt. Besser könnte es dich ja gar nicht treffen. Ich wollte, ich könnte mit deinem Wohnort tauschen. Oder du fährst das Stück mit dem Auto, wenn du eines hast. Aber die Schmerzklinik würde ich dir absolut empfehlen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo Anita,

herzlich willkommen im Forum.
Du hast eine Diagnose bekommen, die ich persönlicher noch schlimmer finde, als meine eigene, da ich einen CPH Patienten in meiner Gruppe habe, dem es ähnlich geht wie dir. Ich weiß, wie es ihm ergeht, da ich ihm GdB geschrieben habe und daher anhand der Arztbriefe weiß, von vie vielen unzähligen Attacken am Tag er trotz Indometacin leidet. Natürlich hate re auch wie ich und viele Chronker auch mal bessere Zeiten zwischendurch. Aber wenn ich mir so seine Spitzenzeiten ansehe....

Wenn du möchtest, kannst du mir mal anrufen und ich gebe dir mal seine Telefonnummer, dann kannst du dich mit ihm austauschen, was dir sicher helfen wird. Meine Telefonnummer findest du unter Ansprechpartner auf dieser Seite oder:
www.clusterpage.de

Ich wünsche dir ganz viel schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

Danke für die ganzen Infos!Vielen Vielen Dank!

Ich hatte das Indomethacin+Magenschutz für zwei Wochen verschrieben bekommen,darauf folgte eine leichte Besserung.Nun soll ich zum Vorbeugen es mit Metoprolol ( Betablocker) probieren...das soll auch gegen die Auren helfen.Dann bekomme ich noch Massagen.Akupunktur verschlimmerte eher alles.
Denke aber das ich einen guten Neurolgen/Schmerztherapeut gefunden habe.Er hat auch sehr viele CK-Patienten.CPH-Patienten hatte er noch nicht so häufig.Ist in Hamburg Dr.Schmitt...sehr zu empfehlen.
Davor war ich im Krankenhaus,da ein Verdacht auf eine Epilepsie war.Ist unauffällig gewesen, und wegen de Schmerzen habe sie mich Heim geschickt da sie meinten das es beidseitig so etwas nicht gibt.Ich sollte lieber eine Verhalenstherapie machen.Echt frech gewesen...das einize was ich mitbekommen habe waren Magenbluten von irgendwelchen Medikamenten die ich nicht ab konnteHabe Blut gespuckt,ihnen es gesagt und es hat sie einfach nicht interessiert..wieder alles einbildung.Nutze es um Anerkennung zu sammeln Mna kann schon einiges erleben!
Bin aber erstaunt das ihr berichtet das ihr auch an Auren leidet,dachte es kommt nur bei einer Migräne vor.Habe manchmal auch Auren mit kaum Schmerzen.Aber recht übel:taube Füße,Beine,Pudding in den Armen,Seheinschränkungen,ab und zu Doppelbilder und Halluzinationen,Wahrnehmungsschwindel,Übelkeit heiß aus dem Magen,Unterzuckerungsgefühl und starken Durst,Hitzegewühl aber habe eine Gänsehaut,Hörminderung,Ohrensausen,Krampf in einem Fuß,Sprachstörungen,Verwirrtheit,Durchfalldrang,Todesangst und hemmungsloses Weinen....und das so in Topzeiten20 mal täglich.
Nun ist es alles etwas milder geworden.Also eine histaminarme Ernährung hilft bis jetzt zusätzlich recht gut.Höchstwahrscheinlich habe ich da auch eine Intoleranz,wird gerade im Labor getestet.Vielleicht auch Fructose.
Denke das es damit auch ein Zusammenhang hat.Leidet eine zufällig auch zusätzlich unter einem entzündlichen Rheuma?Gerade die CPH-Betroffenen?Das wurde bei mir vor 1 1/2 Jahren festgestellt.Nehme seid dem Salazopyrine (ist auch ein entzündungshemmenes Rheumamittel,fast wie Indomethacin ).Bevor ich nämlich das Medikament bekam ging es mir noch übler.Ich denke das es schleichend eine minimale Linderung brachte...also wenn ich es mit davor vergleiche.Meine Halswirbelsäule macht gerade bei Wärme im Nacken nämlich eine totale Blockade...bewegt sich kein Stück.Dann ist mein Wohlbefinden auch schlechter.Wenn der Rücken kühl gehalten ist,bewegt sie sich auch besser und die Beschwerden sind auch fast verschwunden.Bei ungünstigen Bewegungen wird sie auch steif...das eine beim Krankengym verwundert festgestellt..eben gelcokert und schon nach einer Bewegung ar es wieder wie gehabt.
Meine persönliche Linderung ist den Rücken kühl und zugfrei zu halten und im Gesicht(an den Ohren/Kiefer herum)hilft mir manchmal heißes Wasser.Ein Gang an der frischen Luft hilft auch gut.Es darf nur kein kalter Wind oder Schwüle,Hitze,Frost vorhanden sein.Das mache ich unbewußt schon seid Jahren so.
Bin deswegen schon seid ewig schwimmsüchtig....draußen im kühlen Wasser schwimmen(Kraulschwimmen aber)wirkt bei mir Wunder.Danach nicht zu warm Duschen,doch das Gesicht heiß unter die Brause halten..und danach bloß nicht die Haare föhnen,sonst kippt es wieder um.
Kurz dösen hilft bei mir auch..nur der Kopf muss hochgelegt sein.
Was ich auch noch festgestellt habe ist das Hühnchen,Pute,Vollkornnudel-Reis,Kartoffeln einen positiv auftoppen.

Wünsche euch noch einen angenehmen Sonntag

Liebe Grüße

Anita

Hallo Anita,

ich habe dir eben garde eine Mail zurück geschrieben , aber noch nicht ins Forum geschaut. In meiner Mail habe ich gefragt, woher du kommst und lese hier gerade, aus der Hamburger Gegend. Gut für dich, denn dann könntest du ja direkt entweder mit dem Bummelzug(kostet ja nicht viel) von Hamburg aus nach Kiel zu Professor Göbel ambulant fahren in die Schmerzklinik. Dort bist du bestens versorgt. Besser könnte es dich ja gar nicht treffen. Ich wollte, ich könnte mit deinem Wohnort tauschen. Oder du fährst das Stück mit dem Auto, wenn du eines hast. Aber die Schmerzklinik würde ich dir absolut empfehlen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

In Hamburg Eppendorf ist doch Arne May.
Wär doch direkt vor der Haustür.
Kontakt

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

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Ich hatte das Indomethacin+Magenschutz für zwei Wochen verschrieben bekommen,darauf folgte eine leichte Besserung.Nun soll ich zum Vorbeugen es mit Metoprolol ( Betablocker) probieren...das soll auch gegen die Auren helfen.Dann bekomme ich noch Massagen.Akupunktur verschlimmerte eher alles.
Denke aber das ich einen guten Neurolgen/Schmerztherapeut gefunden habe.Er hat auch sehr viele CK-Patienten.CPH-Patienten hatte er noch nicht so häufig.Ist in Hamburg Dr.Schmitt...sehr zu empfehlen.
Davor war ich im Krankenhaus,da ein Verdacht auf eine Epilepsie war.Ist unauffällig gewesen, und wegen de Schmerzen habe sie mich Heim geschickt da sie meinten das es beidseitig so etwas nicht gibt.Ich sollte lieber eine Verhalenstherapie machen.Echt frech gewesen...das einize was ich mitbekommen habe waren Magenbluten von irgendwelchen Medikamenten die ich nicht ab konnteHabe Blut gespuckt,ihnen es gesagt und es hat sie einfach nicht interessiert..wieder alles einbildung.Nutze es um Anerkennung zu sammeln Mna kann schon einiges erleben!
Bin aber erstaunt das ihr berichtet das ihr auch an Auren leidet,dachte es kommt nur bei einer Migräne vor.Habe manchmal auch Auren mit kaum Schmerzen.Aber recht übel:taube Füße,Beine,Pudding in den Armen,Seheinschränkungen,ab und zu Doppelbilder und Halluzinationen,Wahrnehmungsschwindel,Übelkeit heiß aus dem Magen,Unterzuckerungsgefühl und starken Durst,Hitzegewühl aber habe eine Gänsehaut,Hörminderung,Ohrensausen,Krampf in einem Fuß,Sprachstörungen,Verwirrtheit,Durchfalldrang,Todesangst und hemmungsloses Weinen....und das so in Topzeiten20 mal täglich.
Nun ist es alles etwas milder geworden.Also eine histaminarme Ernährung hilft bis jetzt zusätzlich recht gut.Höchstwahrscheinlich habe ich da auch eine Intoleranz,wird gerade im Labor getestet.Vielleicht auch Fructose.
Denke das es damit auch ein Zusammenhang hat.Leidet eine zufällig auch zusätzlich unter einem entzündlichen Rheuma?Gerade die CPH-Betroffenen?Das wurde bei mir vor 1 1/2 Jahren festgestellt.Nehme seid dem Salazopyrine (ist auch ein entzündungshemmenes Rheumamittel,fast wie Indomethacin ).Bevor ich nämlich das Medikament bekam ging es mir noch übler.Ich denke das es schleichend eine minimale Linderung brachte...also wenn ich es mit davor vergleiche.Meine Halswirbelsäule macht gerade bei Wärme im Nacken nämlich eine totale Blockade...bewegt sich kein Stück.Dann ist mein Wohlbefinden auch schlechter.Wenn der Rücken kühl gehalten ist,bewegt sie sich auch besser und die Beschwerden sind auch fast verschwunden.Bei ungünstigen Bewegungen wird sie auch steif...das eine beim Krankengym verwundert festgestellt..eben gelcokert und schon nach einer Bewegung ar es wieder wie gehabt.
Meine persönliche Linderung ist den Rücken kühl und zugfrei zu halten und im Gesicht(an den Ohren/Kiefer herum)hilft mir manchmal heißes Wasser.Ein Gang an der frischen Luft hilft auch gut.Es darf nur kein kalter Wind oder Schwüle,Hitze,Frost vorhanden sein.Das mache ich unbewußt schon seid Jahren so.
Bin deswegen schon seid ewig schwimmsüchtig....draußen im kühlen Wasser schwimmen(Kraulschwimmen aber)wirkt bei mir Wunder.Danach nicht zu warm Duschen,doch das Gesicht heiß unter die Brause halten..und danach bloß nicht die Haare föhnen,sonst kippt es wieder um.
Kurz dösen hilft bei mir auch..nur der Kopf muss hochgelegt sein.
Was ich auch noch festgestellt habe ist das Hühnchen,Pute,Vollkornnudel-Reis,Kartoffeln einen positiv auftoppen.

Wünsche euch noch einen angenehmen Sonntag

Liebe Grüße

Anita

Hallo Anita,

ich habe dir eben garde eine Mail zurück geschrieben , aber noch nicht ins Forum geschaut. In meiner Mail habe ich gefragt, woher du kommst und lese hier gerade, aus der Hamburger Gegend. Gut für dich, denn dann könntest du ja direkt entweder mit dem Bummelzug(kostet ja nicht viel) von Hamburg aus nach Kiel zu Professor Göbel ambulant fahren in die Schmerzklinik. Dort bist du bestens versorgt. Besser könnte es dich ja gar nicht treffen. Ich wollte, ich könnte mit deinem Wohnort tauschen. Oder du fährst das Stück mit dem Auto, wenn du eines hast. Aber die Schmerzklinik würde ich dir absolut empfehlen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

In Hamburg Eppendorf ist doch Arne May.
Wär doch direkt vor der Haustür.
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Hallo Andreas,

ich konnte vergleichen zwischen Dr. May und Professor Göbel, deshalb habe ich die Schmerzklinik vorgeschlagen.
Ich sage nicht, dass Dr. May kein guter Arzt ist, aber wozu haben wir die Kompetenzzentren? Um die Patienten schnell und gut zu versorgen.
Und in der Schmerzklinik ist immerhin ein 24 STD. Notfalltelefon.

LG Claudia

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Ich hatte das Indomethacin+Magenschutz für zwei Wochen verschrieben bekommen,darauf folgte eine leichte Besserung.Nun soll ich zum Vorbeugen es mit Metoprolol ( Betablocker) probieren...das soll auch gegen die Auren helfen.Dann bekomme ich noch Massagen.Akupunktur verschlimmerte eher alles.
Denke aber das ich einen guten Neurolgen/Schmerztherapeut gefunden habe.Er hat auch sehr viele CK-Patienten.CPH-Patienten hatte er noch nicht so häufig.Ist in Hamburg Dr.Schmitt...sehr zu empfehlen.
Davor war ich im Krankenhaus,da ein Verdacht auf eine Epilepsie war.Ist unauffällig gewesen, und wegen de Schmerzen habe sie mich Heim geschickt da sie meinten das es beidseitig so etwas nicht gibt.Ich sollte lieber eine Verhalenstherapie machen.Echt frech gewesen...das einize was ich mitbekommen habe waren Magenbluten von irgendwelchen Medikamenten die ich nicht ab konnteHabe Blut gespuckt,ihnen es gesagt und es hat sie einfach nicht interessiert..wieder alles einbildung.Nutze es um Anerkennung zu sammeln Mna kann schon einiges erleben!
Bin aber erstaunt das ihr berichtet das ihr auch an Auren leidet,dachte es kommt nur bei einer Migräne vor.Habe manchmal auch Auren mit kaum Schmerzen.Aber recht übel:taube Füße,Beine,Pudding in den Armen,Seheinschränkungen,ab und zu Doppelbilder und Halluzinationen,Wahrnehmungsschwindel,Übelkeit heiß aus dem Magen,Unterzuckerungsgefühl und starken Durst,Hitzegewühl aber habe eine Gänsehaut,Hörminderung,Ohrensausen,Krampf in einem Fuß,Sprachstörungen,Verwirrtheit,Durchfalldrang,Todesangst und hemmungsloses Weinen....und das so in Topzeiten20 mal täglich.
Nun ist es alles etwas milder geworden.Also eine histaminarme Ernährung hilft bis jetzt zusätzlich recht gut.Höchstwahrscheinlich habe ich da auch eine Intoleranz,wird gerade im Labor getestet.Vielleicht auch Fructose.
Denke das es damit auch ein Zusammenhang hat.Leidet eine zufällig auch zusätzlich unter einem entzündlichen Rheuma?Gerade die CPH-Betroffenen?Das wurde bei mir vor 1 1/2 Jahren festgestellt.Nehme seid dem Salazopyrine (ist auch ein entzündungshemmenes Rheumamittel,fast wie Indomethacin ).Bevor ich nämlich das Medikament bekam ging es mir noch übler.Ich denke das es schleichend eine minimale Linderung brachte...also wenn ich es mit davor vergleiche.Meine Halswirbelsäule macht gerade bei Wärme im Nacken nämlich eine totale Blockade...bewegt sich kein Stück.Dann ist mein Wohlbefinden auch schlechter.Wenn der Rücken kühl gehalten ist,bewegt sie sich auch besser und die Beschwerden sind auch fast verschwunden.Bei ungünstigen Bewegungen wird sie auch steif...das eine beim Krankengym verwundert festgestellt..eben gelcokert und schon nach einer Bewegung ar es wieder wie gehabt.
Meine persönliche Linderung ist den Rücken kühl und zugfrei zu halten und im Gesicht(an den Ohren/Kiefer herum)hilft mir manchmal heißes Wasser.Ein Gang an der frischen Luft hilft auch gut.Es darf nur kein kalter Wind oder Schwüle,Hitze,Frost vorhanden sein.Das mache ich unbewußt schon seid Jahren so.
Bin deswegen schon seid ewig schwimmsüchtig....draußen im kühlen Wasser schwimmen(Kraulschwimmen aber)wirkt bei mir Wunder.Danach nicht zu warm Duschen,doch das Gesicht heiß unter die Brause halten..und danach bloß nicht die Haare föhnen,sonst kippt es wieder um.
Kurz dösen hilft bei mir auch..nur der Kopf muss hochgelegt sein.
Was ich auch noch festgestellt habe ist das Hühnchen,Pute,Vollkornnudel-Reis,Kartoffeln einen positiv auftoppen.

Wünsche euch noch einen angenehmen Sonntag

Liebe Grüße

Anita

Hallo Anita,

ich habe dir eben garde eine Mail zurück geschrieben , aber noch nicht ins Forum geschaut. In meiner Mail habe ich gefragt, woher du kommst und lese hier gerade, aus der Hamburger Gegend. Gut für dich, denn dann könntest du ja direkt entweder mit dem Bummelzug(kostet ja nicht viel) von Hamburg aus nach Kiel zu Professor Göbel ambulant fahren in die Schmerzklinik. Dort bist du bestens versorgt. Besser könnte es dich ja gar nicht treffen. Ich wollte, ich könnte mit deinem Wohnort tauschen. Oder du fährst das Stück mit dem Auto, wenn du eines hast. Aber die Schmerzklinik würde ich dir absolut empfehlen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Wär doch direkt vor der Haustür.
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Und der kennt sich mit CPH aus. Der hat mich behandelt, solange es in der Schweiz keinen Clusterspezialisten gab und alles, was CPH betrifft, da berät er noch immer meinen behandelnden Arzt. Er scheint einer der Wenigen zu sein, die Erfahrung mit CPH - Patienten haben.
brigitte o.

P.S. Es gibt in der Schweiz eine Frau, die zusätzlich zu CPH eine rheumatische Erkrankung und Migräne hat. Die besten Tipps hatte ich von ihr.
Ich schicke Dir per PM die E-Mailadresse.


Original-Beitrag von clusterfips:

In Hamburg Eppendorf ist doch Arne May.
Wär doch direkt vor der Haustür.
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