lange habe ich nichts von mir hören lassen. Mir geht es mal besser, mal schlechter, aber ich scheine mich gut mit dem CK arrangiert zu haben - sofern man das kann.
Im letzten Jahr hatte ich - trotz 7monatiger (!) Episode keine Ausfälle auf der Arbeit. Das ist ja schonmal was. Die Erschöpfung (ich habe noch ein kleines Kind) durch die schlaflosen Nächte wg. CK und eben, weil der Kleine noch ganz mini ist
ist natürlich irgendwann spürbar, aber ich schlage mich wacker.Nun war ich 2007 und 2008 jeweils in Essen in der Neurologie, weil es nach der Schwangerschaft a) eine Verschiebung meiner Episode gab und b) diese schlimmer ausfiel denn je.
Ich wurde dort von einem netten Arzt behandelt und schilderte ihm meine immer noch bestehenden Probleme an die Unmengen von Asco Top zu kommen, weil kein Arzt mir 3 x in der Woche Asco Top verschreiben möchte oder kann oder was weiß ich.
In meinen Höchstphasen benötige ich ca. 1 Packung (6 Stück) in 2 Tagen.
So komme ich aber gut zurecht und habe noch meinen Sauerstoff für unterwegs. Imigran hält bei mir leider nicht lange an.
Alles ist also bestens geklärt, nachdem er mir sagte, es wäre kein Problem, das Medikament von der Uni bzw. des Kopfschmerzzentrums verschrieben zu bekommen. Ich musste dort einmal hin um meine Karte einlesen zu lassen und konnte von da an mit einer Überweisung pro Quartal per email meine Rezepte ordern. Das war natürlich eine Erleichterung.
Wir haben im Rahmen der Untersuchung 2008 versucht, mit Cortison zu durchbrechen, was leider das 2. Mal (erstmalig 2004) nicht funktioniert hat. Leider! Ebenso spreche ich nicht auf Verapamil an, welches wir schon sehr erhöht hatten. Die Attacken wurden nicht weniger, aber ich bekam Nebenwirkungen davon. Also war ich mit der Lösung, lieber auf Dauer Asco Top als noch anderen Kram, ganz zufrieden.
An Lithium und Co. wage ich mich nicht heran, eben auch wegen der Nebenwirkungen und ich habe für MICH ja nun in dieser Form den Weg gefunden, mit dem ich a) gut zurechtkomme b) mit meinem Kind zurechtkomme und c) keine Ausfallzeiten im Büro habe.
Leider erhielt ich (ich hab wohl gerade keine Glückssträhne!) diese Woche einen Anruf aus dem Kopfschmerzzentrum wo man mir mitteilte, dass ich die Medikamente nicht mehr erhalten würde, weil ich nicht dort vorstellig gewesen wäre. ?! Ich erklärte, dass ich in der Uni war, nicht im Kopfschmerzzentrum und dass mir der dort behandelnde Arzt aufgrund meiner Verzweiflung und ewigen Ärzterennerei mitteilte, dass er alle Unterlagen dort hingeben würde.
Dies ist schienbar nicht geschehen, wofür ich aber nichts kann und der Arzt arbeitet jetzt auch nicht mehr dort.
Jetzt wurde mir gesagt, dass ich erstmal untersucht werden müsse (ich weiß doch was ich hab!) und dass ich mit Cortison anfangen solle. Ich weiß aber, dass es bie mir definitiv nich tanschlägt, es hat 2 x nicht funktioniert und ich möchte deshalb nicht noch einmal umsonst Cortison in diesen Mengen zu mir nehmen!
Ebenso wurde mir "geraten" (haha), ich solle mir einen Arzt suchen, der Asco Top aufschreibt. GEnau das ist aber mein Problem! Es ist speziell jetzt, wo die Ärzte alle sparen, ein riesen Problem, noch dazu kennt dann keiner Cluster usw. Ich fühle mich gerade, als fange ich wieder vor 6 Jahren an. Warum ist das so?
Warum kann nicht alles bleiben wie es ist?
Ich soll jetzt nochmals eine Prophylaxe bekommen, aber ehrlich gesagt bin ich doch so ganz zufrieden. Ich habe in der Zeit, in der der Cluster nicht erkannt war, so viel unnützes Zeug geschluckt an Tabletten, weil keiner rausfand, was ich habe, dass ich das jetzt echtnich tmehr möchte.
Was würdet Ihr mir raten?
Vielen lieben Dank.
Gruß
Claudia