fragen

[Archiv]

hallo!
besuche zum ersten mal ein internet forum.
bin seit ca 11 jahren ein "clusterkopf", heute 23 jahre.
soweit mir bekannt, soll das nach dem auftreten der symptomatiken dieses schmerzes, in lebensjahren gerechnet, eher "jung" sein.
Wurde aber nach zig Ärtztebesuchen dann doch als solcher diagnostiziert und ließ mich mit den schmerzensstillern (cortison, imigran, maxalt, nasensprays, spritze zum selbstinjezieren) vollpumpen. doch nix wollte bei mir seine wirkung tun. die neurologen und diverse ärzte sind mir nicht wirklich geheuer. aber sie tun wahrscheinlich ihr bestes.


homöpathische therapien waren immer nur kurzzeitige erfolge merkbar. und es kam bald wieder. zitronensaft, also eine ausgepresste zitrone mit wasser ist das einzige das bei mir im akutfall ein bisschen den schmerz lindert. akupunktur hilft mir in anfallszeiten manchmal aus. ist aber auch nicht das wahre. sauerstoff löst ein stechen im rachen aus, der den schmerz eher unterstützt als erleichtert, daher im anfallsfall auch atemschwierigkeiten und paniken.

nach jahren der suche nach auslösern, geeigneten medikamenten und therapien bin ich irgendwie erschöpft und mir fällt nun gar nix mehr ein wo ich weiterversuchen soll.
hab zumindest sehr große schwierigkeiten diese krankheit (oder so) anzunehmen wie sie ist und es mir so einzurichten mit ihr zu leben.

gibt es jemanden unter euch der den schmerz auch in so "jungen" jahren miterlebt hat und bereit zu einem erfahrungsaustausch ist?

sind cluster-patienten aus österreich bekannt? lebe in wien und hab noch keinen solchen austauschplatz hierzulande gefunden, bzw. gibt es keine ansprechpartner oder berater in sachen cluster. hat jemand eine idee dazu?

hier noch ein link zu einem bericht des orf zum thema cluster. vielleicht hat jemand eine meinung darüber in sachen "innerer uhr".

www.orf.at


alles liebe und viel schmerzfreie zeiten
ein zerknautschter christian

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Wurde aber nach zig Ärtztebesuchen dann doch als solcher diagnostiziert und ließ mich mit den schmerzensstillern (cortison, imigran, maxalt, nasensprays, spritze zum selbstinjezieren) vollpumpen. doch nix wollte bei mir seine wirkung tun. die neurologen und diverse ärzte sind mir nicht wirklich geheuer. aber sie tun wahrscheinlich ihr bestes.


homöpathische therapien waren immer nur kurzzeitige erfolge merkbar. und es kam bald wieder. zitronensaft, also eine ausgepresste zitrone mit wasser ist das einzige das bei mir im akutfall ein bisschen den schmerz lindert. akupunktur hilft mir in anfallszeiten manchmal aus. ist aber auch nicht das wahre. sauerstoff löst ein stechen im rachen aus, der den schmerz eher unterstützt als erleichtert, daher im anfallsfall auch atemschwierigkeiten und paniken.

nach jahren der suche nach auslösern, geeigneten medikamenten und therapien bin ich irgendwie erschöpft und mir fällt nun gar nix mehr ein wo ich weiterversuchen soll.
hab zumindest sehr große schwierigkeiten diese krankheit (oder so) anzunehmen wie sie ist und es mir so einzurichten mit ihr zu leben.

gibt es jemanden unter euch der den schmerz auch in so "jungen" jahren miterlebt hat und bereit zu einem erfahrungsaustausch ist?

sind cluster-patienten aus österreich bekannt? lebe in wien und hab noch keinen solchen austauschplatz hierzulande gefunden, bzw. gibt es keine ansprechpartner oder berater in sachen cluster. hat jemand eine idee dazu?

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Hallo Christian,

nach Deinen Schilderungen hast Du ja die meisten Medis durch die bei Clusterkopfschmerz helfen. Dass das Imigran keine Wirkung zeigt verwundert mich ein wenig. Bist Du Dir auch sicher, dass es sich bei Deiner Krankheit um Clusterkopfschmerz handelt? Hast Du Dir auch schon Meinungen von anderen Ärzten eingeholt? Du hast nichts über Deine Sympthome erzählt - wie machen sich die Schmerzen bei Dir bemerkbar? Hast Du schon Sauerstoff als Akuttherapie ausprobiert?
Erzähle doch einfach ein bisschen mehr über Deine Anfälle...

Gruß Peter

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hallo!
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soweit mir bekannt, soll das nach dem auftreten der symptomatiken dieses schmerzes, in lebensjahren gerechnet, eher "jung" sein.
Wurde aber nach zig Ärtztebesuchen dann doch als solcher diagnostiziert und ließ mich mit den schmerzensstillern (cortison, imigran, maxalt, nasensprays, spritze zum selbstinjezieren) vollpumpen. doch nix wollte bei mir seine wirkung tun. die neurologen und diverse ärzte sind mir nicht wirklich geheuer. aber sie tun wahrscheinlich ihr bestes.


homöpathische therapien waren immer nur kurzzeitige erfolge merkbar. und es kam bald wieder. zitronensaft, also eine ausgepresste zitrone mit wasser ist das einzige das bei mir im akutfall ein bisschen den schmerz lindert. akupunktur hilft mir in anfallszeiten manchmal aus. ist aber auch nicht das wahre. sauerstoff löst ein stechen im rachen aus, der den schmerz eher unterstützt als erleichtert, daher im anfallsfall auch atemschwierigkeiten und paniken.

nach jahren der suche nach auslösern, geeigneten medikamenten und therapien bin ich irgendwie erschöpft und mir fällt nun gar nix mehr ein wo ich weiterversuchen soll.
hab zumindest sehr große schwierigkeiten diese krankheit (oder so) anzunehmen wie sie ist und es mir so einzurichten mit ihr zu leben.

gibt es jemanden unter euch der den schmerz auch in so "jungen" jahren miterlebt hat und bereit zu einem erfahrungsaustausch ist?

sind cluster-patienten aus österreich bekannt? lebe in wien und hab noch keinen solchen austauschplatz hierzulande gefunden, bzw. gibt es keine ansprechpartner oder berater in sachen cluster. hat jemand eine idee dazu?

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hallo christian,

erstmal willkommen hier und herzliche grüße in meine heimatstadt.

du warst tatsächlich sehr jung, als es bei dir angefangen hat. ist eher selten. ich war so um die 20, als es bei mir das erste mal losging. zwischen mitte 20 und 40 ist so die richtlinie.
du beschreibst deine medikation zu vage. eine genaue auflistung, wann du was und wieviel du gekommen hast, wäre hilfreich. oft liegt unwirksamkeit daran, daß die dosierung nicht stimmt. homöopatische mittel und akupunktur sind bei cluster eigentlich absolut unwirksam. sauerstoff ist das a und o bei cluster. wieviel l pro minute und welche maske hast du benutzt? ist es reiner sauerstoff gewesen aus der flasche oder ein konzentrator? einen konzentrator kannst du in die tonne schmeißen.

warst du schon mal im wiener akh deswegen? ich kannte jemanden, der sich dort behandeln ließ und für den es erträglicher wurde. denen müßte cluster bekannt sein. mein cluster wurde das erste mal 1994 im lainzer krankenhaus in der neurologie vermutet. warst du bei einem neurologen? beschreibe bitte deine schmerzen genauer.

lg barbara-RA


ps: aus welchem bezirk kommst du?

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hallo!
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bin seit ca 11 jahren ein "clusterkopf", heute 23 jahre.
soweit mir bekannt, soll das nach dem auftreten der symptomatiken dieses schmerzes, in lebensjahren gerechnet, eher "jung" sein.
Wurde aber nach zig Ärtztebesuchen dann doch als solcher diagnostiziert und ließ mich mit den schmerzensstillern (cortison, imigran, maxalt, nasensprays, spritze zum selbstinjezieren) vollpumpen. doch nix wollte bei mir seine wirkung tun. die neurologen und diverse ärzte sind mir nicht wirklich geheuer. aber sie tun wahrscheinlich ihr bestes.


homöpathische therapien waren immer nur kurzzeitige erfolge merkbar. und es kam bald wieder. zitronensaft, also eine ausgepresste zitrone mit wasser ist das einzige das bei mir im akutfall ein bisschen den schmerz lindert. akupunktur hilft mir in anfallszeiten manchmal aus. ist aber auch nicht das wahre. sauerstoff löst ein stechen im rachen aus, der den schmerz eher unterstützt als erleichtert, daher im anfallsfall auch atemschwierigkeiten und paniken.

nach jahren der suche nach auslösern, geeigneten medikamenten und therapien bin ich irgendwie erschöpft und mir fällt nun gar nix mehr ein wo ich weiterversuchen soll.
hab zumindest sehr große schwierigkeiten diese krankheit (oder so) anzunehmen wie sie ist und es mir so einzurichten mit ihr zu leben.

gibt es jemanden unter euch der den schmerz auch in so "jungen" jahren miterlebt hat und bereit zu einem erfahrungsaustausch ist?

sind cluster-patienten aus österreich bekannt? lebe in wien und hab noch keinen solchen austauschplatz hierzulande gefunden, bzw. gibt es keine ansprechpartner oder berater in sachen cluster. hat jemand eine idee dazu?

hier noch ein link zu einem bericht des orf zum thema cluster. vielleicht hat jemand eine meinung darüber in sachen "innerer uhr".

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alles liebe und viel schmerzfreie zeiten
ein zerknautschter christian

hallo christian,

erstmal willkommen hier und herzliche grüße in meine heimatstadt.

du warst tatsächlich sehr jung, als es bei dir angefangen hat. ist eher selten. ich war so um die 20, als es bei mir das erste mal losging. zwischen mitte 20 und 40 ist so die richtlinie.
du beschreibst deine medikation zu vage. eine genaue auflistung, wann du was und wieviel du gekommen hast, wäre hilfreich. oft liegt unwirksamkeit daran, daß die dosierung nicht stimmt. homöopatische mittel und akupunktur sind bei cluster eigentlich absolut unwirksam. sauerstoff ist das a und o bei cluster. wieviel l pro minute und welche maske hast du benutzt? ist es reiner sauerstoff gewesen aus der flasche oder ein konzentrator? einen konzentrator kannst du in die tonne schmeißen.

warst du schon mal im wiener akh deswegen? ich kannte jemanden, der sich dort behandeln ließ und für den es erträglicher wurde. denen müßte cluster bekannt sein. mein cluster wurde das erste mal 1994 im lainzer krankenhaus in der neurologie vermutet. warst du bei einem neurologen? beschreibe bitte deine schmerzen genauer.

lg barbara-RA


ps: aus welchem bezirk kommst du?

Original-Beitrag von cinna:

hallo christian,

erstmal willkommen hier und herzliche grüße in meine heimatstadt.

du warst tatsächlich sehr jung, als es bei dir angefangen hat. ist eher selten. ich war so um die 20, als es bei mir das erste mal losging. zwischen mitte 20 und 40 ist so die richtlinie.
du beschreibst deine medikation zu vage. eine genaue auflistung, wann du was und wieviel du gekommen hast, wäre hilfreich. oft liegt unwirksamkeit daran, daß die dosierung nicht stimmt. homöopatische mittel und akupunktur sind bei cluster eigentlich absolut unwirksam. sauerstoff ist das a und o bei cluster. wieviel l pro minute und welche maske hast du benutzt? ist es reiner sauerstoff gewesen aus der flasche oder ein konzentrator? einen konzentrator kannst du in die tonne schmeißen.

warst du schon mal im wiener akh deswegen? ich kannte jemanden, der sich dort behandeln ließ und für den es erträglicher wurde. denen müßte cluster bekannt sein. mein cluster wurde das erste mal 1994 im lainzer krankenhaus in der neurologie vermutet. warst du bei einem neurologen? beschreibe bitte deine schmerzen genauer.

lg barbara-RA


ps: aus welchem bezirk kommst du?



hallo barbara!

schön hier jemanden aus wien zu treffen der vielleicht ähnliches durchlebt. wohn seit 03 in wien (19.), komm ursprünglich aus dem salzburgerland.

im akh war ich noch nicht, hab es aber vor mich dort zu erkundigen.

ich war in den jahren 96-99 in neurologischer behandlung in zell/see in salzburg. die computertomographien und eeg’s unauffällig. und aufgrund der symptomatiken als cluster diagnostiziert. war beim augenarzt (augeninnendruck messen) und beim hno (die hölen untersuchen). zahnarzt mit untersuchung auf auffälligkeiten besucht.
mit sauerstoff beliefert von der airliquid, also reiner sauerstoff mit befeuchter und maske. dosierung zwischen 6 und 10 liter. die stiche im rachenraum im schmerzfall waren aber unerträglich, so benutzte ich das ding kaum.

die nasal injekt, die maxalt und die spritzen zum selbst ansetzen halfen gegen den schmerz nichts. durch die durchblutungsfördernde wirkung der spritzen und deren auswirkung auf den ganzen körper beinhalteten nur weiteres stresspotential aber keine linderung. der naseninjektor ebenso keine erfolge.

genaue angaben zur dosierung und der genauen bezeichnungen im moment nicht möglich weil ich das alles zusammen weggeschmissen schon hab. müsst mich erkundigen. möglich ,dass die dosierungen zu hoch waren, weil ich (erst später durch andere medikationen und behandlungen) draufgekommen bi, dass mein körper sehr sensitv reagiert und schon aus kleinen dosen viel herausholt.

auf jeden fall holte ich diese medikationen regelmäßig in der apotheke, wo mir dann eines tages die apothekerin, verwundert über meine starken schmerzmittel und über die auffällige häufigkeit des bedarfs in meinem alter, einen homöopathen empfahl.

beim homöopathen kam eine wahrgenommene besserung dann aber auch wieder rückschlage.

der schmerz tritt in der regel linksseitig im gesicht auf. wie mit einem lineal einen strich gezogen und so getan als wär die andere hälfte jemand ganz wer anderes. aus gehen hinter dem auge. auge angeschwollen je nach stadium der attakke eifrig tränend oder sehr trocken. eine nasenhälfte zu eine rinnt unentwegt. oberkiefer, ohr schmerzt. zug hinter das ohr über die schläfen richtung nacken.taubheitsgefühle an verschiedenen körperstellen. kopf wird richtig heiß, panisch und auf rückzug in einen dunklen, kühlen raum trimmend.

kurzzeitiger wechsel auf die rechte gesichtshälfte. nicht innerhalb einer attacke, sondern separat ein anfall rechts. ist nicht die regel, trifft aber alle jahre mal zu.

dauer der anfälle von 30min. bis zu 6 stunden, innerhalb von 5 min ist der schmerz da. teilweise dreimal, viermal täglich über wochen, dann wieder "schmerzfreie" zeit über monate mit einzelnen attacken, sehr unberechenbare auftrittszeitpunkte. regelmäßigkeiten feststellbar (zeitweise um neun am vormittag, pünktlich, dann um 3 nachts, täglich nach dem aufwachen (zu welcher zeit auch immer ich erwache), nachmittags um 5, nach dem sport, beim sport, wenns recht kalt ist, wenns warm ist,...), nach speziellen jahreszeiten oder ernährung konnte keine auffälligkeiten beobachtet werden.

mir ist das noch immer sehr rätselhaft alles, wenn ich mich hinsetze und nach dem warum frage.
bin mit aufzeichnungen schleißig geworden weil ich darin keine hoffnungen mehr lege den auftritt des schmerzes einzuschätzen darüber immer sehr verwirrt war und noch bin.

in neurologischer behandlung war ich schon lange nicht mehr. hab andere methoden und ansätze mir angehört und ausprobiert.
zb meinte die craniosacral therapeutin, dass das bei mir mit einer vernarbung in den gehirnhäuten, verursacht durch eine polypenoperation in der kindheit, zusammenhängt. gibt es dazu andere fälle, wo ähnliches vermutet werden kann?
werde da im akh genauer fragen.

mit der akupunktur hab ich das gefühl, dass doch einiges an heftigkeit und regelmäßigkeit abgebaut werden kann, zumindest für eine zeit etwas luft rausgellassen wird.

alles liebe aus wien
chris*tian