Frage an alle Betroffenen

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Hallo zusammen, als Partnerin eines vermutlich Cluster-Geplagten habe ich unendlich viele Fragen und würde mich über Beantwortung freuen. Hier ein Anfang.
Mein Freund litt erstmals vor acht Jahren unter einer solchen Attacke. Dann waren ihm einige ruhige Jahre vergönnt, vor drei Jahren die nächste Episode, dann wieder Pause. Zwischenzeitlich hatte er "normale" heftige Kopfschmerzen, die erfolgreich mit Wagenladungen von Entzündungshemmern bombardiert hat. Die aktuelle Clusterphase dauert seit fast drei Wochen an, seit zwei Wochen liegt er in der Klinik und erfährt die Bandbreite der hier auch schon häufig erwähnten und durchgemachten Therapieversuche. Nichts hilft. Zweimal bekam er bei einer Attacke Imigran s.c. mit spürbar schneller Besserung. Den Rest des Tages hatte er aber ein dumpfes Gefühl im Kopf, fühlte sich benebelt.
Inzwischen (ver)zweifelt er an allem und glaubt trotz eindeutiger Symptomatik, diese Krankheit nicht zu haben. Schließlich hilft ja nichts wirklich. Täglich kommt der Cluster und wenn mal nicht, dann ist der normale Schmerz da.
Ging oder geht es Euch auch so?
Wie lange dauert eine Episode? Lässt sie sich durch das individuell wirksame Medikament beenden oder beendet dies immer nur eine einzelne Attacke? Was nutzt medikamentöse Vorbeugung, wenn dann doch die Attacke zur üblichen Tageszeit über ihn herfällt? Hätte er die Attacken schon früher gehabt, hätte er seinen starken Kopfschmerz (auch immer an derselben Stelle lokalisiert) nicht mit Analgetika niedergekämpft? Warum hat ihm vor drei Jahren Natil geholfen, wo es doch eine Gefäßerweiterung bewirkt, weil der damalige Arzt eine Verkrampfung statt Erweiterung der Gefäße diagnostizierte?
Danke vorab und freundliche Grüße
Katharina

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Hallo zusammen, als Partnerin eines vermutlich Cluster-Geplagten habe ich unendlich viele Fragen und würde mich über Beantwortung freuen. Hier ein Anfang.
Mein Freund litt erstmals vor acht Jahren unter einer solchen Attacke. Dann waren ihm einige ruhige Jahre vergönnt, vor drei Jahren die nächste Episode, dann wieder Pause. Zwischenzeitlich hatte er "normale" heftige Kopfschmerzen, die erfolgreich mit Wagenladungen von Entzündungshemmern bombardiert hat. Die aktuelle Clusterphase dauert seit fast drei Wochen an, seit zwei Wochen liegt er in der Klinik und erfährt die Bandbreite der hier auch schon häufig erwähnten und durchgemachten Therapieversuche. Nichts hilft. Zweimal bekam er bei einer Attacke Imigran s.c. mit spürbar schneller Besserung. Den Rest des Tages hatte er aber ein dumpfes Gefühl im Kopf, fühlte sich benebelt.
Inzwischen (ver)zweifelt er an allem und glaubt trotz eindeutiger Symptomatik, diese Krankheit nicht zu haben. Schließlich hilft ja nichts wirklich. Täglich kommt der Cluster und wenn mal nicht, dann ist der normale Schmerz da.
Ging oder geht es Euch auch so?
Wie lange dauert eine Episode? Lässt sie sich durch das individuell wirksame Medikament beenden oder beendet dies immer nur eine einzelne Attacke? Was nutzt medikamentöse Vorbeugung, wenn dann doch die Attacke zur üblichen Tageszeit über ihn herfällt? Hätte er die Attacken schon früher gehabt, hätte er seinen starken Kopfschmerz (auch immer an derselben Stelle lokalisiert) nicht mit Analgetika niedergekämpft? Warum hat ihm vor drei Jahren Natil geholfen, wo es doch eine Gefäßerweiterung bewirkt, weil der damalige Arzt eine Verkrampfung statt Erweiterung der Gefäße diagnostizierte?
Danke vorab und freundliche Grüße
Katharina

liebe katharina,

wie sieht die bandbreite der therapien aus? sauerstoff,cortison, verapamil, lithium, imigran inject? sauerstoff und imigran setzen meistens den einzelnen attacken ein ende, nicht aber der episode, die im übrigen bei jedem eine andere dauer hat. bei mir von 2 monaten bis (bislang) 6 monate. cortison, verapamil, litium etc. werden zur prophylaxe eingesetzt, was aber nicht heißt, daß nicht trotzdem attacken auftreten, nur halt vielleicht nicht so lang und nicht so heftig und nicht so viele. analgetika kannst du in die tonne schmeißen. die bringen überhaupt nichts. man sollte wissen, wieviel von welchem medikament er bisher bekommen hat. vielleicht war die dosis zu niedrig. deine angaben sollten schon etwas genauer sein. ich nehme an, mit dumpfem schmerz meinst du den restschmerz. den hab ich auch immer. aber immer noch besser als die attacken an sich. eigene medikamente für cks gibt es nicht, da muß ich dich enttäuschen. warum verapamil in vielen fällen hilft, obwohl es erweiternd ist, weiß kein mensch. vielleicht ist das auch bei eurem natil so. ich hätte dir gerne positiveres gesagt.
im übrigen kann ich dir das buch von harald müller: clusterkopfschmerz 1000 fragen-1000 antworten empfehlen.da schlag ich immer wieder nach, wenn ich was nicht weiß.
lg barbara

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Hallo zusammen, als Partnerin eines vermutlich Cluster-Geplagten habe ich unendlich viele Fragen und würde mich über Beantwortung freuen. Hier ein Anfang.
Mein Freund litt erstmals vor acht Jahren unter einer solchen Attacke. Dann waren ihm einige ruhige Jahre vergönnt, vor drei Jahren die nächste Episode, dann wieder Pause. Zwischenzeitlich hatte er "normale" heftige Kopfschmerzen, die erfolgreich mit Wagenladungen von Entzündungshemmern bombardiert hat. Die aktuelle Clusterphase dauert seit fast drei Wochen an, seit zwei Wochen liegt er in der Klinik und erfährt die Bandbreite der hier auch schon häufig erwähnten und durchgemachten Therapieversuche. Nichts hilft. Zweimal bekam er bei einer Attacke Imigran s.c. mit spürbar schneller Besserung. Den Rest des Tages hatte er aber ein dumpfes Gefühl im Kopf, fühlte sich benebelt.
Inzwischen (ver)zweifelt er an allem und glaubt trotz eindeutiger Symptomatik, diese Krankheit nicht zu haben. Schließlich hilft ja nichts wirklich. Täglich kommt der Cluster und wenn mal nicht, dann ist der normale Schmerz da.
Ging oder geht es Euch auch so?
Wie lange dauert eine Episode? Lässt sie sich durch das individuell wirksame Medikament beenden oder beendet dies immer nur eine einzelne Attacke? Was nutzt medikamentöse Vorbeugung, wenn dann doch die Attacke zur üblichen Tageszeit über ihn herfällt? Hätte er die Attacken schon früher gehabt, hätte er seinen starken Kopfschmerz (auch immer an derselben Stelle lokalisiert) nicht mit Analgetika niedergekämpft? Warum hat ihm vor drei Jahren Natil geholfen, wo es doch eine Gefäßerweiterung bewirkt, weil der damalige Arzt eine Verkrampfung statt Erweiterung der Gefäße diagnostizierte?
Danke vorab und freundliche Grüße
Katharina

Hallo Katharina

In was für einer Klinik liegt dein Partner denn? Kennen die sich dort mit Cluster aus? Warum bekam er NUR 2 mal Imigran s.c. wenn es ihm doch hilft???? Auch wenn er danach einen Dröhnkopf behält - immer noch besser als ne Attacke volle Wucht ausstehen zu müssen!

Wie ist das mit Sauerstoff? Hat er direkt bei Beginn einer Attacke die Möglichkeit mindestens 8-10l/min. Sauerstoff per MASKE zu inhalieren? Und das 10-15 Minuten? Oder hat man ihm so eine Nasenbrille mit 3l/min angegboten?

Bekommt er Verapamil zur Prophylaxe?

Was tun die in der Klinik überhaupt? Hat er eine diagnose gestellt bekommen? Nehmen die Ärzte ihn ernst?

Es ist nicht wichtig, dass er alles mögliche was es an Therapiemöglichkeiten gibt angeboten kriegt, sondern dass eine konsequente Therapie angestrebt wird - und wenn ihm Imigran hilft, dann ist das z.B. schon so eine.

Ein Neurologe bei dem ich vor 2 Jahren war hat mir auf die Frage wie oft ich Imigran nehmen darf geantwortet: 2 mal im Monat - super Antwort wenn man 3 Attacken am Tag hat *g*

Was ich dir raten würde ist, dass du mal darauf achtest, dass er direkt zu Beginn einer Attacke Sauerstoff nimmt. Und zwar 8-10l/min. und mit Maske. Die werden keine geeigneten masken haben, deshalb nimm einfach Paketklebeband und klebe damit alle Stellen in der Maske zu wo luft durchkommen könnte - der zweck heiligt die Mittel. Und dann soll er sich die maske auf Nase und Mund setzen und inhalieren - im sitzen oder stehen und das mindestens 10-15 Minuten - bei bedarf auch ruhig länger.

Versuch das einfach mal - auch wenn Sauerstoff schon probiert wurde, er muß richtig gegeben werden sonst kann er nicht wirken!

Wie lange eine Episode dauert kann leider niemand vorhersagen - beim einen 3 Wochen beim anderen 3 Monate.

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Hallo zusammen, als Partnerin eines vermutlich Cluster-Geplagten habe ich unendlich viele Fragen und würde mich über Beantwortung freuen. Hier ein Anfang.
Mein Freund litt erstmals vor acht Jahren unter einer solchen Attacke. Dann waren ihm einige ruhige Jahre vergönnt, vor drei Jahren die nächste Episode, dann wieder Pause. Zwischenzeitlich hatte er "normale" heftige Kopfschmerzen, die erfolgreich mit Wagenladungen von Entzündungshemmern bombardiert hat. Die aktuelle Clusterphase dauert seit fast drei Wochen an, seit zwei Wochen liegt er in der Klinik und erfährt die Bandbreite der hier auch schon häufig erwähnten und durchgemachten Therapieversuche. Nichts hilft. Zweimal bekam er bei einer Attacke Imigran s.c. mit spürbar schneller Besserung. Den Rest des Tages hatte er aber ein dumpfes Gefühl im Kopf, fühlte sich benebelt.
Inzwischen (ver)zweifelt er an allem und glaubt trotz eindeutiger Symptomatik, diese Krankheit nicht zu haben. Schließlich hilft ja nichts wirklich. Täglich kommt der Cluster und wenn mal nicht, dann ist der normale Schmerz da.
Ging oder geht es Euch auch so?
Wie lange dauert eine Episode? Lässt sie sich durch das individuell wirksame Medikament beenden oder beendet dies immer nur eine einzelne Attacke? Was nutzt medikamentöse Vorbeugung, wenn dann doch die Attacke zur üblichen Tageszeit über ihn herfällt? Hätte er die Attacken schon früher gehabt, hätte er seinen starken Kopfschmerz (auch immer an derselben Stelle lokalisiert) nicht mit Analgetika niedergekämpft? Warum hat ihm vor drei Jahren Natil geholfen, wo es doch eine Gefäßerweiterung bewirkt, weil der damalige Arzt eine Verkrampfung statt Erweiterung der Gefäße diagnostizierte?
Danke vorab und freundliche Grüße
Katharina

Hallo Katharina

In was für einer Klinik liegt dein Partner denn? Kennen die sich dort mit Cluster aus? Warum bekam er NUR 2 mal Imigran s.c. wenn es ihm doch hilft???? Auch wenn er danach einen Dröhnkopf behält - immer noch besser als ne Attacke volle Wucht ausstehen zu müssen!

Wie ist das mit Sauerstoff? Hat er direkt bei Beginn einer Attacke die Möglichkeit mindestens 8-10l/min. Sauerstoff per MASKE zu inhalieren? Und das 10-15 Minuten? Oder hat man ihm so eine Nasenbrille mit 3l/min angegboten?

Bekommt er Verapamil zur Prophylaxe?

Was tun die in der Klinik überhaupt? Hat er eine diagnose gestellt bekommen? Nehmen die Ärzte ihn ernst?

Es ist nicht wichtig, dass er alles mögliche was es an Therapiemöglichkeiten gibt angeboten kriegt, sondern dass eine konsequente Therapie angestrebt wird - und wenn ihm Imigran hilft, dann ist das z.B. schon so eine.

Ein Neurologe bei dem ich vor 2 Jahren war hat mir auf die Frage wie oft ich Imigran nehmen darf geantwortet: 2 mal im Monat - super Antwort wenn man 3 Attacken am Tag hat *g*

Was ich dir raten würde ist, dass du mal darauf achtest, dass er direkt zu Beginn einer Attacke Sauerstoff nimmt. Und zwar 8-10l/min. und mit Maske. Die werden keine geeigneten masken haben, deshalb nimm einfach Paketklebeband und klebe damit alle Stellen in der Maske zu wo luft durchkommen könnte - der zweck heiligt die Mittel. Und dann soll er sich die maske auf Nase und Mund setzen und inhalieren - im sitzen oder stehen und das mindestens 10-15 Minuten - bei bedarf auch ruhig länger.

Versuch das einfach mal - auch wenn Sauerstoff schon probiert wurde, er muß richtig gegeben werden sonst kann er nicht wirken!

Wie lange eine Episode dauert kann leider niemand vorhersagen - beim einen 3 Wochen beim anderen 3 Monate.

Hallo und Dank an die, die mir schon weitergeholfen haben. Also mein Cluster und sein Besitzer befinden sich in einer sehr guten Klinik, die eine gute Neurologie hat. Aber selbst der Chef bezieht seine Kenntnisse derzeit aus Fachlektüre. Die Klinik wird also weiterhin nicht zu den Favoriten zählen.
Unmittelbar nach Aufnahme wurde der akute Anfall mit O2 "behandelt" - zarte zwei Liter über die Brille bei einer extrem engen und verstopften Nase. Cortison i.v. gab es in der ersten Nacht, dann drei Tage oral, dann nicht mehr, jetzt aber wieder oral. Verapamil oral erst 3x60mg. Der Mann ist 190 cm hoch und bringt bestimmt 120kg auf die Waage. Sie haben ihm also 3x120mg verordnet. Bei den Tagesabläufen auf einer Sation komprimierte sich die Einnahmezeit auf etwa 9 Stunden zwischen Frühstück und Abendessen, bis zum nächsten Morgen eine entsprechende Pause von 15 Stunden. Das kam uns ein bisschen seltsam vor, so dass wir das Verapamil im Selbstversuch ein wenig besser verteilt haben. Geht auch besser so. Seit zwei Tagen immerhin keine Attacke.
Imigran s.c. gabe es halt so selten, weil man es angeblich nicht so oft geben darf ( wohl auch eine Kostenfrage) und weil die Klinik es nicht vorrätig hatte. Dieser Zustand allerdings bringt mich auf die Palme!
Dass die dumpfen Restschmerzen bleiben könnten, wusste ich nicht. Mein Clusterbesitzer möchte halt einen absoluten Erfolg mit ganz klarem Kopf sofort und endgültig.
Das ist vielleicht das größere Problem, dass er lernen muss, seine Krankheit anzunehmen und selbst noch am wenigsten darüber weiß. Er erwartet viel - ist ja verständlich- und mag deshalb unangenehme Wahrheiten nicht so gern hören.
Mein Wissensvorsprung im Moment beruhigt mich nicht sonderlich ob der Aussichten für die kommenden Jahre. Aber wir kriegen das schon hin.
Viele Grüße
Katharina

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Hallo zusammen, als Partnerin eines vermutlich Cluster-Geplagten habe ich unendlich viele Fragen und würde mich über Beantwortung freuen. Hier ein Anfang.
Mein Freund litt erstmals vor acht Jahren unter einer solchen Attacke. Dann waren ihm einige ruhige Jahre vergönnt, vor drei Jahren die nächste Episode, dann wieder Pause. Zwischenzeitlich hatte er "normale" heftige Kopfschmerzen, die erfolgreich mit Wagenladungen von Entzündungshemmern bombardiert hat. Die aktuelle Clusterphase dauert seit fast drei Wochen an, seit zwei Wochen liegt er in der Klinik und erfährt die Bandbreite der hier auch schon häufig erwähnten und durchgemachten Therapieversuche. Nichts hilft. Zweimal bekam er bei einer Attacke Imigran s.c. mit spürbar schneller Besserung. Den Rest des Tages hatte er aber ein dumpfes Gefühl im Kopf, fühlte sich benebelt.
Inzwischen (ver)zweifelt er an allem und glaubt trotz eindeutiger Symptomatik, diese Krankheit nicht zu haben. Schließlich hilft ja nichts wirklich. Täglich kommt der Cluster und wenn mal nicht, dann ist der normale Schmerz da.
Ging oder geht es Euch auch so?
Wie lange dauert eine Episode? Lässt sie sich durch das individuell wirksame Medikament beenden oder beendet dies immer nur eine einzelne Attacke? Was nutzt medikamentöse Vorbeugung, wenn dann doch die Attacke zur üblichen Tageszeit über ihn herfällt? Hätte er die Attacken schon früher gehabt, hätte er seinen starken Kopfschmerz (auch immer an derselben Stelle lokalisiert) nicht mit Analgetika niedergekämpft? Warum hat ihm vor drei Jahren Natil geholfen, wo es doch eine Gefäßerweiterung bewirkt, weil der damalige Arzt eine Verkrampfung statt Erweiterung der Gefäße diagnostizierte?
Danke vorab und freundliche Grüße
Katharina

Hallo Katharina

In was für einer Klinik liegt dein Partner denn? Kennen die sich dort mit Cluster aus? Warum bekam er NUR 2 mal Imigran s.c. wenn es ihm doch hilft???? Auch wenn er danach einen Dröhnkopf behält - immer noch besser als ne Attacke volle Wucht ausstehen zu müssen!

Wie ist das mit Sauerstoff? Hat er direkt bei Beginn einer Attacke die Möglichkeit mindestens 8-10l/min. Sauerstoff per MASKE zu inhalieren? Und das 10-15 Minuten? Oder hat man ihm so eine Nasenbrille mit 3l/min angegboten?

Bekommt er Verapamil zur Prophylaxe?

Was tun die in der Klinik überhaupt? Hat er eine diagnose gestellt bekommen? Nehmen die Ärzte ihn ernst?

Es ist nicht wichtig, dass er alles mögliche was es an Therapiemöglichkeiten gibt angeboten kriegt, sondern dass eine konsequente Therapie angestrebt wird - und wenn ihm Imigran hilft, dann ist das z.B. schon so eine.

Ein Neurologe bei dem ich vor 2 Jahren war hat mir auf die Frage wie oft ich Imigran nehmen darf geantwortet: 2 mal im Monat - super Antwort wenn man 3 Attacken am Tag hat *g*

Was ich dir raten würde ist, dass du mal darauf achtest, dass er direkt zu Beginn einer Attacke Sauerstoff nimmt. Und zwar 8-10l/min. und mit Maske. Die werden keine geeigneten masken haben, deshalb nimm einfach Paketklebeband und klebe damit alle Stellen in der Maske zu wo luft durchkommen könnte - der zweck heiligt die Mittel. Und dann soll er sich die maske auf Nase und Mund setzen und inhalieren - im sitzen oder stehen und das mindestens 10-15 Minuten - bei bedarf auch ruhig länger.

Versuch das einfach mal - auch wenn Sauerstoff schon probiert wurde, er muß richtig gegeben werden sonst kann er nicht wirken!

Wie lange eine Episode dauert kann leider niemand vorhersagen - beim einen 3 Wochen beim anderen 3 Monate.

Hallo und Dank an die, die mir schon weitergeholfen haben. Also mein Cluster und sein Besitzer befinden sich in einer sehr guten Klinik, die eine gute Neurologie hat. Aber selbst der Chef bezieht seine Kenntnisse derzeit aus Fachlektüre. Die Klinik wird also weiterhin nicht zu den Favoriten zählen.
Unmittelbar nach Aufnahme wurde der akute Anfall mit O2 "behandelt" - zarte zwei Liter über die Brille bei einer extrem engen und verstopften Nase. Cortison i.v. gab es in der ersten Nacht, dann drei Tage oral, dann nicht mehr, jetzt aber wieder oral. Verapamil oral erst 3x60mg. Der Mann ist 190 cm hoch und bringt bestimmt 120kg auf die Waage. Sie haben ihm also 3x120mg verordnet. Bei den Tagesabläufen auf einer Sation komprimierte sich die Einnahmezeit auf etwa 9 Stunden zwischen Frühstück und Abendessen, bis zum nächsten Morgen eine entsprechende Pause von 15 Stunden. Das kam uns ein bisschen seltsam vor, so dass wir das Verapamil im Selbstversuch ein wenig besser verteilt haben. Geht auch besser so. Seit zwei Tagen immerhin keine Attacke.
Imigran s.c. gabe es halt so selten, weil man es angeblich nicht so oft geben darf ( wohl auch eine Kostenfrage) und weil die Klinik es nicht vorrätig hatte. Dieser Zustand allerdings bringt mich auf die Palme!
Dass die dumpfen Restschmerzen bleiben könnten, wusste ich nicht. Mein Clusterbesitzer möchte halt einen absoluten Erfolg mit ganz klarem Kopf sofort und endgültig.
Das ist vielleicht das größere Problem, dass er lernen muss, seine Krankheit anzunehmen und selbst noch am wenigsten darüber weiß. Er erwartet viel - ist ja verständlich- und mag deshalb unangenehme Wahrheiten nicht so gern hören.
Mein Wissensvorsprung im Moment beruhigt mich nicht sonderlich ob der Aussichten für die kommenden Jahre. Aber wir kriegen das schon hin.
Viele Grüße
Katharina

Hallo Katharina,

die "zarten 2 Liter über die Nasenbrille" hätte man sich auch sparen können, da
1.) Die Nasenbrille absolut ungeeignet ist
2.) Die Menge mindestens 7l/Minute betragen sollte und
3.) die Inhalation in sitzender, leicht vornübergebeugter Haltung oder im Stehen erfogen soll (was Euch sicher nicht gesagt wurde).

Verapamil ist "Anpassungssache" - das ist bei jedem von uns verschieden.

Imigran wird oft nicht verordnet, da zu teuer. Laut Beipackzettel darf Imigran 2 * täglich gespritzt werden. Es sind einige hier unter uns, die es in einer Episode auch 4 oder 6 mal täglich spritzen. Das Problem ist der Preis des Medikaments - hier wird von den Ärzten oft "gespart". Ihr müsst auf das Imigran bestehen, da bei einer richtigen Attacke die Schmerzen fast unerträglich werden, aber mit Imigran innerhalb kürzester Zeit gestoppt werden können.

Und mach Dir nicht so viele Gedanken über die "kommenden Jahre". Clusterkopfschmerz ist zwar zur Zeit noch nicht heilbar, aber es gibt Augenblicklich verschiedene Möglichkeiten um die Attacken und die Episoden bei den meisten in einem "erträglichen Rahmen" zu halten.

Ich wünsche Deinem Mann gute Besserung und eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Peter

[Archiv]

Hallo Katharina

In was für einer Klinik liegt dein Partner denn? Kennen die sich dort mit Cluster aus? Warum bekam er NUR 2 mal Imigran s.c. wenn es ihm doch hilft???? Auch wenn er danach einen Dröhnkopf behält - immer noch besser als ne Attacke volle Wucht ausstehen zu müssen!

Wie ist das mit Sauerstoff? Hat er direkt bei Beginn einer Attacke die Möglichkeit mindestens 8-10l/min. Sauerstoff per MASKE zu inhalieren? Und das 10-15 Minuten? Oder hat man ihm so eine Nasenbrille mit 3l/min angegboten?

Bekommt er Verapamil zur Prophylaxe?

Was tun die in der Klinik überhaupt? Hat er eine diagnose gestellt bekommen? Nehmen die Ärzte ihn ernst?

Es ist nicht wichtig, dass er alles mögliche was es an Therapiemöglichkeiten gibt angeboten kriegt, sondern dass eine konsequente Therapie angestrebt wird - und wenn ihm Imigran hilft, dann ist das z.B. schon so eine.

Ein Neurologe bei dem ich vor 2 Jahren war hat mir auf die Frage wie oft ich Imigran nehmen darf geantwortet: 2 mal im Monat - super Antwort wenn man 3 Attacken am Tag hat *g*

Was ich dir raten würde ist, dass du mal darauf achtest, dass er direkt zu Beginn einer Attacke Sauerstoff nimmt. Und zwar 8-10l/min. und mit Maske. Die werden keine geeigneten masken haben, deshalb nimm einfach Paketklebeband und klebe damit alle Stellen in der Maske zu wo luft durchkommen könnte - der zweck heiligt die Mittel. Und dann soll er sich die maske auf Nase und Mund setzen und inhalieren - im sitzen oder stehen und das mindestens 10-15 Minuten - bei bedarf auch ruhig länger.

Versuch das einfach mal - auch wenn Sauerstoff schon probiert wurde, er muß richtig gegeben werden sonst kann er nicht wirken!

Wie lange eine Episode dauert kann leider niemand vorhersagen - beim einen 3 Wochen beim anderen 3 Monate.

Hallo und Dank an die, die mir schon weitergeholfen haben. Also mein Cluster und sein Besitzer befinden sich in einer sehr guten Klinik, die eine gute Neurologie hat. Aber selbst der Chef bezieht seine Kenntnisse derzeit aus Fachlektüre. Die Klinik wird also weiterhin nicht zu den Favoriten zählen.
Unmittelbar nach Aufnahme wurde der akute Anfall mit O2 "behandelt" - zarte zwei Liter über die Brille bei einer extrem engen und verstopften Nase. Cortison i.v. gab es in der ersten Nacht, dann drei Tage oral, dann nicht mehr, jetzt aber wieder oral. Verapamil oral erst 3x60mg. Der Mann ist 190 cm hoch und bringt bestimmt 120kg auf die Waage. Sie haben ihm also 3x120mg verordnet. Bei den Tagesabläufen auf einer Sation komprimierte sich die Einnahmezeit auf etwa 9 Stunden zwischen Frühstück und Abendessen, bis zum nächsten Morgen eine entsprechende Pause von 15 Stunden. Das kam uns ein bisschen seltsam vor, so dass wir das Verapamil im Selbstversuch ein wenig besser verteilt haben. Geht auch besser so. Seit zwei Tagen immerhin keine Attacke.
Imigran s.c. gabe es halt so selten, weil man es angeblich nicht so oft geben darf ( wohl auch eine Kostenfrage) und weil die Klinik es nicht vorrätig hatte. Dieser Zustand allerdings bringt mich auf die Palme!
Dass die dumpfen Restschmerzen bleiben könnten, wusste ich nicht. Mein Clusterbesitzer möchte halt einen absoluten Erfolg mit ganz klarem Kopf sofort und endgültig.
Das ist vielleicht das größere Problem, dass er lernen muss, seine Krankheit anzunehmen und selbst noch am wenigsten darüber weiß. Er erwartet viel - ist ja verständlich- und mag deshalb unangenehme Wahrheiten nicht so gern hören.
Mein Wissensvorsprung im Moment beruhigt mich nicht sonderlich ob der Aussichten für die kommenden Jahre. Aber wir kriegen das schon hin.
Viele Grüße
Katharina

Hallo Katharina,

die "zarten 2 Liter über die Nasenbrille" hätte man sich auch sparen können, da
1.) Die Nasenbrille absolut ungeeignet ist
2.) Die Menge mindestens 7l/Minute betragen sollte und
3.) die Inhalation in sitzender, leicht vornübergebeugter Haltung oder im Stehen erfogen soll (was Euch sicher nicht gesagt wurde).

Verapamil ist "Anpassungssache" - das ist bei jedem von uns verschieden.

Imigran wird oft nicht verordnet, da zu teuer. Laut Beipackzettel darf Imigran 2 * täglich gespritzt werden. Es sind einige hier unter uns, die es in einer Episode auch 4 oder 6 mal täglich spritzen. Das Problem ist der Preis des Medikaments - hier wird von den Ärzten oft "gespart". Ihr müsst auf das Imigran bestehen, da bei einer richtigen Attacke die Schmerzen fast unerträglich werden, aber mit Imigran innerhalb kürzester Zeit gestoppt werden können.

Und mach Dir nicht so viele Gedanken über die "kommenden Jahre". Clusterkopfschmerz ist zwar zur Zeit noch nicht heilbar, aber es gibt Augenblicklich verschiedene Möglichkeiten um die Attacken und die Episoden bei den meisten in einem "erträglichen Rahmen" zu halten.

Ich wünsche Deinem Mann gute Besserung und eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Peter

Hallo Katharina,

bekommt dein Freund das Verapamil retardiert oder in normaler Form? Drängt darauf, das er die Retardtabletten bekommt. Ich hab seit Ende Dezember die normalen Tabletten geschluckt und war kein Tag schmerzfrei. Ich hab zwar nach ca.4 Wochen keine heißen Attacken mehr bekommen, aber dafür 24 Std. tgl. einen z.T. mehr als dicken Kopf gehabt. Seit 4 Tagen nehm ich Verapamil in der retardierten Form und bin seit gestern absolut schmerzfrei. HURRA!
Ich wünsch deinem Freund und dir alles Gute
Lieben Gruß
Sabine

[Archiv]

Hallo und Dank an die, die mir schon weitergeholfen haben. Also mein Cluster und sein Besitzer befinden sich in einer sehr guten Klinik, die eine gute Neurologie hat. Aber selbst der Chef bezieht seine Kenntnisse derzeit aus Fachlektüre. Die Klinik wird also weiterhin nicht zu den Favoriten zählen.
Unmittelbar nach Aufnahme wurde der akute Anfall mit O2 "behandelt" - zarte zwei Liter über die Brille bei einer extrem engen und verstopften Nase. Cortison i.v. gab es in der ersten Nacht, dann drei Tage oral, dann nicht mehr, jetzt aber wieder oral. Verapamil oral erst 3x60mg. Der Mann ist 190 cm hoch und bringt bestimmt 120kg auf die Waage. Sie haben ihm also 3x120mg verordnet. Bei den Tagesabläufen auf einer Sation komprimierte sich die Einnahmezeit auf etwa 9 Stunden zwischen Frühstück und Abendessen, bis zum nächsten Morgen eine entsprechende Pause von 15 Stunden. Das kam uns ein bisschen seltsam vor, so dass wir das Verapamil im Selbstversuch ein wenig besser verteilt haben. Geht auch besser so. Seit zwei Tagen immerhin keine Attacke.
Imigran s.c. gabe es halt so selten, weil man es angeblich nicht so oft geben darf ( wohl auch eine Kostenfrage) und weil die Klinik es nicht vorrätig hatte. Dieser Zustand allerdings bringt mich auf die Palme!
Dass die dumpfen Restschmerzen bleiben könnten, wusste ich nicht. Mein Clusterbesitzer möchte halt einen absoluten Erfolg mit ganz klarem Kopf sofort und endgültig.
Das ist vielleicht das größere Problem, dass er lernen muss, seine Krankheit anzunehmen und selbst noch am wenigsten darüber weiß. Er erwartet viel - ist ja verständlich- und mag deshalb unangenehme Wahrheiten nicht so gern hören.
Mein Wissensvorsprung im Moment beruhigt mich nicht sonderlich ob der Aussichten für die kommenden Jahre. Aber wir kriegen das schon hin.
Viele Grüße
Katharina

Hallo Katharina,

die "zarten 2 Liter über die Nasenbrille" hätte man sich auch sparen können, da
1.) Die Nasenbrille absolut ungeeignet ist
2.) Die Menge mindestens 7l/Minute betragen sollte und
3.) die Inhalation in sitzender, leicht vornübergebeugter Haltung oder im Stehen erfogen soll (was Euch sicher nicht gesagt wurde).

Verapamil ist "Anpassungssache" - das ist bei jedem von uns verschieden.

Imigran wird oft nicht verordnet, da zu teuer. Laut Beipackzettel darf Imigran 2 * täglich gespritzt werden. Es sind einige hier unter uns, die es in einer Episode auch 4 oder 6 mal täglich spritzen. Das Problem ist der Preis des Medikaments - hier wird von den Ärzten oft "gespart". Ihr müsst auf das Imigran bestehen, da bei einer richtigen Attacke die Schmerzen fast unerträglich werden, aber mit Imigran innerhalb kürzester Zeit gestoppt werden können.

Und mach Dir nicht so viele Gedanken über die "kommenden Jahre". Clusterkopfschmerz ist zwar zur Zeit noch nicht heilbar, aber es gibt Augenblicklich verschiedene Möglichkeiten um die Attacken und die Episoden bei den meisten in einem "erträglichen Rahmen" zu halten.

Ich wünsche Deinem Mann gute Besserung und eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Peter

Hallo Katharina,

bekommt dein Freund das Verapamil retardiert oder in normaler Form? Drängt darauf, das er die Retardtabletten bekommt. Ich hab seit Ende Dezember die normalen Tabletten geschluckt und war kein Tag schmerzfrei. Ich hab zwar nach ca.4 Wochen keine heißen Attacken mehr bekommen, aber dafür 24 Std. tgl. einen z.T. mehr als dicken Kopf gehabt. Seit 4 Tagen nehm ich Verapamil in der retardierten Form und bin seit gestern absolut schmerzfrei. HURRA!
Ich wünsch deinem Freund und dir alles Gute
Lieben Gruß
Sabine

Grüß Dich Katharina,

wo ist denn diese sehr gute Klinik mit der guten Neurologie?

Dir und Deinem Clusterbesitzer wünsche ich alles Gute

Harald Rupp


ps
An Sabine:
Das hört man gern.
Bis 4. März
HR

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Hallo Katharina,

die "zarten 2 Liter über die Nasenbrille" hätte man sich auch sparen können, da
1.) Die Nasenbrille absolut ungeeignet ist
2.) Die Menge mindestens 7l/Minute betragen sollte und
3.) die Inhalation in sitzender, leicht vornübergebeugter Haltung oder im Stehen erfogen soll (was Euch sicher nicht gesagt wurde).

Verapamil ist "Anpassungssache" - das ist bei jedem von uns verschieden.

Imigran wird oft nicht verordnet, da zu teuer. Laut Beipackzettel darf Imigran 2 * täglich gespritzt werden. Es sind einige hier unter uns, die es in einer Episode auch 4 oder 6 mal täglich spritzen. Das Problem ist der Preis des Medikaments - hier wird von den Ärzten oft "gespart". Ihr müsst auf das Imigran bestehen, da bei einer richtigen Attacke die Schmerzen fast unerträglich werden, aber mit Imigran innerhalb kürzester Zeit gestoppt werden können.

Und mach Dir nicht so viele Gedanken über die "kommenden Jahre". Clusterkopfschmerz ist zwar zur Zeit noch nicht heilbar, aber es gibt Augenblicklich verschiedene Möglichkeiten um die Attacken und die Episoden bei den meisten in einem "erträglichen Rahmen" zu halten.

Ich wünsche Deinem Mann gute Besserung und eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Peter

Hallo Katharina,

bekommt dein Freund das Verapamil retardiert oder in normaler Form? Drängt darauf, das er die Retardtabletten bekommt. Ich hab seit Ende Dezember die normalen Tabletten geschluckt und war kein Tag schmerzfrei. Ich hab zwar nach ca.4 Wochen keine heißen Attacken mehr bekommen, aber dafür 24 Std. tgl. einen z.T. mehr als dicken Kopf gehabt. Seit 4 Tagen nehm ich Verapamil in der retardierten Form und bin seit gestern absolut schmerzfrei. HURRA!
Ich wünsch deinem Freund und dir alles Gute
Lieben Gruß
Sabine

Grüß Dich Katharina,

wo ist denn diese sehr gute Klinik mit der guten Neurologie?

Dir und Deinem Clusterbesitzer wünsche ich alles Gute

Harald Rupp


ps
An Sabine:
Das hört man gern.
Bis 4. März
HR

Nun so schnell wirkt das Retard wohl auch nicht,
aber....
es ist absolut richtig.
Weiterhin viel Erfolg Jürgen

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Hallo Katharina,

bekommt dein Freund das Verapamil retardiert oder in normaler Form? Drängt darauf, das er die Retardtabletten bekommt. Ich hab seit Ende Dezember die normalen Tabletten geschluckt und war kein Tag schmerzfrei. Ich hab zwar nach ca.4 Wochen keine heißen Attacken mehr bekommen, aber dafür 24 Std. tgl. einen z.T. mehr als dicken Kopf gehabt. Seit 4 Tagen nehm ich Verapamil in der retardierten Form und bin seit gestern absolut schmerzfrei. HURRA!
Ich wünsch deinem Freund und dir alles Gute
Lieben Gruß
Sabine

Grüß Dich Katharina,

wo ist denn diese sehr gute Klinik mit der guten Neurologie?

Dir und Deinem Clusterbesitzer wünsche ich alles Gute

Harald Rupp


ps
An Sabine:
Das hört man gern.
Bis 4. März
HR

Nun so schnell wirkt das Retard wohl auch nicht,
aber....
es ist absolut richtig.
Weiterhin viel Erfolg Jürgen

Hallo Jürgen,
kann natürlich sein, dass meine Episode vorbei ist. Ich weiß nur, dass ich 4 Tage nach Einnahme (hab vorher 6 Wochen normales Vera genommen) der Retardtabletten schmerzfrei war. Und es noch immer bin. Fühlt sich an wie Weihnachten, Ostern und Geburtstag auf einmal!!!

Lieben Gruß und schmerzfreie Zeit

Sabine

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Grüß Dich Katharina,

wo ist denn diese sehr gute Klinik mit der guten Neurologie?

Dir und Deinem Clusterbesitzer wünsche ich alles Gute

Harald Rupp


ps
An Sabine:
Das hört man gern.
Bis 4. März
HR

Nun so schnell wirkt das Retard wohl auch nicht,
aber....
es ist absolut richtig.
Weiterhin viel Erfolg Jürgen

Hallo Jürgen,
kann natürlich sein, dass meine Episode vorbei ist. Ich weiß nur, dass ich 4 Tage nach Einnahme (hab vorher 6 Wochen normales Vera genommen) der Retardtabletten schmerzfrei war. Und es noch immer bin. Fühlt sich an wie Weihnachten, Ostern und Geburtstag auf einmal!!!

Lieben Gruß und schmerzfreie Zeit

Sabine

Ist doch letzlich egal, Hauptsache Du hast jetzt wieder für eine lange, lange Weile Deine Ruh!!!!!!!!!!!!

MFG Jürgen