eine Episode, die nicht endet

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eine Episode, die nicht endet

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Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

eine schmerzfreie Zeit
Gruß Ulrike
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

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Hallo Ulrike,
so sind sie, unsere Ärzte, wenn sie bei der primäre Erkrankung (Cluster) nicht weiter wissen, du aber schon mal in ihren Finger bist, dann machen sie sich an das sekundäre Problem (Depression) ran. Gibt auch Geld in die Kasse!
Wichtig ist dass du diene Depris behandelst!
Viel wichtiger jedoch ist deinen Cluster in den Griff zu bekommen denn der ist mit Sicherheit auch die Ursache deiner Depris!!!!!
Den richtigen Schritt zur Besserung machst du schon nächste Woche. Ich sehe an deiner Medikation, dass die Ausbaufähig ist und weiter denke ich, dass die in Essen das schon richtig machen werden und evt. deine Medikamente ändern. Sumatriptan in Tablettenform ist meiner Meinung nach nicht die Beste Wahl !!!
Alzuweit will ich denen in Essen nicht vorgreifen, halt uns auf dem Laufenden.
Interessant wäre zu erfahren was du bis jetzt alles ausprobiert hast.
Viele Grüsse Gerhard
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

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Hallo Ulrike,
so sind sie, unsere Ärzte, wenn sie bei der primäre Erkrankung (Cluster) nicht weiter wissen, du aber schon mal in ihren Finger bist, dann machen sie sich an das sekundäre Problem (Depression) ran. Gibt auch Geld in die Kasse!
Wichtig ist dass du diene Depris behandelst!
Viel wichtiger jedoch ist deinen Cluster in den Griff zu bekommen denn der ist mit Sicherheit auch die Ursache deiner Depris!!!!!
Den richtigen Schritt zur Besserung machst du schon nächste Woche. Ich sehe an deiner Medikation, dass die Ausbaufähig ist und weiter denke ich, dass die in Essen das schon richtig machen werden und evt. deine Medikamente ändern. Sumatriptan in Tablettenform ist meiner Meinung nach nicht die Beste Wahl !!!
Alzuweit will ich denen in Essen nicht vorgreifen, halt uns auf dem Laufenden.
Interessant wäre zu erfahren was du bis jetzt alles ausprobiert hast.
Viele Grüsse Gerhard
Hallo Gerhard,

nun die Depris behandel ich z.Zt. mit Antidepressiva, das ist auch o.k. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen gestern, nehme ich seit heute wieder Verapamil zur Prophilaxe, einschleichend 3x40 mg, er war außerdem der Meinung, dass Sumatriptan in Tablettenform höchstens für eine kurze Zeit sinnvoll ist, wegen der nicht zu verachtenden Nebenwirkungen. Verapamil habe ich vor zwei Jahren nicht sonderlich gut vertragen wegen meines niedrigen Blutdrucks, mal schauen. Der Klinikaufenthalt war sicherlich sinnvoll, aber auf eine Woche begrenzt völlig ausreichend um mit einem Antidepressiva anzufangen. Was mich irritiert ist vor allem die Länge der Episode, was ich bisher so noch nicht erlebt habe und dass der Sauerstoff, der mir bisher immer geholfen hat, jetzt manchmal nicht mehr hilft. Dazu kommt die lange Zeit, die ich schon nicht arbeitsfähig bin und ich im Moment noch nicht genau weiß wie es weitergehen soll.
Ich bin schon sehr gespannt auf den Termin in Essen.

schmerzfreie Grüße
Ulrike
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

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Hallo Ulrike,
so sind sie, unsere Ärzte, wenn sie bei der primäre Erkrankung (Cluster) nicht weiter wissen, du aber schon mal in ihren Finger bist, dann machen sie sich an das sekundäre Problem (Depression) ran. Gibt auch Geld in die Kasse!
Wichtig ist dass du diene Depris behandelst!
Viel wichtiger jedoch ist deinen Cluster in den Griff zu bekommen denn der ist mit Sicherheit auch die Ursache deiner Depris!!!!!
Den richtigen Schritt zur Besserung machst du schon nächste Woche. Ich sehe an deiner Medikation, dass die Ausbaufähig ist und weiter denke ich, dass die in Essen das schon richtig machen werden und evt. deine Medikamente ändern. Sumatriptan in Tablettenform ist meiner Meinung nach nicht die Beste Wahl !!!
Alzuweit will ich denen in Essen nicht vorgreifen, halt uns auf dem Laufenden.
Interessant wäre zu erfahren was du bis jetzt alles ausprobiert hast.
Viele Grüsse Gerhard
Hallo Gerhard,

nun die Depris behandel ich z.Zt. mit Antidepressiva, das ist auch o.k. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen gestern, nehme ich seit heute wieder Verapamil zur Prophilaxe, einschleichend 3x40 mg, er war außerdem der Meinung, dass Sumatriptan in Tablettenform höchstens für eine kurze Zeit sinnvoll ist, wegen der nicht zu verachtenden Nebenwirkungen. Verapamil habe ich vor zwei Jahren nicht sonderlich gut vertragen wegen meines niedrigen Blutdrucks, mal schauen. Der Klinikaufenthalt war sicherlich sinnvoll, aber auf eine Woche begrenzt völlig ausreichend um mit einem Antidepressiva anzufangen. Was mich irritiert ist vor allem die Länge der Episode, was ich bisher so noch nicht erlebt habe und dass der Sauerstoff, der mir bisher immer geholfen hat, jetzt manchmal nicht mehr hilft. Dazu kommt die lange Zeit, die ich schon nicht arbeitsfähig bin und ich im Moment noch nicht genau weiß wie es weitergehen soll.
Ich bin schon sehr gespannt auf den Termin in Essen.

schmerzfreie Grüße
Ulrike
Hallo Ulrike,
mit Vera auf einen niedrigen Blutdruck zu brügeln ist nicht gerade optimal.
Sumatriptan (in Tablettenform) soll nicht zu verachtenden Nebenwirkungen haben, erklär das mir mal etwas genauer aber bitte nicht verallgemeinert sondern spez. auf dich bezogen. Dass O2 manchmal nicht mehr hilft kommt öfters vor, deshalb denke ich dass deine Medikamente umgestellt werden sollten.
Ich bin Maschinenbauer und kein Arzt, deshalb will ich nicht zu tief in deine Prophilaxe eingreifen.
Von Antieleptika rate ich im allg. ab, habe zu schlechte Erfahrungen gemacht.
Es ist schwer dich richtig zu beraten, vieleicht hat Harald recht, vielleicht sollte man aber deine Kupierung auf Imigran Injekt oder Ascotop Nasal umstellen. Beides zusammen jedoch geht nicht! Hast du schon mal einen Kortisonschub versucht um dich aus der Episode zu holen. Es gibt noch viel Möglichkeiten, vertrau den Ärzten in Essen...
Viele Grüsse Gerhard
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:28
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Hallo Ulrike,
so sind sie, unsere Ärzte, wenn sie bei der primäre Erkrankung (Cluster) nicht weiter wissen, du aber schon mal in ihren Finger bist, dann machen sie sich an das sekundäre Problem (Depression) ran. Gibt auch Geld in die Kasse!
Wichtig ist dass du diene Depris behandelst!
Viel wichtiger jedoch ist deinen Cluster in den Griff zu bekommen denn der ist mit Sicherheit auch die Ursache deiner Depris!!!!!
Den richtigen Schritt zur Besserung machst du schon nächste Woche. Ich sehe an deiner Medikation, dass die Ausbaufähig ist und weiter denke ich, dass die in Essen das schon richtig machen werden und evt. deine Medikamente ändern. Sumatriptan in Tablettenform ist meiner Meinung nach nicht die Beste Wahl !!!
Alzuweit will ich denen in Essen nicht vorgreifen, halt uns auf dem Laufenden.
Interessant wäre zu erfahren was du bis jetzt alles ausprobiert hast.
Viele Grüsse Gerhard
Hallo Gerhard,

nun die Depris behandel ich z.Zt. mit Antidepressiva, das ist auch o.k. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen gestern, nehme ich seit heute wieder Verapamil zur Prophilaxe, einschleichend 3x40 mg, er war außerdem der Meinung, dass Sumatriptan in Tablettenform höchstens für eine kurze Zeit sinnvoll ist, wegen der nicht zu verachtenden Nebenwirkungen. Verapamil habe ich vor zwei Jahren nicht sonderlich gut vertragen wegen meines niedrigen Blutdrucks, mal schauen. Der Klinikaufenthalt war sicherlich sinnvoll, aber auf eine Woche begrenzt völlig ausreichend um mit einem Antidepressiva anzufangen. Was mich irritiert ist vor allem die Länge der Episode, was ich bisher so noch nicht erlebt habe und dass der Sauerstoff, der mir bisher immer geholfen hat, jetzt manchmal nicht mehr hilft. Dazu kommt die lange Zeit, die ich schon nicht arbeitsfähig bin und ich im Moment noch nicht genau weiß wie es weitergehen soll.
Ich bin schon sehr gespannt auf den Termin in Essen.

schmerzfreie Grüße
Ulrike
Hallo Ulrike,
mit Vera auf einen niedrigen Blutdruck zu brügeln ist nicht gerade optimal.
Sumatriptan (in Tablettenform) soll nicht zu verachtenden Nebenwirkungen haben, erklär das mir mal etwas genauer aber bitte nicht verallgemeinert sondern spez. auf dich bezogen. Dass O2 manchmal nicht mehr hilft kommt öfters vor, deshalb denke ich dass deine Medikamente umgestellt werden sollten.
Ich bin Maschinenbauer und kein Arzt, deshalb will ich nicht zu tief in deine Prophilaxe eingreifen.
Von Antieleptika rate ich im allg. ab, habe zu schlechte Erfahrungen gemacht.
Es ist schwer dich richtig zu beraten, vieleicht hat Harald recht, vielleicht sollte man aber deine Kupierung auf Imigran Injekt oder Ascotop Nasal umstellen. Beides zusammen jedoch geht nicht! Hast du schon mal einen Kortisonschub versucht um dich aus der Episode zu holen. Es gibt noch viel Möglichkeiten, vertrau den Ärzten in Essen...
Viele Grüsse Gerhard
Hallo Gerhard,

mein Neurloge hat das mit den Nebenwirkungen nicht weiter ausgeführt, ich hatte allerdings echte Probleme mit dem Herzen, Engefühl und ein Stechen in der Brust, was mir dann wieder Angst macht. Den letzten Kortisonschub haben wir vor etwa 7 Wochen ausprobiert, was mir immerhin eine schmerzfreie Nacht gebracht hat. Aber auch hier habe ich schon ziemliche Probleme mit den Nebenwirkungen, das schlägt bei mir sehr auf die Psyche. Es ist dann ein Abwägen was schlimmer ist!

lieben Gruß
und schmerzfreie Zeit
Ulrike
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:28
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Hallo Gerhard,

nun die Depris behandel ich z.Zt. mit Antidepressiva, das ist auch o.k. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen gestern, nehme ich seit heute wieder Verapamil zur Prophilaxe, einschleichend 3x40 mg, er war außerdem der Meinung, dass Sumatriptan in Tablettenform höchstens für eine kurze Zeit sinnvoll ist, wegen der nicht zu verachtenden Nebenwirkungen. Verapamil habe ich vor zwei Jahren nicht sonderlich gut vertragen wegen meines niedrigen Blutdrucks, mal schauen. Der Klinikaufenthalt war sicherlich sinnvoll, aber auf eine Woche begrenzt völlig ausreichend um mit einem Antidepressiva anzufangen. Was mich irritiert ist vor allem die Länge der Episode, was ich bisher so noch nicht erlebt habe und dass der Sauerstoff, der mir bisher immer geholfen hat, jetzt manchmal nicht mehr hilft. Dazu kommt die lange Zeit, die ich schon nicht arbeitsfähig bin und ich im Moment noch nicht genau weiß wie es weitergehen soll.
Ich bin schon sehr gespannt auf den Termin in Essen.

schmerzfreie Grüße
Ulrike
Hallo Ulrike,
mit Vera auf einen niedrigen Blutdruck zu brügeln ist nicht gerade optimal.
Sumatriptan (in Tablettenform) soll nicht zu verachtenden Nebenwirkungen haben, erklär das mir mal etwas genauer aber bitte nicht verallgemeinert sondern spez. auf dich bezogen. Dass O2 manchmal nicht mehr hilft kommt öfters vor, deshalb denke ich dass deine Medikamente umgestellt werden sollten.
Ich bin Maschinenbauer und kein Arzt, deshalb will ich nicht zu tief in deine Prophilaxe eingreifen.
Von Antieleptika rate ich im allg. ab, habe zu schlechte Erfahrungen gemacht.
Es ist schwer dich richtig zu beraten, vieleicht hat Harald recht, vielleicht sollte man aber deine Kupierung auf Imigran Injekt oder Ascotop Nasal umstellen. Beides zusammen jedoch geht nicht! Hast du schon mal einen Kortisonschub versucht um dich aus der Episode zu holen. Es gibt noch viel Möglichkeiten, vertrau den Ärzten in Essen...
Viele Grüsse Gerhard
Hallo Gerhard,

mein Neurloge hat das mit den Nebenwirkungen nicht weiter ausgeführt, ich hatte allerdings echte Probleme mit dem Herzen, Engefühl und ein Stechen in der Brust, was mir dann wieder Angst macht. Den letzten Kortisonschub haben wir vor etwa 7 Wochen ausprobiert, was mir immerhin eine schmerzfreie Nacht gebracht hat. Aber auch hier habe ich schon ziemliche Probleme mit den Nebenwirkungen, das schlägt bei mir sehr auf die Psyche. Es ist dann ein Abwägen was schlimmer ist!

lieben Gruß
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Hallo Zusammen,

hab‘ nun auch mal etwas erfreuliches zu melden. Nach 13 Wochen und über 200 Attacken, wurde ich diese Nacht wach zu meinen Clusterzeiten, z.Zt. 24:00 Uhr und 04:00 Uhr und hatte keine Attacke. Ich bin aufgestanden und habe gewartet, es passierte nichts und ich konnte es fast nicht glauben. Es ist schon erstaunlich, wie glücklich man über eine schmerzfreie Nacht sein kann :-))

eine schmerzfreie Zeit
Gruß Ulrike
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

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Hallo Ulrike,

Sumatriptan zur Prophylxe bei CKS scheint bei Dir ja gut zu funktionieren. Nun ist aber die Halbswertszeit von Sumatriptan recht kurz, so daß hier zu überlegen wäre, ein Triptan mit längerer Halbwertszeit einzusetzen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:29
Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

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Hallo Ulrike,

Sumatriptan zur Prophylxe bei CKS scheint bei Dir ja gut zu funktionieren. Nun ist aber die Halbswertszeit von Sumatriptan recht kurz, so daß hier zu überlegen wäre, ein Triptan mit längerer Halbwertszeit einzusetzen.

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Hallo @ all, hallo Harald,
ein Triptan mit längerer Halbwertszeit, ist mir neu, wie heist das Zeug?
Gerhard
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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:29
Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:29
Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

eine schmerzfreie Zeit
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Hallo Ulrike,

Sumatriptan zur Prophylxe bei CKS scheint bei Dir ja gut zu funktionieren. Nun ist aber die Halbswertszeit von Sumatriptan recht kurz, so daß hier zu überlegen wäre, ein Triptan mit längerer Halbwertszeit einzusetzen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo @ all, hallo Harald,
ein Triptan mit längerer Halbwertszeit, ist mir neu, wie heist das Zeug?
Gerhard
...
z.B.
Eletriptan
Frovatriptan
Naratriptan
frag mal Jürgen, der sollte das wissen ;-)

Ich habe die Verwendung von langwirkenden Triptanen zur Prophylaxe bei CKS
übrigens auch ein Paper geschrieben - Teile davon kommen wohl in die nächste Ausgabe der CSGaktuell.

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Re: eine Episode, die nicht endet

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Archiv hat geschrieben: Sa 10. Mär 2018, 22:27 Hallo zusammen,

seit mittlerweile 13 Wochen zieht es sich diemal hin und nimmt kein Ende. Unterbrochen von einer Woche Klinikaufenthalt nach einem leichten Nervenzusammenbruch, in der sie mich gerne für ein paar Wochen gegen Depressionen behandelt hätten, nehme ich seitdem sumatriptan abends 50 mg, was immerhin für etwa 5-6 Stunden vorbeugt. Das Problem, der Sauerstoff hilft nun nicht mehr. Zwei Attacken am Morgen etwa zwei Stunden durchzuhalten, da bin ich jetzt irgendwie wieder am Anfang wie vor der Diagnose. Nächste Woche habe ich einen Termin in Essen, bin schon sehr gespannt!
Nun, irgendwann wird alles gut...

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Gruß Ulrike
hallo Ulrike

Bin gespannt, was für‘n therapie in Essen noch dazu gemacht wird, nehme z.zeit bis 3x tägl. sumatriptan ein - alle 6 Std Attacke, und Sauerstoff hilfft ein wenig,
Gruß
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