Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:20
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:19
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:19
Hallo ihr lieben,
ich weis garnicht wie ich mein großes anliegen anders ausdrücken soll als mit dem titel ‘hilfe!‘.
es geht um folgendes:
1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.
1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?
ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...
viele liebe grüße
anna
Hallo Anna,
ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:
1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?
2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?
3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link
4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken
5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.
6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich halte es doch für arg fragwürdig immer zu sagen, dass Zigaretten aufgrund gefäßverengender Wirkung helfen. War bis vor 4 Wochen und seit 15 Jahren selber bei 40-60 Zigaretten sehr starker Raucher und bin Chroniker. Habe im Mom eine derartige Cluster-Hochphase, dass die Medis nicht mehr wirken. Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen, habe ich das Rauchen dann vor 4 Wochen aufgegeben, um eine solche Hochphase hoffentlich nicht wieder erleben zu müssen und in der Hoffnung, dass ich vlt zumindest wieder nur Episodiker werde. Kurzfristig merke ich zwar weder eine Besserung noch eine Verschlechterung durch das Nichtrauchen, aber wenn es mir mittel- bis langfristig irgendwie hilft, wäre das sehr, sehr schön.
Mein Arzt in der Schmerzklinik in Kiel bestätigte mir das dann auch nochmals vor 2 Wochen und wies darauf hin, dass ~ 99% "seiner" Chroniker Raucher sind und ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte. Ich finde die Hoffnung auf Linderung der Schmerzen ist Motivation genug das Rauchen aufzugeben. Habe auch im Hinblick auf den Cluster in den letzten 4 Wochen nicht auch nur daran gedacht zu rauchen.
Ich will hier gar nicht als Moralapostel auftreten, aber ich denke, dass diejenigen, die eine schmerzlindernde Wirkung durch Nikotin geradezu propagieren, vlt einfach nicht gewillt oder in der Lage sind den Kampf gegen das Rauchen aufzunehmen und sich das dann lieber schönreden (Hätte ich vor ein paar Monaten auch noch getan, bevor es in meinem Kopf nur "klick" gemacht hat). Verstehe hier die Ansicht eines 2-Fronten-Kampfes dann auch nicht, wenn durch das Nichtrauchen auch nur die kleinste Hoffnung auf Besserung besteht. Ist aus meiner Sicht dann alles ein Kampf gegen den Cluster.
Also: sucht euch einen kompetenten Arzt, sodass er medikamentös richtig eingestell wird und denkt mal drüber nach, dass der Cluster vlt irgendwann wieder verschwindet, wenn er nur das Rauchen lässt.
Lieber Martin,
man sollte sich sehr davor hüten, Äpfel mit Birnen zu vergleichen.
Es gibt keine (!) Veröffentlichung, die den Zusammenhang zwischen CKS und Rauchen herstellen und beweisen würde.
Wenn Du also schreibst "Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen," dann ist das unbelegt und eine eher spekulative Meinung, aber kein Fakt.
Wir wissen aus den USA, daß dort nicht mal 40% der CKS-Patienten Raucher sind. Aus anderen - europäischen- Untersuchungen weiß man, daß der überwiegende Anteil der CKS-Patienten Raucher sind.
Dieser Sachverhalt deutet nun nicht auf einen Zusammenhang zwischen CKS und Rauchen hin.
Es ist meine Erfahrung, daß Rauchen in einer CKS-Attacke helfen kann - nicht so gut wie Sauerstoff, aber es lindert.
Ich habe mit dem Rauchen aufgehört. Ich kann an meinem Tagebuch zeigen, daß sich der CKS verschlimmert hat.
Wenn Du nun schreibst, daß gerade mit dem Rauchen aufhörst und keinen Effekt feststellst (Tagebuch führen wäre hier sehr gut!), dann spricht das auch eher gegen einen - wie gesagt unbelegten - Zusammenhang zwischen Rauchen und CKS.
Aber damit es ganz klar ist: ich finde es sehr gut, wenn Du mit dem Rauchen aufhörst, denn Deine Gesundheit wird es Dir danken. Insoweit kann ich auch nur jeden auffordern, mit dem Rauchen aufzuhören.
Und schließlich, Hand auf´s Herz, CKS ist zumindest nicht direkt lebensbedrohlich. Lungenkrebs schon.
Ich möchte aber schon einmal ganz klar gesagt haben, daß eine Aussage wie " ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte." nicht seriös belegbar ist.
Niemand weiß heute, wie es zur Chronifizierung kommt und niemand weiß, wie man wieder zum Episodiker wird.
Ich rauche seit vier Jahren nicht mehr und bin immer noch Chroniker. Es gibt andere mir gut bekannte Beispiele, wonach Leute episodisch geworden sind und immer noch rauchen.
Ich finde es gut, wenn jemand das Rauchen aufgibt, aber es macht keinen Sinn, da irgendwelche Erwartungen zu wecken, die überhaupt nicht belegt sind, sondern nur Vermutungen darstellen.
CKS ist eine sehr komplizierte Erkrankung. Niemand kennt den Grund, warum CKS ausbricht.
Wenn dann jemand sagt "es liegt am Rauchen" (und damit übrigens auch impliziert, daß der Patient ja wegen seines "schlimmen" Lebenswandels selbst schuld ist) dann das ist das eine sehr weit hergeholte Spekulation.
Gruß und schmerzfreie Zeit
