Hilfe ! // Rauchentwöhung

[Archiv]

Hallo ihr lieben,

ich weis garnicht wie ich mein großes anliegen anders ausdrücken soll als mit dem titel ‘hilfe!‘.
es geht um folgendes:

1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

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Hallo ihr lieben,

ich weis garnicht wie ich mein großes anliegen anders ausdrücken soll als mit dem titel ‘hilfe!‘.
es geht um folgendes:

1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

Liebe Anna!
Du schreibst: "sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden)"
Sauerstoff ist das einzige nebenwirkungsfreie Medikament, das bei CKS helfen kann, also kann dein Freund Sauerstoff nehmen, so oft er ihn braucht und so lange er hilft!
Ich rauche auch und gerade, wenn ich Attacken habe, "brauche" ich auch Zigaretten zur Beruhigung. Ich denke, lieber eine Raucherlunge als CKS
Schmerzfreie Grüße
Helmut

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1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
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viele liebe grüße
anna

Hallo Anna,
ersteinmal herzlich willkommen im Forum und ich finde es super Klasse wie Du dich um deinen Freund kümmerst. Ich hab zunächst einmal ein paar Fragen zu deinem Posting.
1. wieso ist dein Freund nicht Krankenversichert wenn er bei der Bundeswehr wahr oder noch ist???
2. Wer sagt das man Sauerstoff nicht so oft nehmen soll??

ZU den Versicherungsfragen gibt es hier sicher einige Leute die besser Bescheid wissen und sich sich dazu äußern werden.
Ansonsten bleibt mir erstmal nur idr zu sagen, pack deinen Freund ins Auto und ab nach Essen in die Klinik. Ich bin mir sicher da wird euch geholfen.
Gruß Micha

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mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

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er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

Hallo liebe Anna!

ich hoffe deine deutschen Landsleute erwachen mal und geben dir kompetentere Auskunft als ich sie dir geben kann!!

Bis dort hin kann ich dir sagen das es bei und in Ö so ist das man mind 2 Wochen nach Bundesheer noch weiterversichert ist, so wie bei jeder Dienststelle. Frag da genau beim Arbeitsamt nach!
Dann solltes du mit deine Freund ein Kopfschmerzklink aufsuchen, den die Medikation ist nich so das gelbe vom Ei , dass sollte sich ein Spezialist anschauen.
Normaler weisse erstens Verapamil bis zu einer hohen Dosis, dann erst Topamax und auch dort Dosissteigerung. Zur Attackenkupierung imigrna Injekt oder Ascotop nasal, keine Tableten, die brauchen zulangee bis es wirkt.
mit der Raucherentwönung kann ich dir keider nicht weiterhelfen, sorry!

LG Alex

ps: wie gesagt werden sich dann hoffentlich dann noch einige aus d melden die können dir bezüglich gesetz und kliniken besser askunft geben!

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Hallo ihr lieben,

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mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

Hallo Anna,

ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:

1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?

2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?

3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link

4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken

5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.

6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ihr lieben,

ich weis garnicht wie ich mein großes anliegen anders ausdrücken soll als mit dem titel ‘hilfe!‘.
es geht um folgendes:

1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

Hallo Anna,

ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:

1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?

2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?

3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link

4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken

5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.

6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich halte es doch für arg fragwürdig immer zu sagen, dass Zigaretten aufgrund gefäßverengender Wirkung helfen. War bis vor 4 Wochen und seit 15 Jahren selber bei 40-60 Zigaretten sehr starker Raucher und bin Chroniker. Habe im Mom eine derartige Cluster-Hochphase, dass die Medis nicht mehr wirken. Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen, habe ich das Rauchen dann vor 4 Wochen aufgegeben, um eine solche Hochphase hoffentlich nicht wieder erleben zu müssen und in der Hoffnung, dass ich vlt zumindest wieder nur Episodiker werde. Kurzfristig merke ich zwar weder eine Besserung noch eine Verschlechterung durch das Nichtrauchen, aber wenn es mir mittel- bis langfristig irgendwie hilft, wäre das sehr, sehr schön.
Mein Arzt in der Schmerzklinik in Kiel bestätigte mir das dann auch nochmals vor 2 Wochen und wies darauf hin, dass ~ 99% "seiner" Chroniker Raucher sind und ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte. Ich finde die Hoffnung auf Linderung der Schmerzen ist Motivation genug das Rauchen aufzugeben. Habe auch im Hinblick auf den Cluster in den letzten 4 Wochen nicht auch nur daran gedacht zu rauchen.

Ich will hier gar nicht als Moralapostel auftreten, aber ich denke, dass diejenigen, die eine schmerzlindernde Wirkung durch Nikotin geradezu propagieren, vlt einfach nicht gewillt oder in der Lage sind den Kampf gegen das Rauchen aufzunehmen und sich das dann lieber schönreden (Hätte ich vor ein paar Monaten auch noch getan, bevor es in meinem Kopf nur "klick" gemacht hat). Verstehe hier die Ansicht eines 2-Fronten-Kampfes dann auch nicht, wenn durch das Nichtrauchen auch nur die kleinste Hoffnung auf Besserung besteht. Ist aus meiner Sicht dann alles ein Kampf gegen den Cluster.

Also: sucht euch einen kompetenten Arzt, sodass er medikamentös richtig eingestell wird und denkt mal drüber nach, dass der Cluster vlt irgendwann wieder verschwindet, wenn er nur das Rauchen lässt.

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Hallo ihr lieben,

ich weis garnicht wie ich mein großes anliegen anders ausdrücken soll als mit dem titel ‘hilfe!‘.
es geht um folgendes:

1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

Hallo Anna,

ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:

1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?

2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?

3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link

4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken

5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.

6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich halte es doch für arg fragwürdig immer zu sagen, dass Zigaretten aufgrund gefäßverengender Wirkung helfen. War bis vor 4 Wochen und seit 15 Jahren selber bei 40-60 Zigaretten sehr starker Raucher und bin Chroniker. Habe im Mom eine derartige Cluster-Hochphase, dass die Medis nicht mehr wirken. Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen, habe ich das Rauchen dann vor 4 Wochen aufgegeben, um eine solche Hochphase hoffentlich nicht wieder erleben zu müssen und in der Hoffnung, dass ich vlt zumindest wieder nur Episodiker werde. Kurzfristig merke ich zwar weder eine Besserung noch eine Verschlechterung durch das Nichtrauchen, aber wenn es mir mittel- bis langfristig irgendwie hilft, wäre das sehr, sehr schön.
Mein Arzt in der Schmerzklinik in Kiel bestätigte mir das dann auch nochmals vor 2 Wochen und wies darauf hin, dass ~ 99% "seiner" Chroniker Raucher sind und ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte. Ich finde die Hoffnung auf Linderung der Schmerzen ist Motivation genug das Rauchen aufzugeben. Habe auch im Hinblick auf den Cluster in den letzten 4 Wochen nicht auch nur daran gedacht zu rauchen.

Ich will hier gar nicht als Moralapostel auftreten, aber ich denke, dass diejenigen, die eine schmerzlindernde Wirkung durch Nikotin geradezu propagieren, vlt einfach nicht gewillt oder in der Lage sind den Kampf gegen das Rauchen aufzunehmen und sich das dann lieber schönreden (Hätte ich vor ein paar Monaten auch noch getan, bevor es in meinem Kopf nur "klick" gemacht hat). Verstehe hier die Ansicht eines 2-Fronten-Kampfes dann auch nicht, wenn durch das Nichtrauchen auch nur die kleinste Hoffnung auf Besserung besteht. Ist aus meiner Sicht dann alles ein Kampf gegen den Cluster.

Also: sucht euch einen kompetenten Arzt, sodass er medikamentös richtig eingestell wird und denkt mal drüber nach, dass der Cluster vlt irgendwann wieder verschwindet, wenn er nur das Rauchen lässt.

hallo ihr lieben,

ich bin euch wirklich erstmal mega dankbar das ihr mir so schnell geantwortet habt.
nun zu der meistgestellten frage, "warum sauerstoff nicht so oft !?":

mir bzw. uns ist bislang nur bekannt das sauerstoff das blur übersäuert,
ist demnach da nichts drann?
er sitzt dann zwar öfters mal an seiner flasche, aber nie sehr lange (ca 20-30 mins)
und versucht sich danach (sry man kanns schon garnicht mehr anders nennen) mit seinen topamax wegzuschießen...
vor den topamax bekam er auch verapamil.

und zu der versicherung.
irgendwie hat uns jeder was anderes gesagt. der eine sagt man ist noch 6 wochen versichert, der andere 2 wochen, und wieder ein anderer garnicht...
ist ziemlich kompliziert wenn jeder was anderes sagt.

ich werde mal versuchen schnellstmöglich ein termin im kopfschmerzzentrum essen zu bekommen, ich ruf da gleich mal an. hoffentlich ist am feiertag jemand da, ansonsten morgen.

vielen lieben dank nochmals
anna

[Archiv]

Hallo Anna,

ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:

1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?

2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?

3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link

4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken

5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.

6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich halte es doch für arg fragwürdig immer zu sagen, dass Zigaretten aufgrund gefäßverengender Wirkung helfen. War bis vor 4 Wochen und seit 15 Jahren selber bei 40-60 Zigaretten sehr starker Raucher und bin Chroniker. Habe im Mom eine derartige Cluster-Hochphase, dass die Medis nicht mehr wirken. Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen, habe ich das Rauchen dann vor 4 Wochen aufgegeben, um eine solche Hochphase hoffentlich nicht wieder erleben zu müssen und in der Hoffnung, dass ich vlt zumindest wieder nur Episodiker werde. Kurzfristig merke ich zwar weder eine Besserung noch eine Verschlechterung durch das Nichtrauchen, aber wenn es mir mittel- bis langfristig irgendwie hilft, wäre das sehr, sehr schön.
Mein Arzt in der Schmerzklinik in Kiel bestätigte mir das dann auch nochmals vor 2 Wochen und wies darauf hin, dass ~ 99% "seiner" Chroniker Raucher sind und ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte. Ich finde die Hoffnung auf Linderung der Schmerzen ist Motivation genug das Rauchen aufzugeben. Habe auch im Hinblick auf den Cluster in den letzten 4 Wochen nicht auch nur daran gedacht zu rauchen.

Ich will hier gar nicht als Moralapostel auftreten, aber ich denke, dass diejenigen, die eine schmerzlindernde Wirkung durch Nikotin geradezu propagieren, vlt einfach nicht gewillt oder in der Lage sind den Kampf gegen das Rauchen aufzunehmen und sich das dann lieber schönreden (Hätte ich vor ein paar Monaten auch noch getan, bevor es in meinem Kopf nur "klick" gemacht hat). Verstehe hier die Ansicht eines 2-Fronten-Kampfes dann auch nicht, wenn durch das Nichtrauchen auch nur die kleinste Hoffnung auf Besserung besteht. Ist aus meiner Sicht dann alles ein Kampf gegen den Cluster.

Also: sucht euch einen kompetenten Arzt, sodass er medikamentös richtig eingestell wird und denkt mal drüber nach, dass der Cluster vlt irgendwann wieder verschwindet, wenn er nur das Rauchen lässt.

hallo ihr lieben,

ich bin euch wirklich erstmal mega dankbar das ihr mir so schnell geantwortet habt.
nun zu der meistgestellten frage, "warum sauerstoff nicht so oft !?":

mir bzw. uns ist bislang nur bekannt das sauerstoff das blur übersäuert,
ist demnach da nichts drann?
er sitzt dann zwar öfters mal an seiner flasche, aber nie sehr lange (ca 20-30 mins)
und versucht sich danach (sry man kanns schon garnicht mehr anders nennen) mit seinen topamax wegzuschießen...
vor den topamax bekam er auch verapamil.

und zu der versicherung.
irgendwie hat uns jeder was anderes gesagt. der eine sagt man ist noch 6 wochen versichert, der andere 2 wochen, und wieder ein anderer garnicht...
ist ziemlich kompliziert wenn jeder was anderes sagt.

ich werde mal versuchen schnellstmöglich ein termin im kopfschmerzzentrum essen zu bekommen, ich ruf da gleich mal an. hoffentlich ist am feiertag jemand da, ansonsten morgen.

vielen lieben dank nochmals
anna

Hallo Anna,

schau doch bitte mal den Link, den ich Dir angegeben habe.

Wegen Sauerstoff brauchst Du Dir sicher keinen Gedanken zu machen.

Was die Versicherung anbetrifft: ich habe das immer noch nicht verstanden.
Hat Dein Freund denn mal mit dem Arbeitsamt (weiß der Henker, wie das heute heißt) geredet?

Solange er beim Bund ist, besteht Versicherungsschutz, wenn er in der Lehre ist, dann besteht auch Versicherungsschutz.
Ist er denn arbeitslos gemeldet? Wenn ja: dann besteht auch Versicherungsschutz.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ihr lieben,

ich weis garnicht wie ich mein großes anliegen anders ausdrücken soll als mit dem titel ‘hilfe!‘.
es geht um folgendes:

1.
mein freund, 21, ist ck-patient. erkannt wurde dies vor 5 jahren, also als er 16 jahre alt war. seit dem gibts nurnoch schmerzmittel wie topamax 25mg (die mittlerweile aber auch nicht mehr helfen), sauerstoff (er hilft, darf aber nicht so oft angewendet werden) und ascotop (schmelztabletten - helfen 1a).
er kommt grade vom bund, ist noch nicht krankenversichert, hat keinen sauerstoff mehr, topamax helfen nicht, ascotop ist ohne arzttermin nicht zu errichen.
er fängt erst ende nächster woche eine ausbildung an, ist demnach auch erst in 2-3 wochen krankenversichert.

1.1
er hatte vor ca 3 wochen einen erneuten rauchentwöhungsversuch gestartet,
drei wochen erfolgreich. doch seit einer woche hatte er immer mal wieder mäßige schmerzen, in den letzten 3-4 tage wieder so schlimm das das ganze mit brachatacken verlief. heute hatte er sich dann wieder zigaretten gekauft, und es geht nun langsam wieder.
habt ihr eine idee was er machen kann um dauerhaft aufzuhören?
ich habe schon öfters mal von dem uniklinikum meiner stadt essen gehört in solchen fällen, gibt es da erafhrungsberichte?

ich bin euch allen wirklich über jede antwort dankbar,
vorallem weil ich manchmal wirklich nicht weis wie ich ihm helfen kann wenn
er schmerzen hat...

viele liebe grüße
anna

Hallo Anna,

ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:

1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?

2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?

3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link

4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken

5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.

6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich halte es doch für arg fragwürdig immer zu sagen, dass Zigaretten aufgrund gefäßverengender Wirkung helfen. War bis vor 4 Wochen und seit 15 Jahren selber bei 40-60 Zigaretten sehr starker Raucher und bin Chroniker. Habe im Mom eine derartige Cluster-Hochphase, dass die Medis nicht mehr wirken. Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen, habe ich das Rauchen dann vor 4 Wochen aufgegeben, um eine solche Hochphase hoffentlich nicht wieder erleben zu müssen und in der Hoffnung, dass ich vlt zumindest wieder nur Episodiker werde. Kurzfristig merke ich zwar weder eine Besserung noch eine Verschlechterung durch das Nichtrauchen, aber wenn es mir mittel- bis langfristig irgendwie hilft, wäre das sehr, sehr schön.
Mein Arzt in der Schmerzklinik in Kiel bestätigte mir das dann auch nochmals vor 2 Wochen und wies darauf hin, dass ~ 99% "seiner" Chroniker Raucher sind und ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte. Ich finde die Hoffnung auf Linderung der Schmerzen ist Motivation genug das Rauchen aufzugeben. Habe auch im Hinblick auf den Cluster in den letzten 4 Wochen nicht auch nur daran gedacht zu rauchen.

Ich will hier gar nicht als Moralapostel auftreten, aber ich denke, dass diejenigen, die eine schmerzlindernde Wirkung durch Nikotin geradezu propagieren, vlt einfach nicht gewillt oder in der Lage sind den Kampf gegen das Rauchen aufzunehmen und sich das dann lieber schönreden (Hätte ich vor ein paar Monaten auch noch getan, bevor es in meinem Kopf nur "klick" gemacht hat). Verstehe hier die Ansicht eines 2-Fronten-Kampfes dann auch nicht, wenn durch das Nichtrauchen auch nur die kleinste Hoffnung auf Besserung besteht. Ist aus meiner Sicht dann alles ein Kampf gegen den Cluster.

Also: sucht euch einen kompetenten Arzt, sodass er medikamentös richtig eingestell wird und denkt mal drüber nach, dass der Cluster vlt irgendwann wieder verschwindet, wenn er nur das Rauchen lässt.

Lieber Martin,

man sollte sich sehr davor hüten, Äpfel mit Birnen zu vergleichen.
Es gibt keine (!) Veröffentlichung, die den Zusammenhang zwischen CKS und Rauchen herstellen und beweisen würde.

Wenn Du also schreibst "Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen," dann ist das unbelegt und eine eher spekulative Meinung, aber kein Fakt.

Wir wissen aus den USA, daß dort nicht mal 40% der CKS-Patienten Raucher sind. Aus anderen - europäischen- Untersuchungen weiß man, daß der überwiegende Anteil der CKS-Patienten Raucher sind.
Dieser Sachverhalt deutet nun nicht auf einen Zusammenhang zwischen CKS und Rauchen hin.

Es ist meine Erfahrung, daß Rauchen in einer CKS-Attacke helfen kann - nicht so gut wie Sauerstoff, aber es lindert.
Ich habe mit dem Rauchen aufgehört. Ich kann an meinem Tagebuch zeigen, daß sich der CKS verschlimmert hat.

Wenn Du nun schreibst, daß gerade mit dem Rauchen aufhörst und keinen Effekt feststellst (Tagebuch führen wäre hier sehr gut!), dann spricht das auch eher gegen einen - wie gesagt unbelegten - Zusammenhang zwischen Rauchen und CKS.


Aber damit es ganz klar ist: ich finde es sehr gut, wenn Du mit dem Rauchen aufhörst, denn Deine Gesundheit wird es Dir danken. Insoweit kann ich auch nur jeden auffordern, mit dem Rauchen aufzuhören.
Und schließlich, Hand auf´s Herz, CKS ist zumindest nicht direkt lebensbedrohlich. Lungenkrebs schon.

Ich möchte aber schon einmal ganz klar gesagt haben, daß eine Aussage wie " ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte." nicht seriös belegbar ist.

Niemand weiß heute, wie es zur Chronifizierung kommt und niemand weiß, wie man wieder zum Episodiker wird.

Ich rauche seit vier Jahren nicht mehr und bin immer noch Chroniker. Es gibt andere mir gut bekannte Beispiele, wonach Leute episodisch geworden sind und immer noch rauchen.

Ich finde es gut, wenn jemand das Rauchen aufgibt, aber es macht keinen Sinn, da irgendwelche Erwartungen zu wecken, die überhaupt nicht belegt sind, sondern nur Vermutungen darstellen.

CKS ist eine sehr komplizierte Erkrankung. Niemand kennt den Grund, warum CKS ausbricht.
Wenn dann jemand sagt "es liegt am Rauchen" (und damit übrigens auch impliziert, daß der Patient ja wegen seines "schlimmen" Lebenswandels selbst schuld ist) dann das ist das eine sehr weit hergeholte Spekulation.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Anna,

ich verstehe da Einiges an Deinem Posting nicht:

1. ist Dein Freund Chroniker oder Episodiker?

2. Wie kann es sein, daß er nicht krankenversichert ist? Wenn er in der nächsten Woche eine Ausbildung beginnt, dann ist er krankenversichert. Ist es ein Riesenproblem, wenn er privat abrechnet?

3. Wieso soll man Sauerstoff nicht so oft nehmen können? Sauerstoff hat - im Gegensatz zu anderen Medikamenten - keine Nebenwirkungen. Bitte schau doch mal unter dem u.a. Link

4. Eiserne Regel bei CKS: alles, was gefäßverengend ist ist gut , alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das bedeutet auch, daß nach meiner Erfahrung z.B. Kälte, starker Kaffe und auch Zigaretten bei einer Attacke zumindest lindernd wirken

5. als ich mit dem Rauchen aufgehört habe, ist mein CKS schlimmer geworden ! Aber das ist keine Entschuldigung, zu Rauchen, sondern lediglich ein Zeichen dafür, daß man keinen "Mehrfrontenkrieg" führen kann: Dein Freund muß dafür sorgen, daß er seinen Cluster in den Griff bekommt. Wenn das der Fall ist, dann kann er sich auch mit dem Rauchen beschäftigen. Alles auf einmal zu machen, scheint mir sehr schwer zu sein.

6. In der Uniklinik Deiner Heimatstadt Essen sind Spezialisten, die sich mit CKS sehr gut auskennen: dorthin sollte sich Dein Freund mal wenden, um wirksame medikamentöse Hilfe bei der Bekämpfung des CKS zu bekommen.


Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich halte es doch für arg fragwürdig immer zu sagen, dass Zigaretten aufgrund gefäßverengender Wirkung helfen. War bis vor 4 Wochen und seit 15 Jahren selber bei 40-60 Zigaretten sehr starker Raucher und bin Chroniker. Habe im Mom eine derartige Cluster-Hochphase, dass die Medis nicht mehr wirken. Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen, habe ich das Rauchen dann vor 4 Wochen aufgegeben, um eine solche Hochphase hoffentlich nicht wieder erleben zu müssen und in der Hoffnung, dass ich vlt zumindest wieder nur Episodiker werde. Kurzfristig merke ich zwar weder eine Besserung noch eine Verschlechterung durch das Nichtrauchen, aber wenn es mir mittel- bis langfristig irgendwie hilft, wäre das sehr, sehr schön.
Mein Arzt in der Schmerzklinik in Kiel bestätigte mir das dann auch nochmals vor 2 Wochen und wies darauf hin, dass ~ 99% "seiner" Chroniker Raucher sind und ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte. Ich finde die Hoffnung auf Linderung der Schmerzen ist Motivation genug das Rauchen aufzugeben. Habe auch im Hinblick auf den Cluster in den letzten 4 Wochen nicht auch nur daran gedacht zu rauchen.

Ich will hier gar nicht als Moralapostel auftreten, aber ich denke, dass diejenigen, die eine schmerzlindernde Wirkung durch Nikotin geradezu propagieren, vlt einfach nicht gewillt oder in der Lage sind den Kampf gegen das Rauchen aufzunehmen und sich das dann lieber schönreden (Hätte ich vor ein paar Monaten auch noch getan, bevor es in meinem Kopf nur "klick" gemacht hat). Verstehe hier die Ansicht eines 2-Fronten-Kampfes dann auch nicht, wenn durch das Nichtrauchen auch nur die kleinste Hoffnung auf Besserung besteht. Ist aus meiner Sicht dann alles ein Kampf gegen den Cluster.

Also: sucht euch einen kompetenten Arzt, sodass er medikamentös richtig eingestell wird und denkt mal drüber nach, dass der Cluster vlt irgendwann wieder verschwindet, wenn er nur das Rauchen lässt.

Lieber Martin,

man sollte sich sehr davor hüten, Äpfel mit Birnen zu vergleichen.
Es gibt keine (!) Veröffentlichung, die den Zusammenhang zwischen CKS und Rauchen herstellen und beweisen würde.

Wenn Du also schreibst "Da man aus wissenschaftlichen Kreisen immer wieder hört, dass Nikotinkonsum und Cluster meist im Zusammenhang stehen," dann ist das unbelegt und eine eher spekulative Meinung, aber kein Fakt.

Wir wissen aus den USA, daß dort nicht mal 40% der CKS-Patienten Raucher sind. Aus anderen - europäischen- Untersuchungen weiß man, daß der überwiegende Anteil der CKS-Patienten Raucher sind.
Dieser Sachverhalt deutet nun nicht auf einen Zusammenhang zwischen CKS und Rauchen hin.

Es ist meine Erfahrung, daß Rauchen in einer CKS-Attacke helfen kann - nicht so gut wie Sauerstoff, aber es lindert.
Ich habe mit dem Rauchen aufgehört. Ich kann an meinem Tagebuch zeigen, daß sich der CKS verschlimmert hat.

Wenn Du nun schreibst, daß gerade mit dem Rauchen aufhörst und keinen Effekt feststellst (Tagebuch führen wäre hier sehr gut!), dann spricht das auch eher gegen einen - wie gesagt unbelegten - Zusammenhang zwischen Rauchen und CKS.


Aber damit es ganz klar ist: ich finde es sehr gut, wenn Du mit dem Rauchen aufhörst, denn Deine Gesundheit wird es Dir danken. Insoweit kann ich auch nur jeden auffordern, mit dem Rauchen aufzuhören.
Und schließlich, Hand auf´s Herz, CKS ist zumindest nicht direkt lebensbedrohlich. Lungenkrebs schon.

Ich möchte aber schon einmal ganz klar gesagt haben, daß eine Aussage wie " ich durch das Nichtrauchen evtl. wieder Episodiker werden könnte." nicht seriös belegbar ist.

Niemand weiß heute, wie es zur Chronifizierung kommt und niemand weiß, wie man wieder zum Episodiker wird.

Ich rauche seit vier Jahren nicht mehr und bin immer noch Chroniker. Es gibt andere mir gut bekannte Beispiele, wonach Leute episodisch geworden sind und immer noch rauchen.

Ich finde es gut, wenn jemand das Rauchen aufgibt, aber es macht keinen Sinn, da irgendwelche Erwartungen zu wecken, die überhaupt nicht belegt sind, sondern nur Vermutungen darstellen.

CKS ist eine sehr komplizierte Erkrankung. Niemand kennt den Grund, warum CKS ausbricht.
Wenn dann jemand sagt "es liegt am Rauchen" (und damit übrigens auch impliziert, daß der Patient ja wegen seines "schlimmen" Lebenswandels selbst schuld ist) dann das ist das eine sehr weit hergeholte Spekulation.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo zusammen,
zuerst wollte ich mich da raus halten, aber jetzt überkommt es mich!
Liebe Anna,
lass deinen Freund rauchen so lange es ihm schmeckt. Er hat andere Probleme die zur Zeit viel wichtiger sind!
An mehreren Fronten einen Krieg zu führen geht nicht gut aus und durch meinen Cluster habe ich gelernt,
man muss Prioritäten setzten!!!!!!!
Immer schön einen Fuss nach dem anderen, viel zu schnell sind wir Clusterer überlastet und werden in solchen Fällen sogar unausstehlich!
Viele Grüsse Gerhard