Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Ich habe mir gerade mal die Dissertation durchgelesen. Schöne Arbeit.

Ich finde es sehr wichtig, daß es in diesem Land zu mehr Forschung, insbesondere natürlich zu CKS kommt.

Um einen Anreiz für eine intensivere Forschung zu CKS zu schaffen könnte man z.B. einen Preis (könnte heißen "Gerhard-van-Swieten-Preis"; nach dem Leibarzt Maria Theresias und Erstbeschreiber des CKS in Deutschland) für wichtige Dissertationen zum CKS stiften.
Der Preis könnte eine Reihe von Disziplinen betreffen, also nicht nur Medizin, sondern auch Chemie, Physik, Psychologie, Pharmazie, Biologie u.a. .

Man könnte auch ein Stipendium für besonders interessierte Studenten einrichten.

Das wäre schon eine tolle Sache, wenn man junge Wissenschaftler dazu begeistern könnte, mehr über das Thema CKS zu forschen.

Und da gibt eine Menge Themen, z.B. für Mathematiker: Circadiane Rhythmik, für Physiker: Wieso wirkt Licht als Trigger? Gibt´s bestimmte Wellenlängen, die besser verträglich sind?
Für Chemiker: die Chemie des Gehirns, das ist doch spannend ohne Ende. Neurotransmittersynthesen, Triggermechnismen usw., was passiert chemisch bei einer Attacke?
Einsatz von Stammzellen und und und. Das fallen mir auf Anhieb Dutzende von interessanten Themen ein, die man bearbeiten müßte.

Ich werde dies der nächsten Mitgliederversammlung vorschlagen und zur Abstimmung geben.

Was haltet Ihr davon?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Ich habe mir gerade mal die Dissertation durchgelesen. Schöne Arbeit.

Ich finde es sehr wichtig, daß es in diesem Land zu mehr Forschung, insbesondere natürlich zu CKS kommt.

Um einen Anreiz für eine intensivere Forschung zu CKS zu schaffen könnte man z.B. einen Preis (könnte heißen "Gerhard-van-Swieten-Preis"; nach dem Leibarzt Maria Theresias und Erstbeschreiber des CKS in Deutschland) für wichtige Dissertationen zum CKS stiften.
Der Preis könnte eine Reihe von Disziplinen betreffen, also nicht nur Medizin, sondern auch Chemie, Physik, Psychologie, Pharmazie, Biologie u.a. .

Man könnte auch ein Stipendium für besonders interessierte Studenten einrichten.

Das wäre schon eine tolle Sache, wenn man junge Wissenschaftler dazu begeistern könnte, mehr über das Thema CKS zu forschen.

Und da gibt eine Menge Themen, z.B. für Mathematiker: Circadiane Rhythmik, für Physiker: Wieso wirkt Licht als Trigger? Gibt´s bestimmte Wellenlängen, die besser verträglich sind?
Für Chemiker: die Chemie des Gehirns, das ist doch spannend ohne Ende. Neurotransmittersynthesen, Triggermechnismen usw., was passiert chemisch bei einer Attacke?
Einsatz von Stammzellen und und und. Das fallen mir auf Anhieb Dutzende von interessanten Themen ein, die man bearbeiten müßte.

Ich werde dies der nächsten Mitgliederversammlung vorschlagen und zur Abstimmung geben.

Was haltet Ihr davon?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich halte das für keine schlechte Idee, natürlich muß das ganze noch ausdiskutiert
werden. Ein Grund mehr, zur nächsten Mitgliederversammlung auf der Matte zu stehen.
Liebe Grüße, schaun wir mal. Allen gute Zeit peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41

Ich habe mir gerade mal die Dissertation durchgelesen. Schöne Arbeit.

Ich finde es sehr wichtig, daß es in diesem Land zu mehr Forschung, insbesondere natürlich zu CKS kommt.

Um einen Anreiz für eine intensivere Forschung zu CKS zu schaffen könnte man z.B. einen Preis (könnte heißen "Gerhard-van-Swieten-Preis"; nach dem Leibarzt Maria Theresias und Erstbeschreiber des CKS in Deutschland) für wichtige Dissertationen zum CKS stiften.
Der Preis könnte eine Reihe von Disziplinen betreffen, also nicht nur Medizin, sondern auch Chemie, Physik, Psychologie, Pharmazie, Biologie u.a. .

Man könnte auch ein Stipendium für besonders interessierte Studenten einrichten.

Das wäre schon eine tolle Sache, wenn man junge Wissenschaftler dazu begeistern könnte, mehr über das Thema CKS zu forschen.

Und da gibt eine Menge Themen, z.B. für Mathematiker: Circadiane Rhythmik, für Physiker: Wieso wirkt Licht als Trigger? Gibt´s bestimmte Wellenlängen, die besser verträglich sind?
Für Chemiker: die Chemie des Gehirns, das ist doch spannend ohne Ende. Neurotransmittersynthesen, Triggermechnismen usw., was passiert chemisch bei einer Attacke?
Einsatz von Stammzellen und und und. Das fallen mir auf Anhieb Dutzende von interessanten Themen ein, die man bearbeiten müßte.

Ich werde dies der nächsten Mitgliederversammlung vorschlagen und zur Abstimmung geben.

Was haltet Ihr davon?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich halte das für keine schlechte Idee, natürlich muß das ganze noch ausdiskutiert
werden. Ein Grund mehr, zur nächsten Mitgliederversammlung auf der Matte zu stehen.
Liebe Grüße, schaun wir mal. Allen gute Zeit peter

Ich bin dabei, Pokal oder Sachpreis...
MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Bei mir eigentlich immer , aber ganz heftig dicke mit Verapamil.
Na und nach zwei bis sechs Attacken pro Nacht...????????????
MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 5. Mär 2018, 18:41 Hallo zusammen! Ich bin schon länger Leser im Forum, habe mich aber erst heute registriert. Ich bin 41 J. und seit ca. 18 Jahren Cluster-Patient. Zunächst natürlich unerkannt, dann aber über die Kopfschmerzambulanz in der Uni-Klinik Münster doch diagnostiziert (Vor 8 Jahren oder so). Cluster-Phasen so alle 18-24 Monate für ca. 10-12 Wochen. Meist nur eine nächtliche Attacke alle 2 -3 Tage ungefähr 2 Stunden nach dem Schlafengehen. Also ganz klassisch. Akut Imigran sc., dann Verapamil auftitrieren. Das hat nur in diesem Jahr (Beginn Anfang September) nicht so gut geklappt. Erstens kam jede Nacht eine Attacke und zweitens reichten die 240 mg Verapamil nicht aus (Dosis der letzten Phase Anfang 2004) Also erstmal 5 Tage 100 mg Cortison und dann ausschleichen sowie Verapamil auf 480 mg rauf. Jetzt keine Attacken mehr. Mein Blutdruck ist trotzdem normal! (So 120-70). Na ja auf jeden Fall wurde ich 2001 auch wegen Tagesmüdigkeit im Schlaflabor untersucht. Dabei wurden leicht erhöhte Apnoe-Symptome festgestellt sowie ein Upper-Airway Resistance Syndrom. Irgendwie nicht genug Luftdurchfluss - ich schnarche halt auch. Nun wollte ich wissen, ob jemand eigene Erfahrungen mit dieser Kombination hat und mir sagen kann, ob zwischen Cluster und Apnoe ein Zusammenhang besteht, also ob die Apnoe ein Trigger sein kann, wenn man das so nennen kann.

Liebe Grüße aus Münster, Heinz

Bei mir eigentlich immer , aber ganz heftig dicke mit Verapamil.
Na und nach zwei bis sechs Attacken pro Nacht...????????????
MFG Jürgen

na ja, also eigentlich brauche ich keine attacken, um schon vor 12 uhr mittags in der arbeit vor müdigkeit auf meine tastatur zu klatschen. um 3 nachmittags kann ich vor müdigkeit bald nicht mehr. das geht jetzt schon 2 wochen so. ich versteh das gar nicht. in einer episode bin ich gott sei dank zur zeit (noch) nicht.

lg barbara