CK-Diagnose HILFE!

[Archiv]

Hallo!

Ich habe eine Frage: Bei meinem Freund wurde kürzlich CK diagnostiziert, und meinte, das geht nach 6 Wochen wieder weg...
War das reine Schönrednerei???

Ich bin total verzweifelt, nachdem ich mich selbst informiert habe!!

Bitte um Antworten!

LG Eva

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Hallo!

Ich habe eine Frage: Bei meinem Freund wurde kürzlich CK diagnostiziert, und meinte, das geht nach 6 Wochen wieder weg...
War das reine Schönrednerei???

Ich bin total verzweifelt, nachdem ich mich selbst informiert habe!!

Bitte um Antworten!

LG Eva

Hallo Eva

Wie lange hat Dein Freund bis zur Diagnose gebraucht? Bei mir hat es ca. 15 Jahre gedauert. Wenn er weiß, daß er in sechs Wochen schmerzfrei sein wird hat er wohl schon seine Erfahrungen gesammelt.

Als bei mir Episodischer Cluster diagnostiziert wurde hatte ich schon rd. 8 Episoden hinter mir und konnte dem Arzt zu dem Zeitpunkt sagen, wie lange ungefähr die Episode noch dauern wird.

Du mußt nicht verzweifelt sein. Meine Frau und ich leben seit 30 Jahren mit der Diagnose, unsere Kinder unterscheiden sich nicht von anderen Kindern und unsere Ehe verläuft mit Höhen und Tiefen auch vollkommen normal.

Dumm gesagt, das Leben mit episodischem Cluster ist wie ohne, nur ab und zu etwas anders.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

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Hallo!

Ich habe eine Frage: Bei meinem Freund wurde kürzlich CK diagnostiziert, und meinte, das geht nach 6 Wochen wieder weg...
War das reine Schönrednerei???

Ich bin total verzweifelt, nachdem ich mich selbst informiert habe!!

Bitte um Antworten!

LG Eva

Hallo Eva

Wie lange hat Dein Freund bis zur Diagnose gebraucht? Bei mir hat es ca. 15 Jahre gedauert. Wenn er weiß, daß er in sechs Wochen schmerzfrei sein wird hat er wohl schon seine Erfahrungen gesammelt.

Als bei mir Episodischer Cluster diagnostiziert wurde hatte ich schon rd. 8 Episoden hinter mir und konnte dem Arzt zu dem Zeitpunkt sagen, wie lange ungefähr die Episode noch dauern wird.

Du mußt nicht verzweifelt sein. Meine Frau und ich leben seit 30 Jahren mit der Diagnose, unsere Kinder unterscheiden sich nicht von anderen Kindern und unsere Ehe verläuft mit Höhen und Tiefen auch vollkommen normal.

Dumm gesagt, das Leben mit episodischem Cluster ist wie ohne, nur ab und zu etwas anders.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Hallo Werner!
Danke für deine Antwort!

Mein Freund hat die Diagnose seit zwei Wochen. Von einer Neurologin gestellt.
Und die meinte auch, das dauert nur 6 Wochen.
Voher hatte er nachts immer strake Kopfschmerzen.
Sollte er nochmal zu einem anderen Neurologen gehen?

Er hat einen Sauerstoffkonzentrator verschrieben bekommen, aber das hilft nur mäßig.

Ich bin nur so frustriert, weil ich schon oft genug krank bin....
Und jetzt er auch noch...

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Hallo!

Ich habe eine Frage: Bei meinem Freund wurde kürzlich CK diagnostiziert, und meinte, das geht nach 6 Wochen wieder weg...
War das reine Schönrednerei???

Ich bin total verzweifelt, nachdem ich mich selbst informiert habe!!

Bitte um Antworten!

LG Eva

Hallo Eva

Wie lange hat Dein Freund bis zur Diagnose gebraucht? Bei mir hat es ca. 15 Jahre gedauert. Wenn er weiß, daß er in sechs Wochen schmerzfrei sein wird hat er wohl schon seine Erfahrungen gesammelt.

Als bei mir Episodischer Cluster diagnostiziert wurde hatte ich schon rd. 8 Episoden hinter mir und konnte dem Arzt zu dem Zeitpunkt sagen, wie lange ungefähr die Episode noch dauern wird.

Du mußt nicht verzweifelt sein. Meine Frau und ich leben seit 30 Jahren mit der Diagnose, unsere Kinder unterscheiden sich nicht von anderen Kindern und unsere Ehe verläuft mit Höhen und Tiefen auch vollkommen normal.

Dumm gesagt, das Leben mit episodischem Cluster ist wie ohne, nur ab und zu etwas anders.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Hallo Werner!
Danke für deine Antwort!

Mein Freund hat die Diagnose seit zwei Wochen. Von einer Neurologin gestellt.
Und die meinte auch, das dauert nur 6 Wochen.
Voher hatte er nachts immer strake Kopfschmerzen.
Sollte er nochmal zu einem anderen Neurologen gehen?

Er hat einen Sauerstoffkonzentrator verschrieben bekommen, aber das hilft nur mäßig.

Ich bin nur so frustriert, weil ich schon oft genug krank bin....
Und jetzt er auch noch...

Hallo Eva

Dein Freund sollte auf alle Fälle noch einen zweiten Neurologen oder eine Schmerzambulanz in einem Krankenhaus aufsuchen.

Die Behandlung mit Sauerstoff ist ansatzweise richtig. Allerdings wirkt Sauerstoff erst ab einer Menge von 10 bis 15 Liter/Minute und wird daher als medizinisch reiner Sauerstoff in Flaschen von 10 bzw. 2 Liter/Flaschengröße (nicht mit der Inhaltsmenge verwechseln!) verschrieben und wird über eine Maske eingeatmet. Falls der Sauerstoff bei mir bei einer Attacke versagen sollte habe ich noch Imigran-Spritzen. Imigran gibt es auch als Nasenspray. Weiterhin werden Prophylaxe-Mittel wie z. B. Verapamil (ursprünglich gegen Bluthochdruck) verschrieben.

Cluster ist so unterschiedlich wie die Personen, die ihn beherbergen. Daher hilft nicht bei jedem alles gleich gut oder nicht. Da muß Dein Freund noch etwas experimentieren.

Daß die Neurologin Cluster diagnostizieren konnte ist schon gut, aber nur einen Sauerstoffkonzentrator zu verschreiben deutet nicht auf große Erfahrung damit hin. Oder sie pokert noch wegen der Kosten. Deshalb: macht Euch auf die Suche nach einem erfahreren Cluster-Doc. Schreib doch mal Euren Wohnort hier rein, irgendwer kann Euch bei der Suche garantiert Hilfestellung geben.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

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Hallo Eva

Wie lange hat Dein Freund bis zur Diagnose gebraucht? Bei mir hat es ca. 15 Jahre gedauert. Wenn er weiß, daß er in sechs Wochen schmerzfrei sein wird hat er wohl schon seine Erfahrungen gesammelt.

Als bei mir Episodischer Cluster diagnostiziert wurde hatte ich schon rd. 8 Episoden hinter mir und konnte dem Arzt zu dem Zeitpunkt sagen, wie lange ungefähr die Episode noch dauern wird.

Du mußt nicht verzweifelt sein. Meine Frau und ich leben seit 30 Jahren mit der Diagnose, unsere Kinder unterscheiden sich nicht von anderen Kindern und unsere Ehe verläuft mit Höhen und Tiefen auch vollkommen normal.

Dumm gesagt, das Leben mit episodischem Cluster ist wie ohne, nur ab und zu etwas anders.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Hallo Werner!
Danke für deine Antwort!

Mein Freund hat die Diagnose seit zwei Wochen. Von einer Neurologin gestellt.
Und die meinte auch, das dauert nur 6 Wochen.
Voher hatte er nachts immer strake Kopfschmerzen.
Sollte er nochmal zu einem anderen Neurologen gehen?

Er hat einen Sauerstoffkonzentrator verschrieben bekommen, aber das hilft nur mäßig.

Ich bin nur so frustriert, weil ich schon oft genug krank bin....
Und jetzt er auch noch...

Hallo Eva

Dein Freund sollte auf alle Fälle noch einen zweiten Neurologen oder eine Schmerzambulanz in einem Krankenhaus aufsuchen.

Die Behandlung mit Sauerstoff ist ansatzweise richtig. Allerdings wirkt Sauerstoff erst ab einer Menge von 10 bis 15 Liter/Minute und wird daher als medizinisch reiner Sauerstoff in Flaschen von 10 bzw. 2 Liter/Flaschengröße (nicht mit der Inhaltsmenge verwechseln!) verschrieben und wird über eine Maske eingeatmet. Falls der Sauerstoff bei mir bei einer Attacke versagen sollte habe ich noch Imigran-Spritzen. Imigran gibt es auch als Nasenspray. Weiterhin werden Prophylaxe-Mittel wie z. B. Verapamil (ursprünglich gegen Bluthochdruck) verschrieben.

Cluster ist so unterschiedlich wie die Personen, die ihn beherbergen. Daher hilft nicht bei jedem alles gleich gut oder nicht. Da muß Dein Freund noch etwas experimentieren.

Daß die Neurologin Cluster diagnostizieren konnte ist schon gut, aber nur einen Sauerstoffkonzentrator zu verschreiben deutet nicht auf große Erfahrung damit hin. Oder sie pokert noch wegen der Kosten. Deshalb: macht Euch auf die Suche nach einem erfahreren Cluster-Doc. Schreib doch mal Euren Wohnort hier rein, irgendwer kann Euch bei der Suche garantiert Hilfestellung geben.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Hallo Eva,

wie lange eine Episode dauert wird Dir kein Neurologe beantworten können - das ist bei uns "Clusterköppen" bei jedem unterschiedlich.

Das mit dem Sauerstoff ist schon fast gut. Ein Konzentrator wird die benötigte Sauerstoffmenge (am Anfang der Attacke 12l - 15l/Minute) allerdings nicht liefern können. Hier hilft nur eine Sauesrtoffflasche mit entsprechendem Druckminderer der sich auf die vorher beschriebene Menge einstellen lässt.
Außerdem sollte Dein Freund zur Prophylaxe Verapamil einnehmen und für Attacken die er mit Sauerstoff nicht wegbekommt sollte er ein Triptan (am besten "Imigran-Injekt" als Pen) zur Hand haben. Mit dieser "Spritze" ist man seinen Anfall innerhalb kürzester Zeit los.

Ansonsten kann ich Dir nur raten hier im Forum viel, viel zu lesen....

Liebe Grüße
Peter

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Hallo Werner!
Danke für deine Antwort!

Mein Freund hat die Diagnose seit zwei Wochen. Von einer Neurologin gestellt.
Und die meinte auch, das dauert nur 6 Wochen.
Voher hatte er nachts immer strake Kopfschmerzen.
Sollte er nochmal zu einem anderen Neurologen gehen?

Er hat einen Sauerstoffkonzentrator verschrieben bekommen, aber das hilft nur mäßig.

Ich bin nur so frustriert, weil ich schon oft genug krank bin....
Und jetzt er auch noch...

Hallo Eva

Dein Freund sollte auf alle Fälle noch einen zweiten Neurologen oder eine Schmerzambulanz in einem Krankenhaus aufsuchen.

Die Behandlung mit Sauerstoff ist ansatzweise richtig. Allerdings wirkt Sauerstoff erst ab einer Menge von 10 bis 15 Liter/Minute und wird daher als medizinisch reiner Sauerstoff in Flaschen von 10 bzw. 2 Liter/Flaschengröße (nicht mit der Inhaltsmenge verwechseln!) verschrieben und wird über eine Maske eingeatmet. Falls der Sauerstoff bei mir bei einer Attacke versagen sollte habe ich noch Imigran-Spritzen. Imigran gibt es auch als Nasenspray. Weiterhin werden Prophylaxe-Mittel wie z. B. Verapamil (ursprünglich gegen Bluthochdruck) verschrieben.

Cluster ist so unterschiedlich wie die Personen, die ihn beherbergen. Daher hilft nicht bei jedem alles gleich gut oder nicht. Da muß Dein Freund noch etwas experimentieren.

Daß die Neurologin Cluster diagnostizieren konnte ist schon gut, aber nur einen Sauerstoffkonzentrator zu verschreiben deutet nicht auf große Erfahrung damit hin. Oder sie pokert noch wegen der Kosten. Deshalb: macht Euch auf die Suche nach einem erfahreren Cluster-Doc. Schreib doch mal Euren Wohnort hier rein, irgendwer kann Euch bei der Suche garantiert Hilfestellung geben.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Hallo Eva,

wie lange eine Episode dauert wird Dir kein Neurologe beantworten können - das ist bei uns "Clusterköppen" bei jedem unterschiedlich.

Das mit dem Sauerstoff ist schon fast gut. Ein Konzentrator wird die benötigte Sauerstoffmenge (am Anfang der Attacke 12l - 15l/Minute) allerdings nicht liefern können. Hier hilft nur eine Sauesrtoffflasche mit entsprechendem Druckminderer der sich auf die vorher beschriebene Menge einstellen lässt.
Außerdem sollte Dein Freund zur Prophylaxe Verapamil einnehmen und für Attacken die er mit Sauerstoff nicht wegbekommt sollte er ein Triptan (am besten "Imigran-Injekt" als Pen) zur Hand haben. Mit dieser "Spritze" ist man seinen Anfall innerhalb kürzester Zeit los.

Ansonsten kann ich Dir nur raten hier im Forum viel, viel zu lesen....

Liebe Grüße
Peter

Hallo Eva,lese alles was du auf der Homepage von Peter K aus E liestmfg Ute Pia

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Hallo Eva

Dein Freund sollte auf alle Fälle noch einen zweiten Neurologen oder eine Schmerzambulanz in einem Krankenhaus aufsuchen.

Die Behandlung mit Sauerstoff ist ansatzweise richtig. Allerdings wirkt Sauerstoff erst ab einer Menge von 10 bis 15 Liter/Minute und wird daher als medizinisch reiner Sauerstoff in Flaschen von 10 bzw. 2 Liter/Flaschengröße (nicht mit der Inhaltsmenge verwechseln!) verschrieben und wird über eine Maske eingeatmet. Falls der Sauerstoff bei mir bei einer Attacke versagen sollte habe ich noch Imigran-Spritzen. Imigran gibt es auch als Nasenspray. Weiterhin werden Prophylaxe-Mittel wie z. B. Verapamil (ursprünglich gegen Bluthochdruck) verschrieben.

Cluster ist so unterschiedlich wie die Personen, die ihn beherbergen. Daher hilft nicht bei jedem alles gleich gut oder nicht. Da muß Dein Freund noch etwas experimentieren.

Daß die Neurologin Cluster diagnostizieren konnte ist schon gut, aber nur einen Sauerstoffkonzentrator zu verschreiben deutet nicht auf große Erfahrung damit hin. Oder sie pokert noch wegen der Kosten. Deshalb: macht Euch auf die Suche nach einem erfahreren Cluster-Doc. Schreib doch mal Euren Wohnort hier rein, irgendwer kann Euch bei der Suche garantiert Hilfestellung geben.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Hallo Eva,

wie lange eine Episode dauert wird Dir kein Neurologe beantworten können - das ist bei uns "Clusterköppen" bei jedem unterschiedlich.

Das mit dem Sauerstoff ist schon fast gut. Ein Konzentrator wird die benötigte Sauerstoffmenge (am Anfang der Attacke 12l - 15l/Minute) allerdings nicht liefern können. Hier hilft nur eine Sauesrtoffflasche mit entsprechendem Druckminderer der sich auf die vorher beschriebene Menge einstellen lässt.
Außerdem sollte Dein Freund zur Prophylaxe Verapamil einnehmen und für Attacken die er mit Sauerstoff nicht wegbekommt sollte er ein Triptan (am besten "Imigran-Injekt" als Pen) zur Hand haben. Mit dieser "Spritze" ist man seinen Anfall innerhalb kürzester Zeit los.

Ansonsten kann ich Dir nur raten hier im Forum viel, viel zu lesen....

Liebe Grüße
Peter

Hallo Eva,lese alles was du auf der Homepage von Peter K aus E liestmfg Ute Pia

Hallo Eva, willkommen im Club (auch als Angehörige). Leider muß ich als 1. gleich wieder um mich schlagen. Es ist einfach zum ko.... . Wo nehmen solche Ärzte eigentlich die Frechheit her ohne das geringste Fachwissen solche Diagnosen zu stellen. Ich versichere Dir kein CKS ist wie das Andere. Wenn Dir der Arzt bei der
Erstdiagnose versichert, nach 6 Wo ist alles vorbei hat er absolut keine Ahnung (obwohl es sein "kann"). CKS ist nämlich eine einmalige Krankheit, man bekommt sie und hat sie für immer.
Den Sauerstoffkozentrator stell gleich in den Keller (auch ein Zeichen von keiner
Ahnung). Es hilft nur reiner Sauerstoff aus der Flasche (Min.8Ltr, besser 10-12 Ltr.). Hier im Forum findest Du alles was Du wissen solltest. Noch besser Du bestellst "das" CKS-Buch von Harald Müller , findest Du auch hier.
Gruß und allen gute Zeit peter.

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Hallo Eva,

wie lange eine Episode dauert wird Dir kein Neurologe beantworten können - das ist bei uns "Clusterköppen" bei jedem unterschiedlich.

Das mit dem Sauerstoff ist schon fast gut. Ein Konzentrator wird die benötigte Sauerstoffmenge (am Anfang der Attacke 12l - 15l/Minute) allerdings nicht liefern können. Hier hilft nur eine Sauesrtoffflasche mit entsprechendem Druckminderer der sich auf die vorher beschriebene Menge einstellen lässt.
Außerdem sollte Dein Freund zur Prophylaxe Verapamil einnehmen und für Attacken die er mit Sauerstoff nicht wegbekommt sollte er ein Triptan (am besten "Imigran-Injekt" als Pen) zur Hand haben. Mit dieser "Spritze" ist man seinen Anfall innerhalb kürzester Zeit los.

Ansonsten kann ich Dir nur raten hier im Forum viel, viel zu lesen....

Liebe Grüße
Peter

Hallo Eva,lese alles was du auf der Homepage von Peter K aus E liestmfg Ute Pia

Hallo Eva, willkommen im Club (auch als Angehörige). Leider muß ich als 1. gleich wieder um mich schlagen. Es ist einfach zum ko.... . Wo nehmen solche Ärzte eigentlich die Frechheit her ohne das geringste Fachwissen solche Diagnosen zu stellen. Ich versichere Dir kein CKS ist wie das Andere. Wenn Dir der Arzt bei der
Erstdiagnose versichert, nach 6 Wo ist alles vorbei hat er absolut keine Ahnung (obwohl es sein "kann"). CKS ist nämlich eine einmalige Krankheit, man bekommt sie und hat sie für immer.
Den Sauerstoffkozentrator stell gleich in den Keller (auch ein Zeichen von keiner
Ahnung). Es hilft nur reiner Sauerstoff aus der Flasche (Min.8Ltr, besser 10-12 Ltr.). Hier im Forum findest Du alles was Du wissen solltest. Noch besser Du bestellst "das" CKS-Buch von Harald Müller , findest Du auch hier.
Gruß und allen gute Zeit peter.

Hallo Eva,

Dein Freund wechselt am besten gleich den Arzt.
Erstens
kann die Neurologin nicht einerseits CK diagnostizieren und dann von sechs Wochen sprechen. Es kann auch vier oder vielleicht auch 10 und mehr Wochen dauern, bis diese Episode beendet ist. Und die nächste kommt in einem halben Jahr oder auch erst nach zwei Jahren wieder.
Zweitens
ein Sauerstoffkonzentrator ist erwiesenermaßen absolut sinnloser Blödsinn.
Dein Freund braucht 100% igen O² aus der Flasche und das mit einer richten Maske. Hochkonzentrationsmaske ohne Rückatmung mit Reservoirbeutel und drei Ventilen. (Das muß die Ärtzin verdammt nochmal wissen, wenn sie CK diagnostiziert!)

Dann gibt es eine erprobte Prophylaxe, die meistens Linderung verschafft.
Die meisten von uns nehmen Verapamil retard in unterschiedlichen Dosierungen.

Weiter gilt es, nach möglichen oder zusätzlichen Auslösern (Triggern)zu suchen. Beim einem ist es flackerndes Licht beim anderen Histamin oder aber...

Zu diesen Stichworten findest Du hier im Forum reichlich Lesestoff. (Suchfunktion)

Kopf hoch
Mit Gruß Jürgen

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Hallo Eva,lese alles was du auf der Homepage von Peter K aus E liestmfg Ute Pia

Hallo Eva, willkommen im Club (auch als Angehörige). Leider muß ich als 1. gleich wieder um mich schlagen. Es ist einfach zum ko.... . Wo nehmen solche Ärzte eigentlich die Frechheit her ohne das geringste Fachwissen solche Diagnosen zu stellen. Ich versichere Dir kein CKS ist wie das Andere. Wenn Dir der Arzt bei der
Erstdiagnose versichert, nach 6 Wo ist alles vorbei hat er absolut keine Ahnung (obwohl es sein "kann"). CKS ist nämlich eine einmalige Krankheit, man bekommt sie und hat sie für immer.
Den Sauerstoffkozentrator stell gleich in den Keller (auch ein Zeichen von keiner
Ahnung). Es hilft nur reiner Sauerstoff aus der Flasche (Min.8Ltr, besser 10-12 Ltr.). Hier im Forum findest Du alles was Du wissen solltest. Noch besser Du bestellst "das" CKS-Buch von Harald Müller , findest Du auch hier.
Gruß und allen gute Zeit peter.

Hallo Eva,

Dein Freund wechselt am besten gleich den Arzt.
Erstens
kann die Neurologin nicht einerseits CK diagnostizieren und dann von sechs Wochen sprechen. Es kann auch vier oder vielleicht auch 10 und mehr Wochen dauern, bis diese Episode beendet ist. Und die nächste kommt in einem halben Jahr oder auch erst nach zwei Jahren wieder.
Zweitens
ein Sauerstoffkonzentrator ist erwiesenermaßen absolut sinnloser Blödsinn.
Dein Freund braucht 100% igen O² aus der Flasche und das mit einer richten Maske. Hochkonzentrationsmaske ohne Rückatmung mit Reservoirbeutel und drei Ventilen. (Das muß die Ärtzin verdammt nochmal wissen, wenn sie CK diagnostiziert!)

Dann gibt es eine erprobte Prophylaxe, die meistens Linderung verschafft.
Die meisten von uns nehmen Verapamil retard in unterschiedlichen Dosierungen.

Weiter gilt es, nach möglichen oder zusätzlichen Auslösern (Triggern)zu suchen. Beim einem ist es flackerndes Licht beim anderen Histamin oder aber...

Zu diesen Stichworten findest Du hier im Forum reichlich Lesestoff. (Suchfunktion)

Kopf hoch
Mit Gruß Jürgen

Hallo an alle!

Erst mal danke für Eure Antworten!
Ist ja nicht gerade prickelnd, was ich so gehört habe...

Wir wohnen in Tauberbischofsheim, das ist in der Nähe von Würzburg, vielleicht kennt hier jemand einen guten Neurologen?

Ich werde ihm auf jeden Fall nahe legen, nochmal zu einem anderen Neurologen zu gehen.

Aber dann habe ich es doch richtig verstanden, dass man mit der Diagnose ein Leben lang leben muss?

Grüße,
Eva

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Hallo Eva, willkommen im Club (auch als Angehörige). Leider muß ich als 1. gleich wieder um mich schlagen. Es ist einfach zum ko.... . Wo nehmen solche Ärzte eigentlich die Frechheit her ohne das geringste Fachwissen solche Diagnosen zu stellen. Ich versichere Dir kein CKS ist wie das Andere. Wenn Dir der Arzt bei der
Erstdiagnose versichert, nach 6 Wo ist alles vorbei hat er absolut keine Ahnung (obwohl es sein "kann"). CKS ist nämlich eine einmalige Krankheit, man bekommt sie und hat sie für immer.
Den Sauerstoffkozentrator stell gleich in den Keller (auch ein Zeichen von keiner
Ahnung). Es hilft nur reiner Sauerstoff aus der Flasche (Min.8Ltr, besser 10-12 Ltr.). Hier im Forum findest Du alles was Du wissen solltest. Noch besser Du bestellst "das" CKS-Buch von Harald Müller , findest Du auch hier.
Gruß und allen gute Zeit peter.

Hallo Eva,

Dein Freund wechselt am besten gleich den Arzt.
Erstens
kann die Neurologin nicht einerseits CK diagnostizieren und dann von sechs Wochen sprechen. Es kann auch vier oder vielleicht auch 10 und mehr Wochen dauern, bis diese Episode beendet ist. Und die nächste kommt in einem halben Jahr oder auch erst nach zwei Jahren wieder.
Zweitens
ein Sauerstoffkonzentrator ist erwiesenermaßen absolut sinnloser Blödsinn.
Dein Freund braucht 100% igen O² aus der Flasche und das mit einer richten Maske. Hochkonzentrationsmaske ohne Rückatmung mit Reservoirbeutel und drei Ventilen. (Das muß die Ärtzin verdammt nochmal wissen, wenn sie CK diagnostiziert!)

Dann gibt es eine erprobte Prophylaxe, die meistens Linderung verschafft.
Die meisten von uns nehmen Verapamil retard in unterschiedlichen Dosierungen.

Weiter gilt es, nach möglichen oder zusätzlichen Auslösern (Triggern)zu suchen. Beim einem ist es flackerndes Licht beim anderen Histamin oder aber...

Zu diesen Stichworten findest Du hier im Forum reichlich Lesestoff. (Suchfunktion)

Kopf hoch
Mit Gruß Jürgen

Hallo an alle!

Erst mal danke für Eure Antworten!
Ist ja nicht gerade prickelnd, was ich so gehört habe...

Wir wohnen in Tauberbischofsheim, das ist in der Nähe von Würzburg, vielleicht kennt hier jemand einen guten Neurologen?

Ich werde ihm auf jeden Fall nahe legen, nochmal zu einem anderen Neurologen zu gehen.

Aber dann habe ich es doch richtig verstanden, dass man mit der Diagnose ein Leben lang leben muss?

Grüße,
Eva

Hallo Eva,

mit der Diagnose muss man leben - das ist richtig. Nur ist, wie schon geschrieben, jeder Clusterkopf anders. Manche haben nur eine Episode von 2 Wochen alle 2 Jahre, manche haben mehrere Jahre überhaupt keine Episode und manche sind chronisch. Das ist von Fall zu Fall verschieden. Gehe erst mal immer vom günstigsten Fall aus - damit lässt es sich bedeutend besser Leben....
Allerdings wenn die nächste Episode kommt, sollte man darauf vorbereitet sein (Sauerstoff, Prophylaxe und Akuttherapie). Die meisten hier im Forum kommen so ganz gut über die Runden (man kann eh nichts daran ändern und das Leben ist trotz Cluster auch lebenswert).
Also wie gesagt - nicht gleich verzweifeln, gut informieren, dann kann man der nächste Attacke bzw. Episode mit viel mehr Zuversicht ins Auge sehen.

LG Peter