Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich bin normalerweise Episodiker, jedoch macht mir die aktuelle "Episode" ein wenig Sorgen:

ungefähr Ende November ging es los. Hab da mit Kortison angefangen und Verapamil gestartet. Das Verapamil langsam erhöht und dann morgens, mittags, abends jeweils 2x80mg. Als das Verapamil dann nach ca. 4 Wochen anfing zu wirken, konnte ich das Kortison absetzen. Soweit so gut - hat länger gedauert als sonst.

Es ist dann wie immer. Die Intensität der Schmerzen ist um ein vielfaches weniger (von 10-12 auf 1-4) und ich habe zwischendurch auch mehrere Tage, an denen ich gar keine Schmerzen habe.

Nun geht diese Episode aber schon knapp 3 Monate. Ich meine, das hat noch nie so lange gedauert. Auch ist es nun so, dass ich das Gefühl habe, das Verapamil wirkt nicht mehr so gut. Momentan ist es so, dass ich immer Abends, kurz vorm Einschlafen, vom Cluster geweckt werde. Diese Woche hatte ich nur einmal keine Kopfschmerzen. Auch spüre ich Tagsüber eine Art "Aura", so als ob es gleich los geht.. aber dann geht es doch erst Abends los...

Meine Frage: ist das normal, das eine Episode so lange dauert und was könnte ich ändern oder was mache ich falsch? Meine Befürchtung ist ja, dass es chronisch wird - kann es sein, dass das Verapamil nicht mehr so gut wirkt, wenn man es längere Zeit einnimmt?

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit
Marco

Hi,
mit dem Verapamil ist das so eine Sache die auch ich nicht richtig einschätzen kann.
Ich schilder Dir eben meinen Fall;
2014 hatte ich das letzte Mal Cluster Attacken die gingen insgesamt 3 Wochen mit 26 Attacken. Die Stärke lag zwischen 5 - 10 also teilweise erträglich bis grauenhaft. Behandeln tue ich das mit Verapamil, Sauerstoff und Imigran; damals 2014 wie auch heute noch.
Seit dem 7 Januar diesen Jahres fing es plötzlich wieder an. Nicht schön das es wieder da ist, aber ich habe immer alles in Mengen da, bis auf das Verapamil das war mittlerweile abgelaufen. Für einen Termin bei der Neurologin habe ich lange warten müssen, so das ich das erste Verapamil erst 4 Wochen nach der ersten Attacke zu mir nehmen konnte. Ob der Wirkstoff vom Körper nicht mehr so gut angenommen wird kann ich Dir nicht sagen. Aber auch bei mir merke ich eine Veränderung, beim Verlauf des Clusters. Wie oben beschrieben waren es 2014 , 3 Wochen jetzt bin schon bei 7 Wochen. Damals waren es 26 Attacken heute aktuell sind es 71 Attacken insgesamt . Damals lag der Bereich des Schmerzes bei 5-10, diesmal habe ich viele kurze Attacken mit Stärken zwischen 2-3, zwischendurch an einem Tag dann halt auch mal 6-7. Die letzte Nacht also vom 24.2. auf heute, war die wohl heftigste die ich je erlebt habe. Auf einer Skala von 0-10 war das eine 10 mit * Sternchen*. Es war nicht auszuhalten.
Damit will ich Dir sagen, dass ich nicht glaube das Du was falsch machst. Vielleicht ändern sich die Episoden von Zeit zu Zeit.
Auch meine Angst ist es dieses chronisch zu bekommen, aber eins dürfen wir nicht; uns gehen zu lassen und immerzu an den Schmerz zu denken.
Die Aura die Du beschreibst habe ich auch hin und wieder, man weiß das es auf jeden Fall dazu kommt aber man weiß nicht wann.
Ich werde mir eine zweite Meinung einholen und morgen von meinen Ärzten die Anamnese geben lassen. Und den Behandlungsverlauf bis jetzt. Meine Neurologin ist in einem Ausschuss für Cluster Patienten und hält auch Vorträge darüber. Sie gab mir auch den Hinweis , dass es eine Möglichkeit gibt sich in eine Behandlung in die Schmerz Klinik in Kiel begeben zu können !?

So richtig weiß ich auch nicht weiter, hoffe aber für Dich das es bald wieder vorbei ist und eventuell nicht wieder kommt.
Alles alles gute.
Lg Jürgen aus dem Rheinland

Hallo Jürgen,

das sind auch irgendwie meine Erfahrungen, so wie du das beschreibst. Gestern Abend hatte ich auch wieder drei kurze Attacken, für jeweils eine Stunde. Die erste Attacke ist irgendwie die Schlimmste, finde ich. War diesmal wieder auch heftig. Nach der Dritten hatte ich keine Lust mehr und hab 20mg Kortison genommen... das Spray geht mir aus Ich werde auch mal meinen Arzt fragen, was ich noch machen kann.

Hast du eigentlich das Verapamil retard? Ich habe hier irgendwo gelesen, das retardierte Verapamil soll besser sein... ich habe wohl nur das "normale".

Lg
Marco aus NRW

Hi,
nein ich habe das normale Verapamil nicht das " ret ". Mir hat man diese Woche ein Rezept ausgestellt und das " ret " ausgehändigt, ich dachte OK da wird wohl kein großer Unterschied sein. Habe es 1 1/2 Tage genommen , stand der Fahrer von der Apotheke auf dem Hof und meinte ich hätte das falsche Medikament bekommen. Die Gebrauchsanleitung von beiden ist fast identisch, auch was die zusammen Setzung betrifft. Nun den irgendwas ist wohl doch anders. Jedenfalls habe ich ja wie schon geschrieben, Verapamil seit dem 7 Februar eingenommen , mit 40 mg angefangen. Seit dem EKG vor ein paar Tagen nehme ich seit dem 26. Februar nun 120 mg. Irgendwie seltsam aber jetzt scheint der Wirkstoff wohl langsam zu wirken ( hoffe ich ).
Bin jetzt im Moment seit dem 28 Februar schmerzfrei bis zu dieser Minute. Hoffnung liegt in der Luft !?! So lange wie diesmal hatte ich es noch nie, über 7 Wochen.
Also nochmal ich bin überzeugt vom Verapamil, allerdings erst seit die Dosis auf 120 mg eingenommen wurde. Mal sehen wie es weiter geht. Morgen habe ich einen Termin bei der Neurologin, mal sehen was die sagt .
Was bei mir am besten von allem hilft, zumindest wenn ich akute Attacken habe ist ; Imigran Nasal das wirkt bei mir wunder solange die Attacken Stärke nicht bei 9 oder 10 liegt, dann dauert es auch bei mir länger.

Wünsche Dir alles gute.
Wenn ich bei der Ärztin gewesen bin , schreib ich Dir was Sie meint wie die Behandlung weiter geht oder eventuell einige Sachen umgestellt werden. Vielleicht ist es ja auch für Dich hilfreich.

Hallo Marco, zu Deiner Frage, ob es normal ist, dass eine Episode länger als 3 Monate dauert, kann ich beitragen, dass auch meine Episode seit nun 08/17 andauert. Niemals zuvor hatte ich so eine lange Phase mit stärkste Schmerzen. es kann also durchaus sein, dass sich die Phasen verändern. Zum Verapamil Retard hat mir die Kopfschmerzambulanz im Klinikum Grosshadern empfohlen unter EKG Kontrolle die Dosierung Verapamil retard 120 mg, 100 Tbl. (N3)


Beginn: ½ - 0 – ½ (entsprechend 120 mg täglich)

Ab 7. Tag: 1 – 0 – 1 (entsprechend 240 mg täglich)

Ab 14. Tag: 1½ - 0 – 1½ (entsprechend 360 mg täglich)

Ab 21. Tag: 2 - 0 – 2 (entsprechend 480 mg täglich)



Je nach Wirksamkeit und Nebenwirkungen ist eine weitere Aufdosierung auf 960 mg täglich unter engmaschiger Kontrolle von Puls, Blutdruck und EKG möglich.

Während der Aufdosierungsphase bitte regelmäßige Kontrolle von:

O Blutdruck, Puls, EKG


Bei guter Wirksamkeit wird die Behandlung mit Verapamil bis 2 Wochen nach der letzten Attacke der Episode weitergeführt, danach sollte das Medikament wieder ausgeschlichen werden.

Tel.Kopfschmerzambulanz / Herr Rohling 089-440073907

Alles Gute!

Hi Physionatic,
wow Du hast aber eine hohe Dosierung , na ja Du hast Deine Phase auch schon länger als ich. So lange hatte ich noch nie an einem Stück , diese beschissene Qual. Ich hatte sonst Phasen von 2 - 3 Wochen, diesmal bin ich in der 8 Woche und es scheint vorbei zu sein. Hoffe das es so bleibt ich bin jetzt den zweiten Tag ohne Attacke und das seitdem ich 3 x täglich 120 mg einnehme. Verapamil nicht "Verapamil ret ".
Also 360mg finde ich schon viel, aber Deine Dosis, mann mann.

Ich wünsche Dir und natürlich auch allen anderen hier im Forum alles alles gute. Hoffentlich ist es bald bei euch vorbei.

Gruß Jürgen

Vielen Dank euch beiden für eure Antworten.

Bei mir hat Verapamil erst seine Wirkung gezeigt, als ich täglich 480mg zu mir genommen habe (alle 6-8 Stunden: 2x80mg).
Die einzigen Nebenwirkungen die ich davon habe, sind Verstopfungen und etwas unwohl sein. Aber das nehme ich in Kauf - besser als diese Schmerzen.

So wie ich nun gelesen habe, soll das retardierte Verapamil den Wirkstoff über 12h im Körper verteilen. Beim nicht retardierten ist die Wirkung wohl sofort da und hält auch nur 6h an. Ich werde am Montag meinen Arzt darauf ansprechen und fragen, ob er mir die 120mg retard verschreibt. Mir scheint es auch einfacher zu handhaben zu sein.

Glücklicherweise bin ich gestern vom Cluster verschont geblieben und vorgestern war es erträglich. Es ist aber noch zu früh zu sagen, dass es nun vorbei ist... da falle ich nicht mehr drauf rein

JerryAC hat geschrieben: ↑Do 1. Mär 2018, 17:55 Was bei mir am besten von allem hilft, zumindest wenn ich akute Attacken habe ist ; Imigran Nasal das wirkt bei mir wunder solange die Attacken Stärke nicht bei 9 oder 10 liegt, dann dauert es auch bei mir länger.

Ich habe auch so ein Nasenspray (Ascotop) und das hilft wirklich gut. Das benutze ich aber nur im Notfall, wenn ich unterwegs oder bei Freunden bin. Sonst wäre das Rezept innerhalb einer Woche aufgebraucht . Ich nehme es dann relativ früh, zu beginn der Attacke. Dann wirkt es am Besten.

Euch beiden auch alles gute und eine schmerzfreie Zeit
Marco

Nur mal eine Frage... Ich lese hier oft das man das Verapamil"ausschleichen"lässt...wenn bei den episodischen clusterköppen die Sch.. nachlässt/vorbei ist...Mein Neurologe(und sogar mein Hausarzt),sagen das ich es IMMER nehmen soll...Es könnte die nächste Episode angeblich rauszögern..Was ist richtig?Was ist falsch?Meine Epi lässt langsam nach...Was soll ich tun?Einfach von 240mg auf 120mg runterschrauben?laaaaangsam...Oder aufhören mit Vera? Bin etwas verunsichert...

Hi Laui,
also meine Neurologin bei der ich gestern einen Termin hatte, meint folgendes........ Sie ist übrigens nicht nur Neurologin sondern ist auch bei Tagungen oder Veranstaltungen erster Ansprechpartner um über den Stand der Forschungen zu berichten. Da Sie selbst auch nach Amerika oder in andere Länder reist , wenn es zu neuen Versuchen kommt ist Sie wirklich näher dran am Geschehen als viele andere. Soll nicht heißen das andere Ärzte nicht gut sind.
Also man sollte ja einen Schmerzkalender führen, nach der letzten Attacke, soll ich einen Monat lang die Dosis beibehalten die ich während der Attacken gehabt habe. In meinem Fall 120 mg Verapamil ,jeweils morgens mittags und abends für vier Wochen weiter nehmen, nach der letzten Attacke. Anschließend 2 Wochen auf 80 mg reduzieren und die nächsten 2 Wochen schließlich nur noch 40 mg einnehmen.
Im Umkehrschluß also 2 Monate wird Verapamil weiter eingenommen bevor es ganz abgesetzt wird. Der Vorteil beim langsamen herunter fahren der Dosis ist ja, wenn der Cluster zurück gehren sollte. Kann man die Dosis sofort wieder hoch setzten.

Lg aus dem Rheinland

Hi Laui, hatte noch was vergessen. Meine Ärztin hatte mir erzählt ohne einen Namen zu nennen, dass es einen Patient vor kurzen gab der das Verapamil nach dem er keine Schmerzen mehr hatte abgesetzt hat. Obwohl Sie ihn gebeten hat nicht einfach die Einnahme zu stoppen. Er sprach bei der Ärztin erneut vor weil er mit dem Medikament nicht so umgegangen ist wie er sollte und wieder einen Rückfall bekam selber schuld. Er musste mit der Therapie von vorne beginnen.
Also bitte lass die Medikamente langsam ausklingen.