Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:35 Hallo an alle,

ich hatte gestern Nacht 7 Attacken, davor die Nacht 4, davor die Nacht 4.
Ich kann mich nicht konzentrieren und alles in mir schreit nach Schlaf.

Als freier Grafiker, bin ich heute eigentlich arbeitsunfähig.

Gibt es ein Netz, das die Nachteile in der Berufswelt abfängt?
Wie geht ihr damit um?

Mein Sauerstofflieferant hat keine Lust mehr mir jeden Monat eine Wagenladung
Flaschen zu liefern. Er hat mir vorgeschlagen eine Fill-Station zuzulegen.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Er sagte die Stationen brummen?
Ausserdem befrürchte ich, dass ich dann keine mobilen Flaschen mehr bekomme, wenn ich verreisen muss.

Allen alles Gute und schon jetzt Danke

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:35

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:35 Hallo an alle,

ich hatte gestern Nacht 7 Attacken, davor die Nacht 4, davor die Nacht 4.
Ich kann mich nicht konzentrieren und alles in mir schreit nach Schlaf.

Als freier Grafiker, bin ich heute eigentlich arbeitsunfähig.

Gibt es ein Netz, das die Nachteile in der Berufswelt abfängt?
Wie geht ihr damit um?

Mein Sauerstofflieferant hat keine Lust mehr mir jeden Monat eine Wagenladung
Flaschen zu liefern. Er hat mir vorgeschlagen eine Fill-Station zuzulegen.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Er sagte die Stationen brummen?
Ausserdem befrürchte ich, dass ich dann keine mobilen Flaschen mehr bekomme, wenn ich verreisen muss.

Allen alles Gute und schon jetzt Danke

Jakob

Hallo Jakob,

Wenn du dich nicht irgendwann privat und persönlich geschickt versichert hast, dann ist das Netz, welches die Nachteile in der Berufswelt abfängt ziemlich knapp über dem Boden gespannt und heisst Hatz IV. Bitter aber war. Zumindest lief es für mich so, und ich hab keinen besseren Weg gefunden.

Und wenn ich solche Sprüche wie von deinem Sauerstofflieferanten höre, dann krieg ich ja spontan eine Krawatte.
"Er" hat keine Lust dir so viel zu liefern. Er verzichtet also freiwillig darauf Geld zu verdienen, und lässt dich aber mit deinen Problemen und Rezepten im Regen stehen. Es ist echt erfrischend wie mitfühlend manche mit den Krankheiten anderer umgehen. Mitleid kann ich nicht gebrauchen, aber Mitdenken könnte hier und da nicht schaden.

Mir ist klar, das ich nach knapp 10 Jahren Cluster etwas verbittert bin, aber ich finde ich alles andere als erbaulich, das ich zum einen krank bin, und den Rest meiner Zeit und Energie seit Wochen und Monaten komplett dafür verbrauchen muss die Krankheit zu organisieren. Und solche Aussagen, wie die von deinem Sauerstofflieferanten bestätigen mir, das es nicht an mir liegt, sondern eben daran, das unser Leiden diesen verdammt harmlosen Namen hat, welcher dem Ernst der Sache nun mal einfach nicht gerecht wird.

Und weil 10 Jahre und über 1000 Attacken ihre Spuren auch in der Psyche hinterlassen darf ich jetzt noch eine Therapie machen, damit ich nicht irgendwann Amok laufe, wenn wieder einer mit so einer guten Idee kommt wie z.b. dein Sauerstofflieferant.

Klingt begeistert? Bin ich auch!

Rafael