Probleme im Job & Fill Station

[Archiv]

Hallo an alle,

ich hatte gestern Nacht 7 Attacken, davor die Nacht 4, davor die Nacht 4.
Ich kann mich nicht konzentrieren und alles in mir schreit nach Schlaf.

Als freier Grafiker, bin ich heute eigentlich arbeitsunfähig.

Gibt es ein Netz, das die Nachteile in der Berufswelt abfängt?
Wie geht ihr damit um?

Mein Sauerstofflieferant hat keine Lust mehr mir jeden Monat eine Wagenladung
Flaschen zu liefern. Er hat mir vorgeschlagen eine Fill-Station zuzulegen.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Er sagte die Stationen brummen?
Ausserdem befrürchte ich, dass ich dann keine mobilen Flaschen mehr bekomme, wenn ich verreisen muss.

Allen alles Gute und schon jetzt Danke

Jakob

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Hallo an alle,

ich hatte gestern Nacht 7 Attacken, davor die Nacht 4, davor die Nacht 4.
Ich kann mich nicht konzentrieren und alles in mir schreit nach Schlaf.

Als freier Grafiker, bin ich heute eigentlich arbeitsunfähig.

Gibt es ein Netz, das die Nachteile in der Berufswelt abfängt?
Wie geht ihr damit um?

Mein Sauerstofflieferant hat keine Lust mehr mir jeden Monat eine Wagenladung
Flaschen zu liefern. Er hat mir vorgeschlagen eine Fill-Station zuzulegen.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Er sagte die Stationen brummen?
Ausserdem befrürchte ich, dass ich dann keine mobilen Flaschen mehr bekomme, wenn ich verreisen muss.

Allen alles Gute und schon jetzt Danke

Jakob

Hallo Jakob,

Wenn du dich nicht irgendwann privat und persönlich geschickt versichert hast, dann ist das Netz, welches die Nachteile in der Berufswelt abfängt ziemlich knapp über dem Boden gespannt und heisst Hatz IV. Bitter aber war. Zumindest lief es für mich so, und ich hab keinen besseren Weg gefunden.

Und wenn ich solche Sprüche wie von deinem Sauerstofflieferanten höre, dann krieg ich ja spontan eine Krawatte.
"Er" hat keine Lust dir so viel zu liefern. Er verzichtet also freiwillig darauf Geld zu verdienen, und lässt dich aber mit deinen Problemen und Rezepten im Regen stehen. Es ist echt erfrischend wie mitfühlend manche mit den Krankheiten anderer umgehen. Mitleid kann ich nicht gebrauchen, aber Mitdenken könnte hier und da nicht schaden.

Mir ist klar, das ich nach knapp 10 Jahren Cluster etwas verbittert bin, aber ich finde ich alles andere als erbaulich, das ich zum einen krank bin, und den Rest meiner Zeit und Energie seit Wochen und Monaten komplett dafür verbrauchen muss die Krankheit zu organisieren. Und solche Aussagen, wie die von deinem Sauerstofflieferanten bestätigen mir, das es nicht an mir liegt, sondern eben daran, das unser Leiden diesen verdammt harmlosen Namen hat, welcher dem Ernst der Sache nun mal einfach nicht gerecht wird.

Und weil 10 Jahre und über 1000 Attacken ihre Spuren auch in der Psyche hinterlassen darf ich jetzt noch eine Therapie machen, damit ich nicht irgendwann Amok laufe, wenn wieder einer mit so einer guten Idee kommt wie z.b. dein Sauerstofflieferant.

Klingt begeistert? Bin ich auch!

Rafael

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Hallo an alle,

ich hatte gestern Nacht 7 Attacken, davor die Nacht 4, davor die Nacht 4.
Ich kann mich nicht konzentrieren und alles in mir schreit nach Schlaf.

Als freier Grafiker, bin ich heute eigentlich arbeitsunfähig.

Gibt es ein Netz, das die Nachteile in der Berufswelt abfängt?
Wie geht ihr damit um?

Mein Sauerstofflieferant hat keine Lust mehr mir jeden Monat eine Wagenladung
Flaschen zu liefern. Er hat mir vorgeschlagen eine Fill-Station zuzulegen.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Er sagte die Stationen brummen?
Ausserdem befrürchte ich, dass ich dann keine mobilen Flaschen mehr bekomme, wenn ich verreisen muss.

Allen alles Gute und schon jetzt Danke

Jakob

Hallo Jakob,

Wenn du dich nicht irgendwann privat und persönlich geschickt versichert hast, dann ist das Netz, welches die Nachteile in der Berufswelt abfängt ziemlich knapp über dem Boden gespannt und heisst Hatz IV. Bitter aber war. Zumindest lief es für mich so, und ich hab keinen besseren Weg gefunden.

Und wenn ich solche Sprüche wie von deinem Sauerstofflieferanten höre, dann krieg ich ja spontan eine Krawatte.
"Er" hat keine Lust dir so viel zu liefern. Er verzichtet also freiwillig darauf Geld zu verdienen, und lässt dich aber mit deinen Problemen und Rezepten im Regen stehen. Es ist echt erfrischend wie mitfühlend manche mit den Krankheiten anderer umgehen. Mitleid kann ich nicht gebrauchen, aber Mitdenken könnte hier und da nicht schaden.

Mir ist klar, das ich nach knapp 10 Jahren Cluster etwas verbittert bin, aber ich finde ich alles andere als erbaulich, das ich zum einen krank bin, und den Rest meiner Zeit und Energie seit Wochen und Monaten komplett dafür verbrauchen muss die Krankheit zu organisieren. Und solche Aussagen, wie die von deinem Sauerstofflieferanten bestätigen mir, das es nicht an mir liegt, sondern eben daran, das unser Leiden diesen verdammt harmlosen Namen hat, welcher dem Ernst der Sache nun mal einfach nicht gerecht wird.

Und weil 10 Jahre und über 1000 Attacken ihre Spuren auch in der Psyche hinterlassen darf ich jetzt noch eine Therapie machen, damit ich nicht irgendwann Amok laufe, wenn wieder einer mit so einer guten Idee kommt wie z.b. dein Sauerstofflieferant.

Klingt begeistert? Bin ich auch!

Rafael

Hallo Rafael,

danke für deine Anteilnahme. Es lohnt aber nicht, sich aufzuregen.
Er will mir eine Fillstation verkaufen.
Die ca. 3000,- Euro kostet. Die Idee währe ja auch nicht schlecht, wenn
der Sauerstoffgehalt von diesem Gerät nicht bei nur 93% liegen würde.

Eine Versicherung kommt nach der Diagnose natürlich nicht mehr in Betracht.

Dennoch hoffe ich, dass es Wege gibt, um den Arbeitsausfall als Freiberufler abzugangen.

Wenn du schon 10 Jahre unter der Krankheit leidest, ist es bestimmt nicht immer leicht gewesen für dich gewesen.

Es währe interessant mehr von den Werdengängen von Betroffenen zu erfahren.
Kann man mit 5-6 Attacken pro Nacht überhaupt noch arbeiten?
Hat der Angestellte seine Sauerstoffflasche im Büro?
Wie handelt ihr es?

Gerne auch an mein Postfach, falls es im Forum zu öffentlich ist.

Liebe Güße

Jakob