Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:30 Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:30 Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:30 Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:31

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:30 Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

hallo gaby

bei einigen dingen muß ich dir schon recht geben
ja wir haben sauerstoff,verapamil,lithium,cortison und auch triptane
aber nenne mir doch mal einen chroniker der mit diesen medikamenten schmerzfrei ist
wir haben doch hir einen totalen stillstand es tut sich nichts
wenn ich an voltaren schmerzgel riche und meine attacke ist weg
muß das doch einen grund haben vielleicht ist da ein stoff enthalten
der den schmerz nimmt wer weiß, nein gaby das ist jetzt keine therapie empfehlung
na ja das währe auch zu einfach wenn man mit schmerzgeel cluster bekämpfen
könnte na ja starker schmerz starke medikamente
die neurologie im charite in berlin arbeitet in schwierigen fällen bei der die schulmedizin nicht hilft mit "Globuli " und das mit großem erfolg
also warum keine globuli
meine globuli kur hat mich so weit gebracht das ich wieder attackenfrei
schokolade essen kann ich kann in ein lokal gehen und ganz normal essen
ohne auf meine ernährungsumstellung zu achten ich kann wieder mit allen
chemischen produckten arbeiten die ich für meinen beruf brauche
ja das ist doch auch ein stück lebensqualität die mir die globulis
gebracht haben und das für noch nicht mal 600€
ich möchte mal sagen " globuli " ist eine "therapi empfehlung "
ja und " trevilor " einige lachen drüber und einige machen ihre witze
aber ich beschäftige mich mit einigen in meiner gruppe schon fast ein jahr
damit und ich glaube das ich der einzige bin der in seiner gruppe
chroniker hat die " vollkommen schmerzfrei sind " mit nur einer trevilor 75 mg
und dann frage ich mich warum einige große kliniken mich zu einem gespräch
eingeladen haben um über die trevilor erfolge zu berichten
ja gaby ist das keine ernsthafte arbeit die ich da betreibe

gruss walter