Kopfschütteln

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Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

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Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

Gaby, ich könnt Dich knutschen. Du sprichst mir aus der Seele.

Über die Probierfasen, Doktorhopping, Schlangenölverkäuferempfehlungen, usw. sind wir eigentlich schon seit zwei, drei Jahren weg.

Zuverlässig hilft eigentlich nur die Schulmedizin. Und strikte Triggervermeidung, wenn man seine Trigger kennt. Falls man seine Trigger nicht kennt, muss man forschen, und zwar jeder für sich, in Anlehnung an die bekannten oder verdächtigten Auslöser.

Alles andere ist Humbug und wirft uns um Jahre zurück.

Es mag ja sein, dass dem Einen oder Anderen dies und jenes Linderung verschafft, evtl. nur subjektiv. Das ist aber kein Grund, es als Empfehlung hier ins Forum zu stellen. Ein neu dazu kommender Betroffener glaubt sich ja nicht ernst genommen oder vera.........

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Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

Liebe Gabi
herzlichen Dank für Deinen konstruktiv-kritischen Beitrag. Ich finde Dein Statement auch für meine weitere Auseinandersetzung mit dieser Krankheit (und mit meinen ganz persönlichen Triggerfaktoren) sehr hilfreich. Tipps, so nett sie jeweils gemeint sind, reduzieren ernstzunehmende und schmerzhafte Probleme auf wehleidige kinkerlitzchen oder behaften die Betroffenen darauf, das sie sich halt mehr bemühen sollten. Was auch zu einer grossen Verunsicherung führen kann.
Herzlich Gabrielle

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Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

hallo gaby

bei einigen dingen muß ich dir schon recht geben
ja wir haben sauerstoff,verapamil,lithium,cortison und auch triptane
aber nenne mir doch mal einen chroniker der mit diesen medikamenten schmerzfrei ist
wir haben doch hir einen totalen stillstand es tut sich nichts
wenn ich an voltaren schmerzgel riche und meine attacke ist weg
muß das doch einen grund haben vielleicht ist da ein stoff enthalten
der den schmerz nimmt wer weiß, nein gaby das ist jetzt keine therapie empfehlung
na ja das währe auch zu einfach wenn man mit schmerzgeel cluster bekämpfen
könnte na ja starker schmerz starke medikamente
die neurologie im charite in berlin arbeitet in schwierigen fällen bei der die schulmedizin nicht hilft mit "Globuli " und das mit großem erfolg
also warum keine globuli
meine globuli kur hat mich so weit gebracht das ich wieder attackenfrei
schokolade essen kann ich kann in ein lokal gehen und ganz normal essen
ohne auf meine ernährungsumstellung zu achten ich kann wieder mit allen
chemischen produckten arbeiten die ich für meinen beruf brauche
ja das ist doch auch ein stück lebensqualität die mir die globulis
gebracht haben und das für noch nicht mal 600€
ich möchte mal sagen " globuli " ist eine "therapi empfehlung "
ja und " trevilor " einige lachen drüber und einige machen ihre witze
aber ich beschäftige mich mit einigen in meiner gruppe schon fast ein jahr
damit und ich glaube das ich der einzige bin der in seiner gruppe
chroniker hat die " vollkommen schmerzfrei sind " mit nur einer trevilor 75 mg
und dann frage ich mich warum einige große kliniken mich zu einem gespräch
eingeladen haben um über die trevilor erfolge zu berichten
ja gaby ist das keine ernsthafte arbeit die ich da betreibe

gruss walter

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Liebe Clusterköpfe,

in den letzten Wochen stolperte ich hier im Forum über Empfehlungen schmerzfrei zu werden, die mich langsam richtig ärgern. Bei allem Respekt und ich möchte auch hier niemanden persönlich angreifen, aber meint Ihr das wirklich ernst?

Da lese ich von solchen Dingen wie Nano-Saft, starkem Kaffee, China-Öl, Sauerstoffmangel, Globuli-Kur und Schnüffeln an Voltaren-Gel. Ganz zu schweigen von der fast beiläufigen Frage ob nun Trevilor, Topamax oder doch Isoptin in Herztod-Dosierung das Richtige ist?

Ich muss jetzt mal so zynisch sein, es ärgert mich wirklich. Da kämpfen wir darum, mit unseren Höllenschmerzen ernst genommen zu werden, kämpfen um die richtige Diagnose, um Sauerstoff und Triptan-Rezepte und geben uns selber solche Ratschläge?
Ich will ja gar nicht in Abrede stellen, dass das eine oder andere tatsächlich die Schmerzen lindert. Aber Attacken stoppen? Schmerzfrei nach wenigen Minuten? Keine anderen Medikamente mehr nötig? Sorry, aber da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Das A und O bei CK sind doch wohl immer noch eine schnell wirksame Akuttherapie und eine vernünftige Prophylaxe. Nicht zu vergessen ein fähiger Neurologe.

In meiner schlimmsten Fantasie kommt der Moment, in dem mir irgendwer sagt: „Cluster – kenne ich. Probier doch mal diesen Dingsda-Saft“ oder „Ich habe Dir schon immer gesagt, Du bewegst Dich nicht genug an der frischen Luft“ oder „China-Öl hilft. Hab ich alles in Eurem Forum gelesen (ist also doch alles gar nicht so schlimm...)!“

Ich habe erst seit 1 Jahr CK. Primär chronisch, d. h. bis heute keine Pause länger als 2 Wochen. Dennoch, ich habe derzeit einen Zustand erreicht, mit dem ich auf Dauer sehr gut leben könnte. In den schlimmsten Phasen habe ich auch viele Dinge ausprobiert in der Hoffnung auf Linderung. Letztlich geholfen hat mir aber nicht das eine oder andere Mittelchen, sondern der richtige Umgang mit Sauerstoff, die richtige Prophylaxe, das Kennen lernen meiner Trigger und – ganz wichtig - ,dass man sich mit der Erkrankung „Clusterkopfschmerz“ ernsthaft auseinandergesetzt hat.

Gerade habe ich Sonja Bericht gelesen. Sonja das ist alles nicht zum Lachen und es ist gut, dass Du fragst. Hier zeigt sich doch mal wieder sehr deutlich, dass wir nur mit ernsthafter Arbeit weiterkommen.


Ich wünsche Euch ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß,
Gaby

hallo gaby

bei einigen dingen muß ich dir schon recht geben
ja wir haben sauerstoff,verapamil,lithium,cortison und auch triptane
aber nenne mir doch mal einen chroniker der mit diesen medikamenten schmerzfrei ist
wir haben doch hir einen totalen stillstand es tut sich nichts
wenn ich an voltaren schmerzgel riche und meine attacke ist weg
muß das doch einen grund haben vielleicht ist da ein stoff enthalten
der den schmerz nimmt wer weiß, nein gaby das ist jetzt keine therapie empfehlung
na ja das währe auch zu einfach wenn man mit schmerzgeel cluster bekämpfen
könnte na ja starker schmerz starke medikamente
die neurologie im charite in berlin arbeitet in schwierigen fällen bei der die schulmedizin nicht hilft mit "Globuli " und das mit großem erfolg
also warum keine globuli
meine globuli kur hat mich so weit gebracht das ich wieder attackenfrei
schokolade essen kann ich kann in ein lokal gehen und ganz normal essen
ohne auf meine ernährungsumstellung zu achten ich kann wieder mit allen
chemischen produckten arbeiten die ich für meinen beruf brauche
ja das ist doch auch ein stück lebensqualität die mir die globulis
gebracht haben und das für noch nicht mal 600€
ich möchte mal sagen " globuli " ist eine "therapi empfehlung "
ja und " trevilor " einige lachen drüber und einige machen ihre witze
aber ich beschäftige mich mit einigen in meiner gruppe schon fast ein jahr
damit und ich glaube das ich der einzige bin der in seiner gruppe
chroniker hat die " vollkommen schmerzfrei sind " mit nur einer trevilor 75 mg
und dann frage ich mich warum einige große kliniken mich zu einem gespräch
eingeladen haben um über die trevilor erfolge zu berichten
ja gaby ist das keine ernsthafte arbeit die ich da betreibe

gruss walter

Moin Walter,

wie Dir bekannt ist, befinde ich mich seit letztem Jahr Januar mit einer Auszeit von 6 Wochen dauerhaft in meiner "Periode" , Definition hin oder her, ich denke, dass ich inzwischen zum Chroniker gewechselt bin.

Ebenfalls weißt Du, dass ich nicht untätig war und mich bemüht habe, unseren damaligen Ansatz ein wenig zu verfeinern mit dem Ergebnis, mittlerweile höchstens noch ein- bis zweimal für maximal 10 Minuten pro Wochen an die Flasche zu müssen. Mitunter gibt´s auch mal ´ne Woche, in der gar nichts passiert.

Medikamente nehme ich nicht mehr, vor ca. 4 Wochen habe ich nach 4 Jahren mein Isoptin abgesetzt, anfangs resultierten daraus einige leichte Herz-Rhytmusstörungen, was sich jedoch gelegt hat.

Die Hintergründe dazu habe ich nicht in diesem Forum gepostet aus exakt den von Dir angeführten Bedenken, ich hatte einfach keine Lust, mich als Spinner oder Scharlatan titulieren zu lassen, nur weil das Ganze nicht streng nach wissenschaftlichen Vorgaben und Erkenntnissen aufbaut.

Ich behaupte ja gar nicht, dass es ein Durchbruch ist, möglicherweise hilft es nur mir oder bei wenigen anderen, die Reaktionen wären jedoch ganz gewiss Ignoranz oder Anfeindungen gewesen. Für mich persönlich wäre es allerdings sehr interessant zu erfahren, ob´s bei mir nur zufällig funktioniert.

Natürlich ist mir klar, dass es sehr viele Schlangenöl-Verkäufer gibt (wie Harald zu sagen pflegt), die nur auf Kohle aus sind. Deshalb muss man jedoch nicht alles abseits der Norm verdammen.

Ich bin seit kurzem 37 und habe inzwischen 23 Jahre lang Cluster. Es würde mir nicht im Traum einfallen, damit zu scherzen oder gar falsche Hoffnungen zu wecken.

Gruss
Ralf