Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:40
Liebe Freunde,
heute Nacht wird die Uhrzeit von MESZ auf MEZ zurückgestellt.
Das ist doch wieder mal, eine schöne Gelegenheit, Tagebuch zu führen und zu schauen, ob sich die Attackenzeiten verändern.
Man würde nämlich sehen können, ob das Auftreten der Attackenzeiten eher vom Tagesrhythmus abhängig wäre, oder eher von anderen Faktoren.
Wenn man solche Beobachtungen gut belegen könnte (also z.B. indem man Tagebuch führt), dann könnte man sicherlich einiges daraus lernen.
Ich habe vor einiger Zeit eine Reise gemacht, die mich durch verschiedene Zeitzonen führte. Die Attackenzeit habe ich natürlich penibel (ich führe seit fast 15 Jahren Tagebuch) aufgeschrieben.
Die Auswertung war schon interessant.
Ich denke, ich werde einen kleinen Artikel für die CSGaktuell schreiben. Da wäre es vielleicht ganz schön, wenn es Vergleichsdaten gäbe.
Ich würde mich über Emails oder Schreiben mit Aufzeichnungen freuen
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Andreas,
ja, es mag durchaus sein, daß dieser Aufruf eine verlorene Liebesmüh zu sein scheint.
Man mag das aber auch anders sehen und versuchen, etwas daraus zu lernen.
Es ist ja offensichtlich daß diese, wie frühere Aufrufe auch, die CKS-Patienten nicht wirklich interessiert, d.h. die Ursachen des CKS zu erforschen erscheint Vielen als kein drückendes Problem- offenbar gibt es andere, belastendere Probleme.
Das bedeutet aber auch, daß dieser ganze technische Schnickschnack, der immer wieder mal, aber (selbst wenn da laut gerufen wird) tatsächlich nur vereinzelt, gewünscht wird, nicht interessant für die große Mehrheit der ratsuchenden Patienten ist.
Denn die angebliche Notwendigkeit für den Techno-Zirkus wird ja immer mit diesem Wunsch nach Erforschung des CKS begründet.
Wir sehen nun an diesem Beispiel, daß die CKS-Patienten sich ganz offensichtlich für andere Sachen interessieren. Und dem muß man Rechnung tragen.
Wir sehen ja an den Zugriffszahlen zu diesem Forum, daß diese durchschnittlich bei 70.000 pro Monat liegen. Damit sind sie etwa 15% größer als im Vergleich zum letzten Jahr.
Die Arbeit, die hier gemacht wird, ist also in Ordnung - sonst würden die Zugriffszahlen ja sinken und nicht etwa steigen.
Aber dieses Forum ist nur ein Teil der Arbeit und des Konzeptes der CSG e.V.
Wirklich wichtig erscheinen mir aber die Veranstaltung der lokalen Gruppen, die an Gesundheitstagen, Messen, Selbsthilfetagen, Ausstellungen, Symposien usw. teilnehmen und vor Ort tätig sind.
Es ist wichtig, daß man sich von Angesicht zu Angesicht austauschen kann, daß man miteinander reden kann, daß man Hilfe erfährt. Gerade hierin liegt die Bedeutung der lokalen Gruppen und gerade dort wird der Löwenanteil der Arbeit, gerade auch von den Ansprechpartnern vor Ort, geleistet. Da wird eine ganz herausragende Arbeit geleistet - und ich finde, das muß mal ganz deutlich sagen.
Noch vor wenigen Jahren war dieses Land, was CKS betrifft eine absolute Versorgungswüste. Das hat sich insbesondere durch die herausragende Arbeit, die in den lokalen CSG-Gruppen geleistet wird, ganz deutlich verbessert .
Und wenn man also die heutige Situation mit damals vergleicht, da haben wir schon ganz enorme Fortschritte erzielt.
Als wir die CSG gegründet haben wußten wir aber nicht, was werden würde. Trotzdem haben wir es gemacht.
Im Zentrum unserer Arbeit steht es, anderen Betroffenen unsere Erfahrung zu allen Aspekten des CKS weiterzugeben - zu allen Aspekten. Die Ergründung der Ursache von CKS ist nur einer von vielen anderen Aspekten.
Und wenn es viele Betroffenen es eben nicht interessiert, ob es da eine Abhängigkeit der Rhythmik gibt, dann ist das kein Beinbruch, sondern eben nur ein kleines Scheibchen des gesamten Geschehens.
Ich indes finde dieses kleine Scheibchen trotzdem interessant und deshalb frage ich danach, selbst wenn so scheint, als sei es verlorene Liebesmüh.
Gruß und schmerzfreie Zeit
