Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti,

grundsätzlich führst du das Tagebuch für dich, dass du immer nachschauen kannst was sich bei dir verändert hat, oder ob du gerade im Frühjahr/Herbst, mehr oder weniger Attacken hast.
Gibt es gerade in bestimmten Tages und Jahreszeiten Veränderungen?
Auch wenn du kalte Attacken hast, solltest du das immer festhalten, denn sie zählen auch zu Attacken, auch wenn sie schmerzfrei sind, aber du kannst sie auch mit Sauerstoff bekämpfen.
Aber nicht jeder hat kalte Attacken.
Du kannst auch gut anhand des Tagebuchs feststellen, wie die Attacken Nachts auftreten. Wie lange du schon geschlafen hast und wie lange es gedauert hat bis du die nächste Attacke bekommen hast.

Zum Thema Kälte am Kopf kann ich dir nur sagen, dass mir das persönlich sehr weh tut.
Also ich spreche nur von mir und ich sage wirklich dass es sehr schmerzhaft ist, wenn der Wind eißig bläst.
Aber ich bekomme keine Attacke davon, nur Kopfschmerzen.
Ich hoffe, es melden sich noch andere Patienten, die dir ihre Erfahrungen mitteilen können, denn mehrere sind meistens besser.
Liebe schmerzfreie Grüße nach Berlin schickt dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti,

wie schon Claudia gesagt hat, ist das mit dem Kalender eine Sache für sich. Ich denke dasnhier jeder was anderes wissen will, und jenach dem schaut jeder Kalender etwas ander aus. So denke ich....

Das mit dem Temperaturwechsel kenne ich. mir macht die Kälte und die Wärme an sich nichts aus, nur der wechsel fördert die Attacken. Besorgungen machen mit dem Auto ist ein bute Beispiel dafür. Draussen immer kalt und drinnen das warme Gebläse, und alle 10 min. rein und raus. Das tut nicht gut!
Ich bin auch absolut kein Haubenfan, habe mich aber in den letzten Jahren daran gewöhnt (als Mann tut man da sich auch wahrscheinlich leichter). Es ist etwas besser aber das Gesich ist ja trotzdem frei. Ich kann mir ja schlecht nen Strumpf aufsetzten,....obwohl.....Geld könnt ich auch gebrauchen .... Schertz bei Seite. Ist dann nicht so praktikabel.

Schmerzfreie Zeit, Grüsse aus Österreich,

Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti,

wie schon Claudia gesagt hat, ist das mit dem Kalender eine Sache für sich. Ich denke dasnhier jeder was anderes wissen will, und jenach dem schaut jeder Kalender etwas ander aus. So denke ich....

Das mit dem Temperaturwechsel kenne ich. mir macht die Kälte und die Wärme an sich nichts aus, nur der wechsel fördert die Attacken. Besorgungen machen mit dem Auto ist ein bute Beispiel dafür. Draussen immer kalt und drinnen das warme Gebläse, und alle 10 min. rein und raus. Das tut nicht gut!
Ich bin auch absolut kein Haubenfan, habe mich aber in den letzten Jahren daran gewöhnt (als Mann tut man da sich auch wahrscheinlich leichter). Es ist etwas besser aber das Gesich ist ja trotzdem frei. Ich kann mir ja schlecht nen Strumpf aufsetzten,....obwohl.....Geld könnt ich auch gebrauchen .... Schertz bei Seite. Ist dann nicht so praktikabel.

Schmerzfreie Zeit, Grüsse aus Österreich,

Alex

Hallo Gitti ,

zumTagebuch , das wird wohl jeder anders führen . Wichtig find ich , ist das man überhaupt eines führt .

Die Temperratur schwankungen machen sich bei mir auch bemerkbar , teils mit mehr Attacken oder normalem Kopfschmerz .

Mit dem Tragen einer Mütze oder eines Hutes habe ich keine Probleme , es hält mir die Ohren warm und sieht auch bei uns Frauen schick und frech aus

Gruß und sfZ

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:12

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti,

wie schon Claudia gesagt hat, ist das mit dem Kalender eine Sache für sich. Ich denke dasnhier jeder was anderes wissen will, und jenach dem schaut jeder Kalender etwas ander aus. So denke ich....

Das mit dem Temperaturwechsel kenne ich. mir macht die Kälte und die Wärme an sich nichts aus, nur der wechsel fördert die Attacken. Besorgungen machen mit dem Auto ist ein bute Beispiel dafür. Draussen immer kalt und drinnen das warme Gebläse, und alle 10 min. rein und raus. Das tut nicht gut!
Ich bin auch absolut kein Haubenfan, habe mich aber in den letzten Jahren daran gewöhnt (als Mann tut man da sich auch wahrscheinlich leichter). Es ist etwas besser aber das Gesich ist ja trotzdem frei. Ich kann mir ja schlecht nen Strumpf aufsetzten,....obwohl.....Geld könnt ich auch gebrauchen .... Schertz bei Seite. Ist dann nicht so praktikabel.

Schmerzfreie Zeit, Grüsse aus Österreich,

Alex

Hallo Gitti ,

zumTagebuch , das wird wohl jeder anders führen . Wichtig find ich , ist das man überhaupt eines führt .

Die Temperratur schwankungen machen sich bei mir auch bemerkbar , teils mit mehr Attacken oder normalem Kopfschmerz .

Mit dem Tragen einer Mütze oder eines Hutes habe ich keine Probleme , es hält mir die Ohren warm und sieht auch bei uns Frauen schick und frech aus

Gruß und sfZ

Hallo Gitti,

auch ich gehöre zu denen, welche eine gewisse Empfindlichkeit am Kopf haben.
Weniger der Wechsel zwischen den Temperaturen macht mir was aus. Es ist mehr die Kälte besonders mit Wind. Um Zahn, Ohren und Kopfschmerzen zu entgehen trage ich in der jetzigen Jahreszeit immer eine warme Mütze wen ich rausgehe.

Viele Grüße
Udo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti!
Ich kann auch bestätigen, dass Hoch- und Tieftemperaturen eine negative Wirkung haben. Obwohl Hitze + Feuchtigkeit sind noch schlimmer. Die Attacke ist garantiert(deshalb seit Jahren kein Schwimmbad mehr). Was die Kälte betrifft, da kann ich mich noch an paar Episoden erinnern, die im Herbst/ Winter anfingen und erster Auslöser war kalter Wind und keine Kopfbedeckung. Seit dem trage ich, sobald kalt wird( wie jetzt) eine Mütze. Und mir ist egal, ob ich darin gut aussehe. Und meine Episode kommt seit dem nur im Frühling (von der Wärme habe ich noch keinen Schutz gefunden )

Alles Gute

Lena

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti,

du hast den Kopfschmerzkalender angesprochen, weshalb es so wichtig ist, die Uhrzeiten so genau zu notieren.
Ich habe das immer sehr genau aufgeschrieben, aber immer nur so ungefähr.
Jetzt habe ich mir von Andreas( Clusterfips) einen sehr guten Vordruck eines Kopfschmerz Kalenders, der von der Uni Freiburg entworfen und von Clusterfips erweitert wurde, zuschicken lassen.
Das hat er ganz toll gemacht, denn es sind die Punkte aufgeführt, wenn man eine Attacke hat, wie man sie erlebt in welcher Stufe. Von Stufe 1-10 wird ganz genau beschrieben, wie man sich gerade fühlt und das ist dann für den behandelnden Arzt sehr hilfreich und für dich selbst sehr wenig Arbeit. Du kannst alles am PC machen .
Anderas wird es bestimmt gerne jedem der ihm eine PN schickt mit E-Mail Adresse zuschicken.
Für mich ist der Kalender sehr hilfreich und Gold wert.
Danke schön Andreas.
Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo Gitti und auch die anderen!

Ich hoffe es nimmt mir niemand übel, aber wenn wir anscheinend eh alle Mützen tragen könnten wir uns vielleicht einen bunten Strichcode ausmachen, dann würden wir uns auch alle erkennen, auch die die sich nicht persönlich kennen!?
Wär doch was!? ))
Wer kann stricken? )

Schmerzfreie Zeit und liebe Grüsse

Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:11 Hallo zusammen

ich hab da mal eine Frage:
Warum sind euch die Uhrzeiten in den Tagebüchern so wichtig? Mein Arzt (Dr. Neeb/ Charite Mitte/ Berlin) benötigt die nicht. Ihm reicht die Aussage, dass ich ca. 80% in der Nacht habe. Und ca. 5% aller Attacken auf der linken, statt auf der rechten Seite habe.


Und gleich noch eine Frage:

Kennt das jemand von euch, dass nach Temperaturwechsel eine Attacke kommt?
Ich war heut draußen und der Kalte Wind pfiff mir reichlich um den Kopf. Ich hatte keine Mütze auf, weil ich die Dinger nicht mag

Muss ich das jetzt ändern und mich daran gewöhnen?

Freue mich auf Antworten und wünsche allen schmerzfreie Zeiten.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Hallo ihr da draußen,

vielen Dank für die vielen antworten. Wie es aussieht, werde ich mich doch zu einer Kopfbedeckung entscheiden.

Das mit dem Stricken ist keine schlechte Idee, nur müssten die Mützen dann gleich bei den Ärzten verteilt werden, sobald die Diagnose feststeht
Ist natürlich auch ein Scherz. Ich denk mal dass, das klar ist.

Ich wünsch euch allen wenig Schmerzen und immer einen warmen Kopf

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti