Ein neues Mitglied sagt Hallo

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Hallo und Grüße aus der Lüneburger Heide,

Ich heiße Christian und seit 2003 ist bei mir episodischer Cluster diagnostiziert worden, obwohl die Schmerzen und Symptome bereits 1994 aufgetreten sind.

Seit Anfang 2008 ist der CK chronisch diagnostiziert, da meine Attacken sich trotz der Prophylaxe mit Verapamil 240 mg und Valproat 300 mg zwar vermindern, jedoch trotzdem fortsetzen und eine Kortisontherapie in diesem Jahr ebenfalls nicht erfolgreich angeschlagen hat, bin ich nunmehr auf dieses Forum gekommen.
Ich habe leider das Pech, das meine Clusterphase nunmehr nicht wie früher 2 x im Jahr á 2-3 Monate kommt sondern sich seit Februar 08 fortlaufend bemerkbar macht.
Ich habe mir in den letzten Tagen einige (viele) Beiträge durchgelesen, wobei ich sagen muss, das dieses Forum das bisher Interessanteste ist, da das Themenspektrum sehr breit gefächert ist.

Für mich steht in naher Zukunft eine Rehabilitation an, die auch die Durchführung zur Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben beinhaltet und nunmehr meine Frage; hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit einer CK Rehabilitation und aufgrund des Cluster Kopfschmerzes Erfahrungen mit einem Berufswechsel auf der Basis einer Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben durch den Rentenversicherer?

Für Erfahrungswerte oder Tipps würde ich mich freuen und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Lucky28

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Hallo und Grüße aus der Lüneburger Heide,

Ich heiße Christian und seit 2003 ist bei mir episodischer Cluster diagnostiziert worden, obwohl die Schmerzen und Symptome bereits 1994 aufgetreten sind.

Seit Anfang 2008 ist der CK chronisch diagnostiziert, da meine Attacken sich trotz der Prophylaxe mit Verapamil 240 mg und Valproat 300 mg zwar vermindern, jedoch trotzdem fortsetzen und eine Kortisontherapie in diesem Jahr ebenfalls nicht erfolgreich angeschlagen hat, bin ich nunmehr auf dieses Forum gekommen.
Ich habe leider das Pech, das meine Clusterphase nunmehr nicht wie früher 2 x im Jahr á 2-3 Monate kommt sondern sich seit Februar 08 fortlaufend bemerkbar macht.
Ich habe mir in den letzten Tagen einige (viele) Beiträge durchgelesen, wobei ich sagen muss, das dieses Forum das bisher Interessanteste ist, da das Themenspektrum sehr breit gefächert ist.

Für mich steht in naher Zukunft eine Rehabilitation an, die auch die Durchführung zur Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben beinhaltet und nunmehr meine Frage; hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit einer CK Rehabilitation und aufgrund des Cluster Kopfschmerzes Erfahrungen mit einem Berufswechsel auf der Basis einer Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben durch den Rentenversicherer?

Für Erfahrungswerte oder Tipps würde ich mich freuen und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Lucky28

Hallo Christian,

herzlich willkommen hier im Forum. Du hast eine Reha angesprochen? Wo hast du vor diese zu machen?
Da du einen Gruß aus der Lüneburger Heide schickst, könntest du doch bei deiner Krankenkasse anfragen, ob du nicht einen stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel genehmigt bekommst, um dann eventuell wieder am Arbeitsleben teilhaben zu können.
Professor Göbel kann dir dabei auch sicher helfen, denn wenn du nicht mehr arbeitsfähig werden würdest, was wir ja nicht hoffen wollen, kannst du dort auch gleich die nötigen Schritte zur EU Rente einleiten und die nötige Hilfe erhalten. Aber zuerst einmal hofft man doch inständig wieder arbeitsfähig zu werden, oder? Das hatte ich ja auch bis zuletzt gehofft, habe gekämpft, aber es sollte nicht sein.
Wenn es dann nicht geht, ist es aber gut, dass man in einer guten Klinik war. Dann wird auch gesehen, was man alles unternommen hat, um wieder arbeitsfähig zu werden und Nachweise brauchst du mehr als genug
Übrigens , unser Ansprechpartner Burkhard Thurau kennt sich mit Rentenverfahren auch gut aus, vieleicht auch mit Teilhabe am Arbeitsleben?
Du findest seine Telefonnummer unter:
Selbsthilfe/ Ansprechpartner Burkhad Thurau
Wenn du noch Fragen hast, melde dich einfach hier, immer und jederzeit.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo und Grüße aus der Lüneburger Heide,

Ich heiße Christian und seit 2003 ist bei mir episodischer Cluster diagnostiziert worden, obwohl die Schmerzen und Symptome bereits 1994 aufgetreten sind.

Seit Anfang 2008 ist der CK chronisch diagnostiziert, da meine Attacken sich trotz der Prophylaxe mit Verapamil 240 mg und Valproat 300 mg zwar vermindern, jedoch trotzdem fortsetzen und eine Kortisontherapie in diesem Jahr ebenfalls nicht erfolgreich angeschlagen hat, bin ich nunmehr auf dieses Forum gekommen.
Ich habe leider das Pech, das meine Clusterphase nunmehr nicht wie früher 2 x im Jahr á 2-3 Monate kommt sondern sich seit Februar 08 fortlaufend bemerkbar macht.
Ich habe mir in den letzten Tagen einige (viele) Beiträge durchgelesen, wobei ich sagen muss, das dieses Forum das bisher Interessanteste ist, da das Themenspektrum sehr breit gefächert ist.

Für mich steht in naher Zukunft eine Rehabilitation an, die auch die Durchführung zur Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben beinhaltet und nunmehr meine Frage; hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit einer CK Rehabilitation und aufgrund des Cluster Kopfschmerzes Erfahrungen mit einem Berufswechsel auf der Basis einer Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben durch den Rentenversicherer?

Für Erfahrungswerte oder Tipps würde ich mich freuen und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Lucky28

Hallo Christian,

ich habe mal vor Jahren eine Reha gemacht - hat für den Cluster nicht die Bohne gebracht. Meine Rückenschmerzen sind aber besser geworden.
Vielleicht sollte ich mal eine Reha wegen Rückenschmerzen machen. Vielleicht wird mein Cluster dann besser?

Aber mal im Ernst: eine Reha bei CKS bringt nichts. CKS ist nicht heilbar.

Es kommt öfter mal vor, daß sich die Episodendauer und auch die Episodenzeit verändert. Das beunruhigt meistens sehr stark, weil es ja immer heißt, daß CKS an eine strenge Rhythmik gekoppelt ist.

Aber so streng ist die Rhythmik nicht.

Was nimmst Du an Prophylaxe? Hast Du einen guten Neurologen? Hast Du Sauerstoff?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich heiße Christian und seit 2003 ist bei mir episodischer Cluster diagnostiziert worden, obwohl die Schmerzen und Symptome bereits 1994 aufgetreten sind.

Seit Anfang 2008 ist der CK chronisch diagnostiziert, da meine Attacken sich trotz der Prophylaxe mit Verapamil 240 mg und Valproat 300 mg zwar vermindern, jedoch trotzdem fortsetzen und eine Kortisontherapie in diesem Jahr ebenfalls nicht erfolgreich angeschlagen hat, bin ich nunmehr auf dieses Forum gekommen.
Ich habe leider das Pech, das meine Clusterphase nunmehr nicht wie früher 2 x im Jahr á 2-3 Monate kommt sondern sich seit Februar 08 fortlaufend bemerkbar macht.
Ich habe mir in den letzten Tagen einige (viele) Beiträge durchgelesen, wobei ich sagen muss, das dieses Forum das bisher Interessanteste ist, da das Themenspektrum sehr breit gefächert ist.

Für mich steht in naher Zukunft eine Rehabilitation an, die auch die Durchführung zur Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben beinhaltet und nunmehr meine Frage; hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit einer CK Rehabilitation und aufgrund des Cluster Kopfschmerzes Erfahrungen mit einem Berufswechsel auf der Basis einer Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben durch den Rentenversicherer?

Für Erfahrungswerte oder Tipps würde ich mich freuen und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Lucky28

Hallo Christian,

ich habe mal vor Jahren eine Reha gemacht - hat für den Cluster nicht die Bohne gebracht. Meine Rückenschmerzen sind aber besser geworden.
Vielleicht sollte ich mal eine Reha wegen Rückenschmerzen machen. Vielleicht wird mein Cluster dann besser?

Aber mal im Ernst: eine Reha bei CKS bringt nichts. CKS ist nicht heilbar.

Es kommt öfter mal vor, daß sich die Episodendauer und auch die Episodenzeit verändert. Das beunruhigt meistens sehr stark, weil es ja immer heißt, daß CKS an eine strenge Rhythmik gekoppelt ist.

Aber so streng ist die Rhythmik nicht.

Was nimmst Du an Prophylaxe? Hast Du einen guten Neurologen? Hast Du Sauerstoff?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

dies ist auch meine Meinung. Während einer Episode bin ich froh wenn ich einigermassen meine Ruhe habe, d.h. ich brauche mein Rückzugsgebiet z.B. Daheim und natürlich das ich mich einigermassen berufl. und privat über Wasser halten kann. Wenn man alle 1-2 Jahre eine Episode hat kann man doch nicht jedes Mal eine Reha machen, wenn es schlecht läuft. Natürlich muss man lernen mit dem Problem umzugehen. Für mich bedeutet dies 1. die Krankheit für sich selbst zu akzeptieren und 2. eine Behandlung mit Sauerstoff, Prophylaxe bzw. Akutbehandlung zu finden, die einigermassen wirkt. Nach einer schlechten Nacht bzw. einer Phase der Eskalation sind sowieso die Akkus leer. Wenn dies nach einer Reha geschieht - was nutzt dann die Reha ? Grüße Stephan - Mannheim

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Hallo und Grüße aus der Lüneburger Heide,

Ich heiße Christian und seit 2003 ist bei mir episodischer Cluster diagnostiziert worden, obwohl die Schmerzen und Symptome bereits 1994 aufgetreten sind.

Seit Anfang 2008 ist der CK chronisch diagnostiziert, da meine Attacken sich trotz der Prophylaxe mit Verapamil 240 mg und Valproat 300 mg zwar vermindern, jedoch trotzdem fortsetzen und eine Kortisontherapie in diesem Jahr ebenfalls nicht erfolgreich angeschlagen hat, bin ich nunmehr auf dieses Forum gekommen.
Ich habe leider das Pech, das meine Clusterphase nunmehr nicht wie früher 2 x im Jahr á 2-3 Monate kommt sondern sich seit Februar 08 fortlaufend bemerkbar macht.
Ich habe mir in den letzten Tagen einige (viele) Beiträge durchgelesen, wobei ich sagen muss, das dieses Forum das bisher Interessanteste ist, da das Themenspektrum sehr breit gefächert ist.

Für mich steht in naher Zukunft eine Rehabilitation an, die auch die Durchführung zur Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben beinhaltet und nunmehr meine Frage; hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit einer CK Rehabilitation und aufgrund des Cluster Kopfschmerzes Erfahrungen mit einem Berufswechsel auf der Basis einer Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben durch den Rentenversicherer?

Für Erfahrungswerte oder Tipps würde ich mich freuen und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Lucky28

Hallo Lucky,
eine angebotene Reha würde ich annehmen. Vermutlich wird diese Maßnahme keine direkte Auswirkung auf Deinen CS haben. Aber ein erholter Körper und Geist kann mit den Schmerzen besser umgehen.

Interessant finde ich folgendes.

Ich lese Deinen Text so.

Beginn der Schmerzen 1994
Ist mal da und auch mal wieder nicht.

"Unbehandelt" bis 2003
Episodischer Verlauf

Diagnose 2003 Episodischer CKS
Versorgung mit bei CKS empfohlenen Medi’s
..
...
....
2008 Diagnose Chronische CKS

Da frage ich mich natürlich weshalb ist das jetzt Chronisch geworden ?

Dir wieder viele schmerzfreie Tage.

Wir lassen uns nicht unterkriegen
Udo

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Hallo und Grüße aus der Lüneburger Heide,

Ich heiße Christian und seit 2003 ist bei mir episodischer Cluster diagnostiziert worden, obwohl die Schmerzen und Symptome bereits 1994 aufgetreten sind.

Seit Anfang 2008 ist der CK chronisch diagnostiziert, da meine Attacken sich trotz der Prophylaxe mit Verapamil 240 mg und Valproat 300 mg zwar vermindern, jedoch trotzdem fortsetzen und eine Kortisontherapie in diesem Jahr ebenfalls nicht erfolgreich angeschlagen hat, bin ich nunmehr auf dieses Forum gekommen.
Ich habe leider das Pech, das meine Clusterphase nunmehr nicht wie früher 2 x im Jahr á 2-3 Monate kommt sondern sich seit Februar 08 fortlaufend bemerkbar macht.
Ich habe mir in den letzten Tagen einige (viele) Beiträge durchgelesen, wobei ich sagen muss, das dieses Forum das bisher Interessanteste ist, da das Themenspektrum sehr breit gefächert ist.

Für mich steht in naher Zukunft eine Rehabilitation an, die auch die Durchführung zur Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben beinhaltet und nunmehr meine Frage; hat jemand von Euch bereits Erfahrungen mit einer CK Rehabilitation und aufgrund des Cluster Kopfschmerzes Erfahrungen mit einem Berufswechsel auf der Basis einer Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben durch den Rentenversicherer?

Für Erfahrungswerte oder Tipps würde ich mich freuen und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Lucky28

Hallo Christian,

sieh mal bitte in dein Postfach.

Gruss
Lucky