Guten Tag, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt und lebe mit meinem Schatz (51), der CKS-Patient ist, in einer Kleinstadt am Niederrhein. Wir führen seit nunmehr 3 Jahren eine sehr liebevolle und eigentlich sehr glückliche Beziehung. Obwohl er mir am Anfang unserer Beziehung von seiner Krankheit -CKS- erzählt hat und dass er nunmehr seit 34(!!) Jahren an diesem Kopfschmerz leidet, konnte ich mir in meinem kühnsten Träumen nicht ausmalen was in einer akuten Phase vor sich geht. Ich muss dabei erwähnen, dass er in den letzten 2 1/2 Jahren nie eine Attacke hatte und ich somit völlig fassungslos da stand als es d. J. im August richtig zur Sache ging. Da ich selbst chronischer Kopfschmerz- u. Migränepatient bin und auch schon so einiges an Schmerzen im meinem bisherigen Leben aushalten mußte, habe ich mir zwar vorstellen können, dass diese CK-Schmerzen heftig sein müssen aber konnte mir nun wirklich keine Vorstellung davon machen, was da eigentlich passiert!
Es zerreißt mir das Herz dabei stehen zu müssen, zusehen zu müssen wie der andere leidet, schreit, wimmert, mit dem Gedanken spielt, sich irgendetwas anzutun, nur damit dieser Schmerz aufhört und selbst kann man rein gar nichts tun.
Zum jetzigen Zeitpunkt es so, dass die anfänglichen nächtlichen 1 - 2 Attacken (kurz nach dem Zubettgehen) nun auch tagsüber und bis zu 5 Schüben und mehr und teilweise kurz hintereinander auftreten - ganz zu schweigen von dem ständigen Dauerschmerz im linken Arm und Nackenbereich.
Bislang halfen Ascotop und Imigrane-Spray, Verapamil usw. Im Augenblick ist es so, dass rein gar nichts hilft. Sauerstoff wurde ausprobiert, verschlimmert den Anfall aber eigentlich noch.
Bis das Krankheitsbild meines Mannes aufgeklärt wurde, sind Jahre vergangen. Ein Neurologe hat damals erkannt, um welche Art von Kopfschmerz es sich überhaupt handelt. Ich habe ihn mit zu meiner Hausärztin genommen, die noch einige andere Cluster-Patienten betreut. Er ist medikamentös neu eingestellt worden aber bislang ist keine Besserung eingetreten.
Was mir persönlich die meiste Sorge bereitet, ist der allgemein schlechte physische und psychische Zustand in dem sich mein Herz nun gerade befindet.
Ich kann verstehen, dass Schmerz ihn umbringt, er nicht mehr Herr seiner Sinne ist und kann auch verstehen, dass man durch diese Unerträglichkeit gereizt, aggressiv und hilflos ist und manchmal Dinge sagt, die man unter normalen Umständen niemals sagen würde. Ich kann auch verstehen, dass man in seinem Schmerz alleine sein will, bitte aber um Verständnis, dass auch ich mir Sorgen mache und Angst habe, dass irgendetwas Schlimmes passiert und ihn auf keinen Fall alleine lassen möchte. Also suche ich nach einer Möglichkeit ihm zwar nahe und greifbar zu sein aber nicht an ihm zu kleben, ihn anzupacken oder ihn mit Mitleid und Redeschwällen zu bombardieren.
Ich gehe dann einfach in einen Nebenraum aber bin permanent auf dem Sprung...
Mein Herz ist ein überdurchschnittlich intelligenter Mensch, herzensgut und ein absoluter Workaholic. Dieser CKS macht ihn in akuten Phasen zu einem anderen Menschen.
So wie Mr. Jekyll und Mr. Hyde.
Dieser nunmehr 3 Monate anhaltende Dauerschmerz macht uns das Leben zur Hölle. Wir sind beide hochgradig psychisch angespannt. Aber ich weigere mich zuzulassen, dass dieser Schmerz uns, ihn und unser Leben zerstört. Ich hoffe, dass diese schlimme Zeit irgendwann wieder vorbei sein wird. Wenn auch nicht für immer aber wenigstens für eine gewisse Zeit, damit er sich/wir uns wieder auf das Schöne im Leben konzentrieren können. Und ich möchte allen Patienten und deren Angehörigen Mut machen, nicht aufzugeben. Haltet zusammen und steht zueinander. Ich denke, dass man nur mit Liebe und Verständnis diesen schweren Weg miteinander gehen kann. Ich wünsche Euch allen alles Gute. Seid stark. LG Elke