Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 11:48
Liebe Freunde,
natürlich gibt es auch in Frankreich CK. Und natürlich gibt es da auch CK-Selbsthilfegruppen.
Offenbar gibt es in Frankreich aber einige Probleme, die wir in Deutschland nicht (oder nicht mehr ) haben.
Um auf die Situation der CK-Patienten aufmerksam zu machen, hat Frau Isabelle Moland, die offenbar mit Christoph Delage arbeitet, eine Petition an den französischen Gesundheitsminister verfasst.
Diese Petition ist unter:
-Link abgelaufen-
zu finden und kann online unterzeichnet werden.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Also liebe Leute,
meine Französischkenntnisse sind nicht optimal und das Petionsschreiben ist leider auch etwas ungelenk formuliert.
Ich habe mich bemüht am Text zu bleiben. Algie Vaskuläre de la Face heißt Gefäßleiden des Gesichts. Also für mich vaskuläres Gesichtsleiden, allemal besser als -Kopfschmerz-.
Herr Minister für Gesundheit, Familie und Behinderte,
Die vom vasculärem Gesichtsleiden betroffenen Personen appelieren an Ihre Aufmerksamkeit zur Aufklärung und Übernahme der Verantwortung der Ämter für seltene Krankheiten, sozusagen " die verwaisten Krankheiten".
Das sind nicht zu tolerierende Schmerzen, oft unvorhersehbar und ohne echt vorangehende Symptome. Sie werden nicht verstanden von der Gesellschaft und den Arbeitgebern, die deren Häufigkeit leid sind und sich die Intensität der Behinderung in der Krise nicht vorstellen können. Diese geben einen unheilvollen Effekt für die berufliche Karriere, weil man oft " unsere" Arbeit verliert durch zu wiederholte Abwesenheit.
Hinsichtlich des Familienlebens, da ist es nicht immer einfach für die, die uns umgeben Sie fühlen sich gegenüber der Krankheit machtlos und verstehen uns nicht immer.
Ind den meisten Fällen sind die vom vaskulären Gesichtsleiden Betroffenen depressiv, sei es, wenn die Krisenattacken beendet sind für Personen, die die episodische Form der Kranheit haben, oder ganzjährig bei chronisch Betroffenen.
Deshalb nehmen wir uns und die Freiheit, Sie zu bitten, die CK'ler zu 100% anzuerkennen und wie Behinderte, besonders für die chronisch Erkrankten, die sich in der Aussichtlosigkeit auf Arbeit befinden, daneben von der Sozialversicherung, die den Aufwand der Medikamente wie "Imiject" und häusliche Sauerstofftherapie bewilligt ebenso wie die grundlegenden Behandlungen vorschreibt.
Wir bestehen darauf, Ihnen klar zu sagen, daß die vaskuläre Gesichtskrankheit anerkannt wird zu den schlimmsten Schmerzen, die man kennt, sowohl moralisch als auch physisch
Zusätzlich müssen die Neurologen und die Allgemeinmediziner über dieses Thema informiert werden, was einige nicht sehr gut kennen.
- Wir würden gerne wissen, wo sind die Untersuchungen über diese Krankheit?
- Die Lösungen, sind die gefunden worden?
Wollen Sie bitte hier unten die Liste der von vaskulärem Gesichtschmerz betroffenen Personen vorfinden, die dieses Projekt unterstützen.
Wir danken Ihnen alle (mänl. und weibl.) für Ihre Aufmerksamkeit, die Sie diesem Brief entgegenbringen und hoffen Neuigkeiten von Ihrer Seite zu bekommen
Wir bitten Sie, Herr Minister, mit unseren ergebensten Grüßen einverstanden zu sein.( heißt allergnädigst und Hochachtungsvoll)
Die Betroffenen von ...( na Ihr wißt schon) .
* Brief von Isabelle Moland
Ps: Also ich werde unterschreiben
Gruß Jürgen
)