Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:12
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Hallo
ich lese grade dein Atikel und fühl mit die mit er ist
schon etwas älter dachte schreib dir al und hoffe
es geht dir gut . Mein Mann überlegt uch diese OP
zu machen und würdegerne wissen wie es dir heute geht
Mit viel mitgefühl
Marion
Hallo Marion,
oh Gott! Das ist ja wirklich schon lange.
Aber eines kann ich dir gleich von vorn herein sagen: Ich persönlich würde niemandem die OP , die ich gemacht bekommen habe, weiter empfehlen.
Ich habe so viel mitgemacht und auch heute noch muss ich durch die Elektrode, die ich ja immer noch im Hypothalamus habe und nie wieder entfernt bekommen kann, so viel Schmerz und Gleichgewichtsstörungen erdulden. Ich habe vor zwei Wochen im Fernsehen einen Bericht gesehen von einer Tiefen Hirstimulation. Es wurde aber nicht wegen Clusterkopfschmerzen operiert, sondern wegen eines Tremors. Der junge Mann hatte so viel Hoffnung auf Heilung, aber als es um die Einstellungen ging, wurde alles schlimmer. Und bei mir war genau das gleiche Spiel. Ich war fast acht Monate schmerzfrei, dann kamen die Attacken wiedr langsam durch. Die Ärzte fingen an rumzuprobieren und keiner kannte sich richtig aus. Ich konnte nicht mehr richtig laufen, sprechen, schreiben und mein Haar war wie verbrannt an der Stelle, wo das Kabel hinter dem Ohr entlang unter der Haut verputzt war. Auch hatte ich zwischendurch eine Revision des Kabels und bekam dadurch einen Dauerskopfschmerz.....
Wenn du alles ganz genau durchlesen möchtest, kannst du es unter :
www.cklusterpage.de
in meinem Tagebuch ab März 2006 nachlesen. Alles zu schreiben, wäre zu viel. Aber ich persönlich finde, dass Strom nicht in den Körper gehört und das merkt man erst nach ein paar Monaten, denn dann geht es auf die Psyche.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia
Hallo Andreas,
das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.
Liebe Grüße Claudia
Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.
Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.
Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.
Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.
In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.
Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.
Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.
Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.
Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.
Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.
Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.
Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm
Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.
brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS