Mini OP

[Archiv]

Ich finde es sehr schade, daß so viel, gelästert wird über einen Zeitungsartikel , den ich gar nicht verfasst habe. Wir sitzen alle im selben Boot, denke ich und müssen mit den Schmerzen klar kommen. Bei mir war die Sache so, mir blieb keine andere Wahl, als die Tiefenhirnstimulation machen zu lassen. Ich hatte 2003 einen Niereninfarkt und hatte alle Medikamente ausprobiert, die man bei Chronischem Cluster nehmen kann. Alles ging sofort über die Nieren. Ich schluckte nur noch Antibiotika, da die Nieren nur noch entzündet waren. Ich war in der Schmerzklinik in Kiel ,in Hamburg bei Dr. Arne May. Aber keiner konnte mir helfen. Die Gefahr war zu groß, daß irgendwann die Nieren versagten. Zuletzt nahm ich 800mg Topamax. Da konnze ich aber fast gar nichts mehr selbstständig tun. Ich las die Geschichte von Romy im Internet und druckte sie mir sogar aus, setzte mich auf die Couch und weinte. Ich kenne Romy nicht persönlich, aber es hat mir das Herz zerbrochen , als ich Ihre Geschichte las. Es tat mir unendlich weh und ich dachte nur, das hast du jetzt auch vor Dir. Ihr braucht nicht zu denken, ich hätte keine Angst vor der OP gehabt. Es dauerte eine paar Wochen , bis ich mich entscheiden konnte. Alle haben mir abgeraten. Sogar Dr. Arne May in Hamburg. Er sagte, ich würde den Eingriff nicht überleben, da ich noch zwei Angiome im Gehirn habe. Ich habe es doch gewagt. Dann kam der Tag , an dem ich nach Lübeck fuhr. Mein Mann hat mich begleitet. Meine beiden Kinder mußte ich zu Hause lassen. Ich weiß nicht, ob sich von Euch jemand vorsellen kann, wie es ist, wenn man zwei Wochen weg fährt. Aber man fährt nicht in Urlaub, sondern, man weiß daß man operiert wird, aber man weiß nicht, ob man seine Kinder und sein zu Hause noch einmal wieder sieht. Das ist ein Gefühl, kann ich Euch sagen.Ich habe auch alles abgeklärt, bevor ich los fuhr, z.B. Lebensversicherung usw.. Dann kam ich in Lübeck an und bekam dort erst gesagt, daß ich die erste Patientin in Deutschland wäre, die an Cluster operiert wird. So, und jetzt? 800km von zu Hause weg. Der ganze Weg umsonst? Nein, dachte ich, jetzt mußt Du da durch. Und Montags morgends ging dann die Tür auf und es ging ganz einfach los.....
Aber das war nicht die letzte OP . Im November letzten Jahres mußte das Kabel revidiert werden, da es zu sraff war. Und seither habe ich Dauerkopfschmerzen, weil das Kabel hinter dem Ohr auf einen Nerz drückt. Auch habe ich starke Gleichgewichtsörungen und sehe oft doppelt. Auch kommen immer öfter Attacken durch. So, jetzt wißt Ihr auch mal die negative Seite. Aber ich hoffe, daß Ihr in Zukunft nicht mehr solche Begriffe wie Radioempfang oder Garagentor öffnen etc. gebraucht. Denn das kann einen ganz schön runterziehen, wenn man viel mit macht.

Grüße Claudia

[Archiv]

Ich finde es sehr schade, daß so viel, gelästert wird über einen Zeitungsartikel , den ich gar nicht verfasst habe. Wir sitzen alle im selben Boot, denke ich und müssen mit den Schmerzen klar kommen. Bei mir war die Sache so, mir blieb keine andere Wahl, als die Tiefenhirnstimulation machen zu lassen. Ich hatte 2003 einen Niereninfarkt und hatte alle Medikamente ausprobiert, die man bei Chronischem Cluster nehmen kann. Alles ging sofort über die Nieren. Ich schluckte nur noch Antibiotika, da die Nieren nur noch entzündet waren. Ich war in der Schmerzklinik in Kiel ,in Hamburg bei Dr. Arne May. Aber keiner konnte mir helfen. Die Gefahr war zu groß, daß irgendwann die Nieren versagten. Zuletzt nahm ich 800mg Topamax. Da konnze ich aber fast gar nichts mehr selbstständig tun. Ich las die Geschichte von Romy im Internet und druckte sie mir sogar aus, setzte mich auf die Couch und weinte. Ich kenne Romy nicht persönlich, aber es hat mir das Herz zerbrochen , als ich Ihre Geschichte las. Es tat mir unendlich weh und ich dachte nur, das hast du jetzt auch vor Dir. Ihr braucht nicht zu denken, ich hätte keine Angst vor der OP gehabt. Es dauerte eine paar Wochen , bis ich mich entscheiden konnte. Alle haben mir abgeraten. Sogar Dr. Arne May in Hamburg. Er sagte, ich würde den Eingriff nicht überleben, da ich noch zwei Angiome im Gehirn habe. Ich habe es doch gewagt. Dann kam der Tag , an dem ich nach Lübeck fuhr. Mein Mann hat mich begleitet. Meine beiden Kinder mußte ich zu Hause lassen. Ich weiß nicht, ob sich von Euch jemand vorsellen kann, wie es ist, wenn man zwei Wochen weg fährt. Aber man fährt nicht in Urlaub, sondern, man weiß daß man operiert wird, aber man weiß nicht, ob man seine Kinder und sein zu Hause noch einmal wieder sieht. Das ist ein Gefühl, kann ich Euch sagen.Ich habe auch alles abgeklärt, bevor ich los fuhr, z.B. Lebensversicherung usw.. Dann kam ich in Lübeck an und bekam dort erst gesagt, daß ich die erste Patientin in Deutschland wäre, die an Cluster operiert wird. So, und jetzt? 800km von zu Hause weg. Der ganze Weg umsonst? Nein, dachte ich, jetzt mußt Du da durch. Und Montags morgends ging dann die Tür auf und es ging ganz einfach los.....
Aber das war nicht die letzte OP . Im November letzten Jahres mußte das Kabel revidiert werden, da es zu sraff war. Und seither habe ich Dauerkopfschmerzen, weil das Kabel hinter dem Ohr auf einen Nerz drückt. Auch habe ich starke Gleichgewichtsörungen und sehe oft doppelt. Auch kommen immer öfter Attacken durch. So, jetzt wißt Ihr auch mal die negative Seite. Aber ich hoffe, daß Ihr in Zukunft nicht mehr solche Begriffe wie Radioempfang oder Garagentor öffnen etc. gebraucht. Denn das kann einen ganz schön runterziehen, wenn man viel mit macht.

Grüße Claudia

Hallo
ich lese grade dein Atikel und fühl mit die mit er ist
schon etwas älter dachte schreib dir al und hoffe
es geht dir gut . Mein Mann überlegt uch diese OP
zu machen und würdegerne wissen wie es dir heute geht

Mit viel mitgefühl
Marion

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Ich finde es sehr schade, daß so viel, gelästert wird über einen Zeitungsartikel , den ich gar nicht verfasst habe. Wir sitzen alle im selben Boot, denke ich und müssen mit den Schmerzen klar kommen. Bei mir war die Sache so, mir blieb keine andere Wahl, als die Tiefenhirnstimulation machen zu lassen. Ich hatte 2003 einen Niereninfarkt und hatte alle Medikamente ausprobiert, die man bei Chronischem Cluster nehmen kann. Alles ging sofort über die Nieren. Ich schluckte nur noch Antibiotika, da die Nieren nur noch entzündet waren. Ich war in der Schmerzklinik in Kiel ,in Hamburg bei Dr. Arne May. Aber keiner konnte mir helfen. Die Gefahr war zu groß, daß irgendwann die Nieren versagten. Zuletzt nahm ich 800mg Topamax. Da konnze ich aber fast gar nichts mehr selbstständig tun. Ich las die Geschichte von Romy im Internet und druckte sie mir sogar aus, setzte mich auf die Couch und weinte. Ich kenne Romy nicht persönlich, aber es hat mir das Herz zerbrochen , als ich Ihre Geschichte las. Es tat mir unendlich weh und ich dachte nur, das hast du jetzt auch vor Dir. Ihr braucht nicht zu denken, ich hätte keine Angst vor der OP gehabt. Es dauerte eine paar Wochen , bis ich mich entscheiden konnte. Alle haben mir abgeraten. Sogar Dr. Arne May in Hamburg. Er sagte, ich würde den Eingriff nicht überleben, da ich noch zwei Angiome im Gehirn habe. Ich habe es doch gewagt. Dann kam der Tag , an dem ich nach Lübeck fuhr. Mein Mann hat mich begleitet. Meine beiden Kinder mußte ich zu Hause lassen. Ich weiß nicht, ob sich von Euch jemand vorsellen kann, wie es ist, wenn man zwei Wochen weg fährt. Aber man fährt nicht in Urlaub, sondern, man weiß daß man operiert wird, aber man weiß nicht, ob man seine Kinder und sein zu Hause noch einmal wieder sieht. Das ist ein Gefühl, kann ich Euch sagen.Ich habe auch alles abgeklärt, bevor ich los fuhr, z.B. Lebensversicherung usw.. Dann kam ich in Lübeck an und bekam dort erst gesagt, daß ich die erste Patientin in Deutschland wäre, die an Cluster operiert wird. So, und jetzt? 800km von zu Hause weg. Der ganze Weg umsonst? Nein, dachte ich, jetzt mußt Du da durch. Und Montags morgends ging dann die Tür auf und es ging ganz einfach los.....
Aber das war nicht die letzte OP . Im November letzten Jahres mußte das Kabel revidiert werden, da es zu sraff war. Und seither habe ich Dauerkopfschmerzen, weil das Kabel hinter dem Ohr auf einen Nerz drückt. Auch habe ich starke Gleichgewichtsörungen und sehe oft doppelt. Auch kommen immer öfter Attacken durch. So, jetzt wißt Ihr auch mal die negative Seite. Aber ich hoffe, daß Ihr in Zukunft nicht mehr solche Begriffe wie Radioempfang oder Garagentor öffnen etc. gebraucht. Denn das kann einen ganz schön runterziehen, wenn man viel mit macht.

Grüße Claudia

Hallo
ich lese grade dein Atikel und fühl mit die mit er ist
schon etwas älter dachte schreib dir al und hoffe
es geht dir gut . Mein Mann überlegt uch diese OP
zu machen und würdegerne wissen wie es dir heute geht

Mit viel mitgefühl
Marion

Hallo Marion,

oh Gott! Das ist ja wirklich schon lange.
Aber eines kann ich dir gleich von vorn herein sagen: Ich persönlich würde niemandem die OP , die ich gemacht bekommen habe, weiter empfehlen.
Ich habe so viel mitgemacht und auch heute noch muss ich durch die Elektrode, die ich ja immer noch im Hypothalamus habe und nie wieder entfernt bekommen kann, so viel Schmerz und Gleichgewichtsstörungen erdulden. Ich habe vor zwei Wochen im Fernsehen einen Bericht gesehen von einer Tiefen Hirstimulation. Es wurde aber nicht wegen Clusterkopfschmerzen operiert, sondern wegen eines Tremors. Der junge Mann hatte so viel Hoffnung auf Heilung, aber als es um die Einstellungen ging, wurde alles schlimmer. Und bei mir war genau das gleiche Spiel. Ich war fast acht Monate schmerzfrei, dann kamen die Attacken wiedr langsam durch. Die Ärzte fingen an rumzuprobieren und keiner kannte sich richtig aus. Ich konnte nicht mehr richtig laufen, sprechen, schreiben und mein Haar war wie verbrannt an der Stelle, wo das Kabel hinter dem Ohr entlang unter der Haut verputzt war. Auch hatte ich zwischendurch eine Revision des Kabels und bekam dadurch einen Dauerskopfschmerz.....

Wenn du alles ganz genau durchlesen möchtest, kannst du es unter :www.cklusterpage.de
in meinem Tagebuch ab März 2006 nachlesen. Alles zu schreiben, wäre zu viel. Aber ich persönlich finde, dass Strom nicht in den Körper gehört und das merkt man erst nach ein paar Monaten, denn dann geht es auf die Psyche.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

Ich finde es sehr schade, daß so viel, gelästert wird über einen Zeitungsartikel , den ich gar nicht verfasst habe. Wir sitzen alle im selben Boot, denke ich und müssen mit den Schmerzen klar kommen. Bei mir war die Sache so, mir blieb keine andere Wahl, als die Tiefenhirnstimulation machen zu lassen. Ich hatte 2003 einen Niereninfarkt und hatte alle Medikamente ausprobiert, die man bei Chronischem Cluster nehmen kann. Alles ging sofort über die Nieren. Ich schluckte nur noch Antibiotika, da die Nieren nur noch entzündet waren. Ich war in der Schmerzklinik in Kiel ,in Hamburg bei Dr. Arne May. Aber keiner konnte mir helfen. Die Gefahr war zu groß, daß irgendwann die Nieren versagten. Zuletzt nahm ich 800mg Topamax. Da konnze ich aber fast gar nichts mehr selbstständig tun. Ich las die Geschichte von Romy im Internet und druckte sie mir sogar aus, setzte mich auf die Couch und weinte. Ich kenne Romy nicht persönlich, aber es hat mir das Herz zerbrochen , als ich Ihre Geschichte las. Es tat mir unendlich weh und ich dachte nur, das hast du jetzt auch vor Dir. Ihr braucht nicht zu denken, ich hätte keine Angst vor der OP gehabt. Es dauerte eine paar Wochen , bis ich mich entscheiden konnte. Alle haben mir abgeraten. Sogar Dr. Arne May in Hamburg. Er sagte, ich würde den Eingriff nicht überleben, da ich noch zwei Angiome im Gehirn habe. Ich habe es doch gewagt. Dann kam der Tag , an dem ich nach Lübeck fuhr. Mein Mann hat mich begleitet. Meine beiden Kinder mußte ich zu Hause lassen. Ich weiß nicht, ob sich von Euch jemand vorsellen kann, wie es ist, wenn man zwei Wochen weg fährt. Aber man fährt nicht in Urlaub, sondern, man weiß daß man operiert wird, aber man weiß nicht, ob man seine Kinder und sein zu Hause noch einmal wieder sieht. Das ist ein Gefühl, kann ich Euch sagen.Ich habe auch alles abgeklärt, bevor ich los fuhr, z.B. Lebensversicherung usw.. Dann kam ich in Lübeck an und bekam dort erst gesagt, daß ich die erste Patientin in Deutschland wäre, die an Cluster operiert wird. So, und jetzt? 800km von zu Hause weg. Der ganze Weg umsonst? Nein, dachte ich, jetzt mußt Du da durch. Und Montags morgends ging dann die Tür auf und es ging ganz einfach los.....
Aber das war nicht die letzte OP . Im November letzten Jahres mußte das Kabel revidiert werden, da es zu sraff war. Und seither habe ich Dauerkopfschmerzen, weil das Kabel hinter dem Ohr auf einen Nerz drückt. Auch habe ich starke Gleichgewichtsörungen und sehe oft doppelt. Auch kommen immer öfter Attacken durch. So, jetzt wißt Ihr auch mal die negative Seite. Aber ich hoffe, daß Ihr in Zukunft nicht mehr solche Begriffe wie Radioempfang oder Garagentor öffnen etc. gebraucht. Denn das kann einen ganz schön runterziehen, wenn man viel mit macht.

Grüße Claudia

Hallo
ich lese grade dein Atikel und fühl mit die mit er ist
schon etwas älter dachte schreib dir al und hoffe
es geht dir gut . Mein Mann überlegt uch diese OP
zu machen und würdegerne wissen wie es dir heute geht

Mit viel mitgefühl
Marion

Hallo Marion,

oh Gott! Das ist ja wirklich schon lange.
Aber eines kann ich dir gleich von vorn herein sagen: Ich persönlich würde niemandem die OP , die ich gemacht bekommen habe, weiter empfehlen.
Ich habe so viel mitgemacht und auch heute noch muss ich durch die Elektrode, die ich ja immer noch im Hypothalamus habe und nie wieder entfernt bekommen kann, so viel Schmerz und Gleichgewichtsstörungen erdulden. Ich habe vor zwei Wochen im Fernsehen einen Bericht gesehen von einer Tiefen Hirstimulation. Es wurde aber nicht wegen Clusterkopfschmerzen operiert, sondern wegen eines Tremors. Der junge Mann hatte so viel Hoffnung auf Heilung, aber als es um die Einstellungen ging, wurde alles schlimmer. Und bei mir war genau das gleiche Spiel. Ich war fast acht Monate schmerzfrei, dann kamen die Attacken wiedr langsam durch. Die Ärzte fingen an rumzuprobieren und keiner kannte sich richtig aus. Ich konnte nicht mehr richtig laufen, sprechen, schreiben und mein Haar war wie verbrannt an der Stelle, wo das Kabel hinter dem Ohr entlang unter der Haut verputzt war. Auch hatte ich zwischendurch eine Revision des Kabels und bekam dadurch einen Dauerskopfschmerz.....

Wenn du alles ganz genau durchlesen möchtest, kannst du es unter :www.cklusterpage.de
in meinem Tagebuch ab März 2006 nachlesen. Alles zu schreiben, wäre zu viel. Aber ich persönlich finde, dass Strom nicht in den Körper gehört und das merkt man erst nach ein paar Monaten, denn dann geht es auf die Psyche.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Andreas,

das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.

Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo
ich lese grade dein Atikel und fühl mit die mit er ist
schon etwas älter dachte schreib dir al und hoffe
es geht dir gut . Mein Mann überlegt uch diese OP
zu machen und würdegerne wissen wie es dir heute geht

Mit viel mitgefühl
Marion

Hallo Marion,

oh Gott! Das ist ja wirklich schon lange.
Aber eines kann ich dir gleich von vorn herein sagen: Ich persönlich würde niemandem die OP , die ich gemacht bekommen habe, weiter empfehlen.
Ich habe so viel mitgemacht und auch heute noch muss ich durch die Elektrode, die ich ja immer noch im Hypothalamus habe und nie wieder entfernt bekommen kann, so viel Schmerz und Gleichgewichtsstörungen erdulden. Ich habe vor zwei Wochen im Fernsehen einen Bericht gesehen von einer Tiefen Hirstimulation. Es wurde aber nicht wegen Clusterkopfschmerzen operiert, sondern wegen eines Tremors. Der junge Mann hatte so viel Hoffnung auf Heilung, aber als es um die Einstellungen ging, wurde alles schlimmer. Und bei mir war genau das gleiche Spiel. Ich war fast acht Monate schmerzfrei, dann kamen die Attacken wiedr langsam durch. Die Ärzte fingen an rumzuprobieren und keiner kannte sich richtig aus. Ich konnte nicht mehr richtig laufen, sprechen, schreiben und mein Haar war wie verbrannt an der Stelle, wo das Kabel hinter dem Ohr entlang unter der Haut verputzt war. Auch hatte ich zwischendurch eine Revision des Kabels und bekam dadurch einen Dauerskopfschmerz.....

Wenn du alles ganz genau durchlesen möchtest, kannst du es unter :www.cklusterpage.de
in meinem Tagebuch ab März 2006 nachlesen. Alles zu schreiben, wäre zu viel. Aber ich persönlich finde, dass Strom nicht in den Körper gehört und das merkt man erst nach ein paar Monaten, denn dann geht es auf die Psyche.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Andreas,

das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.

Liebe Grüße Claudia

Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.

Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.

Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.

Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.

In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.

Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.

Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.

Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.

Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.

Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.

Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.

Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm

Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.

brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS

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Hallo Marion,

oh Gott! Das ist ja wirklich schon lange.
Aber eines kann ich dir gleich von vorn herein sagen: Ich persönlich würde niemandem die OP , die ich gemacht bekommen habe, weiter empfehlen.
Ich habe so viel mitgemacht und auch heute noch muss ich durch die Elektrode, die ich ja immer noch im Hypothalamus habe und nie wieder entfernt bekommen kann, so viel Schmerz und Gleichgewichtsstörungen erdulden. Ich habe vor zwei Wochen im Fernsehen einen Bericht gesehen von einer Tiefen Hirstimulation. Es wurde aber nicht wegen Clusterkopfschmerzen operiert, sondern wegen eines Tremors. Der junge Mann hatte so viel Hoffnung auf Heilung, aber als es um die Einstellungen ging, wurde alles schlimmer. Und bei mir war genau das gleiche Spiel. Ich war fast acht Monate schmerzfrei, dann kamen die Attacken wiedr langsam durch. Die Ärzte fingen an rumzuprobieren und keiner kannte sich richtig aus. Ich konnte nicht mehr richtig laufen, sprechen, schreiben und mein Haar war wie verbrannt an der Stelle, wo das Kabel hinter dem Ohr entlang unter der Haut verputzt war. Auch hatte ich zwischendurch eine Revision des Kabels und bekam dadurch einen Dauerskopfschmerz.....

Wenn du alles ganz genau durchlesen möchtest, kannst du es unter :www.cklusterpage.de
in meinem Tagebuch ab März 2006 nachlesen. Alles zu schreiben, wäre zu viel. Aber ich persönlich finde, dass Strom nicht in den Körper gehört und das merkt man erst nach ein paar Monaten, denn dann geht es auf die Psyche.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Andreas,

das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.

Liebe Grüße Claudia

Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.

Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.

Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.

Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.

In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.

Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.

Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.

Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.

Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.

Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.

Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.

Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm

Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.

brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS

Hallo Brigitte,

du erzählst mir da nichts neues, das weiß ich alles auch schon.
Und weshalb ich es überhaupt machen ließ?
Ich wusste überhaupt nicht, dass ich die erste Patientin in Deutschland war, erst am Krankenbett erfuhr ich davon, als ich schon in Lübeck war.
Und abgeraten hatte mir ein Arzt, der dir wohl sehr bekannt sein dürfte, aber wegen eines Angioms, nicht weil es unerforscht wäre oder anderer Probleme in Deutschland.
Ich wünsche dir oder jedem anderen, der sich der SCS oder ONS unterzogen hat, dass es die gewünschten Erfolge bringt, ich habe niemals etwas anderes gesagt.
Ich habe nur meine Meinung auf meine Person bezogen und das was ich durchgemacht habe, heute noch durchmache und gesagt bekommen habe. Ich finde das ist mein gutes Recht und ich werde nun auf dieses Thema nicht mehr reagieren, weil ich dieses Ding schon in mir hatte und auch noch zum Teil habe und aus Erfahrung spreche, so wie andere Menschen aus anderen Erfahrungen sprechen können.

Claudia

[Archiv]

Hallo Marion,

oh Gott! Das ist ja wirklich schon lange.
Aber eines kann ich dir gleich von vorn herein sagen: Ich persönlich würde niemandem die OP , die ich gemacht bekommen habe, weiter empfehlen.
Ich habe so viel mitgemacht und auch heute noch muss ich durch die Elektrode, die ich ja immer noch im Hypothalamus habe und nie wieder entfernt bekommen kann, so viel Schmerz und Gleichgewichtsstörungen erdulden. Ich habe vor zwei Wochen im Fernsehen einen Bericht gesehen von einer Tiefen Hirstimulation. Es wurde aber nicht wegen Clusterkopfschmerzen operiert, sondern wegen eines Tremors. Der junge Mann hatte so viel Hoffnung auf Heilung, aber als es um die Einstellungen ging, wurde alles schlimmer. Und bei mir war genau das gleiche Spiel. Ich war fast acht Monate schmerzfrei, dann kamen die Attacken wiedr langsam durch. Die Ärzte fingen an rumzuprobieren und keiner kannte sich richtig aus. Ich konnte nicht mehr richtig laufen, sprechen, schreiben und mein Haar war wie verbrannt an der Stelle, wo das Kabel hinter dem Ohr entlang unter der Haut verputzt war. Auch hatte ich zwischendurch eine Revision des Kabels und bekam dadurch einen Dauerskopfschmerz.....

Wenn du alles ganz genau durchlesen möchtest, kannst du es unter :www.cklusterpage.de
in meinem Tagebuch ab März 2006 nachlesen. Alles zu schreiben, wäre zu viel. Aber ich persönlich finde, dass Strom nicht in den Körper gehört und das merkt man erst nach ein paar Monaten, denn dann geht es auf die Psyche.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Andreas,

das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.

Liebe Grüße Claudia

Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.

Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.

Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.

Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.

In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.

Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.

Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.

Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.

Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.

Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.

Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.

Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm

Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.

brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS

Liebe Freunde,

das ist ein sehr komplexes Thema, bei dem man sich sehr rasch, gerade bei einem Medium wie dem Internet, mißverstehen kann.

Wenn man den beeindruckenden Film „Einer flog über´s Kuckucks Nest“ gesehen hat, dann wird man sicherlich sagen, Strom gehöre nicht in den Körper und insbesondere nicht in´s Gehirn.
Andererseits: natürlich funktionieren unsere Nerven mittels Stromimpulsen ( die übrigens durch „Chemie“ gesteuert werden; also eigentlich hat man da eine Mischung aus „Strom“ und „Chemie“).
Ebenso gut können wir sagen: Chemie gehört nicht in den Körper. Und andererseits wieder: unser Körper funktioniert mit Chemie.
Und da haben wir schon anschauliche Beispiele für Aussagen, die wegen ihrer Allgemeinheit zu Mißverständnissen Anlaß geben und ganz emotionale Diskussionen verursachen können.

Ich würde da gerne mal was vorschlagen: wie wäre es denn, wenn wir uns alle zu einem Symposium treffen würden, sagen wir mal in unseren Clusterkopfschmerz-Competence Centrum in Freiburg?
Dort haben wir mit Prof. Dr. Kaube einen sehr renomierten Spezialisten, der uns über diese OPs (es sind ja verschiedene OPs, die hier in Rede stehen) sehr gut informieren kann. Wir können insbesondere auch dann die Patienten, die nach den verschiedenen Verfahren operiert wurden einladen und bitten, daß sie über ihre Erfahrungen sprechen. Man kann das Für und Wider besprechen und alle Interessierten können sich selbst ein Bild machen, weil sie eine Information aus erster Hand bekommen.

Die CSG e.V. würde das Alles organisieren.
Was haltet Ihr davon?
Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Andreas,

das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.

Liebe Grüße Claudia

Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.

Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.

Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.

Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.

In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.

Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.

Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.

Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.

Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.

Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.

Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.

Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm

Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.

brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS

Liebe Freunde,

das ist ein sehr komplexes Thema, bei dem man sich sehr rasch, gerade bei einem Medium wie dem Internet, mißverstehen kann.

Wenn man den beeindruckenden Film „Einer flog über´s Kuckucks Nest“ gesehen hat, dann wird man sicherlich sagen, Strom gehöre nicht in den Körper und insbesondere nicht in´s Gehirn.
Andererseits: natürlich funktionieren unsere Nerven mittels Stromimpulsen ( die übrigens durch „Chemie“ gesteuert werden; also eigentlich hat man da eine Mischung aus „Strom“ und „Chemie“).
Ebenso gut können wir sagen: Chemie gehört nicht in den Körper. Und andererseits wieder: unser Körper funktioniert mit Chemie.
Und da haben wir schon anschauliche Beispiele für Aussagen, die wegen ihrer Allgemeinheit zu Mißverständnissen Anlaß geben und ganz emotionale Diskussionen verursachen können.

Ich würde da gerne mal was vorschlagen: wie wäre es denn, wenn wir uns alle zu einem Symposium treffen würden, sagen wir mal in unseren Clusterkopfschmerz-Competence Centrum in Freiburg?
Dort haben wir mit Prof. Dr. Kaube einen sehr renomierten Spezialisten, der uns über diese OPs (es sind ja verschiedene OPs, die hier in Rede stehen) sehr gut informieren kann. Wir können insbesondere auch dann die Patienten, die nach den verschiedenen Verfahren operiert wurden einladen und bitten, daß sie über ihre Erfahrungen sprechen. Man kann das Für und Wider besprechen und alle Interessierten können sich selbst ein Bild machen, weil sie eine Information aus erster Hand bekommen.

Die CSG e.V. würde das Alles organisieren.
Was haltet Ihr davon?
Gruß und schmerzfreie Zeit

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

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Hallo Andreas,

das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.

Liebe Grüße Claudia

Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.

Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.

Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.

Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.

In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.

Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.

Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.

Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.

Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.

Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.

Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.

Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm

Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.

brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS

Liebe Freunde,

das ist ein sehr komplexes Thema, bei dem man sich sehr rasch, gerade bei einem Medium wie dem Internet, mißverstehen kann.

Wenn man den beeindruckenden Film „Einer flog über´s Kuckucks Nest“ gesehen hat, dann wird man sicherlich sagen, Strom gehöre nicht in den Körper und insbesondere nicht in´s Gehirn.
Andererseits: natürlich funktionieren unsere Nerven mittels Stromimpulsen ( die übrigens durch „Chemie“ gesteuert werden; also eigentlich hat man da eine Mischung aus „Strom“ und „Chemie“).
Ebenso gut können wir sagen: Chemie gehört nicht in den Körper. Und andererseits wieder: unser Körper funktioniert mit Chemie.
Und da haben wir schon anschauliche Beispiele für Aussagen, die wegen ihrer Allgemeinheit zu Mißverständnissen Anlaß geben und ganz emotionale Diskussionen verursachen können.

Ich würde da gerne mal was vorschlagen: wie wäre es denn, wenn wir uns alle zu einem Symposium treffen würden, sagen wir mal in unseren Clusterkopfschmerz-Competence Centrum in Freiburg?
Dort haben wir mit Prof. Dr. Kaube einen sehr renomierten Spezialisten, der uns über diese OPs (es sind ja verschiedene OPs, die hier in Rede stehen) sehr gut informieren kann. Wir können insbesondere auch dann die Patienten, die nach den verschiedenen Verfahren operiert wurden einladen und bitten, daß sie über ihre Erfahrungen sprechen. Man kann das Für und Wider besprechen und alle Interessierten können sich selbst ein Bild machen, weil sie eine Information aus erster Hand bekommen.

Die CSG e.V. würde das Alles organisieren.
Was haltet Ihr davon?
Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

gute Idee, ich bin dabei, wenn die Leute auch reden, die operiert wurden.

Schmerzfreie Grüße Claudia

[Archiv]

Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.

Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.

Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.

Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.

In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.

Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.

Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.

Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.

Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.

Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.

Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.

Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm

Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.

brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS

Liebe Freunde,

das ist ein sehr komplexes Thema, bei dem man sich sehr rasch, gerade bei einem Medium wie dem Internet, mißverstehen kann.

Wenn man den beeindruckenden Film „Einer flog über´s Kuckucks Nest“ gesehen hat, dann wird man sicherlich sagen, Strom gehöre nicht in den Körper und insbesondere nicht in´s Gehirn.
Andererseits: natürlich funktionieren unsere Nerven mittels Stromimpulsen ( die übrigens durch „Chemie“ gesteuert werden; also eigentlich hat man da eine Mischung aus „Strom“ und „Chemie“).
Ebenso gut können wir sagen: Chemie gehört nicht in den Körper. Und andererseits wieder: unser Körper funktioniert mit Chemie.
Und da haben wir schon anschauliche Beispiele für Aussagen, die wegen ihrer Allgemeinheit zu Mißverständnissen Anlaß geben und ganz emotionale Diskussionen verursachen können.

Ich würde da gerne mal was vorschlagen: wie wäre es denn, wenn wir uns alle zu einem Symposium treffen würden, sagen wir mal in unseren Clusterkopfschmerz-Competence Centrum in Freiburg?
Dort haben wir mit Prof. Dr. Kaube einen sehr renomierten Spezialisten, der uns über diese OPs (es sind ja verschiedene OPs, die hier in Rede stehen) sehr gut informieren kann. Wir können insbesondere auch dann die Patienten, die nach den verschiedenen Verfahren operiert wurden einladen und bitten, daß sie über ihre Erfahrungen sprechen. Man kann das Für und Wider besprechen und alle Interessierten können sich selbst ein Bild machen, weil sie eine Information aus erster Hand bekommen.

Die CSG e.V. würde das Alles organisieren.
Was haltet Ihr davon?
Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

gute Idee, ich bin dabei, wenn die Leute auch reden, die operiert wurden.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Ich bin dabei mit meinen Erfahrungen mit der ONS. Freiburg ist für mich anderthalb Stunden entfernt.
brigitte o.