weiss mir keinen Rat mehr...

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Archiv
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weiss mir keinen Rat mehr...

Beitrag von Archiv »

Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine
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Re: weiss mir keinen Rat mehr...

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine


Hallo Sabine,

ich selbst war in der Schmerzklinik Kiel und habe dort jemanden kennen gelernt, der auch aus Kassel war und in die Kieler Schmerzklinik eingewiesen wurde.

Ich selbst wurde auch von Frau Dr. Washington aus der Heidelberger Kopfschmerz Ambulanz nach Kiel überwiesen. Das muss nur die Krankenkasse genehmigen. Wenn sich aber schon der Arzt quer stellt ist das schlecht. Es wäre besser, wenn dieser oder ein anderer dies befürworten würde.

Zur Not könntest du dich an Professor Göbel selbst per E-Mail wenden.
Auf unserer Seite findest du die Kontaktadresse der Schmerzklinik Kiel.
Auch von Bochum und Freiburg, das steht dir offen, denn alle drei sind sehr zu empfehlen.

Alles Gute für deinen Mann und eine schmerzfreie Zeit wünscht Claudia
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Re: weiss mir keinen Rat mehr...

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

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Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine


Hallo Sabine,

ich selbst war in der Schmerzklinik Kiel und habe dort jemanden kennen gelernt, der auch aus Kassel war und in die Kieler Schmerzklinik eingewiesen wurde.

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Hallo Claudia,

danke für Deine Antwort. Ob das ein Querstellen war oder eher etwas Angesäuert, weil ich das mit einer Schmerzklinik angebracht habe, keine Ahnung. Mir kam es ein wenig so vor, als ob dieser Arzt halt seine Fälle nicht abgibt. Ich kann mich aber auch irren.
Wir werden morgen bei unseren Neurologen hier in Kassel einen Termin machen und da Kiel nochmal anbringen, parallel aber uns noch mit einem anderen Arzt in Verbindung setzen.

Viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit.

Sabine
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Re: weiss mir keinen Rat mehr...

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine


Hallo Sabine,

ich selbst war in der Schmerzklinik Kiel und habe dort jemanden kennen gelernt, der auch aus Kassel war und in die Kieler Schmerzklinik eingewiesen wurde.

Ich selbst wurde auch von Frau Dr. Washington aus der Heidelberger Kopfschmerz Ambulanz nach Kiel überwiesen. Das muss nur die Krankenkasse genehmigen. Wenn sich aber schon der Arzt quer stellt ist das schlecht. Es wäre besser, wenn dieser oder ein anderer dies befürworten würde.

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Hallo Claudia,

danke für Deine Antwort. Ob das ein Querstellen war oder eher etwas Angesäuert, weil ich das mit einer Schmerzklinik angebracht habe, keine Ahnung. Mir kam es ein wenig so vor, als ob dieser Arzt halt seine Fälle nicht abgibt. Ich kann mich aber auch irren.
Wir werden morgen bei unseren Neurologen hier in Kassel einen Termin machen und da Kiel nochmal anbringen, parallel aber uns noch mit einem anderen Arzt in Verbindung setzen.

Viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit.

Sabine

Hallo Sabine,

wenn es ein guter Arzt ist darf er definitiv nicht angesäuert reagieren, denn er hat es mit einem kranken Menschen zu tun, der Hilfe braucht!

Bitte erkläre ihm in Ruhe nochmals eure Lage und wenn er dann nicht auf euch eingeht, dann könnt ihr zu einem anderen Arzt gehen, denn dann möchhte dier Arzt euch nicht verstehen.
Dein Mann hat Schmerzen und auch noch Clusterkopfschmerzen. Und dieser Mediziner ist verpflichtet ihm zu helfen.

Also bitte alles nochmal in Ruhe versuchen, vieleicht hilft es ja. Ich hoffe es für euch.
Wenn nicht meldet euch wiedr hier im Forum.
Viel Glück.

Liebe Grüße Claudia
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Re: weiss mir keinen Rat mehr...

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine


Hallo Sabine,

ich selbst war in der Schmerzklinik Kiel und habe dort jemanden kennen gelernt, der auch aus Kassel war und in die Kieler Schmerzklinik eingewiesen wurde.

Ich selbst wurde auch von Frau Dr. Washington aus der Heidelberger Kopfschmerz Ambulanz nach Kiel überwiesen. Das muss nur die Krankenkasse genehmigen. Wenn sich aber schon der Arzt quer stellt ist das schlecht. Es wäre besser, wenn dieser oder ein anderer dies befürworten würde.

Zur Not könntest du dich an Professor Göbel selbst per E-Mail wenden.
Auf unserer Seite findest du die Kontaktadresse der Schmerzklinik Kiel.
Auch von Bochum und Freiburg, das steht dir offen, denn alle drei sind sehr zu empfehlen.

Alles Gute für deinen Mann und eine schmerzfreie Zeit wünscht Claudia

Hallo Claudia,

danke für Deine Antwort. Ob das ein Querstellen war oder eher etwas Angesäuert, weil ich das mit einer Schmerzklinik angebracht habe, keine Ahnung. Mir kam es ein wenig so vor, als ob dieser Arzt halt seine Fälle nicht abgibt. Ich kann mich aber auch irren.
Wir werden morgen bei unseren Neurologen hier in Kassel einen Termin machen und da Kiel nochmal anbringen, parallel aber uns noch mit einem anderen Arzt in Verbindung setzen.

Viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit.

Sabine

Hallo an Alle,

so nachdem unser PC wieder läuft, möchte ich mich erstmal für die zahlreichen Antworten bedanken und das Neueste mitteilen. Unsere KK hat uns eine Liste mit drei Ärzten hier aus Kassel geschickt, die sich mit Cluster auskennen (Bei Bedarf kann ich die Liste gerne hier veröffentlichen). Unter anderem auch ein Hr.Dr. Altenhain, der mit der Schmerzklinik in Kiel zusammenarbeit. Dieser wurde auch in einer Nachricht an mich von einem Mitgleid hier genannt. Mein Mann bekam sofort einen Termin bei ihm und er will die Therapie jetzt anders angehen. Verapamil noch höher dosiert und eine Schmerzbekämpfung mit Lidocain. Erst mit einem sogenannten Pflaster un dann ggf. mit Injektionen. Schauen wir mal, was dabei rauskommt. Danke Euch nochmals.

Liebe Grüsse

Sabine
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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine

Abgesehen von Claudias Tipps hab ich noch ein paar Adressen für euch rausgesucht.

Göttingen, Georg-August-Universität Göttingen, Robert-Koch-Str. 40, Ambulanz für Schmerzbehandlung Tel: 0551/398816

Wahlsburg, Dr. Bittermann, Klinik Lippoldsberg, Birkenallee 1, Telefon 05572/41215

Wolfsburg, Dr. Otto, Sauerbruchstr. 7 D, Telefon: (0 53 61) 84 83-0,

Ich würde in jedem Fall noch vom Neurologen anhand eines Schädel-MRTs abklären lassen, dass kein Tumor im Keilbeinflügel oder in der vorderen Schädelbasis vorliegt.Der verursacht dann ähnliche Beschwerden wenn er auf den Sinus cavernosus oder die Aorta carotis drückt.
Und noch,falls noch nicht versucht,Indometacin zu probieren, um CPH auszuschließen.

Das MRT und der Indometacin-Test kann bis zum Besuch einer guten Schmerzklinik alles schon gelaufen sein.Termin Zum MRT bekommt man beim niedergelassenen Radiologen innerhalb von ein-zwei Tagen.Diese Untersuchung muss dann in der Schmerzklinik nicht mehr wiederholt werden,wenn ihr die Aufnahmen gleich per Kopie der CD, die ihr vom Radiologen bekommen habt, mitbringt.
Hierbei kann auch gleich abgeklärt werden dass,mit den Nebenhöhlen alles OK ist,da das auf den Bildern dann zu sehen ist.

Indometacin spricht normalerweise bei vorliegender CPH schon innerhalb von 3 Tagen merklich an.

Gruß und möglichst schnell schmerzfreie Zeit.

Gruß Clusterfips

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Re: weiss mir keinen Rat mehr...

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine

Hallo Sabine,
bei der von Dir geschilderten Situation würde ich an Deiner Stelle s o f o r t und das ohne wenn und aber, Kontakt mit der Schmerzklinik Kiel aufnehmen.
www.schmerzklinik.de
Dir sind sehr hilfsbereit und können Dir mit absoluter Sicherheit sagen, wie Du Deinen Mann in die Klinik bekommst.
Alles andere wäre in meinen Augen Zeitverschwendung.
Alles Gute und viel Kraft

Burkhard
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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:34
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine

Hallo Sabine,
bei der von Dir geschilderten Situation würde ich an Deiner Stelle s o f o r t und das ohne wenn und aber, Kontakt mit der Schmerzklinik Kiel aufnehmen.
www.schmerzklinik.de
Dir sind sehr hilfsbereit und können Dir mit absoluter Sicherheit sagen, wie Du Deinen Mann in die Klinik bekommst.
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Hallo Sabine.

Ich war Damals bei Dr Schumacher in der Göthestr 0561776699. der ist auf Kopfschmerzen Spezialisiert(DMKG) und hat mir damals den Verdachte von meinen Hausarzt bestätigt.
Bei mir war es auch sehr verzwickt und er hat sich sehr bemüht .
Nur einmal hat er gesagt das man mich nur erschießen könnte:-) weil nix hilft.

Das Beste ist auch wenn ihr auf die Frage wo ihr versichert seit von der Arzthelferin nicht antwortet. wenn ihr schnell einen Termin haben wollt.

Ich bin ja dann auch nach Bayern und war dann in der Praxis Reiter und Pfaffenrath in München.

Mittlerweile bin ich in Fritzlar bei einen Nervenarzt der Hauptsächlich meine psychiatrische Krankheit behandelt. von Cluster hat er nicht so die Ahnung.

Dafür habe ich meinen Hausarzt der ist auch Schmerzspezialist in Felsberg.

Leider bleibt es nicht aus bei uns in Nordhessen, bei Cluster ein paar Kilometer in Kauf zu nehmen. die Neurologische Klinik in Zwesten soll nicht so gut sein was Cluster angeht (info stand 2003)

Leider kann ich euch auch nicht genau sagen wo man jetzt genau hingeht hier in der Region Kassel da ich die letzten Jahre kaum Probleme gehabt habe bezüglich des Clusters.
Denke aber Dr Schumacher ist Ehrstmal die beste Wahl.

SfZ Thore
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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:33 Hallo,

vor ca. einem Jahr hat mein Mann die Diagnose Clauster erhalten, nach langer Odyssee. Er nimmt zur Prophylaxe Verapamil und Valproat. Sauerstoff während der Attacken. Was bei ihm triggert, scheint ständig zu variieren. Nach der Diagnose sind wir dann zu einem ansässigen Neurologen gegangen, von dem man uns sagte, dass dieser sehr gut sei. Mittlerweile habe ich und auch mein Mann ein Problem damit. Ich versuche jetzt mal die Kurzform. Von Verapamil und Valproat hochdosiert, über Metamizol ging es dann weiter. Der Neurologe überwies meinen Mann in die Kopfschmerz Ambulanz nach Göttingen (wir kommen aus Kassel). Ich schon mal vorab gegoogelt und wunderte mich, dass diese Ambulanz in keiner Weise mit Cluster verbunden werden konnte. Aber mein Mann ist hin. Kurzes Gespräch, leider gibt es da keine Heilung, machen wir mal eine Cortison Therapie. Gesagt, getan. In Kassel Cortison intravenös bekommen, leider wurde es dadurch noch schlimmer. Wieder nach Göttingen, wieder Dosis geändert, keine Besserung.
Im Moment geht es meinem Mann so schlecht wie noch nie. Eine Attacke nach der Anderen und auch der Sauerstoff hilft nicht immer. Unser Neuroge scheint über Cluster auch nur das zu wissen, was man im Internet liest. Heute nun der letzte Akt: Wieder nach Göttigen in die Kopfschmerz Ambulanz, wieder ein anderer Arzt. Der ist nun überzeugt, dass mein Mann Topiramat nehmen soll und Lithium. Okay, auch das habe ich schon gelesen. Mein Mann wollte wissen, ob das auch der Neurologe in Kassel machen kann, damit er nicht jeden Tag nach Göttigen muss, weil er arbeitslos ist und wir wirklich nicht viel Geld haben. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre, dass mein Mann vielleicht mal in eine Schmerzklinik, die auch von Cluster eine Ahnung gehen soll, bekam ich zur Antwort (ACHTUNG!!!): "Der Leidensdruck ihres Mannes ist wohl noch nicht groß genug, wenn er schon nicht hier nach Göttigen kommen will."

Tja, ich wusste nicht mehr, was ich darauf antworten sollte...während mein Mann bestimmt heute schon die fünfte Attacke hinter sich hat und während ich gerade schreibe, schon wieder Sauerstoff nimmt.

Ich bitte sehr ungern, aber weiß Jemand von Euch nicht im Raum Kassel oder Umgebung einen guten Neurologen???
So kann es doch nicht weitergehen. Und wie muss man vorgehen, wenn man in eine Schmerzklinik gehen möchte. Ich habe ja auch keine Ahnung, ob meinem Mann das helfen würde. Mittlerweile sind wir beide ratlos und mein Mann wird immer depressiver.

Vielen Dank schon im voraus.

Gruß Sabine

Hallo Sabine,
bei der von Dir geschilderten Situation würde ich an Deiner Stelle s o f o r t und das ohne wenn und aber, Kontakt mit der Schmerzklinik Kiel aufnehmen.
www.schmerzklinik.de
Dir sind sehr hilfsbereit und können Dir mit absoluter Sicherheit sagen, wie Du Deinen Mann in die Klinik bekommst.
Alles andere wäre in meinen Augen Zeitverschwendung.
Alles Gute und viel Kraft

Burkhard
CSG - AP Bonn

Hallo Sabine.

Ich war Damals bei Dr Schumacher in der Göthestr 0561776699. der ist auf Kopfschmerzen Spezialisiert(DMKG) und hat mir damals den Verdachte von meinen Hausarzt bestätigt.
Bei mir war es auch sehr verzwickt und er hat sich sehr bemüht .
Nur einmal hat er gesagt das man mich nur erschießen könnte:-) weil nix hilft.

Das Beste ist auch wenn ihr auf die Frage wo ihr versichert seit von der Arzthelferin nicht antwortet. wenn ihr schnell einen Termin haben wollt.

Ich bin ja dann auch nach Bayern und war dann in der Praxis Reiter und Pfaffenrath in München.

Mittlerweile bin ich in Fritzlar bei einen Nervenarzt der Hauptsächlich meine psychiatrische Krankheit behandelt. von Cluster hat er nicht so die Ahnung.

Dafür habe ich meinen Hausarzt der ist auch Schmerzspezialist in Felsberg.

Leider bleibt es nicht aus bei uns in Nordhessen, bei Cluster ein paar Kilometer in Kauf zu nehmen. die Neurologische Klinik in Zwesten soll nicht so gut sein was Cluster angeht (info stand 2003)

Leider kann ich euch auch nicht genau sagen wo man jetzt genau hingeht hier in der Region Kassel da ich die letzten Jahre kaum Probleme gehabt habe bezüglich des Clusters.
Denke aber Dr Schumacher ist Ehrstmal die beste Wahl.

SfZ Thore

Habe die Reise, die ihr gerade durchmacht bereits hinter mich gebracht.
Mein Schädel ist so sauber wie eine Soldatenstube. Jetzt bin ich bei dem Medikament Tramadol-Tropfen hängengeblieben. Hilft mir immer dann, wenn ich ca. 30-40 Tropfen
einnehme sobald ich die Ankündigung des Schmerzes verspüre (Dumpfes Kopfgefühl oder so eine merkwürdige Aura). Also mit dem Arzt abklären und an die Nebenwirkungen denken.
Gruß Dirk
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Archiv
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Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: weiss mir keinen Rat mehr...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:35
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:35
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:34


Hallo Sabine,
bei der von Dir geschilderten Situation würde ich an Deiner Stelle s o f o r t und das ohne wenn und aber, Kontakt mit der Schmerzklinik Kiel aufnehmen.
www.schmerzklinik.de
Dir sind sehr hilfsbereit und können Dir mit absoluter Sicherheit sagen, wie Du Deinen Mann in die Klinik bekommst.
Alles andere wäre in meinen Augen Zeitverschwendung.
Alles Gute und viel Kraft

Burkhard
CSG - AP Bonn

Hallo Sabine.

Ich war Damals bei Dr Schumacher in der Göthestr 0561776699. der ist auf Kopfschmerzen Spezialisiert(DMKG) und hat mir damals den Verdachte von meinen Hausarzt bestätigt.
Bei mir war es auch sehr verzwickt und er hat sich sehr bemüht .
Nur einmal hat er gesagt das man mich nur erschießen könnte:-) weil nix hilft.

Das Beste ist auch wenn ihr auf die Frage wo ihr versichert seit von der Arzthelferin nicht antwortet. wenn ihr schnell einen Termin haben wollt.

Ich bin ja dann auch nach Bayern und war dann in der Praxis Reiter und Pfaffenrath in München.

Mittlerweile bin ich in Fritzlar bei einen Nervenarzt der Hauptsächlich meine psychiatrische Krankheit behandelt. von Cluster hat er nicht so die Ahnung.

Dafür habe ich meinen Hausarzt der ist auch Schmerzspezialist in Felsberg.

Leider bleibt es nicht aus bei uns in Nordhessen, bei Cluster ein paar Kilometer in Kauf zu nehmen. die Neurologische Klinik in Zwesten soll nicht so gut sein was Cluster angeht (info stand 2003)

Leider kann ich euch auch nicht genau sagen wo man jetzt genau hingeht hier in der Region Kassel da ich die letzten Jahre kaum Probleme gehabt habe bezüglich des Clusters.
Denke aber Dr Schumacher ist Ehrstmal die beste Wahl.

SfZ Thore

Habe die Reise, die ihr gerade durchmacht bereits hinter mich gebracht.
Mein Schädel ist so sauber wie eine Soldatenstube. Jetzt bin ich bei dem Medikament Tramadol-Tropfen hängengeblieben. Hilft mir immer dann, wenn ich ca. 30-40 Tropfen
einnehme sobald ich die Ankündigung des Schmerzes verspüre (Dumpfes Kopfgefühl oder so eine merkwürdige Aura). Also mit dem Arzt abklären und an die Nebenwirkungen denken.
Gruß Dirk

Hallo Dirk,

welche anderen Behandlungsmöglichkeiten bei CKS hast Du schon ausprobiert?

Leg dem Arzt doch mal die Leitlinien der DGN vor.

Falls Du noch keinen Sauerstoff, kein Imigran Injekt, Verapamil vom Arzt verordnet bekommen hast, und statt dessen Tramadol, dann solltest Du Dir einen neuen Neurologen suchen.

Bei mir hatte Tramal überhaupt keine Wirkung gezeigt:
Die Tabletten hatte ich in mehrfacher Überdosierung zur Prophylaxe und die Tropfen im mehrfacher Überdosierung bei einer Attacke genommen (einmal hatte ich ein halbes Fläschchen Tramal "gekippt").
Wenn die Attacke eine Stunde gedauert hatte, dachte ich Tramal hat schnell geholfen, wenn die Attacke drei Stunden gedauert hatte, dacht ich, "heute hat es lange gedauert bis es gewirkt hat".

In jedem Falle ging die Attacke aber von selbst zu Ende!
Ebenso ist es bei den Episoden.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp
Gesperrt