.... "ER" ist immer noch da ....

[Archiv]

Hey,
da sich beitragsmäßig im Moment hier nicht viel tut, dachte ich mir, schreibst‘de mal wieder ...
Am Dienstag kam ja ein Beitrag über CKS in der Visite auf‘m N3. Hat den jemand gesehen, ich habe es nämlich völlig verpeilt .... sicher gab es da auch nicht viel Neues aber gut. Morgen kommt noch eine Wiederholung um 6 Uhr morgens. Die heute Nacht 2:30 wollte ich eigentlich gucken, in der Annahme, meine 1. Attacke zu der Zeit überstanden zu haben, wurde aber nix drauß, denn die kam diesmal natürlich später ...
Was gibt es sonst so Neues? Naja, ich bekomme jetzt die letzten Kortisontabletten, nach 5 Tagen á 1000mg und 4 Wochen ausschleichen. Die Attacken sind inzwischen wieder da, heftiger und länger als zuvor und das Lithium in Kombination mit Verapamil ret. hilft leider auch nicht. Die Suche geht also verzweifelt weiter.
Na gut,
das war‘s dann erstmal
Alles Gute
Jule

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Hey,
da sich beitragsmäßig im Moment hier nicht viel tut, dachte ich mir, schreibst‘de mal wieder ...
Am Dienstag kam ja ein Beitrag über CKS in der Visite auf‘m N3. Hat den jemand gesehen, ich habe es nämlich völlig verpeilt .... sicher gab es da auch nicht viel Neues aber gut. Morgen kommt noch eine Wiederholung um 6 Uhr morgens. Die heute Nacht 2:30 wollte ich eigentlich gucken, in der Annahme, meine 1. Attacke zu der Zeit überstanden zu haben, wurde aber nix drauß, denn die kam diesmal natürlich später ...
Was gibt es sonst so Neues? Naja, ich bekomme jetzt die letzten Kortisontabletten, nach 5 Tagen á 1000mg und 4 Wochen ausschleichen. Die Attacken sind inzwischen wieder da, heftiger und länger als zuvor und das Lithium in Kombination mit Verapamil ret. hilft leider auch nicht. Die Suche geht also verzweifelt weiter.
Na gut,
das war‘s dann erstmal
Alles Gute
Jule

Hey Jule!

Was Deine Schmerzen angeht ist natürlich nicht aufbauent für Dich, wenn die Medikamente (Therapie) nicht ausreichent ist und der Cluster wieder durchkommt.
Ich bin da zwar noch nicht so Firm drin aber es scheint mir so das Deine Therapie eigentlich keine kleine ist.
Aber um auf den Beitrag im NDR zu kommen.
Ich habe ihn auch verpaßt!
Habe mich auch richtig geärgert zumal ich mir dies auf sämtliche Zettelchen geschrieben habe und im Terminplaner und habe es trotdem verpennt!
Es würde mich auch interessieren was dort gesagt wurde.
Also wenn es jemand gesehen hat dann seit so lieb und erzählt ein bisschen.

Danke

Gruß Claudia

[Archiv]

Hey,
da sich beitragsmäßig im Moment hier nicht viel tut, dachte ich mir, schreibst‘de mal wieder ...
Am Dienstag kam ja ein Beitrag über CKS in der Visite auf‘m N3. Hat den jemand gesehen, ich habe es nämlich völlig verpeilt .... sicher gab es da auch nicht viel Neues aber gut. Morgen kommt noch eine Wiederholung um 6 Uhr morgens. Die heute Nacht 2:30 wollte ich eigentlich gucken, in der Annahme, meine 1. Attacke zu der Zeit überstanden zu haben, wurde aber nix drauß, denn die kam diesmal natürlich später ...
Was gibt es sonst so Neues? Naja, ich bekomme jetzt die letzten Kortisontabletten, nach 5 Tagen á 1000mg und 4 Wochen ausschleichen. Die Attacken sind inzwischen wieder da, heftiger und länger als zuvor und das Lithium in Kombination mit Verapamil ret. hilft leider auch nicht. Die Suche geht also verzweifelt weiter.
Na gut,
das war‘s dann erstmal
Alles Gute
Jule

Hey Jule!

Was Deine Schmerzen angeht ist natürlich nicht aufbauent für Dich, wenn die Medikamente (Therapie) nicht ausreichent ist und der Cluster wieder durchkommt.
Ich bin da zwar noch nicht so Firm drin aber es scheint mir so das Deine Therapie eigentlich keine kleine ist.
Aber um auf den Beitrag im NDR zu kommen.
Ich habe ihn auch verpaßt!
Habe mich auch richtig geärgert zumal ich mir dies auf sämtliche Zettelchen geschrieben habe und im Terminplaner und habe es trotdem verpennt!
Es würde mich auch interessieren was dort gesagt wurde.
Also wenn es jemand gesehen hat dann seit so lieb und erzählt ein bisschen.

Danke

Gruß Claudia

Ja, den Bericht habe ich gesehen. Leider gab es da eigentlich nichts neues und der Bericht an sich war sehr kurz und deshalb wurde das Thema auch nur sehr oberflächig behandelt...

Ich jedenfalls hatte mir vesehentlich mehr davon versprochen...

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Hey,
da sich beitragsmäßig im Moment hier nicht viel tut, dachte ich mir, schreibst‘de mal wieder ...
Am Dienstag kam ja ein Beitrag über CKS in der Visite auf‘m N3. Hat den jemand gesehen, ich habe es nämlich völlig verpeilt .... sicher gab es da auch nicht viel Neues aber gut. Morgen kommt noch eine Wiederholung um 6 Uhr morgens. Die heute Nacht 2:30 wollte ich eigentlich gucken, in der Annahme, meine 1. Attacke zu der Zeit überstanden zu haben, wurde aber nix drauß, denn die kam diesmal natürlich später ...
Was gibt es sonst so Neues? Naja, ich bekomme jetzt die letzten Kortisontabletten, nach 5 Tagen á 1000mg und 4 Wochen ausschleichen. Die Attacken sind inzwischen wieder da, heftiger und länger als zuvor und das Lithium in Kombination mit Verapamil ret. hilft leider auch nicht. Die Suche geht also verzweifelt weiter.
Na gut,
das war‘s dann erstmal
Alles Gute
Jule

Hey Jule!

Was Deine Schmerzen angeht ist natürlich nicht aufbauent für Dich, wenn die Medikamente (Therapie) nicht ausreichent ist und der Cluster wieder durchkommt.
Ich bin da zwar noch nicht so Firm drin aber es scheint mir so das Deine Therapie eigentlich keine kleine ist.
Aber um auf den Beitrag im NDR zu kommen.
Ich habe ihn auch verpaßt!
Habe mich auch richtig geärgert zumal ich mir dies auf sämtliche Zettelchen geschrieben habe und im Terminplaner und habe es trotdem verpennt!
Es würde mich auch interessieren was dort gesagt wurde.
Also wenn es jemand gesehen hat dann seit so lieb und erzählt ein bisschen.

Danke

Gruß Claudia

Ja, den Bericht habe ich gesehen. Leider gab es da eigentlich nichts neues und der Bericht an sich war sehr kurz und deshalb wurde das Thema auch nur sehr oberflächig behandelt...

Ich jedenfalls hatte mir vesehentlich mehr davon versprochen...

na dann war‘s ja wenigstens nicht schlimm, dass ich mich Freitag um 6 nicht aus dem Bett gequält habe ...
jule

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Hey Jule!

Was Deine Schmerzen angeht ist natürlich nicht aufbauent für Dich, wenn die Medikamente (Therapie) nicht ausreichent ist und der Cluster wieder durchkommt.
Ich bin da zwar noch nicht so Firm drin aber es scheint mir so das Deine Therapie eigentlich keine kleine ist.
Aber um auf den Beitrag im NDR zu kommen.
Ich habe ihn auch verpaßt!
Habe mich auch richtig geärgert zumal ich mir dies auf sämtliche Zettelchen geschrieben habe und im Terminplaner und habe es trotdem verpennt!
Es würde mich auch interessieren was dort gesagt wurde.
Also wenn es jemand gesehen hat dann seit so lieb und erzählt ein bisschen.

Danke

Gruß Claudia

Ja, den Bericht habe ich gesehen. Leider gab es da eigentlich nichts neues und der Bericht an sich war sehr kurz und deshalb wurde das Thema auch nur sehr oberflächig behandelt...

Ich jedenfalls hatte mir vesehentlich mehr davon versprochen...

na dann war‘s ja wenigstens nicht schlimm, dass ich mich Freitag um 6 nicht aus dem Bett gequält habe ...
jule

ich hab die Sendung gesehen, aber was dieser Herr Doktor May o.ä.
dazu gesagt hat, war wirklich nicht sehr hilfreich. Dr. May gibt sich ja
alle Mühe, aber ich glaube, er kann eigentlich gar nicht richtig nachvollziehen,
was für Schmerzen wir nächtlich und nächtlich, und nächtlich erleiden.
Er glaubt wirklich, dass diese Folter und dieser Terror mit Medikamenten
beeinflussbar wäre . . . (!) Gut, ich kann verstehen, dass ein Arzt glaubt,
solche Mega-Schmerzen mit Medis zum Verschwinden bringen zu können (müssen?)
Aber dem ist leider nicht so. Da müssen die Forscher und Mediziner noch viel lernen ! Ich jedenfalls leide weiter und hoffe, dass irgendwann etwas Grundsätzliches gegen diese Folter gefunden wird. Dr. May sieht das Ganze
noch zu oberflächlich (leider).

Gruss und möglichst schmerzfreie Zeit



und alles Gute

Surley

[Archiv]

Ja, den Bericht habe ich gesehen. Leider gab es da eigentlich nichts neues und der Bericht an sich war sehr kurz und deshalb wurde das Thema auch nur sehr oberflächig behandelt...

Ich jedenfalls hatte mir vesehentlich mehr davon versprochen...

na dann war‘s ja wenigstens nicht schlimm, dass ich mich Freitag um 6 nicht aus dem Bett gequält habe ...
jule

ich hab die Sendung gesehen, aber was dieser Herr Doktor May o.ä.
dazu gesagt hat, war wirklich nicht sehr hilfreich. Dr. May gibt sich ja
alle Mühe, aber ich glaube, er kann eigentlich gar nicht richtig nachvollziehen,
was für Schmerzen wir nächtlich und nächtlich, und nächtlich erleiden.
Er glaubt wirklich, dass diese Folter und dieser Terror mit Medikamenten
beeinflussbar wäre . . . (!) Gut, ich kann verstehen, dass ein Arzt glaubt,
solche Mega-Schmerzen mit Medis zum Verschwinden bringen zu können (müssen?)
Aber dem ist leider nicht so. Da müssen die Forscher und Mediziner noch viel lernen ! Ich jedenfalls leide weiter und hoffe, dass irgendwann etwas Grundsätzliches gegen diese Folter gefunden wird. Dr. May sieht das Ganze
noch zu oberflächlich (leider).

Gruss und möglichst schmerzfreie Zeit



und alles Gute

Surley

Ich habs aufgenommen bekommen und noch nicht angeschaut. ABEr schonmal vorweg: Geht es wirklich darum, ob WIR was neues erfahren? Ich denke, wir als Betroffene brauchen nicht auf einen NDR Beitrag zu warten, um neue Infos zu bekommen. Ich frage mich vielmehr - hat es kurz und bündig erklärt, was Clusterkopfschmerz ist, für alle die, die davon noch nie gehört haben?

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na dann war‘s ja wenigstens nicht schlimm, dass ich mich Freitag um 6 nicht aus dem Bett gequält habe ...
jule

ich hab die Sendung gesehen, aber was dieser Herr Doktor May o.ä.
dazu gesagt hat, war wirklich nicht sehr hilfreich. Dr. May gibt sich ja
alle Mühe, aber ich glaube, er kann eigentlich gar nicht richtig nachvollziehen,
was für Schmerzen wir nächtlich und nächtlich, und nächtlich erleiden.
Er glaubt wirklich, dass diese Folter und dieser Terror mit Medikamenten
beeinflussbar wäre . . . (!) Gut, ich kann verstehen, dass ein Arzt glaubt,
solche Mega-Schmerzen mit Medis zum Verschwinden bringen zu können (müssen?)
Aber dem ist leider nicht so. Da müssen die Forscher und Mediziner noch viel lernen ! Ich jedenfalls leide weiter und hoffe, dass irgendwann etwas Grundsätzliches gegen diese Folter gefunden wird. Dr. May sieht das Ganze
noch zu oberflächlich (leider).

Gruss und möglichst schmerzfreie Zeit



und alles Gute

Surley

Ich habs aufgenommen bekommen und noch nicht angeschaut. ABEr schonmal vorweg: Geht es wirklich darum, ob WIR was neues erfahren? Ich denke, wir als Betroffene brauchen nicht auf einen NDR Beitrag zu warten, um neue Infos zu bekommen. Ich frage mich vielmehr - hat es kurz und bündig erklärt, was Clusterkopfschmerz ist, für alle die, die davon noch nie gehört haben?

Ja hat es im gewissen Sinne schon, aber die tatsächliche Qualität der Schmerzen, die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen nicht. Außerdem wurde ziemlich platt von Dr. May medikamentöse Abhilfe suggeriert.
Siehe auch den Threat zu der Erstsendung, war wohl im Mai, glaub ich
Mit Gruß Jürgen

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ich hab die Sendung gesehen, aber was dieser Herr Doktor May o.ä.
dazu gesagt hat, war wirklich nicht sehr hilfreich. Dr. May gibt sich ja
alle Mühe, aber ich glaube, er kann eigentlich gar nicht richtig nachvollziehen,
was für Schmerzen wir nächtlich und nächtlich, und nächtlich erleiden.
Er glaubt wirklich, dass diese Folter und dieser Terror mit Medikamenten
beeinflussbar wäre . . . (!) Gut, ich kann verstehen, dass ein Arzt glaubt,
solche Mega-Schmerzen mit Medis zum Verschwinden bringen zu können (müssen?)
Aber dem ist leider nicht so. Da müssen die Forscher und Mediziner noch viel lernen ! Ich jedenfalls leide weiter und hoffe, dass irgendwann etwas Grundsätzliches gegen diese Folter gefunden wird. Dr. May sieht das Ganze
noch zu oberflächlich (leider).

Gruss und möglichst schmerzfreie Zeit



und alles Gute

Surley

Ich habs aufgenommen bekommen und noch nicht angeschaut. ABEr schonmal vorweg: Geht es wirklich darum, ob WIR was neues erfahren? Ich denke, wir als Betroffene brauchen nicht auf einen NDR Beitrag zu warten, um neue Infos zu bekommen. Ich frage mich vielmehr - hat es kurz und bündig erklärt, was Clusterkopfschmerz ist, für alle die, die davon noch nie gehört haben?

Ja hat es im gewissen Sinne schon, aber die tatsächliche Qualität der Schmerzen, die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen nicht. Außerdem wurde ziemlich platt von Dr. May medikamentöse Abhilfe suggeriert.
Siehe auch den Threat zu der Erstsendung, war wohl im Mai, glaub ich
Mit Gruß Jürgen

Ich finde, das was dieser Herr Doktor Arne May hier verbreitet hat, ist eine totale Verharmlosung unseres Leidens. Ein Aussenstehender wird hier dahingehend informiert, dass dieser Teufel CLUSTER mit guten Medis absolut zum Verschwinden gebracht werden kann . . . grrrrrrrrrrr . . .! Absolut INKOMPETENT ! Ich wünsche diesem Doktor nur 3 (drei) Nächte mit Cluster vom Besten, und er wird kapitulieren mit seinen Verharmlosungen! Cluster ist kein Gebiet um sich zu profilieren, Cluster verlangt nach seriöser Forschung. Verdammt, es kann doch einfach nicht sein, dass solche brutalen Schmerzen in der Ursachenforschung nicht analysiert und bekämpft werden können. Aber wir Leidgeplagten sind halt ein zu kleines Grüppchen, um sich damit grundsätzlich (und gewinnbringend . . . !)zu beschäftigen.

Möglichst schmerzfreie Zeit

und alles Gute

Surley

[Archiv]

Ich habs aufgenommen bekommen und noch nicht angeschaut. ABEr schonmal vorweg: Geht es wirklich darum, ob WIR was neues erfahren? Ich denke, wir als Betroffene brauchen nicht auf einen NDR Beitrag zu warten, um neue Infos zu bekommen. Ich frage mich vielmehr - hat es kurz und bündig erklärt, was Clusterkopfschmerz ist, für alle die, die davon noch nie gehört haben?

Ja hat es im gewissen Sinne schon, aber die tatsächliche Qualität der Schmerzen, die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen nicht. Außerdem wurde ziemlich platt von Dr. May medikamentöse Abhilfe suggeriert.
Siehe auch den Threat zu der Erstsendung, war wohl im Mai, glaub ich
Mit Gruß Jürgen

Ich finde, das was dieser Herr Doktor Arne May hier verbreitet hat, ist eine totale Verharmlosung unseres Leidens. Ein Aussenstehender wird hier dahingehend informiert, dass dieser Teufel CLUSTER mit guten Medis absolut zum Verschwinden gebracht werden kann . . . grrrrrrrrrrr . . .! Absolut INKOMPETENT ! Ich wünsche diesem Doktor nur 3 (drei) Nächte mit Cluster vom Besten, und er wird kapitulieren mit seinen Verharmlosungen! Cluster ist kein Gebiet um sich zu profilieren, Cluster verlangt nach seriöser Forschung. Verdammt, es kann doch einfach nicht sein, dass solche brutalen Schmerzen in der Ursachenforschung nicht analysiert und bekämpft werden können. Aber wir Leidgeplagten sind halt ein zu kleines Grüppchen, um sich damit grundsätzlich (und gewinnbringend . . . !)zu beschäftigen.

Möglichst schmerzfreie Zeit

und alles Gute

Surley

Hallo Ihr lieben!

Vielen Dank für Eure Infos über " Die Visite".

Dadurch das ich den Beitrag verpaßst habe, habe ich von Dr.May kein Bild, aber ich habe schon einiges und nur positives von ihm gehört!
Mein Neurologe Dr.Königsmann bestätigte mir das Dr. May ein sehr guter Arzt ist und das meinte er in dem zusammen Hang das er mir sagte das ich noch genug möglichkeiten einer guten Therapie habe und das dann im UKE, wenn wir in der Praxis mit der Waisheit am Ende sein sollten.

Aber trotzdem denke ich das Surley nicht auf Dr.May rumhacken wollte, sondern mehr die Wut darüber das im allgemeinen für die Forschung für uns Clustergeplagten nicht so intensive viel getan wird wie bei anderen Krankheiten, und so wie schon ´gesagt wurde, wir sind wohl einfach zu wenig!

Viele Grüße an Euch allen und Schmerzfreie Zeiten
Claudia

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Ja hat es im gewissen Sinne schon, aber die tatsächliche Qualität der Schmerzen, die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen nicht. Außerdem wurde ziemlich platt von Dr. May medikamentöse Abhilfe suggeriert.
Siehe auch den Threat zu der Erstsendung, war wohl im Mai, glaub ich
Mit Gruß Jürgen

Ich finde, das was dieser Herr Doktor Arne May hier verbreitet hat, ist eine totale Verharmlosung unseres Leidens. Ein Aussenstehender wird hier dahingehend informiert, dass dieser Teufel CLUSTER mit guten Medis absolut zum Verschwinden gebracht werden kann . . . grrrrrrrrrrr . . .! Absolut INKOMPETENT ! Ich wünsche diesem Doktor nur 3 (drei) Nächte mit Cluster vom Besten, und er wird kapitulieren mit seinen Verharmlosungen! Cluster ist kein Gebiet um sich zu profilieren, Cluster verlangt nach seriöser Forschung. Verdammt, es kann doch einfach nicht sein, dass solche brutalen Schmerzen in der Ursachenforschung nicht analysiert und bekämpft werden können. Aber wir Leidgeplagten sind halt ein zu kleines Grüppchen, um sich damit grundsätzlich (und gewinnbringend . . . !)zu beschäftigen.

Möglichst schmerzfreie Zeit

und alles Gute

Surley

Hallo Ihr lieben!

Vielen Dank für Eure Infos über " Die Visite".

Dadurch das ich den Beitrag verpaßst habe, habe ich von Dr.May kein Bild, aber ich habe schon einiges und nur positives von ihm gehört!
Mein Neurologe Dr.Königsmann bestätigte mir das Dr. May ein sehr guter Arzt ist und das meinte er in dem zusammen Hang das er mir sagte das ich noch genug möglichkeiten einer guten Therapie habe und das dann im UKE, wenn wir in der Praxis mit der Waisheit am Ende sein sollten.

Aber trotzdem denke ich das Surley nicht auf Dr.May rumhacken wollte, sondern mehr die Wut darüber das im allgemeinen für die Forschung für uns Clustergeplagten nicht so intensive viel getan wird wie bei anderen Krankheiten, und so wie schon ´gesagt wurde, wir sind wohl einfach zu wenig!

Viele Grüße an Euch allen und Schmerzfreie Zeiten
Claudia

Hallo an Alle,
tut mir leid, wenn mein Beitrag als Frechheit rüberkam.
Aber ich bin gerade in einer heftigen Episode. Und da
war diese Sendung schon etwas verharmlosend.
Ich möchte mich für meine Reaktion entschuldigen.

schmerzfreie Zeiten


und alles Gute

Surley