Mein liebes Tagebuch

[Archiv]

Moin, Moin

Auch ich habe einen tiefen Blick in mein CK-Tagebuch geworfen. Dabei ist mir aufgefallen, dass sich dieses Jahr wieder viel geändert hat:
Konnte ich mich in den letzten Jahren darauf verlassen, dass es nur eine Attacke am Tag gibt, bekomme ich nun regelmäßig dreier- und fünferPacks.
Seit Anfang des Jahres kommen die Attacken "nur" noch zwischen 23 Uhr und 03.00 Uhr (ich bin daher chronisch müde), vor zwei Jahren kam die Hälfte tagsüber.
Hatte ich die letzten Jahre immer eine ganz starke Aura (ich wußte Stunden vorher, wann und in welcher Stärke die Attacke kommt), so ist es seit Anfang des Jahres ganz anders: keine Vorwarnung.
Die Vorwarnzeit war die letzten Jahre immer ca. 5 Minuten, genug Zeit, die Flasche anzuwerfen und das Coolpack zu holen. Jetzt steht mein Rekord bei unter 30 Sekunden, vom total guten Gefühl bis zum Eingang der Hölle - dass macht mir wirklich zu schaffen.
Außerdem sind die Attacken jetzt länger , ca. 30 Minuten, und ebben auch unter O2 Volllast langsamer ab.
Tja, nach Erhöhung der Verapamil-Dosis im letzten Juni auf 2x240 tgl. ging es mir 6 Monate deutlich besser (1x die Woche, milde Härte), mein guter Freund hat sich dass wohl zu Herzen genommen, und schickt mir die entgangenen Schmerzen jetzt nach.
Ich hoffe, dass es in dieser Rhythmik eine Rhythmik gibt... dann sollte es ja wieder besser werden.

Beste Wünsche Euch allen
Angus

[Archiv]

Moin, Moin

Auch ich habe einen tiefen Blick in mein CK-Tagebuch geworfen. Dabei ist mir aufgefallen, dass sich dieses Jahr wieder viel geändert hat:
Konnte ich mich in den letzten Jahren darauf verlassen, dass es nur eine Attacke am Tag gibt, bekomme ich nun regelmäßig dreier- und fünferPacks.
Seit Anfang des Jahres kommen die Attacken "nur" noch zwischen 23 Uhr und 03.00 Uhr (ich bin daher chronisch müde), vor zwei Jahren kam die Hälfte tagsüber.
Hatte ich die letzten Jahre immer eine ganz starke Aura (ich wußte Stunden vorher, wann und in welcher Stärke die Attacke kommt), so ist es seit Anfang des Jahres ganz anders: keine Vorwarnung.
Die Vorwarnzeit war die letzten Jahre immer ca. 5 Minuten, genug Zeit, die Flasche anzuwerfen und das Coolpack zu holen. Jetzt steht mein Rekord bei unter 30 Sekunden, vom total guten Gefühl bis zum Eingang der Hölle - dass macht mir wirklich zu schaffen.
Außerdem sind die Attacken jetzt länger , ca. 30 Minuten, und ebben auch unter O2 Volllast langsamer ab.
Tja, nach Erhöhung der Verapamil-Dosis im letzten Juni auf 2x240 tgl. ging es mir 6 Monate deutlich besser (1x die Woche, milde Härte), mein guter Freund hat sich dass wohl zu Herzen genommen, und schickt mir die entgangenen Schmerzen jetzt nach.
Ich hoffe, dass es in dieser Rhythmik eine Rhythmik gibt... dann sollte es ja wieder besser werden.

Beste Wünsche Euch allen
Angus

Hallo Angus,

ich finde es sehr interessant, daß Du aus Deinem Tagebuch heraus feststellst, daß diese vielbeschworene Rhythmik gar nicht so "circadian" ist, wie das immer so schön behauptet wird.

Ich habe in den letzten Wochen mal meine Tagebücher (8 Jahre) monatsweise ausgewertet und für jeden Monat die prozentuale Verteilung der Attacken berechnet und ihre Uhrzeiten aufgeschrieben. Das war eine irre Menge Arbeit (und hatte mich auch schon mal verrechnet, was aber ein aufmerksamer und kritischer CK-Patient gemerkt hat, so daß ich die Werte entsprechend korrigieren konnte).

Wenn ich diese Werte nun auftrage, stelle ich fest, daß mein CK im Verlaufe der Jahre sich deutlich geändert hat und daß man hier sicherlich nicht mehr von einer circadianen Rhythmik reden kann.

Deshalb halte ich es für sehr wichtig, daß man sich die "Schwingungen", die sich über die Jahre hinziehen mal genau anschaut und sich überlegt, wie man da mathematische Zusammenhänge finden kann.

Der Vollständigkeit muß ich aber auch sagen, daß ich von einem CK-Patienten ein Tagebuch vorliegen habe, das so bombenkonstant ist, daß man wirklich fast die Uhr danach stellen könnte.

Bei dieser Sachlage frage ich mich also: sind einige CK-Patienten "circadianer" als andere? (Hat übrigens auch noch keiner untersucht)

Gruß und schmerzfreie Zeit