Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46 Hallo!
Ich leide seit 9 Jahren an Cluster, die Diagnose mit medikamtentöser Behandlung bekam ich vor gut 3 Jahren. Das heißt, die Anfälle waren mit den Medikamenten etwas erträglicher. Die Episoden hatten sich im Lauf der Jahre auf ca. 2x jährlich mit einer Dauer von 3 - 7 Wochen "eingependelt".
Drei Tage vor Heilig Abend ging es wieder los, allerdings trotz Medikamente so intensiv wie noch nie! Mindestens 2 Attacken täglich von gut 1,5 bis 2 Stunden! Am 2. Januar habe ich meine letzte Zigarette geraucht (habe zwischen 25 und 40 Zigaretten täglich geraucht). Die Befürchtung, dass Rauchen und Attacke im Zusammenhang stehen hatte, ich schon länger. Seit dem 3.1.08 lebe ich also ohne Zigaretten und OHNE SCHMERZEN ! Ich spüre das dumpfe Klopfen, es kam mir manchmal auch vor "jetzt gehts los" - aber es ging nie los!!! Es ist wie - einfach unbeschreiblich !!
Laut Internet sind 80 - 90% der Clusterpatienten Raucher. Es sind zwar erst gut 5 Tage ohne Rauch, aber am Höhepunkt der Episode von heute auf morgen ohne Schmerzen muss einen Grund haben! Die Medikamente hab ich mittlerweile auch abgesetzt (hab ich am Ende der Episoden immer gemacht) - trotzdem keine weitere Attacke!

Vielleicht motiviert mein Eintrag manch einen von Euch, über das Rauchen und den Cluster nachzudenken - und es sein zu lassen, hat sowieso nur Vorteile

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46 Hallo!
Ich leide seit 9 Jahren an Cluster, die Diagnose mit medikamtentöser Behandlung bekam ich vor gut 3 Jahren. Das heißt, die Anfälle waren mit den Medikamenten etwas erträglicher. Die Episoden hatten sich im Lauf der Jahre auf ca. 2x jährlich mit einer Dauer von 3 - 7 Wochen "eingependelt".
Drei Tage vor Heilig Abend ging es wieder los, allerdings trotz Medikamente so intensiv wie noch nie! Mindestens 2 Attacken täglich von gut 1,5 bis 2 Stunden! Am 2. Januar habe ich meine letzte Zigarette geraucht (habe zwischen 25 und 40 Zigaretten täglich geraucht). Die Befürchtung, dass Rauchen und Attacke im Zusammenhang stehen hatte, ich schon länger. Seit dem 3.1.08 lebe ich also ohne Zigaretten und OHNE SCHMERZEN ! Ich spüre das dumpfe Klopfen, es kam mir manchmal auch vor "jetzt gehts los" - aber es ging nie los!!! Es ist wie - einfach unbeschreiblich !!
Laut Internet sind 80 - 90% der Clusterpatienten Raucher. Es sind zwar erst gut 5 Tage ohne Rauch, aber am Höhepunkt der Episode von heute auf morgen ohne Schmerzen muss einen Grund haben! Die Medikamente hab ich mittlerweile auch abgesetzt (hab ich am Ende der Episoden immer gemacht) - trotzdem keine weitere Attacke!

Vielleicht motiviert mein Eintrag manch einen von Euch, über das Rauchen und den Cluster nachzudenken - und es sein zu lassen, hat sowieso nur Vorteile

Liebe Grüße

Hallo Isi,

ich freue mich sehr über deinen Erfolg, endlich Rauchfrei zu sein und natürlich, was am allerwichtigsten ist, schmerzfrei zu sein.

Ich habe im Jahre 2004 mindestens auch so viel geraucht wie du, wenn nicht sogar noch mehr.
Ich hatte täglich bis zu acht Attacken und das bei Stärke zehn bis zu drei Stunden lang.
Ich wollte nicht mehr leben, deshalb auch so viel Nikotin, denn ich dachte , ich müsse mich an den Glimmstengeln festhalten.
Dann folgte der Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel und mir wurde nahegelegt, sofort mit dem Rauchen aufzuhören, was ich auch tat, denn ich war und bin heute noch stark Thrombose und Infaktgefärdet.
Ich hörte auf und habe den Cluster immer noch, denn ich bin Chronikerin.
Ich hatte ihn mal acht Monate durch eine Tiefenhirnstimulation abschalten können, aber er kam wieder durch.
Also, du siehst, wenn das mit dem Infarkt und dieser Gefahr nicht gewesen wäre, hätte ich auch gut weiter rauchen können.
Aber eines ist gewiss, deiner Gesundheit hast du damit einen großen Dienst erwießen und ich habe vor mir selbst und vor jedem anderen großen Respekt, der diesen Kampf gegen die Sucht gewinnt.

Alles Gute wieterhin und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46 Hallo!
Ich leide seit 9 Jahren an Cluster, die Diagnose mit medikamtentöser Behandlung bekam ich vor gut 3 Jahren. Das heißt, die Anfälle waren mit den Medikamenten etwas erträglicher. Die Episoden hatten sich im Lauf der Jahre auf ca. 2x jährlich mit einer Dauer von 3 - 7 Wochen "eingependelt".
Drei Tage vor Heilig Abend ging es wieder los, allerdings trotz Medikamente so intensiv wie noch nie! Mindestens 2 Attacken täglich von gut 1,5 bis 2 Stunden! Am 2. Januar habe ich meine letzte Zigarette geraucht (habe zwischen 25 und 40 Zigaretten täglich geraucht). Die Befürchtung, dass Rauchen und Attacke im Zusammenhang stehen hatte, ich schon länger. Seit dem 3.1.08 lebe ich also ohne Zigaretten und OHNE SCHMERZEN ! Ich spüre das dumpfe Klopfen, es kam mir manchmal auch vor "jetzt gehts los" - aber es ging nie los!!! Es ist wie - einfach unbeschreiblich !!
Laut Internet sind 80 - 90% der Clusterpatienten Raucher. Es sind zwar erst gut 5 Tage ohne Rauch, aber am Höhepunkt der Episode von heute auf morgen ohne Schmerzen muss einen Grund haben! Die Medikamente hab ich mittlerweile auch abgesetzt (hab ich am Ende der Episoden immer gemacht) - trotzdem keine weitere Attacke!

Vielleicht motiviert mein Eintrag manch einen von Euch, über das Rauchen und den Cluster nachzudenken - und es sein zu lassen, hat sowieso nur Vorteile

Liebe Grüße

Hallo Isi,

ich freue mich sehr über deinen Erfolg, endlich Rauchfrei zu sein und natürlich, was am allerwichtigsten ist, schmerzfrei zu sein.

Ich habe im Jahre 2004 mindestens auch so viel geraucht wie du, wenn nicht sogar noch mehr.
Ich hatte täglich bis zu acht Attacken und das bei Stärke zehn bis zu drei Stunden lang.
Ich wollte nicht mehr leben, deshalb auch so viel Nikotin, denn ich dachte , ich müsse mich an den Glimmstengeln festhalten.
Dann folgte der Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel und mir wurde nahegelegt, sofort mit dem Rauchen aufzuhören, was ich auch tat, denn ich war und bin heute noch stark Thrombose und Infaktgefärdet.
Ich hörte auf und habe den Cluster immer noch, denn ich bin Chronikerin.
Ich hatte ihn mal acht Monate durch eine Tiefenhirnstimulation abschalten können, aber er kam wieder durch.
Also, du siehst, wenn das mit dem Infarkt und dieser Gefahr nicht gewesen wäre, hätte ich auch gut weiter rauchen können.
Aber eines ist gewiss, deiner Gesundheit hast du damit einen großen Dienst erwießen und ich habe vor mir selbst und vor jedem anderen großen Respekt, der diesen Kampf gegen die Sucht gewinnt.

Alles Gute wieterhin und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Hallo Claudia,

erst mal danke für die Wünsche!
Ich bin noch nicht lange im Internet betreffend Cluster. Wenn die Episoden vorbei waren, dann hab ich mich damit einfach nicht mehr beschäftigt. Wenn allerdings die Schmerzen kamen, dann... Ich kann mich von der Schmerzintensität nicht so genau einstufen, hab aber das Empfinden, dass es diesmal auf dieser Schmerzskala an die 10 rangekommen ist während es früher meist so an die 5 - 7 waren. Ich hab im Vergleich zu den Menschen, die hier im Forum posten, wahrscheinlich eh noch "Glück". Und das, was du hier über deinen Cluster schreibst, ist für mich unvorstellbar. Ich hab bisher noch mit niemanden darüber gesprochen, der diesen Schmerz kennt. Wie schafft man es, damit ständig zu leben? Man kann doch am Leben nicht mehr teilnehmen, einer geregelten Arbeit nachzugehen ist doch unmöglich?!!?

Es ist mir bewußt, dass Rauchstopp kein Allheilmittel sein wird. Ich bin mir aber auch sicher, dass es genug Leidende gibt, die einen ähnlichen Verlauf haben wie ich und möglicherweise gar nie auf die Idee kommen, beides miteinander zu verbinden. Abgesehen davon, dass ich in diversen Berichten von Tests gelesen habe, bei denen Attacken mit Nitroglycerin ausgelöst werden. Meine Marke war Marlboro - Glycerin ist Inhaltsstoff dieser Marke (übrigens nicht bei jeder!).
Ich bin mir sicher, dass die Zigaretten bei mir ein großer Auslöser sind und es wär schön, wenn es sich damit erledigt hat - weil es wirlich von heute auf morgen vorbei war!

Ich wünsch dir das Beste!

Liebe Grüße

Isi

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46 Hallo!
Ich leide seit 9 Jahren an Cluster, die Diagnose mit medikamtentöser Behandlung bekam ich vor gut 3 Jahren. Das heißt, die Anfälle waren mit den Medikamenten etwas erträglicher. Die Episoden hatten sich im Lauf der Jahre auf ca. 2x jährlich mit einer Dauer von 3 - 7 Wochen "eingependelt".
Drei Tage vor Heilig Abend ging es wieder los, allerdings trotz Medikamente so intensiv wie noch nie! Mindestens 2 Attacken täglich von gut 1,5 bis 2 Stunden! Am 2. Januar habe ich meine letzte Zigarette geraucht (habe zwischen 25 und 40 Zigaretten täglich geraucht). Die Befürchtung, dass Rauchen und Attacke im Zusammenhang stehen hatte, ich schon länger. Seit dem 3.1.08 lebe ich also ohne Zigaretten und OHNE SCHMERZEN ! Ich spüre das dumpfe Klopfen, es kam mir manchmal auch vor "jetzt gehts los" - aber es ging nie los!!! Es ist wie - einfach unbeschreiblich !!
Laut Internet sind 80 - 90% der Clusterpatienten Raucher. Es sind zwar erst gut 5 Tage ohne Rauch, aber am Höhepunkt der Episode von heute auf morgen ohne Schmerzen muss einen Grund haben! Die Medikamente hab ich mittlerweile auch abgesetzt (hab ich am Ende der Episoden immer gemacht) - trotzdem keine weitere Attacke!

Vielleicht motiviert mein Eintrag manch einen von Euch, über das Rauchen und den Cluster nachzudenken - und es sein zu lassen, hat sowieso nur Vorteile

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:48

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:46 Hallo!
Ich leide seit 9 Jahren an Cluster, die Diagnose mit medikamtentöser Behandlung bekam ich vor gut 3 Jahren. Das heißt, die Anfälle waren mit den Medikamenten etwas erträglicher. Die Episoden hatten sich im Lauf der Jahre auf ca. 2x jährlich mit einer Dauer von 3 - 7 Wochen "eingependelt".
Drei Tage vor Heilig Abend ging es wieder los, allerdings trotz Medikamente so intensiv wie noch nie! Mindestens 2 Attacken täglich von gut 1,5 bis 2 Stunden! Am 2. Januar habe ich meine letzte Zigarette geraucht (habe zwischen 25 und 40 Zigaretten täglich geraucht). Die Befürchtung, dass Rauchen und Attacke im Zusammenhang stehen hatte, ich schon länger. Seit dem 3.1.08 lebe ich also ohne Zigaretten und OHNE SCHMERZEN ! Ich spüre das dumpfe Klopfen, es kam mir manchmal auch vor "jetzt gehts los" - aber es ging nie los!!! Es ist wie - einfach unbeschreiblich !!
Laut Internet sind 80 - 90% der Clusterpatienten Raucher. Es sind zwar erst gut 5 Tage ohne Rauch, aber am Höhepunkt der Episode von heute auf morgen ohne Schmerzen muss einen Grund haben! Die Medikamente hab ich mittlerweile auch abgesetzt (hab ich am Ende der Episoden immer gemacht) - trotzdem keine weitere Attacke!

Vielleicht motiviert mein Eintrag manch einen von Euch, über das Rauchen und den Cluster nachzudenken - und es sein zu lassen, hat sowieso nur Vorteile

Liebe Grüße

Rauchen ist sicherlich sehr schädlich und es gibt Dutzende sehr guter Gründe, mit dem Rauchen aufzuhören.
CKS gehört aber nicht dazu.

Ich führe seit 14 Jahren Tagebuch und ich kann ganz genau zeigen, daß sich mein CKS verschlimmert hat (!), als ich mit dem Rauchen aufhörte.

Und Statistiken sind halt so eine Sache. Etwa 2/3 der CKS-Patienten sind Raucher. In Deutschland . Es rauchen mehr Männer als Frauen. In Italien sinds etwa 80%. In USA etwa weniger als die Hälfte.

Aber sagt das irgendwas?

Beispiel: Nach dem ersten Weltkrieg stieg die Zahl der Geburten sehr stark an, gleichzeitig stieg die Zahl der Störche.
Bringen die Störche dann doch die Kinder?

Noch ein Beispiel: In den 1960er Jahren stiegen die Orangenimporte nach Deuschland stark an. Gleichzeitig nahmen die Krebserkrankungen zu.
Machen Orangen Krebs?

Wir kennen den Spontanverlauf des CKS nicht. Das bedeutet, daß es sehr schwierig ist, zu entscheiden, was denn nun einen Einfluß auf die Krankheit hatte.
Vielfach wurde früher geglaubt, daß bestimmte Medikamente auf CKS wirken, weil zufällig die Attacken bzw. Episoden ohnehin vorbei waren.

Selbst der "Entdecker" des CKS, Gerhard von Swieten, glaubte, er habe CKS mit Chinin geheilt - hat er nicht: die Episode war halt vorbei. Heute wissen wir sehr genau, daß Chinin da nicht hilft.

Es ist gut, das Rauchen aufzugeben. Und ich wünsche Dir viel Kraft, daß Du es auch weiterhin schaffst. Denn letztlich wird es Dir gesundheitlich viel besser gehen.

Und ich wünsche Dir eine lange, lange schmerzfreie Zeit.

Gruß und schmerzfreie Zeit