Mitmenschen/Freunden/Kollegen

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Hai Leute,

vor dem zu bett gehen hab ich noch eine frage an euch:

Wie erklärt ihr euren mitmenschen das mit dem Cluster? Meistens wird man ja so abgestempelt wie die hat schon wieder bisschen kopfscherzen, soll sich mal nicht so anstellen! Dafür nimmt die ne Woche nen krankenschein und so....

Wie ist das bei euch?

LG und schöne Träme
Tanja

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Hai Leute,

vor dem zu bett gehen hab ich noch eine frage an euch:

Wie erklärt ihr euren mitmenschen das mit dem Cluster? Meistens wird man ja so abgestempelt wie die hat schon wieder bisschen kopfscherzen, soll sich mal nicht so anstellen! Dafür nimmt die ne Woche nen krankenschein und so....

Wie ist das bei euch?

LG und schöne Träme
Tanja

Hi Tanja,

wie kann man eine Krankheit erklären deren Schmerzen sich eigentlich keiner Deiner Freunde, Bekannten oder Kollegen vorstellen können?

Ich bin das Ganze langsam angegangen und habe es Anfangs nur bei kurzen Erklärungen gelassen. Manche hatten Interesse und fragten mehr und mehr. Wenn ich sah dass da wirkliches Interesse war, habe ich einen Flyer der CSG weitergegeben. Heute verweise ich diejenigen auf meine HP - obwohl ich weiß das ich mich da mit meiner Darstellung eines Clusteranfalls nicht gerade mit Ruhm bekleckere. Aber so ist CKS nun mal...

Irgendwann haben dann einige Menschen in meinem engsten Kreis eine starke Attacke mitbekommen. Als ich dann auch tagsüber Anfälle hatte blieb es nicht aus dass mich auch Arbeitskollegen sahen.

Als Fazit möchte ich sagen das alle meine Freunde, Bekannte und Kollegen sehr gut damit umgehen können wenn ich eine Attacke habe. Und das ich nicht von einfachen Kopfschmerzen spreche ist auch jedem klar.

Man sollte, meiner Meinung nach, seine Krankheit nicht verstecken. Allerdings brauchen einige Menschen auch etwas länger um verstehen zu können wie es uns bei einer Clusterattacke wirklich geht...

LG
Peter

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Hai Leute,

vor dem zu bett gehen hab ich noch eine frage an euch:

Wie erklärt ihr euren mitmenschen das mit dem Cluster? Meistens wird man ja so abgestempelt wie die hat schon wieder bisschen kopfscherzen, soll sich mal nicht so anstellen! Dafür nimmt die ne Woche nen krankenschein und so....

Wie ist das bei euch?

LG und schöne Träme
Tanja

Hallo Tanja,

ich erkläre ganz einfach, dass Cluster, der stärkste Kopfschmerz ist, den sich ein Mensch überhaupt vorstellen kann und erkläre Ihnen dann, wenn es Leute sind, die mich nicht kennen, dass ich wegen diesen Schmerzen die Tiefenhirnstimulation habe machen lassen aus Verzweiflung und letzten Ausweg. Auch benutze ich gerne diese Erklärung, dass der Schmerz wie ein glühender Dorn im Auge schmerzt, damit sich der jenige überhaupt ein Bild in etwa machen kann. Das schreckt schon einige davor zurück es nur als "Kopfschmerz" abzutun. Aber meine Verwanden und Bekannten haben alles über meine Op in den Medien verfolgt und kennen meine Homepage, deshalb habe ich es auch leichter. Aber ich weiß trotzdem, wie es immer heißt:" das bißchen Kopfweh".

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hai Leute,

vor dem zu bett gehen hab ich noch eine frage an euch:

Wie erklärt ihr euren mitmenschen das mit dem Cluster? Meistens wird man ja so abgestempelt wie die hat schon wieder bisschen kopfscherzen, soll sich mal nicht so anstellen! Dafür nimmt die ne Woche nen krankenschein und so....

Wie ist das bei euch?

LG und schöne Träme
Tanja

Hallo Tanja,

ich erkläre ganz einfach, dass Cluster, der stärkste Kopfschmerz ist, den sich ein Mensch überhaupt vorstellen kann und erkläre Ihnen dann, wenn es Leute sind, die mich nicht kennen, dass ich wegen diesen Schmerzen die Tiefenhirnstimulation habe machen lassen aus Verzweiflung und letzten Ausweg. Auch benutze ich gerne diese Erklärung, dass der Schmerz wie ein glühender Dorn im Auge schmerzt, damit sich der jenige überhaupt ein Bild in etwa machen kann. Das schreckt schon einige davor zurück es nur als "Kopfschmerz" abzutun. Aber meine Verwanden und Bekannten haben alles über meine Op in den Medien verfolgt und kennen meine Homepage, deshalb habe ich es auch leichter. Aber ich weiß trotzdem, wie es immer heißt:" das bißchen Kopfweh".

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Wie tiefhirnstimulation? Hört sich gefährlich und schmerzhaft an!!!

Was davon gehört habe ich schon, auch das man wenn gar nichts mehr hilft man sich dioden einpflanzen lassen kann.

LG
Tanja

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Hai Leute,

vor dem zu bett gehen hab ich noch eine frage an euch:

Wie erklärt ihr euren mitmenschen das mit dem Cluster? Meistens wird man ja so abgestempelt wie die hat schon wieder bisschen kopfscherzen, soll sich mal nicht so anstellen! Dafür nimmt die ne Woche nen krankenschein und so....

Wie ist das bei euch?

LG und schöne Träme
Tanja

Hallo Tanja,

ich erkläre ganz einfach, dass Cluster, der stärkste Kopfschmerz ist, den sich ein Mensch überhaupt vorstellen kann und erkläre Ihnen dann, wenn es Leute sind, die mich nicht kennen, dass ich wegen diesen Schmerzen die Tiefenhirnstimulation habe machen lassen aus Verzweiflung und letzten Ausweg. Auch benutze ich gerne diese Erklärung, dass der Schmerz wie ein glühender Dorn im Auge schmerzt, damit sich der jenige überhaupt ein Bild in etwa machen kann. Das schreckt schon einige davor zurück es nur als "Kopfschmerz" abzutun. Aber meine Verwanden und Bekannten haben alles über meine Op in den Medien verfolgt und kennen meine Homepage, deshalb habe ich es auch leichter. Aber ich weiß trotzdem, wie es immer heißt:" das bißchen Kopfweh".

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Wie tiefhirnstimulation? Hört sich gefährlich und schmerzhaft an!!!

Was davon gehört habe ich schon, auch das man wenn gar nichts mehr hilft man sich dioden einpflanzen lassen kann.

LG
Tanja

Hallo Tanja,

gefährlich, ja, schmerzhaft, nicht unbedingt viel, weil du ja eine örtliche Betäubung bekommst, aber ich rate dringendst jedem davon ab, weil 1. die Langzeiterfahrung fehlt und 2. die Nachsorge in Deutschland Hundsmiserabel ist. Ich wurde zum Beispiel in Lübeck operiert, nachdem alles wunderbar publick gemacht wurde und die Attacken wiedr durchkamen, hatte ich auf einmal überhaupt keinen Ansprechpartner mehr. Niemand kannte sich mit den Einstellungen aus und jeder wollte mal etwas daran herumdrehen. Ich habe alles in meinen Tagebüchern auf meiner Homepage festgehalten, wenn du es lesen möchtest. Weißt du, an anchen Tagen kann ich einfach so darüber reden oder schreiben, aber heute ist es doch irgendwie nicht mein Tag und es kommt wiedr so sehr hoch, entschuldige. Es ist doch sehr viel geschehen. Aber du darfst es sehr gerne lesen, denn andere können es ja auch.

Liebe Grüße Claudia

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Hallo Tanja,

ich erkläre ganz einfach, dass Cluster, der stärkste Kopfschmerz ist, den sich ein Mensch überhaupt vorstellen kann und erkläre Ihnen dann, wenn es Leute sind, die mich nicht kennen, dass ich wegen diesen Schmerzen die Tiefenhirnstimulation habe machen lassen aus Verzweiflung und letzten Ausweg. Auch benutze ich gerne diese Erklärung, dass der Schmerz wie ein glühender Dorn im Auge schmerzt, damit sich der jenige überhaupt ein Bild in etwa machen kann. Das schreckt schon einige davor zurück es nur als "Kopfschmerz" abzutun. Aber meine Verwanden und Bekannten haben alles über meine Op in den Medien verfolgt und kennen meine Homepage, deshalb habe ich es auch leichter. Aber ich weiß trotzdem, wie es immer heißt:" das bißchen Kopfweh".

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Wie tiefhirnstimulation? Hört sich gefährlich und schmerzhaft an!!!

Was davon gehört habe ich schon, auch das man wenn gar nichts mehr hilft man sich dioden einpflanzen lassen kann.

LG
Tanja

Hallo Tanja,

gefährlich, ja, schmerzhaft, nicht unbedingt viel, weil du ja eine örtliche Betäubung bekommst, aber ich rate dringendst jedem davon ab, weil 1. die Langzeiterfahrung fehlt und 2. die Nachsorge in Deutschland Hundsmiserabel ist. Ich wurde zum Beispiel in Lübeck operiert, nachdem alles wunderbar publick gemacht wurde und die Attacken wiedr durchkamen, hatte ich auf einmal überhaupt keinen Ansprechpartner mehr. Niemand kannte sich mit den Einstellungen aus und jeder wollte mal etwas daran herumdrehen. Ich habe alles in meinen Tagebüchern auf meiner Homepage festgehalten, wenn du es lesen möchtest. Weißt du, an anchen Tagen kann ich einfach so darüber reden oder schreiben, aber heute ist es doch irgendwie nicht mein Tag und es kommt wiedr so sehr hoch, entschuldige. Es ist doch sehr viel geschehen. Aber du darfst es sehr gerne lesen, denn andere können es ja auch.

Liebe Grüße Claudia

Hi Süße,

lass den Kopf nicht hängen.
Glaube jeder von uns hatte schonmal selbstmordgedanken in einer schlimmen Clusterzeit.

Sind doch alle da für die.

Fühl dich gedrückt.

LG Tanja

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Hai Leute,

vor dem zu bett gehen hab ich noch eine frage an euch:

Wie erklärt ihr euren mitmenschen das mit dem Cluster? Meistens wird man ja so abgestempelt wie die hat schon wieder bisschen kopfscherzen, soll sich mal nicht so anstellen! Dafür nimmt die ne Woche nen krankenschein und so....

Wie ist das bei euch?

LG und schöne Träme
Tanja

Hi Tanja,
ich habe mittlerweile dreimal innerhalb meiner Behörde meinen Job gewechselt und die Reaktionen sind sehr unterschiedlich.
Mein engster Freundeskreis kennt meinen CK und wissen, was es ist und wie es ist.
Meine Eltern wissen alles und sind immer sehr tief berührt, wenn ich meine Epis habe. Meine Mama kann dann kaum schlafen und macht sich schreckliche Sorgen, obwohl ich ja mittlerweile mit Sauerstoff und Asco Top sehr gut mit dem CK klarkomme. (Das war vor mehr als 20 Jahren ja nicht so!!!)
Mein erster Chef hatte mal eine Attacke mitbekommen und die hat ihn fürs Leben geprägt, davon redet er heute noch. Meine zweite Chefin fand dieses ganze Geschichte sehr zweifelhaft, bis ich ihr das Buch 100 Fragen, 100 Antworten mitbrachte und auch direkt der Personalabteilung die Broschüre "Was ist CK" mitgab. Mein dritter Chef hat Verständnis, aber er kann es sich nicht vorstellen. Er redet immer von Migräne ....
Aber: Selbstmordgedanken! Die hatte ich vielleicht vor 20 Jahren, aber mit Sauerstoff und Asco Top nicht!
Ausserdem liebe ich doch das Leben sehr und meine Familie!
Et hätt noch immer jotjejange!
Vun Hätze
Tina