Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:48
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:47
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:47
hi anke,
das auge muß nicht immer tränen. das tut es bei mir auch nicht und trotzdem hatte ich mal eine attacke, bei der ich umgefallen bin vor schmerzen. eine episode kann unterschiedlich lang sein, ich hatte eine mit vier wochen, dann zweimal mit je 2 monaten und diese jetzt dauert schon seit märz. ich bin im verhältnis zu anderen relativ ruhig bei einer attacke. ich schaffe es sitzen zu bleiben, wobei ich aber immer hin und her wippe. das machen viele und nennt man rocking. erst wenn gar nix mehr geht, fange ich an rumzurennen.
ich frage mich, woher der arzt wissen will, wie erträglich oder unerträglich dein schmerz ist. jeder hat ein anderes schmerzempfinden. mir dürfte er sowas nicht sagen. aber dazu hat sonny in ihrem beitrag ja was geschrieben, wo ich nur beipflichten kann.
so wie du standen wir alle mal am anfang. in der zwischenzeit haben wir alle gelernt. wirst sehen, du schaffst das auch.
lg barbara-RA
Hallo Anke, ich finde deinen Bericht sehr interessant. Und zum Thema Schmerzstärke kann ich Dir aus meiner Sicht folgendes sagen. Ich habe seit vielen Jahren immer wieder starke Kopfschmerzen gehabt, sehr starke. All die Ärzte, die ich aufgesucht habe, waren der Ansicht, dass es Migäne sei und haben mich mit Imigran (Pillen) versorgt.
Es war aber schon vor Jahren Cluster mit all seinen Begleitsymptomen. Das ist heute klar!!!
Ich habe die Schmerzen immer ertragen und alles nebenbei gemacht, was ich als Mutter von 4 Kindern so zu tun hatte. Mein Körper hat sich an die Schmerzen gewöhnt - mein Schmerzempfinden ist quasi wie weg. Attackenstärke bei mir bis 5 oder 6. Andere hätten da evtl. 8-9-10 notiert.
Vergiss den Ausdruck "atypisch" - Cluster ist Cluster. Und Sauerstoff und Verapamil sind okay.
Alles Gute
Erdmuthe
Hallo Anke,
es tut mir leid, aber warum gehst Du nicht zu Ärzten, die wirklich Ahnung von CKS haben?
Deine Probleme werden mit jedem Mal diffuser. Deine Fragen immer differenter.
Fahre nach Essen in die Uniklinik, hole Dir eine gescheite Diagnose und eine passende Therapie.
Dieses Rumgehampele mit Leuten, die behaupten, sie wüssten alles über CKS und stellen dann Diagnosen, die sie in (evtl. veralteten) Büchern gelesen haben, bringt doch nichts.
Wann folgst Du tatsächlich unseren Ratschlägen? Tut es noch nicht weh genug? Oder brauchst Du evtl. diese leichte Ungeklärtheit?
Ein differierendes Krankheitsbild ist evtl. was fürs abendliche Kaffeekränzchen oder um sich zu anderen Betroffenen abzugrenzen oder gut fürs eigene Selbstbewusstsein. Hilfe bringt Dir das höchstens psychisch. Gegen CKL bringt es nichts.
Hallo Wolfgang,
ich sitze jetzt hier und habe mir deine Antwort mehrmals durchgelesen.
Ja, ich habe fehler gemacht, das weiß ich.
Ich kann nur nicht verstehen, warum du mich so angreifst!
Ich möchte mich in keiner Weise von irgendjemanden "abgrenzen" oder ähnliches.
Das sich das alles, was ich in der letzten Zeit geschrieben habe, diffuser und diffenentzierter anhört, kann ich nachvollziehen.
Denn genauso ging es mir auch. Ganz am anfang, wo auch noch die Begleiterscheinungen vom Blutdruck dazukamen, konnte ich überhaupt nicht genau sagen, was das für Kopfschmerzen waren. Ich hatte einfach von allem was.
Seit dem Krankenhausaufenthalt in Duisburg denke ich, das ich es unterscheiden kann. Anhand eines Kopfschmerztagebuches, das ich dort führen sollte, konnten einige Dinge zugeordnet werden.
Ich wurde beobachtet, während und nach den Attacken.
Das wird sich vielleicht wieder etwas dumm anhören,aber zum einen ist es einfach so, zum anderen kann ich es nicht anders beschreiben.
Ich habe erst dort unterschiede feststellen können. Attacken mit und ohne Sauerstoff. Dann ohne Verapamil und dann mit.
Dinge, die ich im zusammenhang gesehen habe, waren es dann doch nicht.
Den starken Druck in den Ohren, der aber nur da ist, wenn mein Blutdruck nicht in Ordnung war. Der also im Grunde nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hatte.
Dann der Druck im Stirn und Nasenbereich, der ohne Sauerstoff zwischen den Attacken ständig da war und heute wieder ist (habe wie gesagt noch keinen Sauerstoff hier) Darum auch die Frage an euch, ob es dieser öfter beschriebene Restschmerz sein kann.
Und der eigendliche Cluster.
Diese verschiedenen Dinge, die ich eigendlich über eine ganze Zeit lang als "ein Kopfschmerz" angesehen habe sind mir nunmal erst in Duisburg so richtig bewußt geworden. Mithilfe der beiden Ärzte dort.
Klar hatte ich vor Duisburg diesbezüglich auch meine Vermutungen gehabt. Aber richtig nachgeschaut und nachgehakt hat man nun mal erst in Duisburg. Und warum? Weil ich halt Fehler gemacht habe.
Mir wurde dort angeraten, mir einen gescheiten Neurologen zu suchen. Aber suchen brauche ich ja nicht mehr. Ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen.
Zu der Äußerung, das ich diese Ungewissheit "brauche" möchte ich nur sagen, das du mich halt nicht kennst. Ich bin nunmal so. Es stört mich einfach, das man dem Cluster nicht wie z.b. einen Knochenbruch auf CT ´s oder ähnliches sehen kann. Stören ist wieder falsch ausgedrück. Es verunsichert halt.
Fast alle hier haben den Cluster nun schon über Jahre, wo man sagen kann, ja, es ist Cluster. Aber es ist bei mir nunmal das erste mal, das diese Art auftritt.
Obwohl ich vor ca. 2 1/2 Jahren schonmal Kopfschmerzen hatte, die über einen sehr langen Zeitraum gingen. Wo nun vermutet wird, das es schon Cluster gewesen sein könnte. Aber wer kann denn nach so langer Zeit sagen, wie genau die schmerzen waren. Ich weiß nur noch, das es sehr starke Schmerzen waren.
Dann die Tatsache, das ich bei meinem ersten Fehler (Neurologe) 8 Wochen mit dem Gedanken an Migräne durch die Gegend gelaufen bin. Und auf einmal war es doch keine.
Ist da die gewisse Unsicherheit nicht irgendwo verständlich??
Die Unsicherheit, ob es diesmal wirklich so ist? Oder ob es wieder falsch ist? Vielleicht auch irgendwo die Hoffnung, das es doch nicht so ist?
Das hört sich zugegeben wieder blöd an, aber das sind halt die Dinge, die mir durch den Kopf gehen. Aber wie schon gesagt, ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen. Momentan sauge ich halt alle informationen auf und vergleiche sie mit mir.
Die Ausführungen von Cinna und Erdmuthe z.b. sagen mir z.b., das der Cluster wirklich nicht unbedingt so sein muß, das man eben "mit dem Kopf durch die Wand" rennen muß. Das es den Cluster auch in einer geringern Schmerzstärke gibt.
Ich bin niemand, der sich in den Vordergund stellen möchte oder ähnliches. Nur ich denke bzw. dachte, das ich hier halt Fragen stellen kann, die sich nach und nach halt für mich stellen.
Als ich in Duisburg lag, gab es einen Bericht im Fernsehen über die Klinik in Essen. Ich habe diesen gesehen und werde, falls nötig, dort ebenfalls nochmals hingehen. Aber ich warte erstmal ab, was Dr. Berkenfeld sagt.
Die zweite Meinung quasi.
Ich hoffe, das du deine Meinung über mich nochmal überdenken kannst und mich vielleicht auch ein kleines bisschen verstehen kannst.
Liebe Grüße
Anke
)