Atypischer Cluster

[Archiv]

Hallo!

Ich bin vom Krankenhaus zurück. Nach zahlreichen Untersuchungen und zweiwöchigem Aufenthalt wurde bei mir nun ein Atypischer Cluster festgestellt.

Diese Diagnose wurde gestellt, nachdem viele Untersuchungen kein Ergebnis brachten, MRT, CT, EEG, EKG, Augenärztliche Untersuchung, Langzeit RR, Lumbalpunktion, viele verschiedene Medikamente, Beobachtungen während und nach der Attacke.

Nachdem mir dann Sauerstoff und Verapamil geholfen haben, sowie das Spritzen vom Sumatriptan, sagte mir der Oberarzt die Diagnose athypischer Cluster.
Athypisch, da es wohl nicht die Schmerzstärke erreicht, wie ein "richtiger" Cluster.
Sollte die Schmerzphase nicht bald aufhören bzw. sich verstärken oder verändern, soll ich wieder zurück in die Klinik kommen.

Im Moment habe ich große Fragezeichen im Kopf, wie es nun weitergeht, wie mein Arbeitgeber reagieren wird, ist es wirklich Cluster, u.s.w.

Aber ich bin auch gerade mal 4 Std. aus dem Krankenhaus raus und ich muß das alles erstmal sacken lassen.

Ich wäre dankbar, wenn ihr mir in der nächsten Zeit ein wenig helfen würdet, ich habe zwar schon viel darüber gelesen, aber es nicht an mich rangelassen. Ich muß jetzt erstmal ein wenig darüber nachdenken und die nächsten Tage oder hoffentlich nicht, wochen abwarten, wie es sich so zuhause verhält, mit den Medikamenten.

Ich sage jetzt schon mal danke und hoffe auf eure Antwort
Liebe Grüße
Anke

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Hallo!

Ich bin vom Krankenhaus zurück. Nach zahlreichen Untersuchungen und zweiwöchigem Aufenthalt wurde bei mir nun ein Atypischer Cluster festgestellt.

Diese Diagnose wurde gestellt, nachdem viele Untersuchungen kein Ergebnis brachten, MRT, CT, EEG, EKG, Augenärztliche Untersuchung, Langzeit RR, Lumbalpunktion, viele verschiedene Medikamente, Beobachtungen während und nach der Attacke.

Nachdem mir dann Sauerstoff und Verapamil geholfen haben, sowie das Spritzen vom Sumatriptan, sagte mir der Oberarzt die Diagnose athypischer Cluster.
Athypisch, da es wohl nicht die Schmerzstärke erreicht, wie ein "richtiger" Cluster.
Sollte die Schmerzphase nicht bald aufhören bzw. sich verstärken oder verändern, soll ich wieder zurück in die Klinik kommen.

Im Moment habe ich große Fragezeichen im Kopf, wie es nun weitergeht, wie mein Arbeitgeber reagieren wird, ist es wirklich Cluster, u.s.w.

Aber ich bin auch gerade mal 4 Std. aus dem Krankenhaus raus und ich muß das alles erstmal sacken lassen.

Ich wäre dankbar, wenn ihr mir in der nächsten Zeit ein wenig helfen würdet, ich habe zwar schon viel darüber gelesen, aber es nicht an mich rangelassen. Ich muß jetzt erstmal ein wenig darüber nachdenken und die nächsten Tage oder hoffentlich nicht, wochen abwarten, wie es sich so zuhause verhält, mit den Medikamenten.

Ich sage jetzt schon mal danke und hoffe auf eure Antwort
Liebe Grüße
Anke

hi,

auch bei atypischem cluster hat man die höchste schmerzstufe.

lg
barbara-RA

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Hallo!

Ich bin vom Krankenhaus zurück. Nach zahlreichen Untersuchungen und zweiwöchigem Aufenthalt wurde bei mir nun ein Atypischer Cluster festgestellt.

Diese Diagnose wurde gestellt, nachdem viele Untersuchungen kein Ergebnis brachten, MRT, CT, EEG, EKG, Augenärztliche Untersuchung, Langzeit RR, Lumbalpunktion, viele verschiedene Medikamente, Beobachtungen während und nach der Attacke.

Nachdem mir dann Sauerstoff und Verapamil geholfen haben, sowie das Spritzen vom Sumatriptan, sagte mir der Oberarzt die Diagnose athypischer Cluster.
Athypisch, da es wohl nicht die Schmerzstärke erreicht, wie ein "richtiger" Cluster.
Sollte die Schmerzphase nicht bald aufhören bzw. sich verstärken oder verändern, soll ich wieder zurück in die Klinik kommen.

Im Moment habe ich große Fragezeichen im Kopf, wie es nun weitergeht, wie mein Arbeitgeber reagieren wird, ist es wirklich Cluster, u.s.w.

Aber ich bin auch gerade mal 4 Std. aus dem Krankenhaus raus und ich muß das alles erstmal sacken lassen.

Ich wäre dankbar, wenn ihr mir in der nächsten Zeit ein wenig helfen würdet, ich habe zwar schon viel darüber gelesen, aber es nicht an mich rangelassen. Ich muß jetzt erstmal ein wenig darüber nachdenken und die nächsten Tage oder hoffentlich nicht, wochen abwarten, wie es sich so zuhause verhält, mit den Medikamenten.

Ich sage jetzt schon mal danke und hoffe auf eure Antwort
Liebe Grüße
Anke

hi,

auch bei atypischem cluster hat man die höchste schmerzstufe.

lg
barbara-RA

hallo cinna,

erstmal danke für deine Antwort. Aber
das verstehe ich nicht. Warum wird mir immer gesagt, das ich meinem Verhalten nach, "nicht genug" schmerzen hätte? Woher wissen die das denn?

Den einzigen unterschied, den man im Moment sehen könne (laut Arzt) ist, das mein schmerz nicht unerträglich wäre und das mein Betroffenes Auge nur selten tränt. Wird denn der "richtige" Cluster nur anhand der Schmerzstärke anerkannt?
Ich verstehe das sowieso nicht so ganz. In den Broschüren hier auf der Seite steht z.b. das der Cluster unterschiedliche Stärke haben kann und sich mit der Zeit verstärken kann und auch wird, andererseits wird mir gesagt, das mein Schmerz nicht stark genug sei. Ich kann ihn im Moment halt schlecht einstufen, da ich ihn noch nicht anders kennengelernt habe.
Ich weiß nur, das es sehr stark war und ich bei manchen Attacken nicht in der lage bin mich zu unterhalten oder sonstiges zu tun.

Warum dann athypisch?
Wo liegt denn dann der unterschied zwischen Cluster und athypischen Cluster?
Wie lange kann eine Cluster-Periode dauern? Meine geht mitlerweile fast 5 Monate. Ist das athypisch?

Eins kann ich allerdings sagen, seit ich Verapamil bekomme und ich die möglichkeit hatte, Sauerstoff zu benutzen, ging es mir besser.
Heute hatte ich zwei Attacken hier zuhause. Die dauerten direkt wieder ca.2 Stunden, da ich noch keinen Sauersoff hier habe. Die Schmerzen waren geringer als sonst, trotzdem aber noch sehr heftig.

Vielleicht klingt das alles ein bisschen komisch, so wie ich hier schreibe, aber ich muß erstmal das ganze durcheinander und die vielen verschiedenen Infos "sortieren".
Das hört sich auch wieder komisch an, aber ich weiß nicht, wie ich mich anders ausdrücken soll.

Nun gut, ich hoffe, hier bei euch Antworten auf meine vielen Fragen zu bekommen.
Ich stehe noch ganz am Anfang und habe im Grunde keine Ahnung.
Ich werde mir auch das Buch von Harald besorgen, bzw. im Forum nachlesen. Dort stand irgendwo, wie ich es Bestellen kann.

Nochmals vielen Danke für deine Antwort.
Liebe Grüße
Anke

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Hallo!

Ich bin vom Krankenhaus zurück. Nach zahlreichen Untersuchungen und zweiwöchigem Aufenthalt wurde bei mir nun ein Atypischer Cluster festgestellt.

Diese Diagnose wurde gestellt, nachdem viele Untersuchungen kein Ergebnis brachten, MRT, CT, EEG, EKG, Augenärztliche Untersuchung, Langzeit RR, Lumbalpunktion, viele verschiedene Medikamente, Beobachtungen während und nach der Attacke.

Nachdem mir dann Sauerstoff und Verapamil geholfen haben, sowie das Spritzen vom Sumatriptan, sagte mir der Oberarzt die Diagnose athypischer Cluster.
Athypisch, da es wohl nicht die Schmerzstärke erreicht, wie ein "richtiger" Cluster.
Sollte die Schmerzphase nicht bald aufhören bzw. sich verstärken oder verändern, soll ich wieder zurück in die Klinik kommen.

Im Moment habe ich große Fragezeichen im Kopf, wie es nun weitergeht, wie mein Arbeitgeber reagieren wird, ist es wirklich Cluster, u.s.w.

Aber ich bin auch gerade mal 4 Std. aus dem Krankenhaus raus und ich muß das alles erstmal sacken lassen.

Ich wäre dankbar, wenn ihr mir in der nächsten Zeit ein wenig helfen würdet, ich habe zwar schon viel darüber gelesen, aber es nicht an mich rangelassen. Ich muß jetzt erstmal ein wenig darüber nachdenken und die nächsten Tage oder hoffentlich nicht, wochen abwarten, wie es sich so zuhause verhält, mit den Medikamenten.

Ich sage jetzt schon mal danke und hoffe auf eure Antwort
Liebe Grüße
Anke

hi,

auch bei atypischem cluster hat man die höchste schmerzstufe.

lg
barbara-RA

hallo cinna,

erstmal danke für deine Antwort. Aber
das verstehe ich nicht. Warum wird mir immer gesagt, das ich meinem Verhalten nach, "nicht genug" schmerzen hätte? Woher wissen die das denn?

Den einzigen unterschied, den man im Moment sehen könne (laut Arzt) ist, das mein schmerz nicht unerträglich wäre und das mein Betroffenes Auge nur selten tränt. Wird denn der "richtige" Cluster nur anhand der Schmerzstärke anerkannt?
Ich verstehe das sowieso nicht so ganz. In den Broschüren hier auf der Seite steht z.b. das der Cluster unterschiedliche Stärke haben kann und sich mit der Zeit verstärken kann und auch wird, andererseits wird mir gesagt, das mein Schmerz nicht stark genug sei. Ich kann ihn im Moment halt schlecht einstufen, da ich ihn noch nicht anders kennengelernt habe.
Ich weiß nur, das es sehr stark war und ich bei manchen Attacken nicht in der lage bin mich zu unterhalten oder sonstiges zu tun.

Warum dann athypisch?
Wo liegt denn dann der unterschied zwischen Cluster und athypischen Cluster?
Wie lange kann eine Cluster-Periode dauern? Meine geht mitlerweile fast 5 Monate. Ist das athypisch?

Eins kann ich allerdings sagen, seit ich Verapamil bekomme und ich die möglichkeit hatte, Sauerstoff zu benutzen, ging es mir besser.
Heute hatte ich zwei Attacken hier zuhause. Die dauerten direkt wieder ca.2 Stunden, da ich noch keinen Sauersoff hier habe. Die Schmerzen waren geringer als sonst, trotzdem aber noch sehr heftig.

Vielleicht klingt das alles ein bisschen komisch, so wie ich hier schreibe, aber ich muß erstmal das ganze durcheinander und die vielen verschiedenen Infos "sortieren".
Das hört sich auch wieder komisch an, aber ich weiß nicht, wie ich mich anders ausdrücken soll.

Nun gut, ich hoffe, hier bei euch Antworten auf meine vielen Fragen zu bekommen.
Ich stehe noch ganz am Anfang und habe im Grunde keine Ahnung.
Ich werde mir auch das Buch von Harald besorgen, bzw. im Forum nachlesen. Dort stand irgendwo, wie ich es Bestellen kann.

Nochmals vielen Danke für deine Antwort.
Liebe Grüße
Anke

hi anke,

das auge muß nicht immer tränen. das tut es bei mir auch nicht und trotzdem hatte ich mal eine attacke, bei der ich umgefallen bin vor schmerzen. eine episode kann unterschiedlich lang sein, ich hatte eine mit vier wochen, dann zweimal mit je 2 monaten und diese jetzt dauert schon seit märz. ich bin im verhältnis zu anderen relativ ruhig bei einer attacke. ich schaffe es sitzen zu bleiben, wobei ich aber immer hin und her wippe. das machen viele und nennt man rocking. erst wenn gar nix mehr geht, fange ich an rumzurennen.

ich frage mich, woher der arzt wissen will, wie erträglich oder unerträglich dein schmerz ist. jeder hat ein anderes schmerzempfinden. mir dürfte er sowas nicht sagen. aber dazu hat sonny in ihrem beitrag ja was geschrieben, wo ich nur beipflichten kann.

so wie du standen wir alle mal am anfang. in der zwischenzeit haben wir alle gelernt. wirst sehen, du schaffst das auch.

lg barbara-RA

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hi,

auch bei atypischem cluster hat man die höchste schmerzstufe.

lg
barbara-RA

hallo cinna,

erstmal danke für deine Antwort. Aber
das verstehe ich nicht. Warum wird mir immer gesagt, das ich meinem Verhalten nach, "nicht genug" schmerzen hätte? Woher wissen die das denn?

Den einzigen unterschied, den man im Moment sehen könne (laut Arzt) ist, das mein schmerz nicht unerträglich wäre und das mein Betroffenes Auge nur selten tränt. Wird denn der "richtige" Cluster nur anhand der Schmerzstärke anerkannt?
Ich verstehe das sowieso nicht so ganz. In den Broschüren hier auf der Seite steht z.b. das der Cluster unterschiedliche Stärke haben kann und sich mit der Zeit verstärken kann und auch wird, andererseits wird mir gesagt, das mein Schmerz nicht stark genug sei. Ich kann ihn im Moment halt schlecht einstufen, da ich ihn noch nicht anders kennengelernt habe.
Ich weiß nur, das es sehr stark war und ich bei manchen Attacken nicht in der lage bin mich zu unterhalten oder sonstiges zu tun.

Warum dann athypisch?
Wo liegt denn dann der unterschied zwischen Cluster und athypischen Cluster?
Wie lange kann eine Cluster-Periode dauern? Meine geht mitlerweile fast 5 Monate. Ist das athypisch?

Eins kann ich allerdings sagen, seit ich Verapamil bekomme und ich die möglichkeit hatte, Sauerstoff zu benutzen, ging es mir besser.
Heute hatte ich zwei Attacken hier zuhause. Die dauerten direkt wieder ca.2 Stunden, da ich noch keinen Sauersoff hier habe. Die Schmerzen waren geringer als sonst, trotzdem aber noch sehr heftig.

Vielleicht klingt das alles ein bisschen komisch, so wie ich hier schreibe, aber ich muß erstmal das ganze durcheinander und die vielen verschiedenen Infos "sortieren".
Das hört sich auch wieder komisch an, aber ich weiß nicht, wie ich mich anders ausdrücken soll.

Nun gut, ich hoffe, hier bei euch Antworten auf meine vielen Fragen zu bekommen.
Ich stehe noch ganz am Anfang und habe im Grunde keine Ahnung.
Ich werde mir auch das Buch von Harald besorgen, bzw. im Forum nachlesen. Dort stand irgendwo, wie ich es Bestellen kann.

Nochmals vielen Danke für deine Antwort.
Liebe Grüße
Anke

hi anke,

das auge muß nicht immer tränen. das tut es bei mir auch nicht und trotzdem hatte ich mal eine attacke, bei der ich umgefallen bin vor schmerzen. eine episode kann unterschiedlich lang sein, ich hatte eine mit vier wochen, dann zweimal mit je 2 monaten und diese jetzt dauert schon seit märz. ich bin im verhältnis zu anderen relativ ruhig bei einer attacke. ich schaffe es sitzen zu bleiben, wobei ich aber immer hin und her wippe. das machen viele und nennt man rocking. erst wenn gar nix mehr geht, fange ich an rumzurennen.

ich frage mich, woher der arzt wissen will, wie erträglich oder unerträglich dein schmerz ist. jeder hat ein anderes schmerzempfinden. mir dürfte er sowas nicht sagen. aber dazu hat sonny in ihrem beitrag ja was geschrieben, wo ich nur beipflichten kann.

so wie du standen wir alle mal am anfang. in der zwischenzeit haben wir alle gelernt. wirst sehen, du schaffst das auch.

lg barbara-RA

Hallo Anke, ich finde deinen Bericht sehr interessant. Und zum Thema Schmerzstärke kann ich Dir aus meiner Sicht folgendes sagen. Ich habe seit vielen Jahren immer wieder starke Kopfschmerzen gehabt, sehr starke. All die Ärzte, die ich aufgesucht habe, waren der Ansicht, dass es Migäne sei und haben mich mit Imigran (Pillen) versorgt.
Es war aber schon vor Jahren Cluster mit all seinen Begleitsymptomen. Das ist heute klar!!!
Ich habe die Schmerzen immer ertragen und alles nebenbei gemacht, was ich als Mutter von 4 Kindern so zu tun hatte. Mein Körper hat sich an die Schmerzen gewöhnt - mein Schmerzempfinden ist quasi wie weg. Attackenstärke bei mir bis 5 oder 6. Andere hätten da evtl. 8-9-10 notiert.

Vergiss den Ausdruck "atypisch" - Cluster ist Cluster. Und Sauerstoff und Verapamil sind okay.

Alles Gute

Erdmuthe

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hallo cinna,

erstmal danke für deine Antwort. Aber
das verstehe ich nicht. Warum wird mir immer gesagt, das ich meinem Verhalten nach, "nicht genug" schmerzen hätte? Woher wissen die das denn?

Den einzigen unterschied, den man im Moment sehen könne (laut Arzt) ist, das mein schmerz nicht unerträglich wäre und das mein Betroffenes Auge nur selten tränt. Wird denn der "richtige" Cluster nur anhand der Schmerzstärke anerkannt?
Ich verstehe das sowieso nicht so ganz. In den Broschüren hier auf der Seite steht z.b. das der Cluster unterschiedliche Stärke haben kann und sich mit der Zeit verstärken kann und auch wird, andererseits wird mir gesagt, das mein Schmerz nicht stark genug sei. Ich kann ihn im Moment halt schlecht einstufen, da ich ihn noch nicht anders kennengelernt habe.
Ich weiß nur, das es sehr stark war und ich bei manchen Attacken nicht in der lage bin mich zu unterhalten oder sonstiges zu tun.

Warum dann athypisch?
Wo liegt denn dann der unterschied zwischen Cluster und athypischen Cluster?
Wie lange kann eine Cluster-Periode dauern? Meine geht mitlerweile fast 5 Monate. Ist das athypisch?

Eins kann ich allerdings sagen, seit ich Verapamil bekomme und ich die möglichkeit hatte, Sauerstoff zu benutzen, ging es mir besser.
Heute hatte ich zwei Attacken hier zuhause. Die dauerten direkt wieder ca.2 Stunden, da ich noch keinen Sauersoff hier habe. Die Schmerzen waren geringer als sonst, trotzdem aber noch sehr heftig.

Vielleicht klingt das alles ein bisschen komisch, so wie ich hier schreibe, aber ich muß erstmal das ganze durcheinander und die vielen verschiedenen Infos "sortieren".
Das hört sich auch wieder komisch an, aber ich weiß nicht, wie ich mich anders ausdrücken soll.

Nun gut, ich hoffe, hier bei euch Antworten auf meine vielen Fragen zu bekommen.
Ich stehe noch ganz am Anfang und habe im Grunde keine Ahnung.
Ich werde mir auch das Buch von Harald besorgen, bzw. im Forum nachlesen. Dort stand irgendwo, wie ich es Bestellen kann.

Nochmals vielen Danke für deine Antwort.
Liebe Grüße
Anke

hi anke,

das auge muß nicht immer tränen. das tut es bei mir auch nicht und trotzdem hatte ich mal eine attacke, bei der ich umgefallen bin vor schmerzen. eine episode kann unterschiedlich lang sein, ich hatte eine mit vier wochen, dann zweimal mit je 2 monaten und diese jetzt dauert schon seit märz. ich bin im verhältnis zu anderen relativ ruhig bei einer attacke. ich schaffe es sitzen zu bleiben, wobei ich aber immer hin und her wippe. das machen viele und nennt man rocking. erst wenn gar nix mehr geht, fange ich an rumzurennen.

ich frage mich, woher der arzt wissen will, wie erträglich oder unerträglich dein schmerz ist. jeder hat ein anderes schmerzempfinden. mir dürfte er sowas nicht sagen. aber dazu hat sonny in ihrem beitrag ja was geschrieben, wo ich nur beipflichten kann.

so wie du standen wir alle mal am anfang. in der zwischenzeit haben wir alle gelernt. wirst sehen, du schaffst das auch.

lg barbara-RA

Hallo Anke, ich finde deinen Bericht sehr interessant. Und zum Thema Schmerzstärke kann ich Dir aus meiner Sicht folgendes sagen. Ich habe seit vielen Jahren immer wieder starke Kopfschmerzen gehabt, sehr starke. All die Ärzte, die ich aufgesucht habe, waren der Ansicht, dass es Migäne sei und haben mich mit Imigran (Pillen) versorgt.
Es war aber schon vor Jahren Cluster mit all seinen Begleitsymptomen. Das ist heute klar!!!
Ich habe die Schmerzen immer ertragen und alles nebenbei gemacht, was ich als Mutter von 4 Kindern so zu tun hatte. Mein Körper hat sich an die Schmerzen gewöhnt - mein Schmerzempfinden ist quasi wie weg. Attackenstärke bei mir bis 5 oder 6. Andere hätten da evtl. 8-9-10 notiert.

Vergiss den Ausdruck "atypisch" - Cluster ist Cluster. Und Sauerstoff und Verapamil sind okay.

Alles Gute

Erdmuthe

Hallo Anke,

es tut mir leid, aber warum gehst Du nicht zu Ärzten, die wirklich Ahnung von CKS haben?

Deine Probleme werden mit jedem Mal diffuser. Deine Fragen immer differenter.

Fahre nach Essen in die Uniklinik, hole Dir eine gescheite Diagnose und eine passende Therapie.

Dieses Rumgehampele mit Leuten, die behaupten, sie wüssten alles über CKS und stellen dann Diagnosen, die sie in (evtl. veralteten) Büchern gelesen haben, bringt doch nichts.

Wann folgst Du tatsächlich unseren Ratschlägen? Tut es noch nicht weh genug? Oder brauchst Du evtl. diese leichte Ungeklärtheit?

Ein differierendes Krankheitsbild ist evtl. was fürs abendliche Kaffeekränzchen oder um sich zu anderen Betroffenen abzugrenzen oder gut fürs eigene Selbstbewusstsein. Hilfe bringt Dir das höchstens psychisch. Gegen CKL bringt es nichts.

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hi anke,

das auge muß nicht immer tränen. das tut es bei mir auch nicht und trotzdem hatte ich mal eine attacke, bei der ich umgefallen bin vor schmerzen. eine episode kann unterschiedlich lang sein, ich hatte eine mit vier wochen, dann zweimal mit je 2 monaten und diese jetzt dauert schon seit märz. ich bin im verhältnis zu anderen relativ ruhig bei einer attacke. ich schaffe es sitzen zu bleiben, wobei ich aber immer hin und her wippe. das machen viele und nennt man rocking. erst wenn gar nix mehr geht, fange ich an rumzurennen.

ich frage mich, woher der arzt wissen will, wie erträglich oder unerträglich dein schmerz ist. jeder hat ein anderes schmerzempfinden. mir dürfte er sowas nicht sagen. aber dazu hat sonny in ihrem beitrag ja was geschrieben, wo ich nur beipflichten kann.

so wie du standen wir alle mal am anfang. in der zwischenzeit haben wir alle gelernt. wirst sehen, du schaffst das auch.

lg barbara-RA

Hallo Anke, ich finde deinen Bericht sehr interessant. Und zum Thema Schmerzstärke kann ich Dir aus meiner Sicht folgendes sagen. Ich habe seit vielen Jahren immer wieder starke Kopfschmerzen gehabt, sehr starke. All die Ärzte, die ich aufgesucht habe, waren der Ansicht, dass es Migäne sei und haben mich mit Imigran (Pillen) versorgt.
Es war aber schon vor Jahren Cluster mit all seinen Begleitsymptomen. Das ist heute klar!!!
Ich habe die Schmerzen immer ertragen und alles nebenbei gemacht, was ich als Mutter von 4 Kindern so zu tun hatte. Mein Körper hat sich an die Schmerzen gewöhnt - mein Schmerzempfinden ist quasi wie weg. Attackenstärke bei mir bis 5 oder 6. Andere hätten da evtl. 8-9-10 notiert.

Vergiss den Ausdruck "atypisch" - Cluster ist Cluster. Und Sauerstoff und Verapamil sind okay.

Alles Gute

Erdmuthe

Hallo Anke,

es tut mir leid, aber warum gehst Du nicht zu Ärzten, die wirklich Ahnung von CKS haben?

Deine Probleme werden mit jedem Mal diffuser. Deine Fragen immer differenter.

Fahre nach Essen in die Uniklinik, hole Dir eine gescheite Diagnose und eine passende Therapie.

Dieses Rumgehampele mit Leuten, die behaupten, sie wüssten alles über CKS und stellen dann Diagnosen, die sie in (evtl. veralteten) Büchern gelesen haben, bringt doch nichts.

Wann folgst Du tatsächlich unseren Ratschlägen? Tut es noch nicht weh genug? Oder brauchst Du evtl. diese leichte Ungeklärtheit?

Ein differierendes Krankheitsbild ist evtl. was fürs abendliche Kaffeekränzchen oder um sich zu anderen Betroffenen abzugrenzen oder gut fürs eigene Selbstbewusstsein. Hilfe bringt Dir das höchstens psychisch. Gegen CKL bringt es nichts.

Hallo Wolfgang,

ich sitze jetzt hier und habe mir deine Antwort mehrmals durchgelesen.
Ja, ich habe fehler gemacht, das weiß ich.

Ich kann nur nicht verstehen, warum du mich so angreifst!
Ich möchte mich in keiner Weise von irgendjemanden "abgrenzen" oder ähnliches.

Das sich das alles, was ich in der letzten Zeit geschrieben habe, diffuser und diffenentzierter anhört, kann ich nachvollziehen.
Denn genauso ging es mir auch. Ganz am anfang, wo auch noch die Begleiterscheinungen vom Blutdruck dazukamen, konnte ich überhaupt nicht genau sagen, was das für Kopfschmerzen waren. Ich hatte einfach von allem was.

Seit dem Krankenhausaufenthalt in Duisburg denke ich, das ich es unterscheiden kann. Anhand eines Kopfschmerztagebuches, das ich dort führen sollte, konnten einige Dinge zugeordnet werden.
Ich wurde beobachtet, während und nach den Attacken.
Das wird sich vielleicht wieder etwas dumm anhören,aber zum einen ist es einfach so, zum anderen kann ich es nicht anders beschreiben.

Ich habe erst dort unterschiede feststellen können. Attacken mit und ohne Sauerstoff. Dann ohne Verapamil und dann mit.
Dinge, die ich im zusammenhang gesehen habe, waren es dann doch nicht.

Den starken Druck in den Ohren, der aber nur da ist, wenn mein Blutdruck nicht in Ordnung war. Der also im Grunde nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hatte.

Dann der Druck im Stirn und Nasenbereich, der ohne Sauerstoff zwischen den Attacken ständig da war und heute wieder ist (habe wie gesagt noch keinen Sauerstoff hier) Darum auch die Frage an euch, ob es dieser öfter beschriebene Restschmerz sein kann.

Und der eigendliche Cluster.

Diese verschiedenen Dinge, die ich eigendlich über eine ganze Zeit lang als "ein Kopfschmerz" angesehen habe sind mir nunmal erst in Duisburg so richtig bewußt geworden. Mithilfe der beiden Ärzte dort.
Klar hatte ich vor Duisburg diesbezüglich auch meine Vermutungen gehabt. Aber richtig nachgeschaut und nachgehakt hat man nun mal erst in Duisburg. Und warum? Weil ich halt Fehler gemacht habe.
Mir wurde dort angeraten, mir einen gescheiten Neurologen zu suchen. Aber suchen brauche ich ja nicht mehr. Ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen.

Zu der Äußerung, das ich diese Ungewissheit "brauche" möchte ich nur sagen, das du mich halt nicht kennst. Ich bin nunmal so. Es stört mich einfach, das man dem Cluster nicht wie z.b. einen Knochenbruch auf CT ´s oder ähnliches sehen kann. Stören ist wieder falsch ausgedrück. Es verunsichert halt.

Fast alle hier haben den Cluster nun schon über Jahre, wo man sagen kann, ja, es ist Cluster. Aber es ist bei mir nunmal das erste mal, das diese Art auftritt.

Obwohl ich vor ca. 2 1/2 Jahren schonmal Kopfschmerzen hatte, die über einen sehr langen Zeitraum gingen. Wo nun vermutet wird, das es schon Cluster gewesen sein könnte. Aber wer kann denn nach so langer Zeit sagen, wie genau die schmerzen waren. Ich weiß nur noch, das es sehr starke Schmerzen waren.

Dann die Tatsache, das ich bei meinem ersten Fehler (Neurologe) 8 Wochen mit dem Gedanken an Migräne durch die Gegend gelaufen bin. Und auf einmal war es doch keine.
Ist da die gewisse Unsicherheit nicht irgendwo verständlich??
Die Unsicherheit, ob es diesmal wirklich so ist? Oder ob es wieder falsch ist? Vielleicht auch irgendwo die Hoffnung, das es doch nicht so ist?
Das hört sich zugegeben wieder blöd an, aber das sind halt die Dinge, die mir durch den Kopf gehen. Aber wie schon gesagt, ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen. Momentan sauge ich halt alle informationen auf und vergleiche sie mit mir.
Die Ausführungen von Cinna und Erdmuthe z.b. sagen mir z.b., das der Cluster wirklich nicht unbedingt so sein muß, das man eben "mit dem Kopf durch die Wand" rennen muß. Das es den Cluster auch in einer geringern Schmerzstärke gibt.

Ich bin niemand, der sich in den Vordergund stellen möchte oder ähnliches. Nur ich denke bzw. dachte, das ich hier halt Fragen stellen kann, die sich nach und nach halt für mich stellen.

Als ich in Duisburg lag, gab es einen Bericht im Fernsehen über die Klinik in Essen. Ich habe diesen gesehen und werde, falls nötig, dort ebenfalls nochmals hingehen. Aber ich warte erstmal ab, was Dr. Berkenfeld sagt.
Die zweite Meinung quasi.

Ich hoffe, das du deine Meinung über mich nochmal überdenken kannst und mich vielleicht auch ein kleines bisschen verstehen kannst.

Liebe Grüße
Anke

[Archiv]

Hallo Anke, ich finde deinen Bericht sehr interessant. Und zum Thema Schmerzstärke kann ich Dir aus meiner Sicht folgendes sagen. Ich habe seit vielen Jahren immer wieder starke Kopfschmerzen gehabt, sehr starke. All die Ärzte, die ich aufgesucht habe, waren der Ansicht, dass es Migäne sei und haben mich mit Imigran (Pillen) versorgt.
Es war aber schon vor Jahren Cluster mit all seinen Begleitsymptomen. Das ist heute klar!!!
Ich habe die Schmerzen immer ertragen und alles nebenbei gemacht, was ich als Mutter von 4 Kindern so zu tun hatte. Mein Körper hat sich an die Schmerzen gewöhnt - mein Schmerzempfinden ist quasi wie weg. Attackenstärke bei mir bis 5 oder 6. Andere hätten da evtl. 8-9-10 notiert.

Vergiss den Ausdruck "atypisch" - Cluster ist Cluster. Und Sauerstoff und Verapamil sind okay.

Alles Gute

Erdmuthe

Hallo Anke,

es tut mir leid, aber warum gehst Du nicht zu Ärzten, die wirklich Ahnung von CKS haben?

Deine Probleme werden mit jedem Mal diffuser. Deine Fragen immer differenter.

Fahre nach Essen in die Uniklinik, hole Dir eine gescheite Diagnose und eine passende Therapie.

Dieses Rumgehampele mit Leuten, die behaupten, sie wüssten alles über CKS und stellen dann Diagnosen, die sie in (evtl. veralteten) Büchern gelesen haben, bringt doch nichts.

Wann folgst Du tatsächlich unseren Ratschlägen? Tut es noch nicht weh genug? Oder brauchst Du evtl. diese leichte Ungeklärtheit?

Ein differierendes Krankheitsbild ist evtl. was fürs abendliche Kaffeekränzchen oder um sich zu anderen Betroffenen abzugrenzen oder gut fürs eigene Selbstbewusstsein. Hilfe bringt Dir das höchstens psychisch. Gegen CKL bringt es nichts.

Hallo Wolfgang,

ich sitze jetzt hier und habe mir deine Antwort mehrmals durchgelesen.
Ja, ich habe fehler gemacht, das weiß ich.

Ich kann nur nicht verstehen, warum du mich so angreifst!
Ich möchte mich in keiner Weise von irgendjemanden "abgrenzen" oder ähnliches.

Das sich das alles, was ich in der letzten Zeit geschrieben habe, diffuser und diffenentzierter anhört, kann ich nachvollziehen.
Denn genauso ging es mir auch. Ganz am anfang, wo auch noch die Begleiterscheinungen vom Blutdruck dazukamen, konnte ich überhaupt nicht genau sagen, was das für Kopfschmerzen waren. Ich hatte einfach von allem was.

Seit dem Krankenhausaufenthalt in Duisburg denke ich, das ich es unterscheiden kann. Anhand eines Kopfschmerztagebuches, das ich dort führen sollte, konnten einige Dinge zugeordnet werden.
Ich wurde beobachtet, während und nach den Attacken.
Das wird sich vielleicht wieder etwas dumm anhören,aber zum einen ist es einfach so, zum anderen kann ich es nicht anders beschreiben.

Ich habe erst dort unterschiede feststellen können. Attacken mit und ohne Sauerstoff. Dann ohne Verapamil und dann mit.
Dinge, die ich im zusammenhang gesehen habe, waren es dann doch nicht.

Den starken Druck in den Ohren, der aber nur da ist, wenn mein Blutdruck nicht in Ordnung war. Der also im Grunde nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hatte.

Dann der Druck im Stirn und Nasenbereich, der ohne Sauerstoff zwischen den Attacken ständig da war und heute wieder ist (habe wie gesagt noch keinen Sauerstoff hier) Darum auch die Frage an euch, ob es dieser öfter beschriebene Restschmerz sein kann.

Und der eigendliche Cluster.

Diese verschiedenen Dinge, die ich eigendlich über eine ganze Zeit lang als "ein Kopfschmerz" angesehen habe sind mir nunmal erst in Duisburg so richtig bewußt geworden. Mithilfe der beiden Ärzte dort.
Klar hatte ich vor Duisburg diesbezüglich auch meine Vermutungen gehabt. Aber richtig nachgeschaut und nachgehakt hat man nun mal erst in Duisburg. Und warum? Weil ich halt Fehler gemacht habe.
Mir wurde dort angeraten, mir einen gescheiten Neurologen zu suchen. Aber suchen brauche ich ja nicht mehr. Ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen.

Zu der Äußerung, das ich diese Ungewissheit "brauche" möchte ich nur sagen, das du mich halt nicht kennst. Ich bin nunmal so. Es stört mich einfach, das man dem Cluster nicht wie z.b. einen Knochenbruch auf CT ´s oder ähnliches sehen kann. Stören ist wieder falsch ausgedrück. Es verunsichert halt.

Fast alle hier haben den Cluster nun schon über Jahre, wo man sagen kann, ja, es ist Cluster. Aber es ist bei mir nunmal das erste mal, das diese Art auftritt.

Obwohl ich vor ca. 2 1/2 Jahren schonmal Kopfschmerzen hatte, die über einen sehr langen Zeitraum gingen. Wo nun vermutet wird, das es schon Cluster gewesen sein könnte. Aber wer kann denn nach so langer Zeit sagen, wie genau die schmerzen waren. Ich weiß nur noch, das es sehr starke Schmerzen waren.

Dann die Tatsache, das ich bei meinem ersten Fehler (Neurologe) 8 Wochen mit dem Gedanken an Migräne durch die Gegend gelaufen bin. Und auf einmal war es doch keine.
Ist da die gewisse Unsicherheit nicht irgendwo verständlich??
Die Unsicherheit, ob es diesmal wirklich so ist? Oder ob es wieder falsch ist? Vielleicht auch irgendwo die Hoffnung, das es doch nicht so ist?
Das hört sich zugegeben wieder blöd an, aber das sind halt die Dinge, die mir durch den Kopf gehen. Aber wie schon gesagt, ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen. Momentan sauge ich halt alle informationen auf und vergleiche sie mit mir.
Die Ausführungen von Cinna und Erdmuthe z.b. sagen mir z.b., das der Cluster wirklich nicht unbedingt so sein muß, das man eben "mit dem Kopf durch die Wand" rennen muß. Das es den Cluster auch in einer geringern Schmerzstärke gibt.

Ich bin niemand, der sich in den Vordergund stellen möchte oder ähnliches. Nur ich denke bzw. dachte, das ich hier halt Fragen stellen kann, die sich nach und nach halt für mich stellen.

Als ich in Duisburg lag, gab es einen Bericht im Fernsehen über die Klinik in Essen. Ich habe diesen gesehen und werde, falls nötig, dort ebenfalls nochmals hingehen. Aber ich warte erstmal ab, was Dr. Berkenfeld sagt.
Die zweite Meinung quasi.

Ich hoffe, das du deine Meinung über mich nochmal überdenken kannst und mich vielleicht auch ein kleines bisschen verstehen kannst.

Liebe Grüße
Anke

Hi Anke, ich nochmal )

Ich kann Wolfgangs Unmut irgendwo nachvollziehen. Ich bin ja auch so ein Trottel gewesen und hab es unendlich lange hinausgezögert bis ich mich an die RICHTIGE Adresse gewandt habe.

Also ich kann dir wirklcih auch nur ans Herz legen nach Essen in die Neuro zu gehen zu Dr. Pageler. In Essen setzt man sich mit CK tagtäglich auseinander und es läuft ja auch wohl immer noch eine Studie bzgl. CK.

Es ist sicherlich lobenswert, wenn du in Duisburg die richtige Diagnose bekommen hast und ob typisch oder atypisch, was spielt das für eine Rolle wenn du die richtige Therapie bekommst?

WAs ist denn typisch CK? Demnach müßtest du in jedem Fall männlich sein, rauchen, Alkohol konsumieren und dir schon zigmal den Schädel eingehauen haben.

Aber jede Krankheit hat verschiedene Gesichter und ich habe mir sagen lassen, dass Frauen es manchmal milder erwischt als Männer - vielleicht wegen unserer Hormönchen?

Ich hab letztes JAhr im Januar auch die maximale Schmerzstärke mit 8 angegeben - vielleicht weil ich dachte es kann noch schlimmer kommen nachdem ich zig Erfahrungsberichte gelesen hatte.

Setz dich erstmal in Ruhe mit CK auseinander - ihr werdet miteinander auskommen müssen. Wenn dir SAuerstoff hilft, dann ist das schon mal die halbe Miete, du wirst sehen dass CK ein wenig seinen SChrecken verliert wenn du weißt wie du ihn in den Griff kriegst.

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Hallo Anke,

es tut mir leid, aber warum gehst Du nicht zu Ärzten, die wirklich Ahnung von CKS haben?

Deine Probleme werden mit jedem Mal diffuser. Deine Fragen immer differenter.

Fahre nach Essen in die Uniklinik, hole Dir eine gescheite Diagnose und eine passende Therapie.

Dieses Rumgehampele mit Leuten, die behaupten, sie wüssten alles über CKS und stellen dann Diagnosen, die sie in (evtl. veralteten) Büchern gelesen haben, bringt doch nichts.

Wann folgst Du tatsächlich unseren Ratschlägen? Tut es noch nicht weh genug? Oder brauchst Du evtl. diese leichte Ungeklärtheit?

Ein differierendes Krankheitsbild ist evtl. was fürs abendliche Kaffeekränzchen oder um sich zu anderen Betroffenen abzugrenzen oder gut fürs eigene Selbstbewusstsein. Hilfe bringt Dir das höchstens psychisch. Gegen CKL bringt es nichts.

Hallo Wolfgang,

ich sitze jetzt hier und habe mir deine Antwort mehrmals durchgelesen.
Ja, ich habe fehler gemacht, das weiß ich.

Ich kann nur nicht verstehen, warum du mich so angreifst!
Ich möchte mich in keiner Weise von irgendjemanden "abgrenzen" oder ähnliches.

Das sich das alles, was ich in der letzten Zeit geschrieben habe, diffuser und diffenentzierter anhört, kann ich nachvollziehen.
Denn genauso ging es mir auch. Ganz am anfang, wo auch noch die Begleiterscheinungen vom Blutdruck dazukamen, konnte ich überhaupt nicht genau sagen, was das für Kopfschmerzen waren. Ich hatte einfach von allem was.

Seit dem Krankenhausaufenthalt in Duisburg denke ich, das ich es unterscheiden kann. Anhand eines Kopfschmerztagebuches, das ich dort führen sollte, konnten einige Dinge zugeordnet werden.
Ich wurde beobachtet, während und nach den Attacken.
Das wird sich vielleicht wieder etwas dumm anhören,aber zum einen ist es einfach so, zum anderen kann ich es nicht anders beschreiben.

Ich habe erst dort unterschiede feststellen können. Attacken mit und ohne Sauerstoff. Dann ohne Verapamil und dann mit.
Dinge, die ich im zusammenhang gesehen habe, waren es dann doch nicht.

Den starken Druck in den Ohren, der aber nur da ist, wenn mein Blutdruck nicht in Ordnung war. Der also im Grunde nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hatte.

Dann der Druck im Stirn und Nasenbereich, der ohne Sauerstoff zwischen den Attacken ständig da war und heute wieder ist (habe wie gesagt noch keinen Sauerstoff hier) Darum auch die Frage an euch, ob es dieser öfter beschriebene Restschmerz sein kann.

Und der eigendliche Cluster.

Diese verschiedenen Dinge, die ich eigendlich über eine ganze Zeit lang als "ein Kopfschmerz" angesehen habe sind mir nunmal erst in Duisburg so richtig bewußt geworden. Mithilfe der beiden Ärzte dort.
Klar hatte ich vor Duisburg diesbezüglich auch meine Vermutungen gehabt. Aber richtig nachgeschaut und nachgehakt hat man nun mal erst in Duisburg. Und warum? Weil ich halt Fehler gemacht habe.
Mir wurde dort angeraten, mir einen gescheiten Neurologen zu suchen. Aber suchen brauche ich ja nicht mehr. Ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen.

Zu der Äußerung, das ich diese Ungewissheit "brauche" möchte ich nur sagen, das du mich halt nicht kennst. Ich bin nunmal so. Es stört mich einfach, das man dem Cluster nicht wie z.b. einen Knochenbruch auf CT ´s oder ähnliches sehen kann. Stören ist wieder falsch ausgedrück. Es verunsichert halt.

Fast alle hier haben den Cluster nun schon über Jahre, wo man sagen kann, ja, es ist Cluster. Aber es ist bei mir nunmal das erste mal, das diese Art auftritt.

Obwohl ich vor ca. 2 1/2 Jahren schonmal Kopfschmerzen hatte, die über einen sehr langen Zeitraum gingen. Wo nun vermutet wird, das es schon Cluster gewesen sein könnte. Aber wer kann denn nach so langer Zeit sagen, wie genau die schmerzen waren. Ich weiß nur noch, das es sehr starke Schmerzen waren.

Dann die Tatsache, das ich bei meinem ersten Fehler (Neurologe) 8 Wochen mit dem Gedanken an Migräne durch die Gegend gelaufen bin. Und auf einmal war es doch keine.
Ist da die gewisse Unsicherheit nicht irgendwo verständlich??
Die Unsicherheit, ob es diesmal wirklich so ist? Oder ob es wieder falsch ist? Vielleicht auch irgendwo die Hoffnung, das es doch nicht so ist?
Das hört sich zugegeben wieder blöd an, aber das sind halt die Dinge, die mir durch den Kopf gehen. Aber wie schon gesagt, ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen. Momentan sauge ich halt alle informationen auf und vergleiche sie mit mir.
Die Ausführungen von Cinna und Erdmuthe z.b. sagen mir z.b., das der Cluster wirklich nicht unbedingt so sein muß, das man eben "mit dem Kopf durch die Wand" rennen muß. Das es den Cluster auch in einer geringern Schmerzstärke gibt.

Ich bin niemand, der sich in den Vordergund stellen möchte oder ähnliches. Nur ich denke bzw. dachte, das ich hier halt Fragen stellen kann, die sich nach und nach halt für mich stellen.

Als ich in Duisburg lag, gab es einen Bericht im Fernsehen über die Klinik in Essen. Ich habe diesen gesehen und werde, falls nötig, dort ebenfalls nochmals hingehen. Aber ich warte erstmal ab, was Dr. Berkenfeld sagt.
Die zweite Meinung quasi.

Ich hoffe, das du deine Meinung über mich nochmal überdenken kannst und mich vielleicht auch ein kleines bisschen verstehen kannst.

Liebe Grüße
Anke

Hi Anke, ich nochmal )

Ich kann Wolfgangs Unmut irgendwo nachvollziehen. Ich bin ja auch so ein Trottel gewesen und hab es unendlich lange hinausgezögert bis ich mich an die RICHTIGE Adresse gewandt habe.

Also ich kann dir wirklcih auch nur ans Herz legen nach Essen in die Neuro zu gehen zu Dr. Pageler. In Essen setzt man sich mit CK tagtäglich auseinander und es läuft ja auch wohl immer noch eine Studie bzgl. CK.

Es ist sicherlich lobenswert, wenn du in Duisburg die richtige Diagnose bekommen hast und ob typisch oder atypisch, was spielt das für eine Rolle wenn du die richtige Therapie bekommst?

WAs ist denn typisch CK? Demnach müßtest du in jedem Fall männlich sein, rauchen, Alkohol konsumieren und dir schon zigmal den Schädel eingehauen haben.

Aber jede Krankheit hat verschiedene Gesichter und ich habe mir sagen lassen, dass Frauen es manchmal milder erwischt als Männer - vielleicht wegen unserer Hormönchen?

Ich hab letztes JAhr im Januar auch die maximale Schmerzstärke mit 8 angegeben - vielleicht weil ich dachte es kann noch schlimmer kommen nachdem ich zig Erfahrungsberichte gelesen hatte.

Setz dich erstmal in Ruhe mit CK auseinander - ihr werdet miteinander auskommen müssen. Wenn dir SAuerstoff hilft, dann ist das schon mal die halbe Miete, du wirst sehen dass CK ein wenig seinen SChrecken verliert wenn du weißt wie du ihn in den Griff kriegst.

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Anke,einer wird auch in deiner Nähe sein
Prof Goebel in Kiel
Dr Arne May in Hamburg-Eppendorf
Prof Diener in Essen
Dr Evers in Münster
Rüdiger

[Archiv]

Hallo Wolfgang,

ich sitze jetzt hier und habe mir deine Antwort mehrmals durchgelesen.
Ja, ich habe fehler gemacht, das weiß ich.

Ich kann nur nicht verstehen, warum du mich so angreifst!
Ich möchte mich in keiner Weise von irgendjemanden "abgrenzen" oder ähnliches.

Das sich das alles, was ich in der letzten Zeit geschrieben habe, diffuser und diffenentzierter anhört, kann ich nachvollziehen.
Denn genauso ging es mir auch. Ganz am anfang, wo auch noch die Begleiterscheinungen vom Blutdruck dazukamen, konnte ich überhaupt nicht genau sagen, was das für Kopfschmerzen waren. Ich hatte einfach von allem was.

Seit dem Krankenhausaufenthalt in Duisburg denke ich, das ich es unterscheiden kann. Anhand eines Kopfschmerztagebuches, das ich dort führen sollte, konnten einige Dinge zugeordnet werden.
Ich wurde beobachtet, während und nach den Attacken.
Das wird sich vielleicht wieder etwas dumm anhören,aber zum einen ist es einfach so, zum anderen kann ich es nicht anders beschreiben.

Ich habe erst dort unterschiede feststellen können. Attacken mit und ohne Sauerstoff. Dann ohne Verapamil und dann mit.
Dinge, die ich im zusammenhang gesehen habe, waren es dann doch nicht.

Den starken Druck in den Ohren, der aber nur da ist, wenn mein Blutdruck nicht in Ordnung war. Der also im Grunde nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hatte.

Dann der Druck im Stirn und Nasenbereich, der ohne Sauerstoff zwischen den Attacken ständig da war und heute wieder ist (habe wie gesagt noch keinen Sauerstoff hier) Darum auch die Frage an euch, ob es dieser öfter beschriebene Restschmerz sein kann.

Und der eigendliche Cluster.

Diese verschiedenen Dinge, die ich eigendlich über eine ganze Zeit lang als "ein Kopfschmerz" angesehen habe sind mir nunmal erst in Duisburg so richtig bewußt geworden. Mithilfe der beiden Ärzte dort.
Klar hatte ich vor Duisburg diesbezüglich auch meine Vermutungen gehabt. Aber richtig nachgeschaut und nachgehakt hat man nun mal erst in Duisburg. Und warum? Weil ich halt Fehler gemacht habe.
Mir wurde dort angeraten, mir einen gescheiten Neurologen zu suchen. Aber suchen brauche ich ja nicht mehr. Ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen.

Zu der Äußerung, das ich diese Ungewissheit "brauche" möchte ich nur sagen, das du mich halt nicht kennst. Ich bin nunmal so. Es stört mich einfach, das man dem Cluster nicht wie z.b. einen Knochenbruch auf CT ´s oder ähnliches sehen kann. Stören ist wieder falsch ausgedrück. Es verunsichert halt.

Fast alle hier haben den Cluster nun schon über Jahre, wo man sagen kann, ja, es ist Cluster. Aber es ist bei mir nunmal das erste mal, das diese Art auftritt.

Obwohl ich vor ca. 2 1/2 Jahren schonmal Kopfschmerzen hatte, die über einen sehr langen Zeitraum gingen. Wo nun vermutet wird, das es schon Cluster gewesen sein könnte. Aber wer kann denn nach so langer Zeit sagen, wie genau die schmerzen waren. Ich weiß nur noch, das es sehr starke Schmerzen waren.

Dann die Tatsache, das ich bei meinem ersten Fehler (Neurologe) 8 Wochen mit dem Gedanken an Migräne durch die Gegend gelaufen bin. Und auf einmal war es doch keine.
Ist da die gewisse Unsicherheit nicht irgendwo verständlich??
Die Unsicherheit, ob es diesmal wirklich so ist? Oder ob es wieder falsch ist? Vielleicht auch irgendwo die Hoffnung, das es doch nicht so ist?
Das hört sich zugegeben wieder blöd an, aber das sind halt die Dinge, die mir durch den Kopf gehen. Aber wie schon gesagt, ich werde zu Dr. Berkenfeld gehen. Momentan sauge ich halt alle informationen auf und vergleiche sie mit mir.
Die Ausführungen von Cinna und Erdmuthe z.b. sagen mir z.b., das der Cluster wirklich nicht unbedingt so sein muß, das man eben "mit dem Kopf durch die Wand" rennen muß. Das es den Cluster auch in einer geringern Schmerzstärke gibt.

Ich bin niemand, der sich in den Vordergund stellen möchte oder ähnliches. Nur ich denke bzw. dachte, das ich hier halt Fragen stellen kann, die sich nach und nach halt für mich stellen.

Als ich in Duisburg lag, gab es einen Bericht im Fernsehen über die Klinik in Essen. Ich habe diesen gesehen und werde, falls nötig, dort ebenfalls nochmals hingehen. Aber ich warte erstmal ab, was Dr. Berkenfeld sagt.
Die zweite Meinung quasi.

Ich hoffe, das du deine Meinung über mich nochmal überdenken kannst und mich vielleicht auch ein kleines bisschen verstehen kannst.

Liebe Grüße
Anke

Hi Anke, ich nochmal )

Ich kann Wolfgangs Unmut irgendwo nachvollziehen. Ich bin ja auch so ein Trottel gewesen und hab es unendlich lange hinausgezögert bis ich mich an die RICHTIGE Adresse gewandt habe.

Also ich kann dir wirklcih auch nur ans Herz legen nach Essen in die Neuro zu gehen zu Dr. Pageler. In Essen setzt man sich mit CK tagtäglich auseinander und es läuft ja auch wohl immer noch eine Studie bzgl. CK.

Es ist sicherlich lobenswert, wenn du in Duisburg die richtige Diagnose bekommen hast und ob typisch oder atypisch, was spielt das für eine Rolle wenn du die richtige Therapie bekommst?

WAs ist denn typisch CK? Demnach müßtest du in jedem Fall männlich sein, rauchen, Alkohol konsumieren und dir schon zigmal den Schädel eingehauen haben.

Aber jede Krankheit hat verschiedene Gesichter und ich habe mir sagen lassen, dass Frauen es manchmal milder erwischt als Männer - vielleicht wegen unserer Hormönchen?

Ich hab letztes JAhr im Januar auch die maximale Schmerzstärke mit 8 angegeben - vielleicht weil ich dachte es kann noch schlimmer kommen nachdem ich zig Erfahrungsberichte gelesen hatte.

Setz dich erstmal in Ruhe mit CK auseinander - ihr werdet miteinander auskommen müssen. Wenn dir SAuerstoff hilft, dann ist das schon mal die halbe Miete, du wirst sehen dass CK ein wenig seinen SChrecken verliert wenn du weißt wie du ihn in den Griff kriegst.

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Anke,einer wird auch in deiner Nähe sein
Prof Goebel in Kiel
Dr Arne May in Hamburg-Eppendorf
Prof Diener in Essen
Dr Evers in Münster
Rüdiger

Hallo Rüdiger,

ich habe gerade einen Termin bei Dr. Berkenfeld in Neukirchen-Vlyun gemacht.
Am 25. Nov. kann ich dort hingehen.

Danke trotzdem für die Namen. Es ist schade, das es hier in der direkten Nähe keinen Neurologen gibt, der sich damit auskennt.

Es ist doch zimlich schwierig nur für ein Rezept oder sonstiges so weit fahren zu müssen. Aber vielleicht kann er sich ja mit meinen HA zusammentun, das ich dort meine Sachen bekomme.
Gerade was die Medikamente angeht. Wegen dem Verapamil und dem Ass Hemmer soll ja regelmäßig eine EKG Kontrolle gemacht werden.
Aber gut, ich denke das wird wohl möglich sein, dies bei meinem HA machen zu lassen.

Nochmal danke

An Cinna:

Ich habe zwei Arbeitsstellen. Bei der einen habe ich (denke ich jedenfalls) wohl keine Probleme. Ich arbeite im Krankenhaus (Küche). Also direkt an der Quelle. Ich werde mich mit dem Betriebsartz in Verbindung setzen, das ich wenn es ganz schlimm wird, dort an die Spritze und den Sauerstoff komme.

Gerade war ich bei der zeiten Stelle. Dort habe ich die Broschüren dieser Seite abgegeben. Sie sollen sich das ansehen und mal sehen, welche Reaktion von dort kommt.


Hallo Sonny,

klar, irgendwo hat Wolfgang ja wirklich recht. Er hat mir den Namen des Arztes schon direkt an den ersten Tagen, wo ich hier war, geschrieben.
Und ich habe auch seine Telefonnummer bekommen und mich dann doch nicht gemeldet.
Aber ich wollte keine Pferde scheu machen, ohne wirklich zu wissen, ob es das ist.
Ich habe es eingesehen, aber trotzdem war ich von manchen Äußerungen ziemlich entäuscht. Wenn man das so schreiben kann.
Ich habe gestern und auch heute noch viel über seine Worte nachgedacht. Und ich glaube, das mir das heute aber den anstoß gegeben hat, doch dort einen Termin zu machen. Ob ich nach mal nach Essen gehe, hängt davon ab, was nun der Dr. Berkenfeld sagt und ob ich da überhaupt noch den Cluster bei mir habe.

Nochmal danke für eure Antworten

Liebe Grüße
Anke