Clusterkopfschmerz

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Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael

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Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael

Wieviel Vera nimmst Du? Retard?
Wieviel Lithium?
Wieviel Sauerstoff und wie? Flasche? Konzentrator? Büchse? Wieviel Liter/Min.?
Was ist mit Triptanen? Nasal? Subkutan?
Wieviel Cortison? Schon mal Hochstoss probiert?

Ein wenig mehr über Deine bisherigen Therapien musst Du schon raus rücken. Sonst gibts keine guten Tipps.

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Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael

Wieviel Vera nimmst Du? Retard?
Wieviel Lithium?
Wieviel Sauerstoff und wie? Flasche? Konzentrator? Büchse? Wieviel Liter/Min.?
Was ist mit Triptanen? Nasal? Subkutan?
Wieviel Cortison? Schon mal Hochstoss probiert?

Ein wenig mehr über Deine bisherigen Therapien musst Du schon raus rücken. Sonst gibts keine guten Tipps.

was ist eigentlich der unterschied zwischen "normalem" Vera und Retard?
jule

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Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael

Wieviel Vera nimmst Du? Retard?
Wieviel Lithium?
Wieviel Sauerstoff und wie? Flasche? Konzentrator? Büchse? Wieviel Liter/Min.?
Was ist mit Triptanen? Nasal? Subkutan?
Wieviel Cortison? Schon mal Hochstoss probiert?

Ein wenig mehr über Deine bisherigen Therapien musst Du schon raus rücken. Sonst gibts keine guten Tipps.

was ist eigentlich der unterschied zwischen "normalem" Vera und Retard?
jule

Hallo!
Nehme 240 Verapamil retard
450 mg Quilonum retard morgens und abend
7 liter sauerstoff aus flasche 15 minuten
Cortison 20 mg morgens und abends jedoch nur 5 tage dann wird es weniger dosiert
Hochstoss habe ich noch nicht probiert und auch deine anderen vorschläge sind mir unbekannt werde es meinem neurolgen mal vorschlagen.danke schonmal

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Wieviel Vera nimmst Du? Retard?
Wieviel Lithium?
Wieviel Sauerstoff und wie? Flasche? Konzentrator? Büchse? Wieviel Liter/Min.?
Was ist mit Triptanen? Nasal? Subkutan?
Wieviel Cortison? Schon mal Hochstoss probiert?

Ein wenig mehr über Deine bisherigen Therapien musst Du schon raus rücken. Sonst gibts keine guten Tipps.

was ist eigentlich der unterschied zwischen "normalem" Vera und Retard?
jule

Hallo!
Nehme 240 Verapamil retard
450 mg Quilonum retard morgens und abend
7 liter sauerstoff aus flasche 15 minuten
Cortison 20 mg morgens und abends jedoch nur 5 tage dann wird es weniger dosiert
Hochstoss habe ich noch nicht probiert und auch deine anderen vorschläge sind mir unbekannt werde es meinem neurolgen mal vorschlagen.danke schonmal

Grüß Dich Michael,

nimmst Du die 240 mg Vera Retard auf einmal oder auf zweimal?

@ Jule: die Retard Version gibt den Wirkstoff weitgehend gleichmäßig ab.
Das normale Vera nicht.
Deshalb nimmt man Vera Retard im 12 Stunden Abstand.

Den Sauerstoff dreh´ auf 12 - 15 L auf. Solange bis die Attacke aufhört!, dann kannst Du noch bei 5 - 7 L "nachschnüffeln" (damit "er" nicht gleich wiederkommt)

Kortison 2 x 20 mg scheint mir auch sehr wenig.

Druck Dir mal die DMKG Empfehlungen aus und zeig’s Deinem Arzt.

Alles Gute
Harald Rupp

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was ist eigentlich der unterschied zwischen "normalem" Vera und Retard?
jule

Hallo!
Nehme 240 Verapamil retard
450 mg Quilonum retard morgens und abend
7 liter sauerstoff aus flasche 15 minuten
Cortison 20 mg morgens und abends jedoch nur 5 tage dann wird es weniger dosiert
Hochstoss habe ich noch nicht probiert und auch deine anderen vorschläge sind mir unbekannt werde es meinem neurolgen mal vorschlagen.danke schonmal

Grüß Dich Michael,

nimmst Du die 240 mg Vera Retard auf einmal oder auf zweimal?

@ Jule: die Retard Version gibt den Wirkstoff weitgehend gleichmäßig ab.
Das normale Vera nicht.
Deshalb nimmt man Vera Retard im 12 Stunden Abstand.

Den Sauerstoff dreh´ auf 12 - 15 L auf. Solange bis die Attacke aufhört!, dann kannst Du noch bei 5 - 7 L "nachschnüffeln" (damit "er" nicht gleich wiederkommt)

Kortison 2 x 20 mg scheint mir auch sehr wenig.

Druck Dir mal die DMKG Empfehlungen aus und zeig’s Deinem Arzt.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo H Rupp!
Ich nehme Verapamil 120 morgens und 120 abends.

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Hallo!
Nehme 240 Verapamil retard
450 mg Quilonum retard morgens und abend
7 liter sauerstoff aus flasche 15 minuten
Cortison 20 mg morgens und abends jedoch nur 5 tage dann wird es weniger dosiert
Hochstoss habe ich noch nicht probiert und auch deine anderen vorschläge sind mir unbekannt werde es meinem neurolgen mal vorschlagen.danke schonmal

Grüß Dich Michael,

nimmst Du die 240 mg Vera Retard auf einmal oder auf zweimal?

@ Jule: die Retard Version gibt den Wirkstoff weitgehend gleichmäßig ab.
Das normale Vera nicht.
Deshalb nimmt man Vera Retard im 12 Stunden Abstand.

Den Sauerstoff dreh´ auf 12 - 15 L auf. Solange bis die Attacke aufhört!, dann kannst Du noch bei 5 - 7 L "nachschnüffeln" (damit "er" nicht gleich wiederkommt)

Kortison 2 x 20 mg scheint mir auch sehr wenig.

Druck Dir mal die DMKG Empfehlungen aus und zeig’s Deinem Arzt.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo H Rupp!
Ich nehme Verapamil 120 morgens und 120 abends.

was haltet ihr von Valproinsäure?
ist das gut verträglich?

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Grüß Dich Michael,

nimmst Du die 240 mg Vera Retard auf einmal oder auf zweimal?

@ Jule: die Retard Version gibt den Wirkstoff weitgehend gleichmäßig ab.
Das normale Vera nicht.
Deshalb nimmt man Vera Retard im 12 Stunden Abstand.

Den Sauerstoff dreh´ auf 12 - 15 L auf. Solange bis die Attacke aufhört!, dann kannst Du noch bei 5 - 7 L "nachschnüffeln" (damit "er" nicht gleich wiederkommt)

Kortison 2 x 20 mg scheint mir auch sehr wenig.

Druck Dir mal die DMKG Empfehlungen aus und zeig’s Deinem Arzt.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo H Rupp!
Ich nehme Verapamil 120 morgens und 120 abends.

was haltet ihr von Valproinsäure?
ist das gut verträglich?

Hallo Michael,

Valproinsäure hat mir überhaupt nicht geholfen.

Aber jeder CK ist anders und entsprechend unterschiedlich wirken die verschiedenen Medis.

Alles Gute

Harald Rupp

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Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael

Manchen Menschen scheint es zu helfen - siehe USA Forum.


USA Forum:
www.clusterheadaches.com

Ja, ich weiß auch nicht ob das hilft.

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Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael

Manchen Menschen scheint es zu helfen - siehe USA Forum.


USA Forum:
www.clusterheadaches.com

Ja, ich weiß auch nicht ob das hilft.

Lieber Friedrich,

wenn man CK hat, dann greift an zu jedem Strohhalm.
Wenn man das aber lange genug gemacht hat, dann tritt da, zumindest bei mir, eine sehr tiefe Ernüchterung, vielleicht auch Trauer, vielleicht auch Wut ein.

Wenn irgendjemand in ein Forum schreibt, lila Elefanten sind gut gegen CK (und im übrigen verkauft der auch direkt noch welche), dann weißt Du nicht, ob das stimmt.

Insbesondere wenn es sich um ein Forum in einer fremden Sprache handelt, ist es noch schwieriger, den Wahrheitsgehalt einer Aussage zu erkennen.

Wenn ich mich jetzt mit Rüdiger oder Hans abspreche, daß wir unter irgendwelchen Pseudonymen etwas über die Wirkung von Lila Elefanten posten wollen, weil wir halt welche verkaufen, dann kannst Du nicht wissen, ob das gefälscht ist.

Was Du tun kannst ist, daß Du Dich über CK umfassend informierst. Wenn Du weißt,wie Dein Körper funktioniert und wie CK entsteht, dann weißt Du auch, daß Kudzu Unfug ist.

Im übrigen halte ich das von Dir zitierte Forum nicht unbedingt für eine Referenz. Das liegt insbesondere daran, daß deren Gesundheitssystem und unser System Lichtjahre auseinanderliegen. Da ist rein gar nichts vergleichbar.
Deren Problem besteht darin, daß die sich keine vernünftigen Medikament leisten können, weil die zu teuer sind. Dann ist für Scharlatane Tür und Tor geöffnet.
Und das ist das, was da passiert.
Die Leute, die unter diesen miesen Bedingungen mit dem Cluster kämpfen müssen, die tun mir unendlich leid. Es tut mir sehr weh, wenn ich lese, daß die sich im Schnee abreiben, oder kalt duschen, literweise Wasser trinken usw. usw., damit sie etwas Linderung bekommen.
Aber das ist eine Sache.

Die andere Sache ist, daß wir hier diese Dinge, die aus der Not einer hundsmiserablen Versorgung geboren wurden, nicht auch einführen. Denn wir haben bessere Sachen.
Wir brauchen kein Kudzu. Wir brauchen: Verapamil& Triptane sollen aus dem Off-Label-Use heraus. Wir brauchen eine bessere Ärzteausbildung, wir brauchen kürzere Diagnosezeiten, wir brauchen die leidengerechte Bewertung von CK, wir brauchen bessere Unterstützung unserer Arbeit, wir brauchen mehr Forschung.

Kudzu brauchen wir nicht.

Unsere Probleme müssen wir selber lösen. Natürlich ist es schön zu wissen, daß es in andere Teilen der Welt CK-Patienten gibt. Das nutzt aber nichts, denn unsere Probleme liegen hier und hier müssen sie gelöst werden und nur hier können sie auch gelöst werden.

Gruß und schmerzfreie Zeit